Хасаночка,
Спасибо! особенно на первого надеюсь.

teria,
ну я не обольщаюсь особо, времени упущено много и расхлебывать еще долго и трудно.

когда я такое читаю, мне хочется пойти и написать заявление об увольнении.
какого черта я каждый год перетряхиваю каждый отчет каждой больницы края, чтобы получить достоверные статистические сведения. а депаратмент потом людям такое вот отвечает. и причем тут мсэ вообще.

Психея,

они ж тоже по бумажкам своим смотрят, а если на какой-то ступени документы кто-то недооформил - то вот что получается... вот например даже министр здравоохранения до недавнего времени была не в курсе сколько детей нуждаются в лекарствах от эпилепсии
https://www.kp.ru/daily/26870.7/3912650/
https://www.novayagazeta.ru/news/2018/08/18/144298-dom-s-mayakom-minzdrav-zanizil-chislo-detey-nuzhdayuschihsya-v-nezaregistrirovannyh-lekarstvah-ot-epilepsii

"- Мы отправили запросы во все субъекты федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в незарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили 77 регионов. И на все 77 регионов у нас всего 7 таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей. И возникает такая ситуация. У нас действует заявительный принцип регистрации лекарств. То есть производитель сам должен к нам обратиться с просьбой зарегистрировать препарат. В данном случае к нам никто не обращался, поскольку, как я понимаю, для производителя это экономически не выгодно. Сама процедура регистрации не окупается рынком, если у нас по факту 7 детей нуждаются в таком препарате. Всегда когда речь идет о фармацевтике, это параллельно бизнес. Мы же не можем насильно затащить сюда компанию."

в этом случае родители и СМИ подняли гвалт, вроде "объяснили" как дела обстоят на самом деле...
стыд и позор что творится

Туся2008,
Мы у Генералова консультировались, получили список анализов и по их итогам возможный курс иммуноглобулинов. Я узнала стоимость лечения и взяла паузу -около миллиона на полгода ...

Психея,
Да брешут они и не краснеют))))

они у меня должны эти "бумажки" брать или запрос мне отправлять. а этого ни разу не было

У фонда Выход в Инстаграм такие вот посты. В планах пройти по всем регионам.

poli-kiri,
не слабо... я перевела на испанский его чек-ап по воспалениям. нашли клинику в Мадриде, врача и где можно сдать все эти анализы. по результатам буду с ним по скайпу консультироваться, ну и не только с ним, покажу нашему немцу, испанцу в мадриде. Посмотрим во что выльется. возможно что то страховка покроет. ну а куда деваться, он единственный российский, кто предлагает какую то альтернативу логичную и адекватную. европейские врачи не намного грамотней, еще и очень осторожные, все по чертежу. Аутизм в испании не лечат в принципе, только нейролептики. Просто отлажена система абилитации, априори любят любых детей, принимают как есть.

спасибо за инфо. пойду супруга "обрадую".

Добавлено спустя 1 минуту 26 секунд:
poli-kiri,
это вы когда консультировались?

Туся2008,
В сентябре приезжал во Владивосток. Очень харизматичный человек.
Согласна, это совсем другой подход, но денег таких нет, увы...
Как проконсультируйтесь у него, напишите, пожалуйста, сюда, интересно, что предложит именно вам. Нам с эпи первым советом была кето-диета, потом анализы на всевозможные инфекции, тоже уход с депакина и иммуноглобулины. Я полностью согласна с его планом, потому что 16-летний опыт лечения ни к чему не привел.

Я подсчитала назначенные им анализы, получилось примерно 20 тысяч. Анализ на микробиоту надо в Москву отправлять, тут не делают, остальное в юнилабе доступно

poli-kiri,
Спасибо за инфо. Консультация его по скайпу около 20000 р выходит с изучением всех бумаг. Видимо иммуноглобулины дорогое удовольствие. Мы уже 3 года на депакине, приступов нет, отправляют на ночное ээг и говорят здесь врачи что надо уходить с пэп. Но меня больше инфекции волнуют, болели прошлую зиму в испании просто жуть как. На диете, когда дома почти кетогенка, но в школе удалось только бгбк отстоять. Лизин с марта принимают. Да, отпишусь.

Девочки, может кому-то добавит оптимизма информация. В США есть студент с аутизмом, которого пригласили в баскетбольную команду NCAA ( Национальная ассоциация студенческого спорта . Национальная университетская спортивная ассоциация, в которую входят 1281 различная организация, организующая спортивные соревнования в колледжах и университетах США и Канады. Штаб-квартира ассоциации находится в Индианаполисе, Индиана. Википедия)
Вот статья о нём : https://www.cleveland.com/expo/sports/e ... ZeOAW8o55A

ютуб https://youtu.be/DqYs_TwdhXA

Добавлено спустя 1 минуту 3 секунды:
врачи говорили, что не будет сидеть, говорить, ходить..

На этом можно поставить точку. Мы не в США, где к каждому ребенку с диагнозом аутизм прикреплён АВА-терапист и куча других специалистов. Где помощь идёт от государства.

Наше государство и слова такого не знает АВА. Рассуждать тут не о чем.

Но...усилиями мам, есть дети, которые добиваются успехов и учатся в университетах даже в нашей стране.

Долгожданная,
Для нашего общества школьник с аутизмом все равно что инопланетное существо...

dearcat,
Да ладно, станет лучше скоро, уже всех учителей в школе обязуют получить доп.образование (не за свой счёт) по специализации педагог по работе с детьми ОВЗ. Это говорит о том, что не имеют право отказать аутисту учиться в обычной общеобразовательной школе.

Добавлено спустя 40 секунд:

В доску разобьюсь для этого

Kioko,
У нас и сейчас не отказывают. Только как их обучают. Как безобразно проходит комиссия ПМПК.
Моей на ПМПК в этот раз вообще ничего вписывать не стали. Ни логопеда, ни психолога, ни кого. Ну их же нет у нас. Специалистов. И предыдущую запись про ЗПР убрали. Оставили только РАС. Мне просто смешно. Ребенок рассказала пару четверостиший из Айболита, комиссия в восторге похлопали в ладоши. И...нет у нее задержки в развитии.


А другому мальчику, который учится в школе в обычном классе по обычным учебникам, вдруг ни с того ни с сего вляпали программу 8.4 для детей с глубокой УО.

А ребенок плохо, но тянет программу обычную.

Мне вообще страшно от этого всего.

У нас в Славянке есть же сенсорная комната (мы с мужем лично столько своих сил туда вложили). Стоит. Просто стоит. Сейчас там индивидуально занимаются дети. Но просто за партой как в обычном классе. Оборудование не используется.

В этом году отдел образования наконец выделили ставку.... психолога. А работать некому. Нет у нас психологов. И что они делают? Учителя заставляют пройти обучение. Сейчас учитель, работающая с детьми, обучается на.... дефектолога.

Мудрость нашего отдела народного образования просто зашкаливает. Они даже не видят разницы между психологом и дефектологом

Напиши Кожемяко лично, думает, сдвиг будет, сейчас на волне предвыборов.

Уже вот, видимо и отправили учиться учителя.

Во имя создания большей осведомленности и преодоления некоторых из этих заблуждений вот 35 вещей, о которых не нужно говорить с матерью ребенка с аутизмом.

1. Там в книге о том, как вылечить вашего малыша.

2. О, мой малыш делает это.

3. Все дети делают это.

4. Он/она перерастет это [аутизм].

5. Но он выглядит так нормально!

6. Мне так жаль.

7. Это такая модная штука сейчас.

8. Пытались ли вы шлепать его?

9. Вы беспокоитесь о его будущем?

10. Я не могу поверить, у вас есть еще дети.

11. Особые дети такое благословение, не так ли?

12. А он меня игнорирует?

13. Ооо, я просто обожаю детей с особыми потребностями.

14. Бог не даст вам больше, с чем вы можете справиться.

15. Вы уверены, что он аутист?

16. Как вы думаете, он когда-нибудь научится водить машину?

17. Вам просто нужно дать ему больше социальных возможностей. Водите его в разные кружки.

18. Когда я был ребенком, мы просто не имели права вести себя таким образом. Это был не вариант.

19. Он вырастет из этого [аутизма] и станет следующим Биллом Гейтсом.

20. Но он так счастлив!

21. Сразу пресекайте его поведение и он будет в порядке.

22. Что с ним произошло?

23. Но он такой умный...

24. Я никогда не смогла бы сделать того, что вы делаете для ваших детей.

25. Такова воля Божья.

26. Он у вас савант?

27. Мои дети тоже истерят [или что] все время!

28. Иногда я думаю, что у меня тоже аутизм!

29. Я бы всего лишь давала ей больше витаминов и смогла ее вылечить.

30. Ох, а моего малыша просто не заткнуть! Я схожу с ума от непрерывных разговоров! - сказано матери невербального ребенка.

31. У каждого человека есть что-то.

32. Вы не боитесь?

33. У меня не было детей, потому что мой брат/дядя/двоюродный брат болен аутизмом, и поэтому я не хотела рисковать.

34. Но он такой красивый и выглядит так нормально.

35. В 80-х это была дислексия, в 90-х СДВГ, а теперь, кажется, аутизм стал популярным диагнозом.

Что касается полезных слов - одна мама поделилась вот этим:
"Я сидела на тротуаре с B приблизительно полчаса, ожидая убыли истерики, когда дама, проходя мимо, сказала: "Держись, мама". Я чувствовала, будто меня обняли. Мне захотелось поблагодарить ее, но когда я подняла голову, она уже ушла".

Что бы вы добавили в список?
http://www.aspergers.ru/node/213

Меня уже давно ничего не трогает.

У мамы моей нет принятия, она время от времени мне выносит мозг фразой: "да всё будет хорошо, в школу пойдет и станет обычным ребенком".

А так...давно пофигу на всё