Мероприятие запланировано в рамках реализации проектра «Бумажные бабочки» и состоится в Центре детского и юношеского творчества по адресу: Океанский проспект, 43.

Проект «Бумажные бабочки» направлен на привлечение внимания к проблеме детей с редкими заболеваниями. В первую очередь авторы проекта хотят рассказать жителям Владивостока о таком заболевании, как врожденный буллезный эпидермолиз, или синдром бабочки. Кожа людей с этим синдромом хрупкая, как крылышки бабочки. Достаточно просто почесаться, и слои кожи слезают на глазах. Впервые такие люди чувствуют боль уже во время рождения, когда их кожа остаётся на перчатках акушерки…

Это крайне редкое заболевание. В Приморском крае известно о 5 людях с таким синдромом. Четверо из них — совсем маленькие дети. К сожалению, на сегодняшний день буллезный эпидермолиз неизлечим, но возможно осуществление поддерживающей терапии.

На мероприятии вы сможете не только смастерить воздушного змея, но и познакомиться с маленькими детками-бабочками, а волонтёры расскажут об их жизни.

Приглашаем всех желающих в мир творчества и красок! Вход свободный.