Важного результата добились специалисты благотворительного фонда «Владмама». В ходе многолетней реализации мероприятий программы фонда «Особые дети», адресованной в том числе, семьям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, достигнуто конструктивное сотрудничество с министерством здравоохранения Приморского края.

13 октября 2020 года издан приказ Министерства здравоохранения Приморского края номер 18/пр/1204. «О внесении изменений в приказ от 10.01.2018 № 18/пр/19 „О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна), на территории Приморского края“. Вновь принятые изменения содержат в себе протокол объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна).

Здоровье, развитие и жизнь маленького человека, родившегося на свет с лишней хромосомой, на все 100% зависят от решения его родителей, узнавших о диагнозе «синдром Дауна» после его рождения. Кто-то из них принимает решение растить и воспитывать ребенка в семье, а кто-то — соглашается передать родительские обязанности государственному социальному учреждению. Разница в развитии, состоянии их здоровья и жизненным перспективам, в том числе и по продолжительности жизни детей, растущих в семье или в учреждении — колоссальна. Действительность такова, что зачастую решение о дальнейшей судьбе ребенка родители принимают, находясь в тяжелом психологическом состоянии, при эмоциональном давлении со стороны медицинского персонала.

Именно поэтому документ, который был принят Министерством здравоохранения Приморского края, так важен.

Мы разделяем мнение, что любой ребенок с синдромом Дауна достоин жить и воспитываться в семье! — говорит Ольга Сиянко, президент благотворительного фонда «Владмама».— Посещать детские сады, учиться в школах, быть трудоустроенным и социализированным. И сегодня мы точно знаем, что при системной поддержке на всех жизненных этапах, человек с синдромом Дауна может учиться, работать, заниматься творчеством и быть полноценным членом общества. И мы очень хотим, чтобы прекратилась практика морального давления на мать, чтобы она не чувствовала угрызений совести от того, что у нее родился какой-то не такой малыш, чтобы семьи не оказывались от своих детей, а дети не становились сиротами при живых родителях. Чтобы врачи понимали, что есть внутриведомственный документ, который им помогает.

Данный протокол действуя в интересах семьи и ребенка, помогает врачам качественно выполнять свою работу. По принятому протоколу медицинским работникам запрещается:

• обсуждать в беседе с родителями тему отказа от ребенка;
• разлучать ребенка с матерью без медицинских показаний;
• излагать субъективное видение перспектив жизни ребёнка и семьи;
• высказывать личное мнение и прогнозы.

Это большое событие для всех наших семей, в которых растут ребята с синдромом Дауна. Мы очень долго к этому шли.