Арахна
у вас порок ОАП ?

дочку возила в Новосибирск на операцию ОАП . Ничего не разворотили . Разрез делался под мышкой + шов косметический я оплачивала . но косметика это по желанию . это и была полостная операция .
а вам что через грудную клетку будут делать ?вы сильно не пугайтесь . там врачи замечательные и опять косметический шов впоследствии не будет сильно виден . у моей ровесницы была замена 2 клапанов через грудную клетку . у нее только бледная нитка вертикальная . операцию лет 10 назад делали.

Арахна
Напмните пожалуйста, какой у вас диагноз? ОАП не делают с раскрытием грудной клетки, если только там еще что-то...
У нас был маленький ДМЖП, пограничное состояние, но нагрузка на сердце тоже была и одышка и все в общем прелести. Делали открытую операцию в 2 месяца, страшное дело конечно.
Можно было не делать и подождать но если бы мы в Москве жили или в Питере... А у нас честно вся детская кардиология на зачаточном уровне: это риск, превышающий риск операции.

у нас ОАП 3 мм, но самое главное Коарктация (сужение) аорты... получается сердце пихает кровь в аорту, там сужение и оно немного сбрасывает в ОАП - получается скомпенсировано, но показатели давления в аорте уже довольно высокие... да и давление тела высокое...
я так понимаю что из-за аорты и надо открытую делать...
вот что Томский хирург пишет - Оперировать необходимои сейчас. Открытым методом. Эндоваскулярно вам вряд ли исправят в любом возрасте. Необходимо сделать ангиографию, посмотреть в каком состоянии дуга и в зависимости от этого выбрать метод операции из боковой торакотомии или из срединной стернотомии. Лучше не ждать, а оперироваться. После операций в таком возрасте процент рекоарктации минимальный около 1 процента. Летальности нет. Чисто теоретически можно делать эндоваскулярно, но как показывает практика лучше не надо. Особенно в таком возрасте. Чисто теоретически можно ждать, но чисто практически хорошего из этого ничего не выйдет, получите у ребенка стойкую симптоматическую артериальную гипертензию и потом будете всю жизнь пить таблетки. Ну и рекоарктация после балонирования процентов на 80 у вас будет точно. И еще как показывает практика жизнь у ребенка после операции будет полноценной. А сейчас вы над ним проводите эксперименты - наблюдаете. А у вашего ребенка давление на руках как у взрослого, почти в 2 раза выше нормы. Так что думать не надо нужно ехать на операцию. И чем быстрее тем лучше для вашего ребенка.
мне тоже все говорят, что сделают косметику и все будет ок, но вдруг потом рубец ... этот как его-забыла...
а вдруг вапще повторная нужна будет... старая статистика говорит, что чем младше - тем вероятее будет опять сужение, щас врачи пишут обратное...
я уже во Владе почти всех обошла... уже сама не могу понять что еще хочу услышать... видимо хочу чуда...

Арахна
я во владе чего только не наслушалась . Вплоть до того что Горелик на наш ОАП заявила , что будет жить если вы мамаша денег сможете насобирать на Новосибирскую клинику , квот на ваш вид порока не выдают .. с тех пор ее вообще не воспринимаю ни как человека ни как медика.
раз у вас есть квота езжайте смело в Новосибирск - клиника замечательная , доктора опытные и без обследования уж точно вас никто резать не будет .
вам все подробно объяснят на месте и ответят абсолютно на все ваши вопросы .

Полностью поддерживаю.
Арахна
Есть возможность - надо ехать. там же все-таки доктора, практикующая клиника и т.д. Что мы на форуме можем вам посоветовать? У каждого своя ситуация и своя операция Можем только здоровья пожелать от всей души.
Езжайте, все нормально будет. Просто так никто резать не будет, это точно.
Мы когда лежали в Питере, там девочка поступила год и 4 месяца, получили квоту и легли уже оперироваться, карту оформили, кровь взяли, уже почти дату назначили, и тут консилиум... и отправили наблюдаться дальше, т.к. время терпит и самочувствие не страдает. Без серьезных показаний никто не будет оперировать, поверьте.

tigra
Ресничка
большое спасибо за отзывы, паника немного улеглась, но все равно где-то затаилась...

если мой вопрос не сильно нескромный, как у ваших деток щас выглядит внешне все это дело? все хорошо? все-таки волнует меня этот вопрос... можно в личку
надеюсь, что внутренне тоже не осталось и следа и память уже стирает все тяготы...

Внешне конечно могло быть и лучше. у нас открытая операция, т.е. ребра посередине резали потом все это дело стягивают проволокой, и предупреждают что физио на облась грудной клетки нельзя, т.к. металлический замкнутый контур остается навсегда. Шили косметическим швом рассасывающимися нитками, но почему-то на участве шва (примерно 1\3) нитка не вросла, т.е. вышла на поверхность и вэтом месте шов немного пошире, некрасивый. Вообще шов конечно есть, его никуда не денешь, а что делать
Мне сказали что когда повзрослее будет, можно некрасивый участок иссечь и сделать совсем тоненький шов, но это посмотрим, вырастет, сам решение принимать будет а то может к тому времени и совсем будет не видно. Надеюсь.

а у меня еще и девочка
и хирурги говорят - не факт, если вырезать кусок шва и заново шить, то станет лучше...

ЧТОБЫ ВСЕ У НАС И У ВАС ВСЕХ БУДЕТ ХОРОШО!!!!

п.с. третий год мой день рождения какой-то несчастливый(((

Во первых, прекратите программировать себя на всякие неприятности.
Во-вторых, лучше не получается только тогда, когда некрасивый шов получился из-за келлоидного рубца, а если просто руки криво сшили, то можно переделать. И вообще косметическая медицина не стоит на месте, ейчас куча средств это дело исправить: лазеры всякие и т.д. Просто я еще не узнавала, т.к. суетиться реально рано
Все будет хорошо!

Ресничка
А вы давно ОАП закрывали? Сколько мм он у вас был?

кэт
мы делали 6 лет назад . проток был большой 10 мм .

девочки, есть кто-нибудь кто оперировался в хабаровске?

тоже очень интересует этот вопрос. друзей туда направляют.
заранее, огромное спасибо!

Всем привет!!!! мы оперировались в Хабаровском кардиоцентре 23 июня. выписали нас на 7 - е сутки. все классно - отношение. персонал. Если будут вопросы задавайте.....

KNV VL2011
а какой хирург вас оперировал? какой порок? какой возраст ребенка? все интересно

ultrajane
а какой хирург вас оперировал? какой порок? какой возраст ребенка? все интересно

Заведующий отделением Некрасов Дмитрий Александрович.
ДМЖП 3,6мм и еще +2 порока (проблемы с клапанами) по УЗИ Владивостока.
в Хабаровске перед операцией на УЗИ приходит вся бригада оперирующих врачей, нам поставили ДМЖП 7мм, а клапаны отмели.Во время операции оказалось 2 - е дырочки (заплатка, вторую ушили). Ляльке было 5 месяцев.
После операции к Вам обязательно подходит кардиохирург и посвящает во все тонкости операции....что?.как?
Далее ваше чадо переводят из операционной в реанимацию, реанимация на этаже рядом с палатами. первые часы Вас не пускают, но можно подсмотреть через дверь - она стекл.,но если попросить, то на секундочку можно забежать.

KNV VL2011
как хорошо, что вы к нам сюда зашли :)
нам сейчас 3 месяца, ставят ДМЖП 5 мм, получили вызов в Хабаровск на 11 октября. Столина Марина Львовна говорит могут отложить, т.к. у нас сейчас порок очень хорошо компенсирован (тьфу тьфу). Скажите, в какой одежде у вас ребенок находился в больнице? В вызове написано - одежда не закрывающая доступ к грудной клетке и паховой области...
И еще - вы как кормили свою ляльку - мне приходится сцеживаться и кормить через бутылку (грудь не разрешают). Какие там условия для сцеживания, стерилизации бутылочек?
И еще - как ребенок сейчас себя чувствуете? Как заживает или уже зажило?

Желаю скорейшей реабилитации после операции

Почему?

Думаю, условия везде одинаковые, я стерилизатор авентовский покупала.

ultrajane
Очень приятно с Вами пообщаться. Мы тоже наблюдаемся у Столиной т.к. другим врачам я не доверяю.
Рада, что Вы сохранили грудное молоко. Я как узнала про порок, молоко перегорело.
В отделении малышка находилась в обычной одежде (легкая распашонка на кнопочках и ползунки, но в июне было очень жарко и у них возникали проблемы с системой охлаждения, и мы периодически "загорали" в носках и памперсах).
с кормлением проблем нет, они выдают смесь по требованию, как хочет ляля кушать... подходишь на пост и просишь развести смесь(хоть днем, хоть ночью). смесь у них Нан, если ляля ест другую можно привести с собой, и также бутылочки(у них авентовские, стерилизуют все сами). Мы кушали со своей бутылочки, т.к. она не смогла есть с их бутылочки, видимо дырочка не та в соске.(мамочки просили бутылочки и сцеживались)
операцию нам сделали после обеда, у нас 4 отрицательная, ждали кровь со станции переливания. лялек они стараются оперировать с утра где-то в 8.15 - 8.20. потому что перед операцией они должны быть голодными.
операция длилась 3 часа после 17.00 мою дочу привезли с операционной (реанимация просит носочки). первый час меня не пускали. потому что идут реанимационные мероприятия (подключение снова к ИВЛ. капельницы и т.п.), а потом можете с лялей посидеть в реанимации(первое время ребенок без сознания, куча трубочек. проводочков, но Вас об этом предупредят). Я бегала каждый час по 10 минут, она спала, не хотелось беспокоить. Затем ее постепенно стали выводить из этого состояния (стала ножки поднимать выше головы, ручки привязали). И утром после осмотра (кардиохирург, педиатр, рентген легких, УЗИ сердца) мне сказали.... Идите забирайте свою лялю..она еще отходила от наркоза была сильно голодной -разрешили покормить только совсем немножко. ну а дальше вам покажут как стучать по спинке. чтобы отходила мокрота...и все.. (ну конечно антибиотики, жаропонижающие). У нас долго думали где будут делать разрез..грудина середина или из - под подмышечной впадины под правой грудью (хирург сказал решим на операционном столе)...шрам под грудью справа. шов косметический, еле заметен. зажил быстро, я увидела только на 7-е сутки, но дома еще мазала зеленкой дня 4. купала под душем недели 2 (нельзя допускать размокания). перед выпиской за день берут все анализы, делают УЗИ и ЭКГ и на следующий день домой... УРА!!!!!

Мы пролежали не Первой речке полтора месяца, сначала на УЗИ порок не увидели, и лечили просто пневмонию, через 10 дней лечения у ребенка пошло резкое ухудшение состояния вплоть до реанимации - вот тогда и рассмотрели порок, три недели ребенка кормили через зонд, потом потихоньку вводили бутылку, сначала ела из бутылки по 30 мл за кормление - остальное через зонд, ребенок еле ел если честно, хотя до этого могла и грудь сосать.
Теперь говорят что кормление грудью - большая нагрузка на наше сердце. Вот приходится сцеживаться каждые 3-4 часа, уже замучилась.
А стерилизатор у меня авентовский, но тот который для микроволновки. Вот и думаю покупать который от сети сам работает или нет?
KNV VL2011
Получается там могут простерилизовать так?
И большое вас спасибо за информацию .
Как сейчас ваша ляля? Что уже умеет делать? Как вес набирает? Все ли разрешают делать или нет? Можно ли авиаперелеты?