нет, я так не думаю..

да уж.... с таким подходом и отношением сразу уж на Луну..имхо


вот тут конечно согласна
все оч индивидуально
маме только решать!

Ваш комментарий неуместен. На Луне, да будет вам известно, не лечат пороки сердца.

tigra kitti
Девочки, не надо спорить Сингапур не наш вариант однозначно. И вообще, пока мы не прошли обследование здесь, вообще ясности нету. Где, как и когда оперироваться - это уже следующий вопрос. Честно говоря, темку то создала, чтобы слова поддержки услышать. И по возможности, советы от тех, кто через подобное прошел.
РРыЖенькаЯ*
Женя, а вы не знаете, если у нас здесь делают такую операцию и врачи берутся за неё (как в нашем случае), то реально ли получить квоту на лечение в Новосибирске? Просто подозреваю, что Павлов будет рекомендовать нам делать сейчас и через разрез. Хотелось бы, конечно, обойтесь без разрезов, если это возможно. Так вот, если здесь предложат резать, а в новосибирске возможно будет делать закрытую операцию, то реально ли получить квоту на лечение в Новосибирске? Хотя, возможно, пока не прошли обследование, вопросы такие вообще рано задавать
tigra
У вас сейчас с малышом все в порядке? Вы рассказывали про 11летнего мальчика. НЕ можете сказать, каким способом его оперировали?

Каким способом я не могу сказать, так как медицинской терминологией не владею. Знаю, что они покупали какую-то штучку типа спираль или клипсу на сосуд, это дорого, около 6000 долларов тогда было, шрамов у него я не видела. Однозначно грудную клетку не вскрывали. На третий день он уже бегал.
Я тут накопала еще ресурсы, читайте.
http://medafarm.ru/php/content.php?group=2&id=3917
статья
http://offtop.ru/vps/index.php?part=19&only=
Там форум, врачи из Бакулевки (Москва) отвечают на вопросы.
Кардиологи из Питера на форуме kardiomama.ru

По способам коррекции Павлов популярно объясняет и очень доходчиво. Детских кардиохирургов настолько мало, что все они друг друга знают, кто как делает, что умеет, что лучше получается.
С Павловым есть смысл переговорить, но если вам не понравится то, что он скажет, нужно конечно связаться с другими клиниками (А у нас их по пальцам одной руки посчитать можно). Если состояние ребенка терпит и нет нарушений кровообращения, то прямо срочно оперироваться вас никто не погонит, подождете, понаблюдаетесь.
У нас тоже был ОАП, но он сам закрылся в 1 месяц, оперировали ДМЖП.

Без разрезов еще делают через бедренную артерию (правда не знаю точно оперируется ли так ОАП) но там нужно чтобы сосуд был определенной толщины, чтобы доставить устройство до места, как правило это после 3-х лет, и конечно же это травма сосуда. Так что еще неизвестно что лучше: небольшой разрез или артерию травмировать, это и правда лучше кардиохируг знает. Есть еще сайт берлинской клиники там на русском языке отвечают на вопросы, тоже можете спросить.
http://www.dhzb.ru/gb/index.php

Вы делали УЗИ? Рентген?

Полностью без разрезов - это закрытие окклюдером. Такая операция стоит порядка 200 тысяч рублей и квотой не оплачивается. Т.е. если хотите этот вариант, то только за свой счет:(

Еще дорога туда-обратно, проживание и т.д.
И ограничение по возрасту.

Девочки, можно я встряну. Племяннику поставили порог в 6 лет, дали инвалидность и только на основе ее выделели квоту на операцию в Новосибирске. Причем все наши доктора ( а сестренка прошла всех детских кардиологов города) говорили, что без операции никак.
А в Новосибирском центре сестренку отправили обратно, сказав, что при их пороке нужно вскрывать грудную клетку и они стараются, чтоб ребенок был постарше для такой операции.
Я понимаю, что немножко не в тему, но как пример разного подхода и лечения. Здоровья вам и вашим детишкам.

kasa просто есть разные пороки. Есть например такие, которые оперируют и в 10 лет, и в 15. А есть те - которые в первые дни жизни. Моего сына оперировали в 9 месяцев (вскрывали грудную клетку), в Новосибирске. Так что еще раз повторюсь, все зависит от порока.

Да, на УЗи и выявился ОАП 3,5-4мм. РЕнтген тоже делали. ПАвлов сказал, что "тень сердца увеличена" и значит "Идет повышенная нагрузка на сердце"

В нашем случае, как я понимаю, грудную клетку не вскрывают. Либо окклюдер через пах либо через разрез подмышкой просто пережимают этот сосуд. Наверное, лействительно, лучше сделать раньше, пока не начались проблемы из-за открытого протока.
РРыЖенькаЯ*
tigra
мне бы ваше спокойствие и трезвый взгляд на ситуацию...

кэт, это я сейчас такая типа трезвая и здравомыслящая:) Выдели бы вы меня до операции.... а еще похлеще во во время..... Капец блин.... Сейчас, когда все позади, по-другому все воспринимается:) Не переживайте, все у вас будет отлично! А операцию действительно лучше сделать пораньше (но конечно по показаниям), просто из-за нарушения кровообращения могут проблемы со здоровьем возникнуть.
У вас ребенок как себя чувствует сейчас? Болеет? Как вес набирал?

РРыЖенькаЯ*
Чувствует хорошо. В плане физ развития она меня даже удивляет, тк старший сын был далеко не такой активный в этом возрасте. А вот насчет веса и роста, все говорят, что маленькая. Да я и сама вижу, что она мельче и ниже даже более младших деток. Где-то с 6 мес стала плоховато расти и толстеть. Болели довольно много с 6 мес до года. Но у нас старший в сад пошел и Маринку бесконечно заражал (сам причем соплями отделывался, а у неё и темп, и кашель, и бронхит был). Тогда же гриппом сильно переболели да еще и ветрянкой. После года наладилось все. Летом везде ездили, на даче жили, на море постоянно выезжали. Старались закаляться. Сейчас, ттт, не скажу, что сильно и часто болеет. А в Новосибирск вы одна с ребенком ездили? Или папу (или еще кого-то ) с собой брали? Я, чувствую, до операции еще поседею

кэт мы вот тоже с весом боремся:( Послезавтра год - весит в лучшем случае 8 кг.
В Новосиб ездили вместе с папой. Он с нами все время был там (жил у друга). В общей сложности мы пробыли там месяц

РРыЖенькаЯ*
Ого! Целый месяц! ВЫ там еще, наверное, и обследовались перед операцией?
Моя в 1г7м весит 10кг. Хотя не скажу, что худенькая. Но и рост что-то около 80см

Да какое там спокойствие. После операции уже 10 месяцев прошло, а до сих пор потряхивает. Частоту дыхания только недавно перестала считать, температуру до сих пор меряю. Все очень непросто.
Мы были в общей сложности 3 недели в Питере, пока ждали операцию, потом после операции еще почти две недели.
кэт
Если тень сердца расширена - то действительно перегрузка есть, все равно решение принимают хирург и родители. Насколько я поняла, ваш ОАП вам не сильно пока мешает. Насколько я понимаю, когда принимется решение, взвешиваются риск операции и риск получить осложнения, если операцию не делать.
kasa
У нас похожая была ситуация. Прилетели в Питер, а там говорят что можно не оперировать, посмотреть что дальше будет, операцию сделали только потому, что живем мы уж очень далеко и наблюдать за нами через 10000 км не получается. Если бы жили в Питере, то наблюдались бы только до поры до времени. Хотя тоже и тень сердца расширена и отдышка и легочный рисунок в обще весь комплект прилагающийся к пороку сердца. Но я еще раз повторюсь: ДМЖП это не ОАП, операция гораздо сложнее.
Да вы и сами наверное все прочитали уже.

кэт, мы просто неделю ждали операцию (в реанимации мест не было), потом были проблемы после - все время температура была. Поэтому так долго и получилось. В идеале - все занимает дней 10:) Ну это кому сильно везет:)

У дочки на 3-й день после рождения прослушали шумы в сердце. Обследовали. Поставили диагноз порок сердца. Сказали маленький, операцию делать не нужно - израстется сам. Так в общем-то и получилось к 1,5 годам. Все это время наблюдались у кардиолога. Особых проблем не было.
Сейчас дочке 5 лет. Уже хочется отдать ее на какую-нибудь спортивную секцию, тем более что ребенок активный и нужно куда-то энергию сбрасывать...
Но боюсь ... Думаю вдруг с сердцем проблемы начнутся... Хочется же чтоб от спорта польза была а не вред....
Вот такой вопрос
Может кто сталкивался с таким? У кого дети после излечения порока сердца занимаются спортом? И каким?

Плавание, синхронное плавание, художественная гимнастика, фигурное катание. А вообще мой вам совет, прежде чем пойти на тренировку на понравившийся вам вид спорта, спросите у тренера кто из врачей ведет их секцию во врачебно-физкультурном диспансере и сходите туда, получите разрешение на занятие спортом и будете дальше дружить с доктором раз в полгода показываться. Если вам скажут, что дети не наблюдаются в физ.диспансере бегите из той секции. Кстати у Ирины Родниной, трехкратной олимпийской чемпионки, в детстве тоже порок сердца лечили.