| VLADMAMA.RU https://vladmama.org/forum/ |
|
| Порок сердца. Объединенная https://vladmama.org/forum/viewtopic.php?f=805&t=10127 |
Страница 1 из 1 |
| Автор: | Mashen'ka [ 24 май 2007, 21:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Порок сердца. Объединенная |
:( У моей сестрёнки родился сынуля и через сутки врачи обнаружии проблемы с сердцем у малыша. .Через два дня сделали операцию - открыли второй клапан, кто что знает про это? Им сейчас, спустя нделю оворят лететь в Питер на вторую операцию стоимостью в 200 тысяч рублей, плюс различные расходы! Скажите кто что думает и знает??? |
|
| Автор: | Зая [ 24 май 2007, 22:07 ] |
| Заголовок сообщения: | |
А почему не в москву в бакулева? Сходите в крайздрав. По идее деткам дб бесплатно -расходы только на остальное |
|
| Автор: | NAV [ 24 май 2007, 22:55 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Или в крайнем случае, в материнство и детство, как-то видела программу про них, что-то похожее на ваш случай . |
|
| Автор: | Зая [ 24 май 2007, 23:06 ] |
| Заголовок сообщения: | |
NAV писал(а): Или в крайнем случае, в материнство и детство, как-то видела программу про них, что-то похожее на ваш случай .
я думаю первую операцию наши и сделали. но они не все к сожалению делают. А сейчас когда Федор в министерство уехал - не знаю как у них там с хирургией будет. |
|
| Автор: | Mashen'ka [ 25 май 2007, 15:44 ] |
| Заголовок сообщения: | |
NAV писал(а): Или в крайнем случае, в материнство и детство, как-то видела программу про них, что-то похожее на ваш случай . да им там и делали операцию, а в Москве дорого, у нас сделали беслатно!!!  , Ляле вроде как лучше но вторую нужно точно делать
|
|
| Автор: | julya [ 25 май 2007, 16:00 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Если ребенку необходима операция, а такую у нас не выполняют, то ребенка оперируют по краевой квоте в Институте имени Бакулева. Операция и проезд к месту проведения бесплатный (но надо оформить инвалидность, чтобы проезд был бесплатный), за все остальное придется платить - за индивидуальную палату, питание. Обратитесь в Департамент здравоохранения ПК к главному педиатру края Бурмистровой Татьяне Ивановне, желательно что бы мама пошла лично, берите все документы, выписки, заключение, что нужна вторая операция, рекомендации специалистов и т.д. и т.п, можно и слезу пустить, она женщина жалостливая, очень многим помогла. Находится Департамент на 1-й Морской, 2, тел. приемной 41-35-14, ну а там уже все узнаете. Если будут еще какие-то вопросы, обращайтесь в личку.Удачи вам, масику здоровья. |
|
| Автор: | Зая [ 25 май 2007, 18:31 ] |
| Заголовок сообщения: | |
о, приветики. так я им там уже писала но не так подробно. Кстати с квотами сейчас говорят напряг, но может на такую операцию и дадут. |
|
| Автор: | julya [ 25 май 2007, 18:51 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Зая писал(а): о, приветики. так я им там уже писала но не так подробно.
Кстати с квотами сейчас говорят напряг, но может на такую операцию и дадут. Нина, привет, с квотами действительно напряг, но если нужно, то нужно, для таких детей выделяют. Но нужно настойчивость родственников, а лучше мамы, я понимаю что ей очень сложно будет ходить по кабинетам чиновников, но если это будет мать, то ей больше захотят помогать. Поверьте мне, моя подруга и я вместе с ней прошли все эти круги ада 5 лет назад. Правда там операция была другая, ребенок постарше, но детеныш жив, адаптирован к жизни, учиться и все тип-топ. |
|
| Автор: | Зая [ 25 май 2007, 19:02 ] |
| Заголовок сообщения: | |
я полгода назад в самолете с девушкой из Уссурийска познакомилась. Так вот они из Бакулева летели. Порок был-ребенку шансов н ставили и в Бакулева тоже. Но по квоте прооперировали. Девушка там даже санитаркам платила и результат -девчушка такая классная -Настенька! |
|
| Автор: | Шэри [ 06 мар 2008, 20:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Артериальный открытый проток |
Девочки, у моей знакомой сыну поставили диагноз- открытый артериальный проток, может кто встречался с таким диагнозом, пожалуйста поделитесь советом, может кто посоветует хирурга, расскажите как ребенок перенес операцию. Ребенку сейчас 2 года, у него с рождения прослушивались шумы, врачи выжидали, а теперь говорят что необходима операция, врачи говорят что весна-благоприятный период для операции. Мама с ребенком через неделю ложатся в Центр материнства и детства на обследование, а потом сразу же на операцию. |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 07 мар 2008, 08:37 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Они там в ЦОМиД делают такие операции. Знакомой девочке делали. Ребенку (8 месяцев). Делают через разрез в подмышке. Операция прошла хорошо, вроде через неделю после операции их уже выписали. Не переживайте, это не самый страшный порок. |
|
| Автор: | Шэри [ 07 мар 2008, 23:04 ] |
| Заголовок сообщения: | |
РРыЖенькаЯ*, спасибо большое за информацию, а вы не знаете какой хирург оперировал? |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 08 мар 2008, 22:01 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Шэри Павлов Андрей Васильевич. Он там вроде единственный кардиохрург. Его вроде хвалят, но как все хирурги - жуткий циник. Если интересуют подробности - в личку |
|
| Автор: | Natalochkaaa [ 23 апр 2008, 23:08 ] |
| Заголовок сообщения: | порок сердца |
Моему ребенку поставили диагноз вторичный порок предсердечной перегородки правого желудочка. Кто сталкивался с этой проблемой. Нужна операция. Делают только в Новосибе. Кто что знает, слышал? Кто делал своему ребенку? Очень хотелось бы связаться с такими мамочками! |
|
| Автор: | Dj ZaЙкО [ 27 апр 2008, 10:34 ] |
| Заголовок сообщения: | |
у нас нет порока, но про центр в новосибе слышала.Попробуйте в форуме фарпоста пообщаться на эту тему |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 28 апр 2008, 10:34 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Natalochkaaa а почему тока в Новосибе? В Москве в Бакулева не делают? Вообще-то для нашего региона квоты на операции на сердце выделяются в три клиники: Москва (Бакулева), Новосиб (Мешалкина) и Томск |
|
| Автор: | poli-kiri [ 28 апр 2008, 10:42 ] |
| Заголовок сообщения: | |
РРыЖенькаЯ* Потому что Новосибирск ближе, я так думаю. Ребенку моей знакомой делали операцию через пах, тоже эндоваскулярно. Но не на сердце, а на головном мозге. Очень щадящий метод, к вечеру уже ходил. |
|
| Автор: | Natalochkaaa [ 29 апр 2008, 16:20 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Новосиб ближе, знаю, что професор из Новосибирска приедет в июне и проведет операции здесь. |
|
| Автор: | Ладаслава [ 30 апр 2008, 13:27 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Спец. из Новосибирска так же должны в июне приехать в Хабаровск, при мне набирали группу детей на операцию. Знаю что через артерию делают только с 3-х лет. Справки по телефону в Новосибирске: 3323447, 3324758. Нам 2 неделе назад сделали операцию в Хабаровске, у нас был порок ОАП. |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 30 апр 2008, 14:01 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Просто как мне кажется, что при более-менее серьезной операции лучше делать ее в Новосибе. Поскольку кроме врача важна еще и вся бригада, опытные реаниматологи и специалисты для восстановления после операции. Просто если приедет только один хирург.... лучше делать операцию там, где больше опытных врачей и персонала |
|
| Автор: | Ладаслава [ 30 апр 2008, 20:20 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Детям операции делают бесплатно в ХКБ № 1, но через артерию мне сказали что вроде не делют, к ним специально должны приехить спец. из Новосибирска. Нам разрез делали под мышкой, на следующий день уже ходили. У вас порок по сложнее если не через вену, то это вскрытие гр. клетки (тяжелая операция). "Неофицально" через артерию операция стоит около 200 тыс. Подробнее можно узнать: КРАЕВАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА N 1 ИМ. ПРОФЕССОРА С.И.СЕРГЕЕВА, ГУЗ Хабаровск, Краснодарская ул., 9 (4212)27-22-72 факс 39-04-61 стол справок 39-04-70 Хирургическое отделение 27-24-55 регистратура поликлиники 39-04-81 регистратура поликлиники 27-24-61 кардиологическое отделение 39-04-27 кардиологическое отделение 27-25-01 секретарь глав.врача, факс 39-04-97 кардиохирургическое отделение |
|
| Автор: | tigra [ 03 май 2008, 21:04 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Мы оперировались в Питере платно открытым способом. Все прошло нормально ТТТ. Если есть возможность сделать через артерию - лучше ее использовать. Насколько я знаю, на такие операции квоты не дают, только платно. |
|
| Автор: | Оксанка*** [ 18 июн 2008, 17:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Никогда бы не подумала, что я, моя семья, мои дети, МОЙ РЕБЕНОК столкнемся с этим. Может у кого из знакомых подобная проблема, операция, перелеты, цены, расскажите, подскажите. Диагноз *ВПС: Вторичный ДМПП: два дефекта в средней части. Умеренная объемная перегрузка. ПП и ПЖ.* на русском языке это порок сердца, дефекты в межпредсердной перегородке. или кидайте ссылки, рассказы мам с других сайтов, кто сталкивался с этим. заранее спасибо. |
|
| Автор: | ***Bobrova [ 18 июн 2008, 18:46 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксанка*** боже мой  (((((( я не сталкивалась, но у нас на сайте я знаю есть девочки медики, они подскажут. Попробуй в личку напиши julya, она сейчас нечасто появляется.
|
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 18 июн 2008, 20:29 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксанка***, главное, успокойтесь. У моего ребенка тоже порок сердца. Сейчас - главное спокойствие, потому как впереди операция, послеоперационная реабилитация. Вы где наблюдаетесь? Есть форум, там общаются мамочки детой с ВПС: http://dearheart.ru/forum/ это его старая версия: http://www.offtop.ru/vps/index.php Советую посетить. |
|
| Автор: | kitti [ 18 июн 2008, 21:21 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксанка*** Оксана нет слов я завтра переговорю с мамой мальчика, они оперировались в Новосибе дам тел и вы созвонитесь |
|
| Автор: | kitti [ 20 июн 2008, 00:28 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксанка*** написала в личку |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 20 июн 2008, 07:56 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксанка***, пишите, что конкретно Вас интересует. Может чем помогу |
|
| Автор: | Diavona* [ 20 июн 2008, 09:57 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксанка*** ничем помочь не могу, но буду отчаянно за вас кулачки держать @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ |
|
| Автор: | Оксанка*** [ 20 июн 2008, 14:51 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Спасибо девочки за поддержку. Сейчас уже вроде я более менее успокоилась, а то ж думала с ума сойду...................... РРыЖенькаЯ*, нас после узи в диагностическом направили к кардиологу на сахалинскую, но мы туда так и не доехали, поехали в Ц охраны матер. и детства к Павлову и к заведующей кардиологией, сделали повторно узи, всё подтвердилось. Нас положат туда же в конце июня на обследование. После этого будем решать, какая операция, т.е. каким способом, и где, Новоссиб или Москва. А вы где наблюдаетесь? У вас сразу после рождения поставили порок? и когда вам сказали делать операцию? во сколько лет? Спасибо за поддержку!!!!!!!!!!!!! мне она сейчас так нужна 
|
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 20 июн 2008, 18:26 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксанка*** нам еще внутриутробно поставили ВПС. Наблюдаемся в Центре материнства и детства у Горелик (заведующей). Каждый месяц делаем узи и ходим к ней на прием (наблюдаем динамику). В прошлом месяце лежали у них в отделении на обследовании. Я тебе сейчас свой телефон в личку скину, звони. Кстати, у кардиолога на Сахалинской были один раз (для галочки) она меня конечно не впечатлила, особенно после Горелик:) |
|
| Автор: | tigra [ 25 июн 2008, 20:39 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Мы делали операцию в 2 с половиной месяца в Питере. ДМЖП. |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 25 июн 2008, 21:23 ] |
| Заголовок сообщения: | |
tigra я так понимаю операция за свой счет была? Ну и как вам клиника в Питере? Мы в январе лежали в центре охраны, как раз две семьи полетели делать операцию по закрытию ДМЖП. |
|
| Автор: | ariana 2008 [ 25 июн 2008, 21:24 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксан, у тебя ж муж врач? |
|
| Автор: | tigra [ 26 июн 2008, 20:29 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Операция за свой счет конечно, квоту ждать не стали, да и не дают ее на Питер, там только местные. Там большая детская больница и кардиохирургическое отделение: мамы вместе с детьми лежат до и после операции, в реанимацию пускают к деткам, по секрету там и папы вместе с мамами и детьми лежат, даже ночевать могут остаться, если место найдут
|
|
| Автор: | ariana 2008 [ 26 июн 2008, 21:15 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Я как то в самлете летела и со мной девушка из уссурийска.... они из Бакулева с лялей летели.....Вот млин кошмаров понарассказывала мне. Но лялю спасли... Дай бог им здоровья. Кстати может она одна из ВМ? |
|
| Автор: | Домовёнка [ 07 июл 2008, 11:37 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксанка*** Нам ВПС поставили на вторые сутки(сначало сказав,что шумы в сердце,перевели в больницу и там уже подтвердили). УЗИ делаем каждые 3 месяца. Наблюдаемся как раз на Сахалинской...не стоит туда даже ехать! Раз в год к Столиной наведываемся и раз в 1,5 года к Павлову в ЦМиД. Как раз сегодня на приём к нему едем! Изначально запугали так,что чуть ли не срочно оперировать...а сейчас говорят,что динамика нормальная...опервмешательства пока не нужны. |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 07 июл 2008, 12:31 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Домовёнка. а какой у вас порок? У нас тетрада Фалло. 8 августа летим в Новосиб оперироваться |
|
| Автор: | Домовёнка [ 07 июл 2008, 12:41 ] |
| Заголовок сообщения: | |
РРыЖенькаЯ* у нас дефект мембранозной части МЖП через аневризму. я сама буду документы отправлять в Новосиб,а то чувствую наши врачи дотянут..... ПЫСЫ: вы тоже на тихой живёте?! |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 07 июл 2008, 13:33 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Ага:) Туточки, на Тихой:) рядом с Морским колледжем на Новожилова 5а. А вы? А почему сама собираешься в новосиб документы отправлять? А что в ЦМиД говорят? Кстати, если надо, у меня есть телефон регистратуры Мешалкина (в Новосибе) |
|
| Автор: | Домовёнка [ 07 июл 2008, 17:48 ] |
| Заголовок сообщения: | |
РРыЖенькаЯ* а мы около Галактики в свечках на Пацаева 
Сейчас вот вернулись от кардиохирурга.... Он сегодня опоздал и принимал по 10 минут максимум...... В заключении написал,что в оперативном вмешательстве не нуждаемся! Сама хочу документы отправить потому как у моей знакомой тоже тянули с операцией,она сама отправила им результаты обследования и их срочно вызвали в Новосиб... там оказалось,что у них не одна дырочка,а несколько...ребёнка спокойно прооперировали и сейчас бегает здоровый малыш! Спасибо за тел я нашла их сайт,там есть консультация онлайн:отправляешь сканированные результаты узи и экг и в течении 10 дней они дают ответ надо ехать или нет! Воть......
|
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 07 июл 2008, 20:57 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Домовёнка мы им отправляли свои результаты, когда малому было кажись 3 месяца. Они нам сказали ждать. Операция типа от 6 до 12 месяцев делается. Кстати - один из факторов почему мы решили ехать в Мешалкина - отношение к пациентам. Т.к. по электронке я отправляла и в Бакулевку и в Мешалкина, но из Москвы пришел стандартный ответ, а из Новосиба - с подписью врача и конкретными результатами |
|
| Автор: | Оксанка*** [ 09 июл 2008, 12:15 ] |
| Заголовок сообщения: | |
ariana 2008 Да, муж врач. Хорошо, у него знакомых много, мы сразу к Павлову в ЦМиД попали, на сахалинской не были. Домовёнка ))) Это уже хорошо, что здесь сказали не надо операции))! Очень много людей живут с пороком сердца, и не жалуются )) я тоже после обследования отошлю в Мешалкина документы. Для перестраховки. РРыЖенькаЯ* Ого....так вы уже через месяц летите....кстати я тоже начиталась что в Мешалкина лучше всего, и отношение, и врачи, и по ценам более приемлемо. Если ехать, тоже поеду туда. tigra в 2,5 месяца? такому маленькому! Операция каким способом была? |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 09 июл 2008, 15:57 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксанка***, да, летим через месяц. Сейчас нужно пройти кучу врачей и сдать тонну крови и какашек:) Потом отпишусь как там и что:) |
|
| Автор: | Пирожок-С-Полки [ 09 июл 2008, 16:12 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксанка*** Оксаночка, держу за вас кулачки. Всё будет хорошо и даже лучше! |
|
| Автор: | Оксанка*** [ 09 июл 2008, 16:41 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Пух, спасибо за поддержку)))) |
|
| Автор: | tigra [ 29 июл 2008, 22:32 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Оксанка*** Да, в 2,5 месяца, открытая операция. Вроде и порок небольшой - ДМЖП ставили 4-5 мм, но в 1 месяц он дал осложнения нехорошие, поэтому решили в долгий ящик не откладывать, так как врачи в один голос говорили, что для ребенка что в 2 месяца, что в 12 - риск одинаковый, а риск развития осложнений от порока возрастает. В Питере сказали, что можно наблюдаться и операцию не делать, и если бы мы там жили, то операции и не было бы , просто наблюдение. А так как мы за 10000 км от цивилизации, то прооперировали. Причем в процессе выяснилось, что дефект был не 4-5 мм, а 3. почему такие осложнения были - можно было только догадываться. Вроде как аорта болшая очень, поэтому перегрузка была... но я в этих делах конечно не очень разбираюсь. |
|
| Автор: | Домовёнка [ 26 сен 2008, 21:22 ] |
| Заголовок сообщения: | |
РРыЖенькаЯ* так вы слетали в Новосиб??? |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 27 сен 2008, 21:51 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Домовёнка, да, слетали. 11 сентября вернулись домой. Операцию сделали, она прошла хорошо, полнстью скорректировали порок (радикально, второй раз оперироваться не надо). Потом 5 суток в реанимации, 2 недели после - и вот, мы дома! |
|
| Автор: | кэт [ 20 ноя 2008, 16:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Лечение порока сердца в нашем городе |
В общем, беда приходит нежданно как всегда. Обнаружили у нашей дочки порок сердца. Открытый артериальный проток, толщина 3,5 - 4мм. Были на консультации у Павлова (детский кардиохирург в Центре Материнства и Детства). Он сказал, что необходима операция. Вопрос только в том, когда её делать и каким способом. Может у кого есть знакомые, родственники, которые столкнулись с такой бедой. Просто нужна сейчас инфа, как оперируют у нас? Есть ли смысл обращаться куда-то еще? Где-то еще консультироваться? Кардиохирург детский у нас в городе один. Может чьи-то знакомы или родственники оперировались у него? Спасибо за любую информацию. |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 20 ноя 2008, 21:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
мы с сыном когда лежали в материнстве на обследовании, как раз девочке 10 месяцев закрывали ОАП. На следующий день после операции уже перевели в палату, девчушка довольно быстро оклемалась. Насколько я знаю, операция по коррекции ОАП из разряда несложных |
|
| Автор: | kitti [ 20 ноя 2008, 23:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
кэт оч сочувствую Катюша, вы напишите Оксане, ее ник на вм Оксанка ей знакома такая ситуция + может вынесем отдельной темкой в разделе Поможем детям вашу тему а? можно будет больше информации собрать + в России в Новосибирске хорошая кардиохирургия, ну и в Москве имхо..отправьте результаты, анализы и т.п. в Сингапур, что там скажут еще в городе фирмы есть которые занимаются этим, например Парк групп и др на вм есть инфа по лечению в Синге если что пишите в личку терпения вам держитесь.......... |
|
| Автор: | кэт [ 21 ноя 2008, 10:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
kitti Спасибо. Нас сейчас информация интересует. Как можно больше. Мы никак не ожидали такой проблемы с нашей девочкой. Не знаем, что делать. То ли полностью довериться местным врачам (говорят, что не сложный случай у нас). Или все-таки искать еще какие-то варианты. Консультация в Сингапуре, конечно, это не наш вариант А пользователя Оксанка не существует, мне пишут
|
|
| Автор: | Юмка** [ 21 ноя 2008, 10:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
кэт Вот здесь обсуждали её случай viewtopic.php?f=117&t=32441 У Оксаны в нике ещё три звездочки  вот так: Оксанка***
|
|
| Автор: | IVASHKA [ 21 ноя 2008, 10:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Попробуйте еще у других врачей проконсультироваться, может порок так израстется. У нас тоже на 3-й день в роддоме появились шумы в сердце, обследовали поставили диагноз порок сердца. Сначала тоже говорили об операции потом все-таки сошлись на том, что скорее всего сам израстется. К 1,5 годам зарубцевался. А на счет операций на сколько я знаю во Владивостоке только какие-то определенные виды делают не все. И у врачей опыта практического еще не достаточно. Лучше в Сибирь лететь. Если не ошибаюсь в Иркутске и Омске кардиологические центры. В Иркутске точно есть. Там врачи очень хорошие. |
|
| Автор: | tigra [ 21 ноя 2008, 11:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Открытый артериальный проток много лет назад успешно оперировали, а сейчас кардиохирургия шагнула вперед значительно. Кстати ОАП - это самы простой порок, это просто незакрытая фетальная коммуникация. Операция по сравнению с коррекцией других пороков очень простая, на проток ставят клипсу (пережимают) и все. Сердце не останавливают, Шрама или вообще нет, или микроскопический. У наших знакомых мальчику делали такую операцию во Владивостоке - никаких проблем, абсолютно здоровый ребенок, хотя до операции очень был тяжелый: все время уставал, плохо учился, часто болел. На третий день после операции уже носился как угорелый. Ему не повезло, диагноз не поставили сразу, несколько лет мордовали на 1 речке. Если это делать в раннем детском возрасте, то вообще никаких проблем. Так что оперируйтесь и ничего не бойтесь. Что касается Новосиба, Москвы... Вам решать конечно, я в свое время тоже стояла перед таким выбором, но если бы была возможность, не поехала ни в М, ни в Н, дома и стены помогают. Что касается Сингапура... На мой взгляд тем более не стоит, пока оформитесь пока доедете, потратите кучу денег, уже можно прооперироваться здесь и забыть об этом. |
|
| Автор: | kitti [ 22 ноя 2008, 03:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
tigra писал(а): Что касается Сингапура... На мой взгляд тем более не стоит, пока оформитесь пока доедете, потратите кучу денег, уже можно прооперироваться здесь и забыть об этом. в корне не согласна..имхо |
|
| Автор: | tigra [ 22 ноя 2008, 20:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Можно соглашаться или нет, это моя точка зрения. В Сингапуре или Японии конечно сервис, оборудование и пр. Но были операции Приморских детей в Корее, и были проблемы после операций, от которых корейцы открещивались и делали вид, что они тут ни при чем. У нас тоже стоял вопрос о поездке в Берлин, но вконечном итоге прооперировались в Питере, не стали терять время на оформление и переезды; а операция у нас была далеко не закрытие АО, гораздо серьезнее. От ошибок врачей невозможно застраховаться. Неужели вы думаете, что сделав операцию в Сингапуре перестрахуетесь на 100%? Человеческий организм это к сожалению не автомобиль, 100% гарантию не дает никто. Много очень, практически все зависит от врачей, а хороших врачей и у нас найти можно. Модно сейчас, Сингапур рекламируют, считается что там все в шоколаде, при этом случаи неудачного лечения там есть, далеко не единичные, просто об этом не говорят вслух. Если денег девать некуда, лучше уж в Японию. |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 22 ноя 2008, 22:42 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Я согласна насчет Сингапура, просто ОАП не тот случай, когда нужно так далеко ехать... Если уж не доверяете месным светилам:) то уж в федеральной клинике типа Новосибирска или Москвы помогут точно. В Питере клинику тоже хвалят, но туда только за свой счет, а в Новосиб и Москву можно получить квоту |
|
| Автор: | kitti [ 22 ноя 2008, 22:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
tigra писал(а): Неужели вы думаете, что сделав операцию в Сингапуре перестрахуетесь на 100%? нет, я так не думаю..  tigra писал(а): Если денег девать некуда да уж.... с таким подходом и отношением сразу уж на Луну..имхо РРыЖенькаЯ* писал(а): просто ОАП не тот случай, когда нужно так далеко ехать... вот тут конечно согласна все оч индивидуально маме только решать! |
|
| Автор: | tigra [ 24 ноя 2008, 12:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Цитата: да уж.... с таким подходом и отношением сразу уж на Луну..имхо Ваш комментарий неуместен. На Луне, да будет вам известно, не лечат пороки сердца. |
|
| Автор: | кэт [ 24 ноя 2008, 13:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
tigra kitti Девочки, не надо спорить Сингапур не наш вариант однозначно. И вообще, пока мы не прошли обследование здесь, вообще ясности нету. Где, как и когда оперироваться - это уже следующий вопрос. Честно говоря, темку то создала, чтобы слова поддержки услышать. И по возможности, советы от тех, кто через подобное прошел.РРыЖенькаЯ* Женя, а вы не знаете, если у нас здесь делают такую операцию и врачи берутся за неё (как в нашем случае), то реально ли получить квоту на лечение в Новосибирске? Просто подозреваю, что Павлов будет рекомендовать нам делать сейчас и через разрез. Хотелось бы, конечно, обойтесь без разрезов, если это возможно. Так вот, если здесь предложат резать, а в новосибирске возможно будет делать закрытую операцию, то реально ли получить квоту на лечение в Новосибирске? Хотя, возможно, пока не прошли обследование, вопросы такие вообще рано задавать tigra У вас сейчас с малышом все в порядке? Вы рассказывали про 11летнего мальчика. НЕ можете сказать, каким способом его оперировали? |
|
| Автор: | tigra [ 24 ноя 2008, 16:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Каким способом я не могу сказать, так как медицинской терминологией не владею. Знаю, что они покупали какую-то штучку типа спираль или клипсу на сосуд, это дорого, около 6000 долларов тогда было, шрамов у него я не видела. Однозначно грудную клетку не вскрывали. На третий день он уже бегал. Я тут накопала еще ресурсы, читайте. http://medafarm.ru/php/content.php?group=2&id=3917 статья http://offtop.ru/vps/index.php?part=19&only= Там форум, врачи из Бакулевки (Москва) отвечают на вопросы. Кардиологи из Питера на форуме kardiomama.ru По способам коррекции Павлов популярно объясняет и очень доходчиво. Детских кардиохирургов настолько мало, что все они друг друга знают, кто как делает, что умеет, что лучше получается. С Павловым есть смысл переговорить, но если вам не понравится то, что он скажет, нужно конечно связаться с другими клиниками (А у нас их по пальцам одной руки посчитать можно). Если состояние ребенка терпит и нет нарушений кровообращения, то прямо срочно оперироваться вас никто не погонит, подождете, понаблюдаетесь. У нас тоже был ОАП, но он сам закрылся в 1 месяц, оперировали ДМЖП. |
|
| Автор: | tigra [ 24 ноя 2008, 16:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Без разрезов еще делают через бедренную артерию (правда не знаю точно оперируется ли так ОАП) но там нужно чтобы сосуд был определенной толщины, чтобы доставить устройство до места, как правило это после 3-х лет, и конечно же это травма сосуда. Так что еще неизвестно что лучше: небольшой разрез или артерию травмировать, это и правда лучше кардиохируг знает. Есть еще сайт берлинской клиники там на русском языке отвечают на вопросы, тоже можете спросить. http://www.dhzb.ru/gb/index.php |
|
| Автор: | tigra [ 24 ноя 2008, 16:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Вы делали УЗИ? Рентген? |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 24 ноя 2008, 19:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Полностью без разрезов - это закрытие окклюдером. Такая операция стоит порядка 200 тысяч рублей и квотой не оплачивается. Т.е. если хотите этот вариант, то только за свой счет:( |
|
| Автор: | tigra [ 24 ноя 2008, 22:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Еще дорога туда-обратно, проживание и т.д. И ограничение по возрасту. |
|
| Автор: | kasa [ 25 ноя 2008, 00:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Девочки, можно я встряну. Племяннику поставили порог в 6 лет, дали инвалидность и только на основе ее выделели квоту на операцию в Новосибирске. Причем все наши доктора ( а сестренка прошла всех детских кардиологов города) говорили, что без операции никак. А в Новосибирском центре сестренку отправили обратно, сказав, что при их пороке нужно вскрывать грудную клетку и они стараются, чтоб ребенок был постарше для такой операции. Я понимаю, что немножко не в тему, но как пример разного подхода и лечения. Здоровья вам и вашим детишкам. |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 25 ноя 2008, 08:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
kasa просто есть разные пороки. Есть например такие, которые оперируют и в 10 лет, и в 15. А есть те - которые в первые дни жизни. Моего сына оперировали в 9 месяцев (вскрывали грудную клетку), в Новосибирске. Так что еще раз повторюсь, все зависит от порока. |
|
| Автор: | кэт [ 25 ноя 2008, 11:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
tigra писал(а): Вы делали УЗИ? Рентген? Да, на УЗи и выявился ОАП 3,5-4мм. РЕнтген тоже делали. ПАвлов сказал, что "тень сердца увеличена" и значит "Идет повышенная нагрузка на сердце" |
|
| Автор: | кэт [ 25 ноя 2008, 11:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
В нашем случае, как я понимаю, грудную клетку не вскрывают. Либо окклюдер через пах либо через разрез подмышкой просто пережимают этот сосуд. Наверное, лействительно, лучше сделать раньше, пока не начались проблемы из-за открытого протока. РРыЖенькаЯ* tigra мне бы ваше спокойствие и трезвый взгляд на ситуацию... |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 25 ноя 2008, 11:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
кэт, это я сейчас такая типа трезвая и здравомыслящая:) Выдели бы вы меня до операции.... а еще похлеще во во время..... Капец блин.... Сейчас, когда все позади, по-другому все воспринимается:) Не переживайте, все у вас будет отлично! А операцию действительно лучше сделать пораньше (но конечно по показаниям), просто из-за нарушения кровообращения могут проблемы со здоровьем возникнуть. У вас ребенок как себя чувствует сейчас? Болеет? Как вес набирал? |
|
| Автор: | кэт [ 25 ноя 2008, 14:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
РРыЖенькаЯ* Чувствует хорошо. В плане физ развития она меня даже удивляет, тк старший сын был далеко не такой активный в этом возрасте. А вот насчет веса и роста, все говорят, что маленькая. Да я и сама вижу, что она мельче и ниже даже более младших деток. Где-то с 6 мес стала плоховато расти и толстеть. Болели довольно много с 6 мес до года. Но у нас старший в сад пошел и Маринку бесконечно заражал (сам причем соплями отделывался, а у неё и темп, и кашель, и бронхит был). Тогда же гриппом сильно переболели да еще и ветрянкой. После года наладилось все. Летом везде ездили, на даче жили, на море постоянно выезжали. Старались закаляться. Сейчас, ттт, не скажу, что сильно и часто болеет. А в Новосибирск вы одна с ребенком ездили? Или папу (или еще кого-то ) с собой брали? Я, чувствую, до операции еще поседею
|
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 25 ноя 2008, 20:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
кэт мы вот тоже с весом боремся:( Послезавтра год - весит в лучшем случае 8 кг. В Новосиб ездили вместе с папой. Он с нами все время был там (жил у друга). В общей сложности мы пробыли там месяц |
|
| Автор: | кэт [ 25 ноя 2008, 22:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
РРыЖенькаЯ* Ого! Целый месяц! ВЫ там еще, наверное, и обследовались перед операцией? Моя в 1г7м весит 10кг. Хотя не скажу, что худенькая. Но и рост что-то около 80см |
|
| Автор: | tigra [ 25 ноя 2008, 23:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
Цитата: мне бы ваше спокойствие и трезвый взгляд на ситуацию... Да какое там спокойствие. После операции уже 10 месяцев прошло, а до сих пор потряхивает. Частоту дыхания только недавно перестала считать, температуру до сих пор меряю. Все очень непросто. Мы были в общей сложности 3 недели в Питере, пока ждали операцию, потом после операции еще почти две недели. кэт Если тень сердца расширена - то действительно перегрузка есть, все равно решение принимают хирург и родители. Насколько я поняла, ваш ОАП вам не сильно пока мешает. Насколько я понимаю, когда принимется решение, взвешиваются риск операции и риск получить осложнения, если операцию не делать. kasa У нас похожая была ситуация. Прилетели в Питер, а там говорят что можно не оперировать, посмотреть что дальше будет, операцию сделали только потому, что живем мы уж очень далеко и наблюдать за нами через 10000 км не получается. Если бы жили в Питере, то наблюдались бы только до поры до времени. Хотя тоже и тень сердца расширена и отдышка и легочный рисунок в обще весь комплект прилагающийся к пороку сердца. Но я еще раз повторюсь: ДМЖП это не ОАП, операция гораздо сложнее. Да вы и сами наверное все прочитали уже. |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 26 ноя 2008, 08:22 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Лечение порока сердца в нашем городе |
кэт, мы просто неделю ждали операцию (в реанимации мест не было), потом были проблемы после - все время температура была. Поэтому так долго и получилось. В идеале - все занимает дней 10:) Ну это кому сильно везет:) |
|
| Автор: | IVASHKA [ 05 мар 2009, 21:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Проблемы с сердцем и спорт |
У дочки на 3-й день после рождения прослушали шумы в сердце. Обследовали. Поставили диагноз порок сердца. Сказали маленький, операцию делать не нужно - израстется сам. Так в общем-то и получилось к 1,5 годам. Все это время наблюдались у кардиолога. Особых проблем не было. Сейчас дочке 5 лет. Уже хочется отдать ее на какую-нибудь спортивную секцию, тем более что ребенок активный и нужно куда-то энергию сбрасывать... Но боюсь ... Думаю вдруг с сердцем проблемы начнутся... Хочется же чтоб от спорта польза была а не вред.... Вот такой вопрос Может кто сталкивался с таким? У кого дети после излечения порока сердца занимаются спортом? И каким? |
|
| Автор: | julya [ 05 мар 2009, 22:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Проблемы с сердцем и спорт |
Плавание, синхронное плавание, художественная гимнастика, фигурное катание. А вообще мой вам совет, прежде чем пойти на тренировку на понравившийся вам вид спорта, спросите у тренера кто из врачей ведет их секцию во врачебно-физкультурном диспансере и сходите туда, получите разрешение на занятие спортом и будете дальше дружить с доктором раз в полгода показываться. Если вам скажут, что дети не наблюдаются в физ.диспансере бегите из той секции. Кстати у Ирины Родниной, трехкратной олимпийской чемпионки, в детстве тоже порок сердца лечили.
|
|
| Автор: | M@sh@ [ 07 мар 2009, 13:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Проблемы с сердцем и спорт |
У моего сына оперированный порок сердца. Оперировались в 4 месяца, т.к. была угроза для жизни. Сейчас у нас все хорошо (ттт). Сынуля уже пол года занимается рукопашным боем (папа настоял). Ему очень нравиться и тренер его хвалит. Каждое утро делает зарядку, котоорая включает в себя по 30 приседаний, отжиманий и прочее. В садике - самый "спортивный" в группе. Врач, которая вела Тимку в послеоперационном периоде выразилась так: "Самая большая проблема таких деток это то, что родители носятся с ними как с хрустальными вазами. Это такие же детки как и все остальные, и им так же необходима физическая нагрузка". Если у вас компенсированный порок сердца - сходите для собственного спокойствия к кардиологу. И пусть доча занимается тем, чем душе угодно! Нет никакой необходимости в постоянном присмотре врача в спортзале. Успехов вам и доче! |
|
| Автор: | shalunia [ 08 мар 2009, 19:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Проблемы с сердцем и спорт |
julya писал(а): прежде чем пойти на тренировку на понравившийся вам вид спорта, спросите у тренера кто из врачей ведет их секцию во врачебно-физкультурном диспансере и сходите туда, получите разрешение на занятие спортом и будете дальше дружить с доктором раз в полгода показываться. Если вам скажут, что дети не наблюдаются в физ.диспансере бегите из той секции. +100000!!!! Обязательно обследуйте ребенка в Физкультурном диспансере! Это профильное заведение, где с вас не станут сдирать кучу бабок за ненужные обследования, а сделают необходимые и посоветуют нужные и возможные для вас виды спорта!!! И вообще всех деток рекомендуют обследовать перед тем как отдавать на любой вид спорта! Находится на Острякова, 6 |
|
| Автор: | Зайчик [ 23 окт 2009, 20:30 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Привет всем!!!! девочки кто чем может, прошу помогите, у меня ребенку поставили ВПС ДМПП, нужна операция, но я еще в сомнении, так вот мне в ККЦМД твердо требуют вступить в благотворительный фонд, если кто с этим сталкивался подскажите стоит или нет, и как выбить квоту???? я на "перекрестке" двух дорог делать или не делатьоперацию, мне одни врачи говорять (москва) что стоит два года подождать, а владивосток что нужно!!! вот я и сметении ... |
|
| Автор: | tigra [ 23 окт 2009, 21:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Что еще за фонд? Прямо у них каждый день новости... Как это "твердо требуют"  вы кому-то чем-то обязаны? И что от вас требуется в случае вступления?Какой возраст ребенка? Мы квоту не выбивали, ездили за свои, но получить ее реально, если еще время терпит, то можно получить. По поводу нужно или не нужно, здесь мы вам не советчики. Если состояние ребенка позволяет подождать, то лучше подождать, и потом попробовать закрыть через артерию, т.е. без остановки сердца и разреза грудины; но это если края дефекта позволяют, и смотря какие размеры. Толко эта операция платная, по квоте не проходит, и придется или действительно благотворителей искать, или за свои. А вообще по срокам операции лучше конечно с врачами... Наши конечно советуют прооперировать быстрее, т.к. базы врачебной у нас здесь никакой нет, т.е. по большому счету это перестраховка со стороны врачей, наблюдать вас постоянно, а если что не так, а вдруг БЭ, этого зверя у нас вообще не вылечат, 100%, а разборок будет много, и много голов полетит если что (не дай бог). Я уже писала, нам в Питере так и сказали: жили бы вы здесь, наблюдали бы, а так как далеко от цивилизации, то давайте оперировать  Может быть в Новосиб сездите, проконсультируйтесь, или УЗИ у Ляхова запишите на диск и отправьте, может быть договоритесь посмотреть на расстоянии, такое тоже бывает. |
|
| Автор: | кэт [ 23 окт 2009, 21:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra БЭ это что за зверь ?
|
|
| Автор: | Зайчик [ 23 окт 2009, 21:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
У НАС ДМПП 5.5мм с 1 года уменьшилась на 0.5мм. Павлов в ККЦМиД обязал вступит в благотворительный фонд Линия жизни!! и якобы через год полтора нам очередь подрйдет в Хабаровск с вызовом врача из центра мешалкина, а потом по разговору я поняла что эта операция через вену делается у нас во владе и делает ее сам Павлов!! но точно и конкретно мне ни кто и ни чего несказал!!! я решила что буду ждать еще 2 года, а потом через год на работу выйду и там полегче будет решить этот вопрос может и спонсора найду сама!!! |
|
| Автор: | tigra [ 24 окт 2009, 18:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Зайчик Как-то все не очень... Палов делает здесь... наверное, но это все-таки ДМПП, а не артериальный проток, может быть все-таки в Мешалкина хотя бы? У них и врачи, и опыт, и оборудование. Хабаровск? Не знаю, не знаю.  А нельзя ли поподробнее, как это "обязал вступить в фонд"? И что такое очередь в Хабаровск... Как-то все очень мутно, не обижайтесь. |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 24 окт 2009, 20:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Я от знакомой слышала эти речи про фонд. Павлов говорит, что лучше сделать здесь операцию, закрыть эндоваскулярно (без остановки сердца и разреза) - через вену. Но по квоте эта операция не оплачивается. По квоте - только полостная. Вот он и предлагает вступить в фонд, чтобы был шанс оплатить такую оперцию. Не знаю, насколько это реально. |
|
| Автор: | Зайчик [ 24 окт 2009, 21:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
РРыЖенькаЯ* писал(а): Я от знакомой слышала эти речи про фонд. Павлов говорит, что лучше сделать здесь операцию, закрыть эндоваскулярно (без остановки сердца и разреза) - через вену. Но по квоте эта операция не оплачивается. По квоте - только полостная. Вот он и предлагает вступить в фонд, чтобы был шанс оплатить такую оперцию. Не знаю, насколько это реально. вот вот и я не знаю мне ни кто ни чего конретно не сказал, просто как я сказала что дайте мне направление в москву Павлов сказал что он не даст ни направления ни заключения!!! короче вынуждают на их мутные махинации и о фонде линия жизни мало кто знает!! |
|
| Автор: | ksu-gleb [ 24 окт 2009, 22:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Девочки у нас тоже порок открытое овальное окно 3мм, пока ничего не сказали
|
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 25 окт 2009, 12:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
ksu-gleb а вы где наблюдаетесь? |
|
| Автор: | ksu-gleb [ 25 окт 2009, 19:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
РРыЖенькаЯ* писал(а): ksu-gleb а вы где наблюдаетесь? У Ляхова в ЦМиД |
|
| Автор: | tigra [ 25 окт 2009, 20:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
ksu-gleb А какой возраст? Если до 3 лет и не мешает, то не трогают его. Нам так говорили, может само закрыться. |
|
| Автор: | tigra [ 25 окт 2009, 20:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Зайчик Что-то мне этот замут с фондом не нарвится. На каких условиях вы туда вступаете? И что такое очередь? Каким образом она организована и кто оплачивает операцию потом (понятно, что типа Фонд, но в фонде деньги откуда берутся)? Уже есть существующий и работающий благотворительный фонд "добрые сердца" (может ошиблась с названием) так туда никаких вступлений, обращаешься с помощью, может помогут, а может откажут по какм-либо причинам, про очередь не слышала ничего; а у нас что-то интересное похоже нарисовалось... Не финансовая ли пирамида очередная? |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 25 окт 2009, 21:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Я просто понять не могу, почему это Павлов вам отказывает в направлении в федеральную клинику? Ведь здесь если делать операцию - то за свой счет, ну или фонд может оплатить. А может и нет... В конце концов у вас должен быть выбор где оперироваться. Я просто уже где-то писала, нас упорно склоняли провести здесь в ЦОМиД паллиативную (подготовительную) операцию, а потом говорили поедете на второй этап в федеральную клинику. Мы оперироваться здесь отказались, нас направили в Новосибирск и там все сделали в один этам. |
|
| Автор: | tigra [ 25 окт 2009, 21:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
РРыЖенькаЯ* Может им здесь план выполнять надо? Оправдывать свое существование, или что-то типа того... Теряюсь в догадках. |
|
| Автор: | ksu-gleb [ 25 окт 2009, 21:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra писал(а): ksu-gleb А какой возраст? Если до 3 лет и не мешает, то не трогают его. Нам так говорили, может само закрыться. 4 месяца |
|
| Автор: | tigra [ 26 окт 2009, 08:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
ksu-gleb Если не мешает (а оно скорее всего не мешает) не суетитесь, делайте УЗИ, как положено, нам говорили раз в полгода где-то. Большая вероятность, что само закроется. |
|
| Автор: | Зайчик [ 26 окт 2009, 09:16 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra писал(а): Зайчик ой деваньки, я так и поняла в материнстве мутят сами чего-то Что-то мне этот замут с фондом не нарвится. На каких условиях вы туда вступаете? И что такое очередь? Каким образом она организована и кто оплачивает операцию потом (понятно, что типа Фонд, но в фонде деньги откуда берутся)? Уже есть существующий и работающий благотворительный фонд "добрые сердца" (может ошиблась с названием) так туда никаких вступлений, обращаешься с помощью, может помогут, а может откажут по какм-либо причинам, про очередь не слышала ничего; а у нас что-то интересное похоже нарисовалось... Не финансовая ли пирамида очередная? , т.к. наша кардиолог(она же заведующая) сказала что пока можно и подождать, в смысле здесь у нас(в ууссурийск) понаблюдаться! пока я так и сделаю, а там доча в сад пойдет я работать и уже будет возможность за свой счет в москву слетать!!! я просто по разговорам (с девочкой в очереди сидела к павлову) поняяла что они сами толком делать ни чего не хотят а у нее ребеночек совсем тяжелый был, пока они сами в москву не поехали., ребенка могли потерять , так вот их с самолета на реанимобиле забирали, а здесь говорили(павлов, ляхов, мельниченко) что с ребенком все хорошо и ни каких операций не нужно!! так вот ребеночек теперь здоров благодаря московским врачам НЦ им.Бакулева . я один вывод делаю что "нашим врачам"  доверять не стоит, проще уже самой везде поузнавать и принять определенное решение!!!!! ну и на советы других опираться!!!! ДАВАЙТЕ ПОМОГАТЬ ДРУГ ДРУГУ!!!! 
|
|
| Автор: | Зайчик [ 26 окт 2009, 09:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
РРыЖенькаЯ* писал(а): Я просто понять не могу, почему это Павлов вам отказывает в направлении в федеральную клинику? Ведь здесь если делать операцию - то за свой счет, ну или фонд может оплатить. А может и нет... В конце концов у вас должен быть выбор где оперироваться. просто мне кажется что анализы здесь подтусовывают!!!!!! у меня у ребека и кардиограмма в порядке и активная, а шумы в сердце, так это у 75% населения!!! просто у меня у мамы такой же дагноз, так она 2 детей родила и безо всяких операций!!!! ее врачи владивостока и загубили, у человека тонкие стенки сосудов были, постоянные кровотечения ну они и решили обследовать, пунцию с печени взяли и человека за 6 мес не стало, а диагноз еще поставили рак!!!! а у нее ни когда симптомов рака даже не было...и в крови раковых клеток не наблюдалось!!! вот такие врачи нас наших родных и близких лечат, одним словом не лечат а колечат!!!!!
Я просто уже где-то писала, нас упорно склоняли провести здесь в ЦОМиД паллиативную (подготовительную) операцию, а потом говорили поедете на второй этап в федеральную клинику. Мы оперироваться здесь отказались, нас направили в Новосибирск и там все сделали в один этам. |
|
| Автор: | tigra [ 26 окт 2009, 09:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Зайчик Какое у вас заключение по результатам УЗИ? |
|
| Автор: | Зайчик [ 26 окт 2009, 13:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
ВПС ДМПП 5.5мм |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 26 окт 2009, 13:46 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra писал(а): Может им здесь план выполнять надо? Да по-любому... зарплату же надо за что-то получать. tigra писал(а): елайте УЗИ, как положено, нам говорили раз в полгода где-то Все от порока зависит. Мы каждый месяц узи делали, пока не прооперировались. Сейчас - раз в год нужно. |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 26 окт 2009, 13:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Зайчик я не знаю как там насчет ДМПП, сколько мм уже много. Но у Сашки моего было ДМЖП 13мм (ну и плюс еще три порока  ) Мне все же кажется нужно вам отправить в федеральную клинику свое УЗИ. Пусть там посмотрят
|
|
| Автор: | Зайчик [ 26 окт 2009, 14:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
РРыЖенькаЯ* писал(а): Зайчик я не знаю как там насчет ДМПП, сколько мм уже много. Но у Сашки моего было ДМЖП 13мм (ну и плюс еще три порока ) Мне все же кажется нужно вам отправить в федеральную клинику свое УЗИ. Пусть там посмотряттак део в том что я отправила результаты узи и заключения наших врачей специалистам НЦ им Бакулева в москву и в НЦ им Мешалкина в новосибирск и там и там мне в два голоса сказали что время терпит, и с таким диагнозом лучше в сердечко не лезть а понаблюдать еще годик, два. а потом уже к ним на обслежование лучше приехать и там уже решат что делать, еще мне сказали что как правило такие ДМПП 5.5мм закрываются сами до 7 лет!!! |
|
| Автор: | tigra [ 26 окт 2009, 14:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Зайчик Если в заключении написано только это, то ничего страшного. Сердце не увеличивается, перегрузок, одышки нет, клапана нормально, что еще надо? Живите себе спокойно, делайте периодически узи и растите  Карлиолога конечно бы вам найти нормального, чтобы наблюдаться... Кардиохирург в этом деле не помощник, у них все бы отрезать что-нибудь  А он может и сам закроется, и делать ничего не надо.
|
|
| Автор: | кэт [ 26 окт 2009, 14:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Девочки, опять эта темка всплыла и опять сердце мое материнское не на месте. У нас в прошлом году обнаружили ОАП 3,5-4 мм. Павлов тогда сразу рекомендовал операцию. Здесь в ЦОМиД. Эндоваскулярно. Про деньги нам никто-ничего не сказал, что-то вскользь было сказано, что квоту могут выделить, либо фонд благотворительный оплатит. Мы зимой на обследовании лежали и нас до весны отпустили, тк вес и возраст ребенка не подоходили еще для эндоваскулярной операции. Весной УЗИ показало ОАП 2мм. Я тогда в ЦОМиД вообще не пошла. Пошла к Столиной МЛ. Она сказала, что всё ОК, можно ждать еще и наблюдаться. Сейчас вот еще одно УЗИ - изменений нет, ОАП 2мм. Столина опять же сказала, наблюдаем дальше, то же и Ляхов на УЗИ сказал. У меня, собственно, вопрос, Столина действительно хороший врач? Наверное, кто-то из вас с ней сталкивался? Ей можно доверять? Я о ней только положительные отзывы читала и слышала. Но, мне, как маме проще поверить врачу, который говорит, что у нас все ОК и можно просто наблюдаться. Я еще хочу к Плотникову в ЦОМиД попасть. Кто-нибудь ходил к нему амбулаторно? Хочу к нему, тк он вел нас, когда на обследовании лежали. Или, может лучше к кому другому на консультацию в ЦОМиД пойти? И еще, мне дали тел регистратуры и сказали, что мы вроде можем бесплатно к кардиологу в ЦОМиД попасть. Кто-нидубь так наблюдался? Я по этому тел дозвониться уже неделю не могу. Может плюнуть, да пойти на платный прием? А в Новосибирск мы документы послали, но нам ответили просто: приезжайте, посмотрим Если б хоть в Хабаровске клиника эта была, то можно было бы просто поехать на консультацию.
|
|
| Автор: | tigra [ 26 окт 2009, 14:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
РРыЖенькаЯ* 5,5 не много. Вообще говорят, что как правило меньше 5 мм не закрывают, а наблюдают некоторое время. Оперируют только в том случае, если на самом деле мешает. |
|
| Автор: | кэт [ 26 окт 2009, 14:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra писал(а): Зайчик ... Кардиохирург в этом деле не помощник, у них все бы отрезать что-нибудь А он может и сам закроется, и делать ничего не надо.Вот по этой причине даже идти к Павлову не хочу. Хирург он и есть хирург - лечение одно - операция. И им ведь действительно надо опыта набираться. Но только "какая же мать согласится отдать своего дорогого ребенка " с |
|
| Автор: | tigra [ 26 окт 2009, 14:17 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
кэт Я доверяю Ляхову. Мы наблюдались до операции в ЦОМД у Горелик. Сейчас не знаю, принимает она или нет, скорее всего из декрета еще не вышла. Кардиолог вам все правильно говорит, если не мешает, то можно не трогать, просто наблюдать. Хирург всегда за то, чтобы побыстрее проблему решить "на всякий случай мало ли что", тем более что операция несложная (по сравнению с другими на сердце) и делается у нас здесь. Знакомые делали ребенку такую операцию, Павлов оперировал. Купили какую-то штуковину за 6 тыс у.е., он ею закрыл проток, три дня полежали в больнице и все; а до операции был ужас просто, непроходящие болезни, одна за другой, а в чем дело не знали, после операции через 2 недели ребенка было не узнать: носился как угорелый, что до этого ему было несвойственно  Как видите, у каждого свои особенности и одинаковые пороки у разных людей по-разному проявлются, у некоторых не проявляются совсем |
|
| Автор: | Зайчик [ 26 окт 2009, 14:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
я кардиологом из материнства вообще не довольна, да мы бесплатно ходим, вот тел 424898,425011,437889, туда надо как минимум 2 часа дозваниваться постоянно занято., да и павлов мне вскользь сказал что операция дорогостоящая, хоть завтра ложись, стоит от 60тыс до120тыс рубликов.в зависомости от сложности и возраста ребенка. еще самое что интересное когда я попала к павлову на прием он мне первый вопрос задал кто я по образованию, я ответила что юрист, и он , девочки до чего же мне смешно в то момент стало, стал рассказывать анатомию 10 класса, сверх нового и более подробного я от него ни чего не услышала!!!!! |
|
| Автор: | tigra [ 26 окт 2009, 14:22 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Цитата: И им ведь действительно надо опыта набираться. Но только "какая же мать согласится отдать своего дорогого ребенка " с Ну уж ОАПы Павлов оперировать умеет, тут у него опыта хоть отбавляй. а "своего дорогого ребенка" согласишься, и куда денешься, если вариантов больше нет... Когда осложнения прут, и с каждой неделей что-нибудь новенькое вылазит, отдашь и не пикнешь. (Это я про себя) |
|
| Автор: | кэт [ 26 окт 2009, 14:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra Я помню про ваших знакомых. Мальчику вроде уже 11 лет было? Свою кнопку, которая в 2,5года 11,5 кг весит, Павлову не доверю  Зайчик Мне тот же вопрос задан был, я химик, и мне тож анатомию рассказывали:-) Спасибо за тел, мне сказали только последний, по нему вообще трубку не берут. А к кому в ЦОМиД вы ходите? Можно в личку. |
|
| Автор: | Зайчик [ 26 окт 2009, 14:24 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra писал(а): кэт Странно а павлов сказал что вызыват врача из новосибирска?!?? Я доверяю Ляхову. Мы наблюдались до операции в ЦОМД у Горелик. Сейчас не знаю, принимает она или нет, скорее всего из декрета еще не вышла. Кардиолог вам все правильно говорит, если не мешает, то можно не трогать, просто наблюдать. Хирург всегда за то, чтобы побыстрее проблему решить "на всякий случай мало ли что", тем более что операция несложная (по сравнению с другими на сердце) и делается у нас здесь. Знакомые делали ребенку такую операцию, Павлов оперировал. Купили какую-то штуковину за 6 тыс у.е., он ею закрыл проток, три дня полежали в больнице и все; а до операции был ужас просто, непроходящие болезни, одна за другой, а в чем дело не знали, после операции через 2 недели ребенка было не узнать: носился как угорелый, что до этого ему было несвойственно Как видите, у каждого свои особенности и одинаковые пороки у разных людей по-разному проявлются, у некоторых не проявляются совсем 
|
|
| Автор: | tigra [ 26 окт 2009, 14:25 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Зайчик Ну анатомия 10 класса лишней не бывает, мне тоже рассказывали про круги кровообращения, ну и что такого? Хоть понятнее стало что за дырка и что с ней делать
|
|
| Автор: | кэт [ 26 окт 2009, 14:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra Думаю в таком случае, сделаешь, как и вы - соберешься и поедешь в тот же Питер или Новосибирск. Тем более, если ребенок маленький. Павлов и сам сказал, что они ОАП закрывают с трех лет или с 12 кг. У нас ни того, ни другого нет пока. Насколько знаю, могу и ошибаться, в Новосибе или Москве вроде нет ограничений по весу/возрасту. |
|
| Автор: | Зайчик [ 26 окт 2009, 14:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
кэт писал(а): tigra странно а павлов мне сказал что операция с 10кг, (у нас вес 10.5)???!!!??? Думаю в таком случае, сделаешь, как и вы - соберешься и поедешь в тот же Питер или Новосибирск. Тем более, если ребенок маленький. Павлов и сам сказал, что они ОАП закрывают с трех лет или с 12 кг. У нас ни того, ни другого нет пока. Насколько знаю, могу и ошибаться, в Новосибе или Москве вроде нет ограничений по весу/возрасту.
|
|
| Автор: | tigra [ 26 окт 2009, 14:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Зайчик Я честно не знаю, кого они сейчас вызывают, может быть и из Новосибирска. Это несколько лет назад было, давно в общем. кэт Дык мы все про то же... Если есть возможность операцию отложить, то зачем ее делать сейчас? Без разницы где, во Владе, Новосивирске и ли Москве. Подождите лет так несколько, глядишь и сам закроется, тем более если не мешает. А про мальчика 11 лет: если бы ОАП обнаружили раньше, когда только пошли непроходящие болезни непонятно от чего, и прооперировали, ребенок вообще был бы здоров, и возможно не вспомнил бы никогда, что у него порок сердца был. Заметили поздно, закрыли конечно, все хорошо, но намучился пацан за эти 11 лет. |
|
| Автор: | tigra [ 26 окт 2009, 14:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Зайчик Ограничения по-любому есть, и дело даже не в массе ли возрасте, а в размере сосуда, т.к. механизм доставляется в сердце по артерии (это при операции ДМЖП, ДМПП). Для ОАП не знаю, какой механизм, там кажется попроще как-то это делается... в инете много информации, поищите. |
|
| Автор: | Зайчик [ 26 окт 2009, 15:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra писал(а): Подождите лет так несколько, глядишь и сам закроется, тем более если не мешает. так вот я тоже так думаю, просто я столько литературы по этому поводу перечитала что в основном у всего человечества ВПС только к 5-7 годам кол-во снижается, короче надо набраться сил и терпения и ждать!!!!! |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 27 окт 2009, 08:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Мне тоже непонятно зачем оперировать, если не мешает порок? У всех се по-разному. Наш порок бывает оперирруют в первые месяцы, нам делали в 8 месяцев (Павлов все поражался, чего это ребенок не синий) Жаль конечно, что все крупные клиники так далеко от нас. Но мы в этом году когда летали в Новосиб на обследование покупали билеты за полгода. Получилось не так дорого. Может вам тоже стоит так сделать? Попытаться по акции какой-нибудь купить... и съездить нормально посмотреть ребенка? |
|
| Автор: | кэт [ 27 окт 2009, 09:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra писал(а): Зайчик Ограничения по-любому есть, и дело даже не в массе ли возрасте, а в размере сосуда, т.к. механизм доставляется в сердце по артерии (это при операции ДМЖП, ДМПП). Для ОАП не знаю, какой механизм, там кажется попроще как-то это делается... в инете много информации, поищите. Да, ограничения по размеру сосудов. При ОАП тоже самое, разрез в паху делается и вводится окклюдер. По весу они , так сказать, примерно ориентируются. Видать за год снизили планку с 12 до 10 кг. Типа мастерство растет. |
|
| Автор: | Арахна [ 17 ноя 2009, 14:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
мы были на приеме у Плотникова, мне он понравился, очень спокойный, целый час нас слушал, щупал пульс, мерил давление, вместе обсуждали наши вопросы и пути их развития... потом были на узи у Ляхова, опять же приходил Плотников и Павлов... мне показалось, что Плотников немного при Павлове в тень ушел... диагнозы наши нам подкорректировали (ОАП 3,5 мм и коарктация аорты - пограничное состояние), сказали ложиться на обследование, вскользь про операцию... у нас нет никаких жалоб, поэтому на операцию пока думаю не надо... будем каждые 2 месяца делать УЗИ, ляжем на обследование, как грипп чуть поутихнет. П.С. а я так поняла, что наши пороки только эндоваскулярно делаются... при этом бесплатно не бывает штоль? где узнать? кто как думает? у хирургов? |
|
| Автор: | кэт [ 19 ноя 2009, 09:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Арахна Нет конечно. Можно и обычную полосную операцию делать. Через разрез подмышкой вводят титановую клипсу и пережимают ей артериальный проток. Это тоже считается простой операцией. Кстати, Столина М.Л. мне говорила, что сейчас можно получить квоту на закрытие ОАп эндоваскулярно во Владивостоке. Насколько это правда - не знаю. Ну а обычная полостная операция делается бесплатно |
|
| Автор: | tigra [ 19 ноя 2009, 14:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Девочки, может конечно я не права.. Но мне кажется что обычная полостная при закрытии ОАП предпочтительнее. Попробую обосновать: При эндоваскулярном введении просходит трансопртировка "устройства" через бедренную артерию к протоку и там на месте уже закрывается, т.е. по артерии грубо говоря "волокут" немаленькую такую штуковину, а в ней, в артерии всякие клапана и другие нужные штуки, по идее сосуд травмируется и нехило. В случае же полостной операции хирург делает небольшой разрез и не трогая сосуды пережимает артерию клипсой и оставяет ее там навсегда. Т..е. из неприятностей всего лишь небольшой разрез под мышкой. Я понимаю, эндоваскулярно закрывают ДМЖП, ДМПП это конечно супер, если выбирать между травмой артерии и травмой грудины и предсердия пожалуй лучше сосуд, а если ОАП, то зачем по сосудам лазить? Я конечно не медик, и рассуждаю как обыватель, но по-моему логика присутствует Если я не права, исправьте.
|
|
| Автор: | кэт [ 19 ноя 2009, 15:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra Я и сама рассуждаю подобным образом. А когда в прошлом году для нас этот вопрос стоял остро, то решила, что ежели уж делать операцию во Владе, у Павлова, то только полостную. В таких операциях и у местных хирургов рука набита. Но я тоже не врач. Кто его знает, какие и где могут быть осложнения, не дай Бог. К примеру волнует вот такой вопрос, а размер ОАП который на УЗИ виден, он реально соответвует истинному размеру? А если больше? А ведь окклюдеры конкретного размера нужны под проток. В общем, с обывательской, мамской тз я тоже думаю, что полостная операция при ОАП лучше. Кстати, так же считает и Павлов (во всяком случае, мне он сказал так, год назад)
|
|
| Автор: | Арахна [ 19 ноя 2009, 17:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra по поводу "волочь" сквозь весь организм эту штуковину - возможно соглашусь... но по-мойму они не только через бедренную артерию заходят... еще и подключичную вроде используют... так расстояние же меньше получается... кэт а по поводу "небольшого" разреза... потом как будут осложнения в виде "нерастущего шрама" (у нас у родственника такое в детстве было, правда операция была другая) - и што лучше задумаешься... все равно надо с врачами еще разговаривать... мы пока решили просто Узи делать и наблюдать... Мозги закипели от информации, пока отдыхаю от нее... |
|
| Автор: | tigra [ 19 ноя 2009, 19:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
А что такое "нерастущий шрам"? Про подключичную не слышала никогда  Хирурги наверное все-таки лучше нас соображают в этом вопросе
|
|
| Автор: | Ресничка [ 25 ноя 2009, 09:33 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
кэт писал(а): tigra Я и сама рассуждаю подобным образом. А когда в прошлом году для нас этот вопрос стоял остро, то решила, что ежели уж делать операцию во Владе, у Павлова, то только полостную. В таких операциях и у местных хирургов рука набита. Но я тоже не врач. Кто его знает, какие и где могут быть осложнения, не дай Бог. К примеру волнует вот такой вопрос, а размер ОАП который на УЗИ виден, он реально соответвует истинному размеру? А если больше? А ведь окклюдеры конкретного размера нужны под проток. В общем, с обывательской, мамской тз я тоже думаю, что полостная операция при ОАП лучше. Кстати, так же считает и Павлов (во всяком случае, мне он сказал так, год назад)+100 . На консультации в Новосибирске хирург сказал что вид оперции при ОАП выбирается прежде всего исходя из размера протока , если выше среднего , то полостная операция рассматривается как основной вариант, насчет истинности размера скажу так . 7 лет назад на черемуховой нам ставили размер 9 мм , а в Новосибирске УЗИ и операция показали размер 10 мм . |
|
| Автор: | tigra [ 25 ноя 2009, 10:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
1 мм ошибка аппарата или измерения запросто может быть. У нас ДМЖП 5 мм все видели, оказалось 3. А осложнения такие, потому что аорта большая; ньюансов миллион. |
|
| Автор: | Kozlysha [ 27 ноя 2009, 11:49 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Уф, прочитала все и волосы дыбом.Господи, как мы все это пережили Отказали в момент давать направления и все остальное, когда мы заикнулись про квоту....Боже мой, хорошо, что все позади.Вступить в фонд...Блин, что то новое.А я не хочу никуда ходить, хотя по данным узи послали на консультацию к кардиохирургу, а я не хочу.С Новосибирска пришел ответ, то все хорошо, наблюдайтесь у кардиолога и делайте узи и через год пишите еще.Будем только узи делать.Ребенок после операции, уже два с половиной года прошло и никаких прблем у нас, пусть мерят, будем динамику наблюдать, цифры эти плюс минус - возможность нас погонять на платные приемы, вот и все...
|
|
| Автор: | Арахна [ 23 дек 2009, 00:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra писал(а): А что такое "нерастущий шрам"? Про подключичную не слышала никогда Хирурги наверное все-таки лучше нас соображают в этом вопросе ну у нашего родственника в младенчестве сделали операцию (непроходимость кишечника) - соответственно шрам на животе... и потом шрам не рос вместе с кожей, а болезненно растягивался... ну сами представьте... не, лучше, не представляйте... оттуда пошло искривление фигуры и пр... про подключичную- вроде где-то читала, но уже не вспомню... каша от информации... П.С. были мы на очередном УЗИ у Ляхова и на конс. у Павлова. у нас ОАП 3,5 и сужение аорты - показатели стабильные, но значения пограничные. Павлов сказал делать операцию надо и лучше не тянуть, т.к. сердечно-сосудистая система изменяется и сосуды этастичность теряют "с возрастом", с ними сложнее работать на операции. операция полостная в нашем возрасте, по квоте. решили ближе к весне лечь на обследование и уже говорить об операции... и вот я опять в интернете, рою, ищу... есть оперированные во Владе у Павлова? напишите как все прошло? можно в личку... вопрос ко всем оперированным в небольшом возрасте - до года... как на развитие влияет операция, как восстанавливались? как наркоз? антибиотики - неотъемлемая часть? на что обратить внимание до и после? |
|
| Автор: | Ресничка [ 23 дек 2009, 01:17 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Арахна а в новосибирске по квоте обследоваться и прооперироваться возможно в вашем случае ? |
|
| Автор: | tigra [ 23 дек 2009, 10:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Арахна Антибиотики обязателы, если операия полостная, профилактическая доза. Если честно, то с маленьким ребенком наверное лучше ехать хотя бы в Новосиб. Если бы ребенок был уже взрослый, то конечно зесь проще, а с малышом до года... Я бы не рискнула. Хотя ОАП это несложная операция, не ребуется остановки сердца и такого зверского наркоза... Даже не знаю, чо посоветовать, я бы в Новосиб сездила, хотя бы на консультацию. Там может вообще скажут "ждите пару лет" а может и больше. Павлов конечно торопит, он всех торопит, я не знаю почему
|
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 23 дек 2009, 13:22 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Арахна мы в 8 месяцев оперировались в Новосибе. Антибиотики конечно кололи, после операции сын вес скинул, но месяца через 4 стал очень хорошо набирать. Как на развитие влияет - ну не знаю, если честно... Невролог от нас отстала полностью:) Так что думаю, что влияет, но у деток все быстро компенсируется. |
|
| Автор: | Арахна [ 23 дек 2009, 17:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Ресничка писал(а): Арахна а в новосибирске по квоте обследоваться и прооперироваться возможно в вашем случае ? кто бы мне подсказал по этому поводу... Павлов сказал, что квоты на Влад выделяются в мае... но типа, если очень надо будет, то он нас и так бесплатно здесь прооперирует... подробностей за счет каких средств - он не рассказал... про Новосиб вапще ничего не узнавала еще... мне посоветовали к Столиной сходить на независимую конс, тем более что она работает с Новосибом, может заочно для начала проконс там... |
|
| Автор: | tigra [ 23 дек 2009, 22:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Про квоты надо узнавать отдельно, желательно не через Павлова. Я не занималась этим вопросом, но наслышана Есть наверное смысл сходить все-таки к Столиной. Сильно сомневаюсь, чтобы с вашим пороком наступила ситуация, когда "очень надо будет" Нам в Питере сказали что с ОАП детей до трех лет наблюдают в основном, и если не закрывается и мешает, то потом оперируют. Но у вас еще что-то, кроме ОАП, с этим зверем я не знакома
|
|
| Автор: | Арахна [ 23 дек 2009, 23:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra да, "очень надо" скорее и не наступит, Плотников мне говорил, что наш порок долговременный, т.е. может проявляться через несколько лет, повышением давления... это просто физика... сердце начинает сильнее толкать, т.к. есть сужение аорты, а соответственно в ОАП (как бы утечка обратно в легкие) сбрасывается больше крови, хотя она должна идти в организм... соответственно развивается сеть сосудов вокруг сужения аорты - обходные пути... сердце гипертрофируется... только вот потом даже если операбельно все вернуть на место гипертония может так и не уйти (это уже Павлов сказал)... там есть еще разные неприятности, но они тоже долговременные... а Павлов торопит, т.к. во-первых все вышеперечисленное, а во-вторых он сказал, что уже в 8 лет у ребенка сосуды не такие эластичные, а как бумага, с ними сложно работать... а сужение аорты лечится только резекцией суженного участка и сшиванием концов, если надо туда подставляют протез из вены какой-нить... П.С. может это конечно мои мысли вслух... ну а что делать, взвешиваю за и против... |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 24 дек 2009, 09:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Арахна мы оперировались по квоте. Мож конечно у нас просто сложный случай был, но с квотой не было НИКАКИХ проблем. Когда мы отказались оперироваться здесь, то полежали в материнстве чуток, прошли обследование. Они наши доки отправили в Новосиб, через месяц пришел вызов, получили тут же квоту. И все... Насчет стеноза... Не знаю как с аортой, у моего был стеноз легочной артерии очень сильный. Там бывает несколько видов - над клапаном, ниже и на месте клапана. Вот у нас был послед0ний случай - нга клапане. Оперировать надо было ОЧЕНЬ. Ставили заплату. Так что ОАП может и терпит, а вот со стенозом нужнол разобраться. |
|
| Автор: | Арахна [ 19 янв 2010, 13:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Девочки, поддержите. вчера нам дали добро на квоту в Новосибирск, надо официально теперь оформлять - это типа радостная новость. я уже написала всем кому могла - на консультацию, чуть ли не в один голос говорят - надо делать в ближайшее время и полостную... Давление уже поднимается и нагрузка на сердце, но показатели не критические, а пограничные... А вчера я получила ответ про способ полостной операции - ревела полночи и щас не могу успокоиться, получается разворотят полтела ребенку, но исправят "невидимые" пороки... я понимаю "невидимые" - не значит неважные, но в 6 месяцев ТАКОЕ делать при внешнем отличнейшем самочувствии... думала, что есть шанс на эндоваскулярную, но пишут, что его почти нет, щас пытаюсь выяснить - почему... помню нашу дисскуссию про способ операции - и даже была спокойна, когда мы говорили о шраме подмышкой в 5-7 см. вместо травмы сосудов при эндоваскуляре.. , но это же не полтела! бывалые, у вас как? как вы относитесь? может пока понаблюдать - делать часто контроль, чтобы дорасти до эндоваскуляра... хотя может и не в росте дело и не в весе... получается можно потянуть, но ребенку нагрузка, а можно изрезать и будет хорошо, но не факт, что окончательно, т.к. вероятность опять сужения есть... (хотя врачи говорят обратное)... простите за сумбур, мозг отдельно уже думает от моего желания... Жду еще ответ из Новосиба по этим вопросам, но надежда тает... |
|
| Автор: | Ресничка [ 19 янв 2010, 13:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Арахна у вас порок ОАП ? дочку возила в Новосибирск на операцию ОАП . Ничего не разворотили . Разрез делался под мышкой + шов косметический я оплачивала . но косметика это по желанию . это и была полостная операция . а вам что через грудную клетку будут делать ?вы сильно не пугайтесь . там врачи замечательные и опять косметический шов впоследствии не будет сильно виден . у моей ровесницы была замена 2 клапанов через грудную клетку . у нее только бледная нитка вертикальная . операцию лет 10 назад делали. |
|
| Автор: | tigra [ 19 янв 2010, 14:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Арахна Напмните пожалуйста, какой у вас диагноз? ОАП не делают с раскрытием грудной клетки, если только там еще что-то... У нас был маленький ДМЖП, пограничное состояние, но нагрузка на сердце тоже была и одышка и все в общем прелести. Делали открытую операцию в 2 месяца, страшное дело конечно. Можно было не делать и подождать но если бы мы в Москве жили или в Питере... А у нас честно вся детская кардиология на зачаточном уровне: это риск, превышающий риск операции.
|
|
| Автор: | Арахна [ 19 янв 2010, 15:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
у нас ОАП 3 мм, но самое главное Коарктация (сужение) аорты... получается сердце пихает кровь в аорту, там сужение и оно немного сбрасывает в ОАП - получается скомпенсировано, но показатели давления в аорте уже довольно высокие... да и давление тела высокое... я так понимаю что из-за аорты и надо открытую делать... вот что Томский хирург пишет - Оперировать необходимои сейчас. Открытым методом. Эндоваскулярно вам вряд ли исправят в любом возрасте. Необходимо сделать ангиографию, посмотреть в каком состоянии дуга и в зависимости от этого выбрать метод операции из боковой торакотомии или из срединной стернотомии. Лучше не ждать, а оперироваться. После операций в таком возрасте процент рекоарктации минимальный около 1 процента. Летальности нет. Чисто теоретически можно делать эндоваскулярно, но как показывает практика лучше не надо. Особенно в таком возрасте. Чисто теоретически можно ждать, но чисто практически хорошего из этого ничего не выйдет, получите у ребенка стойкую симптоматическую артериальную гипертензию и потом будете всю жизнь пить таблетки. Ну и рекоарктация после балонирования процентов на 80 у вас будет точно. И еще как показывает практика жизнь у ребенка после операции будет полноценной. А сейчас вы над ним проводите эксперименты - наблюдаете. А у вашего ребенка давление на руках как у взрослого, почти в 2 раза выше нормы. Так что думать не надо нужно ехать на операцию. И чем быстрее тем лучше для вашего ребенка. мне тоже все говорят, что сделают косметику и все будет ок, но вдруг потом рубец ... этот как его-забыла... а вдруг вапще повторная нужна будет... старая статистика говорит, что чем младше - тем вероятее будет опять сужение, щас врачи пишут обратное... я уже во Владе почти всех обошла... уже сама не могу понять что еще хочу услышать... видимо хочу чуда... |
|
| Автор: | Ресничка [ 19 янв 2010, 15:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Арахна я во владе чего только не наслушалась . Вплоть до того что Горелик на наш ОАП заявила , что будет жить если вы мамаша денег сможете насобирать на Новосибирскую клинику , квот на ваш вид порока не выдают .. с тех пор ее вообще не воспринимаю ни как человека ни как медика. раз у вас есть квота езжайте смело в Новосибирск - клиника замечательная , доктора опытные и без обследования уж точно вас никто резать не будет . вам все подробно объяснят на месте и ответят абсолютно на все ваши вопросы . |
|
| Автор: | tigra [ 19 янв 2010, 18:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Ресничка писал(а): Арахна я во владе чего только не наслушалась . Вплоть до того что Горелик на наш ОАП заявила , что будет жить если вы мамаша денег сможете насобирать на Новосибирскую клинику , квот на ваш вид порока не выдают .. с тех пор ее вообще не воспринимаю ни как человека ни как медика. раз у вас есть квота езжайте смело в Новосибирск - клиника замечательная , доктора опытные и без обследования уж точно вас никто резать не будет . вам все подробно объяснят на месте и ответят абсолютно на все ваши вопросы . Полностью поддерживаю. Арахна Есть возможность - надо ехать. там же все-таки доктора, практикующая клиника и т.д. Что мы на форуме можем вам посоветовать? У каждого своя ситуация и своя операция Можем только здоровья пожелать от всей души. Езжайте, все нормально будет. Просто так никто резать не будет, это точно. Мы когда лежали в Питере, там девочка поступила год и 4 месяца, получили квоту и легли уже оперироваться, карту оформили, кровь взяли, уже почти дату назначили, и тут консилиум... и отправили наблюдаться дальше, т.к. время терпит и самочувствие не страдает. Без серьезных показаний никто не будет оперировать, поверьте. |
|
| Автор: | Арахна [ 19 янв 2010, 18:46 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra Ресничка большое спасибо за отзывы, паника немного улеглась, но все равно где-то затаилась... если мой вопрос не сильно нескромный, как у ваших деток щас выглядит внешне все это дело? все хорошо? все-таки волнует меня этот вопрос... можно в личку   надеюсь, что внутренне тоже не осталось и следа и память уже стирает все тяготы... |
|
| Автор: | tigra [ 19 янв 2010, 18:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Внешне конечно могло быть и лучше. у нас открытая операция, т.е. ребра посередине резали потом все это дело стягивают проволокой, и предупреждают что физио на облась грудной клетки нельзя, т.к. металлический замкнутый контур остается навсегда. Шили косметическим швом рассасывающимися нитками, но почему-то на участве шва (примерно 1\3) нитка не вросла, т.е. вышла на поверхность и вэтом месте шов немного пошире, некрасивый. Вообще шов конечно есть, его никуда не денешь, а что делать Мне сказали что когда повзрослее будет, можно некрасивый участок иссечь и сделать совсем тоненький шов, но это посмотрим, вырастет, сам решение принимать будет а то может к тому времени и совсем будет не видно. Надеюсь.
|
|
| Автор: | Арахна [ 19 янв 2010, 23:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
tigra писал(а): все это дело стягивают проволокой, и предупреждают что физио на облась грудной клетки нельзя, т.к. металлический замкнутый контур остается навсегда. а у меня еще и девочка и хирурги говорят - не факт, если вырезать кусок шва и заново шить, то станет лучше... ЧТОБЫ ВСЕ У НАС И У ВАС ВСЕХ БУДЕТ ХОРОШО!!!! п.с. третий год мой день рождения какой-то несчастливый((( |
|
| Автор: | tigra [ 20 янв 2010, 10:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Цитата: и хирурги говорят - не факт, если вырезать кусок шва и заново шить, то станет лучше... Во первых, прекратите программировать себя на всякие неприятности. Во-вторых, лучше не получается только тогда, когда некрасивый шов получился из-за келлоидного рубца, а если просто руки криво сшили, то можно переделать. И вообще косметическая медицина не стоит на месте, ейчас куча средств это дело исправить: лазеры всякие и т.д. Просто я еще не узнавала, т.к. суетиться реально рано Все будет хорошо! |
|
| Автор: | кэт [ 25 янв 2010, 17:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
Ресничка А вы давно ОАП закрывали? Сколько мм он у вас был? |
|
| Автор: | Ресничка [ 25 янв 2010, 17:25 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца - подскажите, кто с этим сталкивался? |
кэт мы делали 6 лет назад . проток был большой 10 мм . |
|
| Автор: | ultrajane [ 26 авг 2011, 18:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
девочки, есть кто-нибудь кто оперировался в хабаровске? |
|
| Автор: | Марфёнок [ 01 сен 2011, 22:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane писал(а): девочки, есть кто-нибудь кто оперировался в хабаровске? тоже очень интересует этот вопрос. друзей туда направляют. заранее, огромное спасибо! |
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 24 сен 2011, 18:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Всем привет!!!! мы оперировались в Хабаровском кардиоцентре 23 июня. выписали нас на 7 - е сутки. все классно - отношение. персонал. Если будут вопросы задавайте..... |
|
| Автор: | ultrajane [ 24 сен 2011, 20:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
KNV VL2011 а какой хирург вас оперировал? какой порок? какой возраст ребенка? все интересно |
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 24 сен 2011, 21:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane а какой хирург вас оперировал? какой порок? какой возраст ребенка? все интересно Заведующий отделением Некрасов Дмитрий Александрович. ДМЖП 3,6мм и еще +2 порока (проблемы с клапанами) по УЗИ Владивостока. в Хабаровске перед операцией на УЗИ приходит вся бригада оперирующих врачей, нам поставили ДМЖП 7мм, а клапаны отмели.Во время операции оказалось 2 - е дырочки (заплатка, вторую ушили). Ляльке было 5 месяцев. После операции к Вам обязательно подходит кардиохирург и посвящает во все тонкости операции....что?.как? Далее ваше чадо переводят из операционной в реанимацию, реанимация на этаже рядом с палатами. первые часы Вас не пускают, но можно подсмотреть через дверь - она стекл.,но если попросить, то на секундочку можно забежать. |
|
| Автор: | ultrajane [ 24 сен 2011, 22:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
KNV VL2011 как хорошо, что вы к нам сюда зашли :) нам сейчас 3 месяца, ставят ДМЖП 5 мм, получили вызов в Хабаровск на 11 октября. Столина Марина Львовна говорит могут отложить, т.к. у нас сейчас порок очень хорошо компенсирован (тьфу тьфу). Скажите, в какой одежде у вас ребенок находился в больнице? В вызове написано - одежда не закрывающая доступ к грудной клетке и паховой области... И еще - вы как кормили свою ляльку - мне приходится сцеживаться и кормить через бутылку (грудь не разрешают). Какие там условия для сцеживания, стерилизации бутылочек? И еще - как ребенок сейчас себя чувствуете? Как заживает или уже зажило? Желаю скорейшей реабилитации после операции 
|
|
| Автор: | tigra [ 25 сен 2011, 09:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane писал(а): кормить через бутылку (грудь не разрешают). Почему?  ultrajane писал(а): Какие там условия для сцеживания, стерилизации бутылочек? Думаю, условия везде одинаковые, я стерилизатор авентовский покупала. |
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 25 сен 2011, 10:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane Очень приятно с Вами пообщаться. Мы тоже наблюдаемся у Столиной т.к. другим врачам я не доверяю. Рада, что Вы сохранили грудное молоко. Я как узнала про порок, молоко перегорело. В отделении малышка находилась в обычной одежде (легкая распашонка на кнопочках и ползунки, но в июне было очень жарко и у них возникали проблемы с системой охлаждения, и мы периодически "загорали" в носках и памперсах). с кормлением проблем нет, они выдают смесь по требованию, как хочет ляля кушать... подходишь на пост и просишь развести смесь(хоть днем, хоть ночью). смесь у них Нан, если ляля ест другую можно привести с собой, и также бутылочки(у них авентовские, стерилизуют все сами). Мы кушали со своей бутылочки, т.к. она не смогла есть с их бутылочки, видимо дырочка не та в соске.(мамочки просили бутылочки и сцеживались) операцию нам сделали после обеда, у нас 4 отрицательная, ждали кровь со станции переливания. лялек они стараются оперировать с утра где-то в 8.15 - 8.20. потому что перед операцией они должны быть голодными. операция длилась 3 часа после 17.00 мою дочу привезли с операционной (реанимация просит носочки). первый час меня не пускали. потому что идут реанимационные мероприятия (подключение снова к ИВЛ. капельницы и т.п.), а потом можете с лялей посидеть в реанимации(первое время ребенок без сознания, куча трубочек. проводочков, но Вас об этом предупредят). Я бегала каждый час по 10 минут, она спала, не хотелось беспокоить. Затем ее постепенно стали выводить из этого состояния (стала ножки поднимать выше головы, ручки привязали). И утром после осмотра (кардиохирург, педиатр, рентген легких, УЗИ сердца) мне сказали.... Идите забирайте свою лялю..она еще отходила от наркоза была сильно голодной -разрешили покормить только совсем немножко. ну а дальше вам покажут как стучать по спинке. чтобы отходила мокрота...и все.. (ну конечно антибиотики, жаропонижающие). У нас долго думали где будут делать разрез..грудина середина или из - под подмышечной впадины под правой грудью (хирург сказал решим на операционном столе)...шрам под грудью справа. шов косметический, еле заметен. зажил быстро, я увидела только на 7-е сутки, но дома еще мазала зеленкой дня 4. купала под душем недели 2 (нельзя допускать размокания). перед выпиской за день берут все анализы, делают УЗИ и ЭКГ и на следующий день домой... УРА!!!!! |
|
| Автор: | ultrajane [ 25 сен 2011, 18:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra писал(а): кормить через бутылку (грудь не разрешают).Почему? Мы пролежали не Первой речке полтора месяца, сначала на УЗИ порок не увидели, и лечили просто пневмонию, через 10 дней лечения у ребенка пошло резкое ухудшение состояния вплоть до реанимации - вот тогда и рассмотрели порок, три недели ребенка кормили через зонд, потом потихоньку вводили бутылку, сначала ела из бутылки по 30 мл за кормление - остальное через зонд, ребенок еле ел если честно, хотя до этого могла и грудь сосать. Теперь говорят что кормление грудью - большая нагрузка на наше сердце. Вот приходится сцеживаться каждые 3-4 часа, уже замучилась.  А стерилизатор у меня авентовский, но тот который для микроволновки. Вот и думаю покупать который от сети сам работает или нет? KNV VL2011 Получается там могут простерилизовать так? И большое вас спасибо за информацию .Как сейчас ваша ляля? Что уже умеет делать? Как вес набирает? Все ли разрешают делать или нет? Можно ли авиаперелеты? |
|
| Автор: | tigra [ 25 сен 2011, 20:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane Я всегда грудью кормила... Замеряли, сколько съедает в сутки, сколько выделяет... Та еще радость. Говорили, что да, нагрузка, ну и что? Мне кажется, что из бутылки ему было сложнее сосать, чем грудь. Странно, что прямо так не разрешают. ДМЖП 5 мм не должен так сильно мешать  Мне после операции сказали кормить из бутылки, чтобы точнее считать, баланс выпито-выделено, два дня продержались, а потом он как в грудь вцепился, и все, бутылочку сплавили. Стерилизатор купила в питере авентовский, который от сети. Правда везти его было домой сложновато, такая коробка объемная. |
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 25 сен 2011, 20:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra писал(а): кормить через бутылку (грудь не разрешают).Почему? нагрузка большая на сердце, осложнения....может не выдержать... - пояснили врачи ultrajane Получается там могут простерилизовать так? И большое вас спасибо за информацию . Как сейчас ваша ляля? Что уже умеет делать? Как вес набирает? Все ли разрешают делать или нет? Можно ли авиаперелеты? как стерилизуют не видела, все действия происходят в процедурной (вход запрещен), выносят готовую смесь в бутылочке. первый месяц после операции набрали всего 100гр (сильно переживала), но врачи успокоили организм восстанавливается... за второй 1кг.080гр, постоянно ношу в частную клинику на контрольное взвешивание думаю в этом месяце дотянем до 1кг (детки после 6 месяцев набирают по 500 - 600гр - норма), а нам так нужно наверстать упущенное. нам 8 месяцев, мы уже встаем с 7,5м, ходим в кроватке вдоль бортика, болтает слоги мам-мам, па-па, дя - дя - дя, ля, и очень долго лепечет на непонятном языке с разной интонацией (что-то объясняет, доказывает и т.д.), у нас 8 зубов, любит играть с куклой (достает глазки), любит есть суп и кашу, короче ни чем не отличаемся от сверстников, а во многом опережает.Очень шустрая, активная. Столина разрешила массаж,я в поликлинике обратилась к неврологу и ортопеду они сказали, что профессиональный массаж нам не нужен, делайте зарядку и массаж дома. после операций ни каких задержек в развитии не было. сильно не переживайте, все будет отлично!!!!!!! самое главное настройтесь на позитив!!!!! с собой возьмите кофе, орехи, конфеты, сервилат.. там не до еды.... так, кофе выпьешь, съешь конфетку вроде бы и жизнь продолжается!!!!!! |
|
| Автор: | ultrajane [ 25 сен 2011, 22:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra С удовольствием бы только грудью и кормила  . Когда только поступили на Первую речку, разрешали, но заставляли взвешивать до и после кормления, а уж потом как плохо стало - перешли после зонда на бутылку, и тоже высчитывали % сколько съели и сколько выделили. Когда домой отпускали сказали про грудь - "если не боишься - давай". И даже сейчас, когда вроде компенсировали неплохо Марина Львовна все равно не дает добро Да и авентовские бутылки нам тоже не разрешают, кормимся из курносиков. Видать мы совсем плохие были...KNV VL2011 спасибо за поддержку и какие вы молодцы (тьфу, тьфу) 
|
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 26 сен 2011, 06:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Ну это вы зря...Видать мы совсем плохие были... мы тоже едим из курносиков. а авентовские не пошлли....видимо соска не удобная, короче нам они не понравились, а курносики с радостью, даже соски авентовские летят далекоооо...(выплевывает и все), а они такие удобные есть закрывашка... вот и радуемся германским у которых сосок побольше. и самое главное верьте Столиной, у нас не было улучшений(хотя я не замечала признаков порока). она нас так аккуратно подводила к операции, но был период нам нужно было набрать вес и подлечиться от вируса.... тогда она настаивала на переносе операции. но тщательно следила за результатами УЗИ. Добавлено спустя 4 минуты 19 секунд: tigraможно нескромный вопрос?????  Вы уже прооперировались или ждете операции???? Если да, то в каком кардиоцентре????? Добавлено спустя 6 минут 35 секунд: не дочитала сообщение...  tigra.... Мне после операции сказали кормить из бутылки, Добавлено спустя 17 минут 26 секунд: ultrajane А стерилизатор у меня авентовский, но тот который для микроволновки. Вот и думаю покупать который от сети сам работает или нет? у медсестер на этаже микроволновка, чайник....ни когда не отказывали. |
|
| Автор: | tigra [ 26 сен 2011, 10:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
KNV VL2011 писал(а): Вы уже прооперировались или ждете операции????Если да, то в каком кардиоцентре????? Да, три с половиной года назад, 2 месяца было. В питере, в отделении кардиохирургии первой городской. KNV VL2011 писал(а): можно нескромный вопрос????? Что же тут нескромного  ultrajane После операции попробуйте грудь дать (ну вдруг возьмет?) у нас соседка по палате буквально на следующий день после реанимации заметила разницу в поведении ребенка во время еды. Был худенький такой, а после операции за месяц 900 г набрал в 5 мес По моему разница не особо заметна была, т.к. в принципе порок компенсировали неплохо препаратами до операции. |
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 27 сен 2011, 09:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra, ultrajane объясните...не понимаюююю [порок очень хорошо компенсирован]
|
|
| Автор: | tigra [ 27 сен 2011, 10:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
KNV VL2011 писал(а): объясните...не понимаюююю Что объяснить? |
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 27 сен 2011, 10:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
КАК ПОНИМАТЬ КОМПЕНСИРОВАН???? Т.Е. ОТСУТСТВУЕТ НАРУШЕНИЕ КРОВООБРАЩЕНИЯ, ИЛИ НЕТ ЛЕГОЧНОЙ ГИПЕРТЕНЗИИ, ПОЧЕМУ НЕ ТРЕБУЕТСЯ ОПЕРАЦИЯ???? |
|
| Автор: | кэт [ 27 сен 2011, 10:42 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
KNV VL2011 Компенсирован, это значит, что нет нагрузки на сердце, нет осложнений, нет показаний к операции на данный момент. |
|
| Автор: | tigra [ 27 сен 2011, 11:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
кэт писал(а): Компенсирован, это значит, что нет нагрузки на сердце, нет осложнений, нет показаний к операции на данный момент. 
|
|
| Автор: | ultrajane [ 27 сен 2011, 16:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
KNV VL2011 скажите. пожалуйста, где вы анализы сдавали для госпитализации? нам наш педиатр сказала. что в поликлинике практически ничего не берут - все что нам надо давать это платно. куда лучше обратиться? |
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 27 сен 2011, 16:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Нам немного повезло, если так сказать.... Мы лечили вирус и нас положили на кардиокойку.... и там взяли все анализы... за некоторые пришлось заплатить, т.к они не входили в услуги по полису. Берут хорошо анализы у малышей в клинике "Детский Доктор", и лаборатория "Аленка" - все конечно за ваш счет. сама сдавала анализы в лаборатории помоему "Эксперт" - на баляева (самые низкие цены) |
|
| Автор: | ultrajane [ 27 сен 2011, 18:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
KNV VL2011 понятно. мне тут посчитали около 7 тыс выходит (если не больше). это только анализы. без УЗИ и прочего. |
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 27 сен 2011, 19:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane писал(а): мне тут посчитали около 7 тыс выходит (если не больше огооооо......... что-то совсем дорого...... - это где такие расценки???? |
|
| Автор: | ultrajane [ 27 сен 2011, 19:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
KNV VL2011 это в авиценне. но сдавать сказали в детской клинике "Профессионал", типа там хорошо именно у таких маленьких детей кровь берут. В санасе вообще сказали берут только у детей с года. KNV VL2011 писал(а): то-то совсем дорого...... вот я и думаю, может я не там спрашиваю... а два раза брать из вены ради одной бесплатной позиции как то не хочется. |
|
| Автор: | tigra [ 27 сен 2011, 20:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Мы в ЦОМиД в отделение кардиохирургии пришли, девочки взяли из вены пробирку, а мы уже заплатили, все анализы из этой пробирки и сделали. В СЭС только посевы сдавали. |
|
| Автор: | ultrajane [ 10 окт 2011, 11:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Сорвалась наша поездка на 11 октября. В мазке нашли стафилакокк. Надо лечить. Потом только ехать. У кого была похожая ситуация, что приходилось из-за болезней или проблем с анализами откладывать госпитализацию? |
|
| Автор: | tigra [ 10 окт 2011, 16:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane писал(а): В мазке нашли стафилакокк. В каком мазке? У нас тоже был в мазке из горла, ауреус, умеренный рост. у меня вообще обильный рост высеяли, однако положили и ребенка, и меня Более того, когда я в Питере эти бумажки пыталась достать и показать на меня смотрели как на дуру. Я им сую, говорю, СМОТРИТЕ, СТАФИЛЛОКОК!!! А они мне  все равно а/б будут, какая разница, что у вас в горле, а тем более у ребенка?я тут узнала еще, зачем на дисбак сдают (мы не сдавали) После а/б у маленьких детей наступает жестокий дискабтериоз, и по результатам этого анализа можно пытаться угадать, что за флора будет селиться в животе после а/б, и с учетом этого подбирать терапию. Мы лечились "пальцем в небо" долго и мучительно. |
|
| Автор: | ultrajane [ 10 окт 2011, 19:49 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra у нас в мазке из носа - обильный рост, из горла - умеренный. позвонила в Хабаровск - говорят с таким взять не можем. вылечитесь - приезжайте. я сейчас тоже сдала, т.к. меня как маму тож подозревают. а вообще стафилакоккк - нормальная флора, если б не операция жили бы и дальше спокойно 
|
|
| Автор: | tigra [ 10 окт 2011, 20:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane писал(а): у нас в мазке из носа - обильный рост, из горла - умеренный. позвонила в Хабаровск - говорят с таким взять не можем. Странно. Я же говорю, в Питере даже не смотрели на это. Я туда вообще больная приехала, неделю со слезами-соплями, операцию отложили на неделю, ждали, заболеет деть или нет. Хотя лечащий врач говорил, что в принципе даже ОРВИ не является жестким противопоказанием для проведения операции. Но они такое не практикуют конечно же, ждут месяц после полного выздоровления. А просто стафилококк без проявлений... вообще внимания не обращают даже
|
|
| Автор: | ultrajane [ 10 окт 2011, 21:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra ну может требования поменялись... мы б уже с удовольствием съездили, чтобы нас там посмотрели и решили, когда и что. а то ожидание страшнее всего
|
|
| Автор: | Марфёнок [ 13 окт 2011, 13:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Здравствуйте! Я раньше писала, что друзей направили в Хабаровск. Теперь все поменялось, и их отправляют в Новосибирск. 1 ноября им нужно быть там. Им дали бесплатный проезд только на поезд, скажите, кто летал, вы летели за свой счет? |
|
| Автор: | ultrajane [ 13 окт 2011, 15:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Марфёнок вы спросите здесь Девочки у кого детки с ВПС? Давайте общаться!!! там есть люди, которые в новосибирск полетели |
|
| Автор: | Марфёнок [ 13 окт 2011, 15:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane большое спасибо! |
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 20 окт 2011, 10:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane писал(а): Сорвалась наша поездка на 11 октября. В мазке нашли стафилакокк. Надо лечить Вы подлечились????? И у кого лечились???? Когда Вам в Хабаровск???? У меня тоже в мазке с миндалины нашли не стафилакокк, а стрептококк (лечилась оперативно у лора...антибиотики +капли в нос, полоскание горла+таблетки рассасывающ), у ляльки было все нормально, а свои анализы я порвала и выбросила....в Хабаровске про мой мазок ни кто и не спросил.. |
|
| Автор: | ultrajane [ 20 окт 2011, 11:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
KNV VL2011 Вот сейчас лечимся. Капаем капли - ЛОР назначил. Без антибиотиков. До воскресенья капаем. Неделю ждем. И сдаем мазок. Изначально нашли у ребенка, потом я уже сдавала. Лечимся вместе. Повторный вызов пока не пришел. На следующей неделе наверно позвоню в Хабаровск спрошу. Скажите, а разве маме тоже нужно сдавать мазок для госпитализации? У меня для сопровождающего написано: флюшка, кровь на RW, справка от дерматолога и гинеколога, и сведения о прививке и все. |
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 20 окт 2011, 13:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane писал(а): Скажите, а разве маме тоже нужно сдавать мазок для госпитализации? Нет...Хабаровск не требует... ultrajane писал(а): Повторный вызов пока не пришел. Они повторно ничего не присылают, а звонят за 2 - 3 дня....лучше сами позвоните и уточните дату госпитализации. У нас и вызова не было..позвонили и сказали, что ждут, а когда мы вынуждены были переносить дату, я сама звонила и корректировала, когда мне удобно(конечно ворчали....сколько можно переносить...заберем квоту...) А как остальные Ваши анализы это же все сроки годности проходят? это, что же все заново...деньги....время????? Добавлено спустя 7 минут 5 секунд: ultrajane писал(а): У меня для сопровождающего написано: флюшка, кровь на RW, справка от дерматолога и гинеколога, и сведения о прививке и все. У меня про прививки ни чего не было, а + к Вашим еще и кровь на гепатит В и С, и справку брала только у гинеколога....дермат не нужен (звонила уточняла, достаточно, что гинеколог посмотрит и напишет заключение) |
|
| Автор: | ultrajane [ 20 окт 2011, 13:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
KNV VL2011 да, почти все сроки пройдут. останется действительно только часть крови и слава богу рентген. ну а что делать? быстрее у нас не получается. с другой стороны может ляля окрепнет еще побольше и легче все перенесет. хотя, конечно, я уже волнуюсь не по-детски. |
|
| Автор: | KNV VL2011 [ 20 окт 2011, 13:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ultrajane писал(а): может ляля окрепнет еще побольше и легче все перенесет. Это верно, мы тоже не так лечились, как Столина заставляла вес набирать ultrajane писал(а): я уже волнуюсь не по-детски. Все, что не делается....все к лучшему...= это золотые слова. не волнуйтесь, сама переживала.... вроде настроишься на одну дату, а тут бац.... опять переносить надо.....потом успокоилась и решила, что все идет как надо..( и правда убедилась в этом...Некрасов был в отпуске, когда нас хотели оперировать)... и вот мы приехали в Хабаровск и за день до нас Некрасов вышел на работу.. Все, что не делается....все к лучшему...= это золотые слова. Все, что не делается....все к лучшему...= это золотые слова. |
|
| Автор: | Gotikamilaya [ 22 апр 2014, 20:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
что-то так пусто. у нас порок.вчера поставили диагноз. Открытый боталлов проток (артериальный). вчера обнаружили. хочется, чтоб операцию сделали в Новосибе или Москве. Как выбивается квота? Обязательна ли операция? были у Столиной, сказала, что хирургически надо решать. мнения делятся. кто что знает? |
|
| Автор: | tigra [ 22 апр 2014, 20:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Gotikamilaya Какие-то проявления есть кроме шума? Оап мешает как-то? Если нет, то можно ждать, ребенок подрастает, проще будет операцию переносить, мне так кажется. Если мешает, конечно нужно закрывать раньше. |
|
| Автор: | Gotikamilaya [ 22 апр 2014, 21:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra дочери 9 мес. пока никак не мешает. у нас завтра операция по удалению гемангиомы. при подготовке к операции сделали экг в пт - поставили нам брадикардию - ре был спросонья и пульс замедленный. назначили узи сердце. я в пн срочным делом и на узи и кардиологу. брадикардии нет, но есть порок. проток всего 1,2 мм. после операции месяц или два еще ждать будем. по ре не видно, чтоб ей что-то мешала, активная и с характером - у всех детей игрушки забирает  Мария Львовна сказала, что квоты планируют по осени выдавать, я почитала инет. там два вида операции - полосная и через вену ("Если диаметр боталлова протока менее 3мм, то есть возможность его закрытия окклюдером без оперативного вмешательства. Окклюдер - своего рода "заклепка", которая доставляется к отверстию, которое нужно перекрыть и, благодаря своей конструкции закрывает это отверстие. В дальнейшем окклюдер покрывается тромбами, кальцием и т.д., что надежно закрепляет его в сердечной мышце.)"так решила пока - оклемаемся от операции, сделаем повторное узи, посмотрим динамику и пока буду в направлении квот работать: отказаться можно всегда, а вот выбить  Рассея ж это.Много отзывов, что лучше в детстве сделать. и , бывает, что он начинает уменьшаться, а потом обратно увеличиваться. Что ж за напасти... Добавлено спустя 1 минуту 59 секунд: на УЗИ ходили к Голиченко - доверяю этому специалисту. в Парацельсе стоимость узи сердца 2550 р  (может,кому пригодится)
|
|
| Автор: | tigra [ 22 апр 2014, 22:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Gotikamilaya Чем старше ребенок, тем проще операция, т.е. Больше вероятность, что закроют через прокол в бедренной артерии, кажется так. Там все дело в размере сосуда:чем больше, тем проще. Если не мешает, лучше подождать, имхо. Я бы тянула по возможности лет до трех, лучше до пяти, но у сына была отдышка жуткая и сердце перегружены и легкие... Ждать уже было рискованно, тем более с нашим уровнем детской кардиологии. Полтора миллиметра - это мало совсем. |
|
| Автор: | Арахна [ 22 апр 2014, 22:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
+1 если не мешает, то по достижению какого-то возраста/веса могут предложить окклюзию (эндоваскулярно), а не полостную (аа, уже предложили)). Хотя, кажется, ОАП итак закрывают через мини-полость. Он с возрастом может и сам изменяться в размерах, уменьшаться. Вам с врачом нужно обсудить жизненные показатели ребенка, прогнозы без операции, с операцией, отсрочкой. Чтобы Вам самой для себя принять то решение, которое Вы примете. Квота - довольно быстрая бюрократическая процедура, при наличии всех показаний и направлений. |
|
| Автор: | Gotikamilaya [ 22 апр 2014, 22:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Арахна tigra спасибо  Я 
|
|
| Автор: | Максилена [ 24 янв 2015, 19:30 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Ой девочки, слезами омываюсь, диагностировали ВПС, а здесь так давно никого нет, помогите, что делать???? Поддержите бывалые, иначе сама свалюсь с ног... Примембранозный ДЖМП. 6.5 мм.... |
|
| Автор: | tigra [ 24 янв 2015, 21:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Ну чем вам помочь... Наблюдаетесь у кардиолога, если начинается недосаточность кровообращения (если все нормально, пишут НК0) и по узи проблема с клапанами и тахикардия, одышка и прочие проявления - показание к операции. Про операции много чего написали в этой теме. Если все нормально (а при ДМЖП такое бывает, он у вас небольшой) то дорастете, когда можно будет катетером закрыть. Хотя там тоже хирурги смотрят, примембранозные не особо закрываются, если близко к стенке, если в середине, то закрываются прекрасно... Разговаривайте с врачами, они вам больше скажут. Сейчас, если все нормально, просто наблюдение, у вас обычный здоровый ребенок, которому нужно более пристальное внимание. |
|
| Автор: | Максилена [ 24 янв 2015, 23:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra Нам сказали наоборот большой!!! ....не в середке у нас . как бы с края ...как бы недоросла... До конца.. Добавлено спустя 3 минуты 27 секунд: Про операции даже читать страшно... Не готова морально... Плачу постоянно.... Есть ли надежда что сама перерастает??? :ny_tik? или готовиться морально?... Не знаю.. Смогу ли...
|
|
| Автор: | tigra [ 24 янв 2015, 23:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена писал(а) 24 янв 2015, 23:07: Нам сказали наоборот большой!!! ....не в середке у нас . как бы с края ...как бы недоросла... До конца.. Надо разговаривать с врачом. Ребенок растет, бывает что отверстие растет вместе с ним, а бывает, что остается таким же, и меньше влияет. У знакомых 1 см был, когда оперировали, оказался еще больше, но мешал он им меньше, чем наш 3мм... у нас тоже с краю был.В любом случае смотрят только по состоянию ребенка. У нас, к сожалению, порок (такой вот маленький) проявил себя сразу: и тахикардией, и одышкой очень сильной, и отеками и т.д... В 2 мес. уже поскакали на операцию галопом. А кто-то (Ляхов нам говорил) в 50 лет с удивлением узнает, что у него порок сердца ДМЖП. Все очень индивидуально. Добавлено спустя 27 секунд: У вас как его нашли? Педиатр шумы выслушала? |
|
| Автор: | Максилена [ 24 янв 2015, 23:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Были на консультации в центре мат.и детства..врач даже лекарств пока никаких не назначает...говорит не надо.....пока только вес набирать и не болеть....А она у меня так кушает не ахти...искусственница...грудь сосать не смогла ...И сейчас животы пока мучают.... Добавлено спустя 2 минуты 46 секунд: Да...так и было...педиатр на патранаже услышала..но не придала значения....сказала все равно осмотр будет в месяц и пойдете на ЭКГ!!!там вам точно все скажут . Добавлено спустя 1 минуту 8 секунд: А на ЭКГ сказали вы почему сразу не пришли? Вам что в роддоме не не сказали?...вот вам и хваленый ПЦ! |
|
| Автор: | Арахна [ 24 янв 2015, 23:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена не надо истерить и рыдать. уже все случилось. и вы об этом бы узнали, лучше раньше, чем позже. для выслушивания шумов у врача должно быть заточено ухо, не у всех оно затачивается. поэтому к узкому специалисту и лучше не одному. надо рассматривать все варианты и быть готовым ко всему. да страшно. но страх = страж, он помогает организму справиться со стрессом в критической ситуации, когда она наступает (тьфу-тьфу). читайте спец.форумы, пишите специалистам, они отвечают по делу. собирайте все заключения (сканируйте), чтобы новому специалисту была видна картина. (я писала московскому и томскому кардиохирургу, еще ругалась на них же, за однозначное предложение полостной операции, но так и вышло, только в Мешалкина). У нас сужение аорты и ОАП был. крутите ситуацию - а если так, а если эдак, спрашивайте врачей что может быть. Когда видна перспектива, становится полегче. Малышонку нужна свежая мамочка, не загоняйте себя в угол страха (на первое время успокоительное, психолог). Все будет хорошо! п.с. у нас остался клапан двухстворчатый аортальный, но он не мешает. Хотя недавно тоже впадала в истерику, когда прочитала, как его исправляют. У женщин такая гормональная особенность, сначала поистерить, потом начать думать... Особые дети - всегда держат родителей в тонусе, это надо принять, хоть и нелегко. |
|
| Автор: | Максилена [ 25 янв 2015, 00:32 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Арахна Спасибо за поддержку...но я даже ещё сокращений ваших не понимаю....как же тяжело Как же так.....надо сначала постараться взять себя в руки..
|
|
| Автор: | tigra [ 25 янв 2015, 13:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена писал(а) 24 янв 2015, 23:15: Да...так и было...педиатр на патранаже услышала..но не придала значения....сказала все равно осмотр будет в месяц и пойдете на ЭКГ!!!там вам точно все скажут . Добавлено спустя 1 минуту 8 секунд: А на ЭКГ сказали вы почему сразу не пришли? Вам что в роддоме не не сказали?...вот вам и хваленый ПЦ! А что вам дало бы ЭКГ? Не все пороки выслушиваются на 3-5 день, и чем меньше отверстие, тем раньше его слышно. У знакомых 1 см услышали только на 4 мес. Поэтому врач на патронаже и услышала. ЭКГ не показывает "физические" пороки, оно показывает нарушение ритма, если оно есть. У нас при всех внешних проявлениях ДМЖП ЭКГ была хорошая, к 2 месяцам конечно и она поплохела. На УЗИ видно. Добавлено спустя 3 минуты 22 секунды: Максилена писал(а) 25 янв 2015, 00:32: .но я даже ещё сокращений ваших не понимаю....как же тяжело Как же так.....надо сначала постараться взять себя в руки.. Вот именно. Вам не должно быть тяжело. Вашему ребенку предстоит некоторая борьба, преодоление препятствия, борьба за здоровье. А для этого нужна спокойная мама с холодной головой, потому как больше ему помочь некому. Ни один врач не поможет так, как мама. Вес-то набираете? |
|
| Автор: | Максилена [ 25 янв 2015, 13:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Во вторник пойдём на контрольное взвешивание...родились 3450.... За первый и второй месяц набрали по 600 грамм.Это нижняя конечно граница...но все же норма.Кушает не особо конечно. |
|
| Автор: | tigra [ 25 янв 2015, 13:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена писал(а) 25 янв 2015, 13:20: Во вторник пойдём на контрольное взвешивание...родились 3450.... Купите весы, проще будет контролировать Добавлено спустя 30 секунд: Одышки нет? |
|
| Автор: | Арахна [ 25 янв 2015, 13:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
не ставьте вопрос "как же так", "за что"... уже обратно не вернешь... Ставьте вопрос "что я могу максимально сделать чтобы было эффективно". читайте форумы (кардиомама, кардиопапа, наберите в яндексе), просто чтобы начать понимать "птичий" язык врачей. и через месяц, вы его услышите и подумаете "я все понимаю". ИМХО родителям ПРИХОДИТСЯ разбираться в терминологии и первичной анатомии. ну либо безоговорочно доверять врачу, что мне характер не позволяет)) я сначала несколько мнений соберу, сама все изучу, чтобы решение было обоснованным для меня самой. в домашних условиях попробуйте успокоиться с помощью молитвы. просто читайте (даже если не верите), даже на уровне звуковых вибраций можно чуть успокоиться. |
|
| Автор: | Муравей-Локи [ 25 янв 2015, 14:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена Не паникуйте!! Перестаньте рыдать! Мы про ОАП узнали в ноябре 2014, 11 лет ребёнку, узнали случайно! внешних признаков порока не видно было, состояние было шоковое у всех, соплями умывались, плакали! Берите себя в руки!! Разговаривайте с врачами, спрашивайте на форумах! В декабре прошлого года закрыли дырочку закрывали здесь Не переживайте! Всё будет нормально! |
|
| Автор: | Максилена [ 25 янв 2015, 14:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra писал(а) 25 янв 2015, 13:32: Одышки нет? Как распознать её? Вроде нет.... |
|
| Автор: | tigra [ 25 янв 2015, 14:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена По количеству дыхательных движений грудной клетки, нормы для возраста есть, в инете можете посмотреть. Но если есть она, сразу видно я из кухни слышала, как ребенок в комнате дышит.Проявилась она сразу, буквально на третий день потом рентген показал, что не зря беспокоились. Если одышки нет - уже хорошо, значит легкие не заливает лишней кровью и можно расти и радоваться. |
|
| Автор: | Максилена [ 25 янв 2015, 16:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra Нет..точно нет отдышки...хорошо дышит , ровно...спасибо Добавлено спустя 5 минут 11 секунд: tigra писал(а) 25 янв 2015, 13:06: А что вам дало бы ЭКГ? Немного не так я выразилась...я имела ввиду к Кардиологу направляют в месяц...и там же нам ЭКГ сделали..Кардиолог сразу сказала, что у вас порок.Мы сразу на УЗИ в мат.и детство... И на консультацию к Мельниченко.... Добавлено спустя 4 минуты 30 секунд: Есть ли смысл ещё к Столиной сходить?...Мельниченко вроде немного успокоила... Говорит нормальное сейчас состояние...давления нет...показатели более менее нормальные.. Добавлено спустя 4 минуты 36 секунд: Но на вопрос, нужно ли нам будет оперироваться и самое главное - когда нам нужно ? не сказала... Добавлено спустя 2 минуты 21 секунду: Буду сейчас читать форумы....искать информацию..... Читала, что есть случаи спонтанного закрытия даже 11 мм джип!! ....Есть надежда... Добавлено спустя 1 минуту 40 секунд: Арахна писал(а) 25 янв 2015, 13:45: попробуйте успокоиться с помощью молитвы Сегодня ездила в храм. ...поставила свечечки...А 31 января мы уже покрестим доченьку! |
|
| Автор: | Муравей-Локи [ 25 янв 2015, 17:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена у нас Мельниченко не услышала и не увидела ничего страшного! Даже говорила, что не надо узи делать, что всё хорошо, но мы все равно пошли, и дырку только Ляхов увидел! Что Ляхов вам посоветовал? |
|
| Автор: | tigra [ 25 янв 2015, 17:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена писал(а) 25 янв 2015, 16:45: Читала, что есть случаи спонтанного закрытия даже 11 мм джип!! ....Есть надежда... Есть, и много. Даже множественные закрываются, только мышечные. Премембранозные реже, некоторые кардиооги говорят что вообще не закрываются. Максилена писал(а) 25 янв 2015, 16:45: Есть ли смысл ещё к Столиной сходить?...Мельниченко вроде немного успокоила... Говорит нормальное сейчас состояние...давления нет...показатели более менее нормальные.. Сходите для успокоения. Мне Мельниченко не особо нравится, но она знает свое дело. Если все в норме, значит растете и радуетесь. Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд: Муравей-Локи писал(а) 25 янв 2015, 17:03: Что Ляхов вам посоветовал? Что бы он не советовал, это не его компетенция. Он пишет заключение о том, что увидел, а кардиолог исходя из этого советует. |
|
| Автор: | Максилена [ 25 янв 2015, 17:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Мы не у Ляхова были...( Кто это? Узист?)..УЗИ нам делал Евсюков Добавлено спустя 2 минуты 53 секунды: Муравей-Локи писал(а) 25 янв 2015, 17:03: у нас Мельниченко не услышала и не увидела ничего страшного! Ну мы то уже к ней с результатом УЗИ пошли...Она его смотрела...показатели там все написаны...По данным УЗИ она и ориентировалась, ну и лялю смотрела , слушала, сказала что все соответствует тому, что описывает и фиксирует аппарат УЗИ. |
|
| Автор: | Муравей-Локи [ 25 янв 2015, 17:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена писал(а) 25 янв 2015, 17:15: Мы не у Ляхова были...( Кто это? Узист?)..УЗИ нам делал Евсюков да, в охране узист |
|
| Автор: | Максилена [ 28 янв 2015, 12:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Девочки, нас ложат в ЦМиД на обследование..Уже начала проходить необходимые анализы для госпитализации. ...Кто нибудь лежал? Как там? Даже не представляю...как там бутылочки кипятить? Сколько человек в палате?...Если это дней на 10.... Это ребеночка столько не купать???((...Может что нужно с собой ...чайник? |
|
| Автор: | tigra [ 28 янв 2015, 13:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена писал(а) 28 янв 2015, 12:53: Девочки, нас ложат в ЦМиД на обследование..Уже начала проходить необходимые анализы для госпитализации. ...Кто нибудь лежал? Как там? Там обычно. я лежала в платной палате, одноместная со своим санузлом, вполне нормально. Мам кормят, вода бутилированная есть. Максилена писал(а) 28 янв 2015, 12:53: Даже не представляю...как там бутылочки кипятить? Стерилизатор есть? Авентовский включаете в розетку и все. Максилена писал(а) 28 янв 2015, 12:53: Если это дней на 10.... Это ребеночка столько не купать??? Можете и купать, почему нет? Но мы не купались на всякий случай. |
|
| Автор: | Максилена [ 28 янв 2015, 13:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Напугала, конечно ,меня такая срочность...Сначала нам наш кардиолог сказала к полугоду на обследование ляжем....а потом позвонила, сказала 11 февраля ложимся... ...Но мне ничего не говорит...Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд: tigra писал(а) 28 янв 2015, 13:00: Стерилизатор есть? Авентовский включаете ...нет..нет стерилизатора...вообще никакого.. Добавлено спустя 25 секунд: Чайник свой можно? |
|
| Автор: | tigra [ 28 янв 2015, 14:16 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена писал(а) 28 янв 2015, 13:02: Чайник свой можно? Купите лучше стерилизатор, он недорогой, но реально очень удобная вещь. С чайником возьни... это же капец. |
|
| Автор: | Максилена [ 28 янв 2015, 15:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Ой,..а я вот доче воду детскую покупаю..потом её кипячу и готовлю смесь...Все равно то нужен чайник...На счёт стерилизатора...подумаю..спасибо...Хотя конечно про недорого вы пошутили...) Авентовское все дорогое у них.... а сейчас у нас не лучшие времена...придётся выкручиваться, главное чтобы все было хорошо с доченькой.. |
|
| Автор: | tigra [ 28 янв 2015, 15:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена писал(а) 28 янв 2015, 15:26: Авентовское все дорогое у них.... а сейчас у нас не лучшие времена... Возьмите мой, правда он б\у, но он же стерилизатор бутылочки не предлагаю Добавлено спустя 58 секунд: Я его как раз покупала, когда в больнице лежали и надо было из бутылочки кормить, чтобы мерять количество съеденного. Без стерилизатора я бы чокнулась. |
|
| Автор: | Максилена [ 28 янв 2015, 15:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Tigraчка))) продаете? Напишите в личку..если нужно)...а то я слово " возьмите мой" могу по разному истолковать)  Вы хоть мне настроение подняли за этот день ...Добавлено спустя 1 минуту 44 секунды: Мне бы на время больнички только, я ещё поспрашиваю у подружек, да и детки у них ещё маленькие у всех..  .могут пользоваться ещеДобавлено спустя 5 минут 15 секунд: Tigraчке огромное спасибо за помощь!)))... 
|
|
| Автор: | tigra [ 28 янв 2015, 15:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Не ищите, я вам свой отдам |
|
| Автор: | Муравей-Локи [ 28 янв 2015, 16:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена хорошо там все, в сравнении, например с тыщей) платных палат не было, у нас палата была на троих с туалетом и кабиной, но мы там не мылись, с чайником вас не пустят, но он есть на кухне, всегда можно пользоваться . Условия вполне нормальные, в ноябре-декабре было очень душно только! |
|
| Автор: | Максилена [ 28 янв 2015, 16:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Муравей-Локи Спасибо!! Выкрутимся...накипятим сначала заранее...В принципе есть, и на том спасибо. Добавлено спустя 2 минуты 14 секунд: А сколько вот по дням это обследование? 10? |
|
| Автор: | РРыЖенькаЯ* [ 28 янв 2015, 16:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена обычно дней 10. Плюс-минус. Все зависит от того, как быстро вас запишут ко всем специалистам. Вы же пройдете там всех-всех врачей. Вам даже лучше, потом не надо будет таскаться по поликлинике. |
|
| Автор: | tigra [ 28 янв 2015, 16:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена писал(а) 28 янв 2015, 16:17: А сколько вот по дням это обследование? 10? Обычно да, в 10 укладываются. Мы в 12 даже с терапией уложились |
|
| Автор: | Муравей-Локи [ 28 янв 2015, 16:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена мы в первый раз 14 дней отлежали в больничке на обследовании, второй раз, когда легли уже на операцию 5 дней, у всех всё по разному! На выходные домой уходили) |
|
| Автор: | Максилена [ 28 янв 2015, 17:24 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Девочки, а ляли где спят? Там коечки?? Или что с мамами? |
|
| Автор: | Муравей-Локи [ 28 янв 2015, 17:32 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена писал(а) 28 янв 2015, 17:24: Девочки, а ляли где спят? Там коечки?? Или что с мамами? мамы на своих кроватях, дети на своих, можете вместе спать) |
|
| Автор: | Максилена [ 28 янв 2015, 17:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Муравей-Локи писал(а) 28 янв 2015, 17:32: можете вместе спать) Неее...мы это не практикуем)).. А постельное своё можно? |
|
| Автор: | Муравей-Локи [ 28 янв 2015, 17:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена зачем в больницу тащить ненужные вещи ? а потом обратно это барахло домой
|
|
| Автор: | Максилена [ 28 янв 2015, 18:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Да и то правда.. |
|
| Автор: | Муравей-Локи [ 28 янв 2015, 18:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена самый минимум! не обживаться, а скорее домой вернуться
|
|
| Автор: | Максилена [ 28 янв 2015, 19:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Ой...Муравей-Локи, я вообще плохо себе представляю, как мы там будем..одни..без папки нашего...Мы же ждём его с работы як Бога)))..он мне такой помощник ТТТ,.... И массажики он и укладывает он....разбаловал
|
|
| Автор: | Муравей-Локи [ 28 янв 2015, 19:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена вас можно понять! набраться с духом и терпеть! я тоже сначала бывалым девочкам всю личку закидала вопросами! и вы не стесняйтесь, спрашивайте и сами читайте! |
|
| Автор: | Максилена [ 28 янв 2015, 19:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Спасибо!.... |
|
| Автор: | vladkristal [ 10 фев 2015, 17:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Девочки привет. Сыну 7 лет. Сегодня кардиолдог поставила предварительный диагноз порок сердца. Недавно позвонила пыталась успокоить. Сказала сделаем УЗИ там будет видно. Шумы у нас прослушивались практически с рождения, УЗИ делали раньше (в ПКДЦ), все было в порядке. Но врач сказала что у них ужасный аппарат. Имейте в виду кто будет делать УЗИ. |
|
| Автор: | Максилена [ 10 фев 2015, 18:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
vladkristal У вас Миронова ЕА врач? Нам она тоже так говорила... Добавлено спустя 3 минуты 1 секунду: Мы завтра ложимся в Цмид.,...боюсь.. |
|
| Автор: | vladkristal [ 10 фев 2015, 19:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена Я не знаю ФИО, она на окатовой в п-ке |
|
| Автор: | Максилена [ 10 фев 2015, 19:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
vladkristal Это она. ... |
|
| Автор: | vladkristal [ 10 фев 2015, 20:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена В смысле что она оказалась не права или наоборот права? |
|
| Автор: | tigra [ 10 фев 2015, 20:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
vladkristal писал(а) 10 фев 2015, 17:02: Шумы у нас прослушивались практически с рождения, УЗИ делали раньше (в ПКДЦ), все было в порядке. Но врач сказала что у них ужасный аппарат. Имейте в виду кто будет делать УЗИ. Шумы может давать и не порок. Дополнительная хорда какая-нибудь, например. Или порок, не требующий коррекции... Если раньше делали узи, и ничего не увидели, вряд ли найдется что-то прям критичное. Сделайте узи в центре охраны, там все видят. |
|
| Автор: | Максилена [ 10 фев 2015, 21:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
vladkristal писал(а) 10 фев 2015, 20:40: В смысле что она оказалась не права или наоборот права? Права не права это только УЗИ покажет. А сама тётка она оч.умная...у неё принцип - лучше перебдеть чем недобдеть) |
|
| Автор: | vladkristal [ 10 фев 2015, 22:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra Максилена Девочки спасибо Завтра сказала подьехать за направлением на УЗИ. обещала что договорится с какими то светилами. Мы обратились по поводу повышенного давления. Вот она долго м ерила в разных местах ЭКГ сделала. Потом сказала что этот порок очень сложно выявить. И первый признак повышенное давление. |
|
| Автор: | vladkristal [ 11 фев 2015, 19:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
УРАААААА  Сделали УЗИ у Ляхова, сказал не то чтобы порока, вообще никаких отклонений нет. Ну кардиолог перестраховщица добавила конечно седых волос
|
|
| Автор: | Арахна [ 11 фев 2015, 19:25 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
vladkristal хорошо, что все хорошо) про повышенное давление - по дочке сужу, была коарктация (сужение) аорты, давление в полгода было 105 верхнее, при норме в 90. это уже много. но сказали, что обычно такие пороки обнаруживают в 18 лет, когда например мальчика в армию не берут из-за давления. а организм уже привык с детства и 180 не ощущает и исправить уже нельзя, даже после операции давление может остаться. поэтому нам рекомендовали чем раньше, тем лучше оперировать. |
|
| Автор: | vladkristal [ 11 фев 2015, 19:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Арахна Да, именно про коарктацию кардиолог говорила. Не подтвердилось. Но давление то высокое есть. Будем дальше разбираться
|
|
| Автор: | Nikamylove [ 17 фев 2015, 23:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Девочки,а кто лежал на обследовании в цмиде в отделении кардиологии,скажите могут домой отпускать на выходные к примеру?а то нам 19 ложится а не можем определиться самим ехать на авто(вдруг отпустят домой) или ложится основательно на все 10 дней. |
|
| Автор: | Nikamylove [ 18 фев 2015, 00:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Всем привет!перечитала всю ветку,вроде и успокоилась немного,но все равно страшно. у нас в 1.5 месяца педиатр услышала шум,узи выявило марс аневриазма 2мм.в 6 месяцев снова узи и поставили диагноз впс дмпп 6мм.видимых признаков порока нет,экг хорошее,отдышки,отеков нет,кушаем отлично в свои 11 мес весим 10кг.19 ложимся в цмид на оьследование,но нам уже заведомо говорят об операции..может кто подскажет у кого был подобный диагноз где и во суолько делаои операцию? |
|
| Автор: | Максилена [ 18 фев 2015, 15:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Девочки, все.. нас завтра уже выписывают..) чему я очень рада....устала...Условия здесь хорошие, но дома помощники)))Отправили доки в Хабар. Будем ждать вызов.... А у меня в голове такой хаос...я вообще всю эту процедуру не знаю... Что потом? Куда бежать? Кто инвалидность оформляет ? Где? Как квоту получить?...все это пугает конечно.. . |
|
| Автор: | EkaterinaTS [ 09 мар 2016, 15:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Здравствуйте, хочу поделиться своей историей. В августе 2014 года мы с мужем узнаем замечательную новость, долгожданная беременность, счастью нет передела, первый триместр прошел не совсем гладко, в 8 недель угроза выкидыша, положили на сохранение, оказался тонус матки, да еще и пиелонефрит туда же (хотя никогда не было проблем с почками), 2 недели лежала на сохранение, сохранили все хорошо. Тонус, правда так и остался. В 21 неделю снова обострение пиелонефрита, снова сохранение, на тот момент уже знали, что ждем доченьку. Полежала еще 1.5 недели, еле как снизились тонус, поставили акушерский пессарий. Дальше благополучно доходила до 37 недель и 5 дней, нужно было ехать в роддом снимать пессарий и ложиться на сохранение, но после снятия пессария, доча решила что не хочет лежать на сохранении))) так и родилась наша девочка в 37.5 недель (апрель 2015) , ростом 45 см и весом 2510, да, малюсенькая девочка, но я и сама уж очень миниатюрная. В роддоме нас продержали 7 дней, в целом все не плохо было, но очень плохо малышка набирала вес, по здоровью все было хорошо, выписались мы с весом 2690, были на грудном вскармливании. Дома вроде начали получше набирать вес, пришла педиатр, не понравился ей небольшой шум в сердце и набор веса, да и одышка легкая была, но сказала такое бывает у новорожденных, второй визит педиатра закончился направлением в детскую клиническую больницу, педиатр заподозрила пневмонию. Надеюсь никто не будет кидаться тапками и говорить мол,"нерадивая мамаша, как же не заподозрила ничего?!" так вот не заподозрила, так как не было явным признаков и педиатр отправила в больницу, полагаясь лишь на интуицию, после того как послушала ребенка, скажем так решила перестраховаться и огромное ей за это спасибо. Приехали мы в больницу, в приемной малышку осмотрели, послушали, сделали рентген, пневмонию сразу же отмели! фух! но в больницу все-таки положили, сказали в организме есть какой-то воспалительный процесс. Сдали анализы, пришли, оказалось инфекция мочевыводящей системы, но это было не самое страшное, отправили на узи сердца. Там то я и услышала страшный диагноз ВПС, дефект межпредсердной перегородки! Руки тряслись от страха, позвонив мужу я не смогла ничего ему сказать, эмоции переполняли, слёзы лились из глаз, что делать, куда бежать, как лечить? "А никак"-сказала педиатр. "Нужно немного подождать, возможно это овальное окно, может затянуться к годику". Немного успокоившись я начала изучать наш диагноз. Выписавшись из больницы, встали на учет к кардиологу, кардиолог панику не стала бить, также сказала что возможно этот дефект затянется к году. Это был май месяц, каждый месяц мы делали узи сердца, контролировали ситуацию, но ситуация становилась хуже, дырочка росла, давление в предсердии увеличивалось, да и ребенок ооочень быстро утомлялся, все-также плохо набирал вес, малышка была бледненькая, слабенькая. При выписки из больницы в мае дырочка была 4 мм, вроде не так страшно, по медицинским показателям... в июне 4.9, в июле 6 мм, к этому времени я уже вела переписку с кардиоцентром им. Бакулева в Москве и с кардиоцентром в Новосибирске. Новосибирск сказала что временно не работает с детками до года, в августе сделали еще одно узи...итак 6.9 мм! Узи делали у Ляхова, тогда он единственный кто сказал решающую фразу "не затянется, это не овальное окно, это дефект". Что творилось в голове, словами не передать, было невероятно страшно, но надо было что-то делать, самостоятельно я собрала все наши анализы, узи, кардиограммы и отправила их в Москву , кардиоцентр им. Бакулева. 10 дней прошло, получаю конверт, вызов на консультацию с дальнейшей госпитализацией на октябрь! Сентябрь. Подготовка, свежее узи, на котором дырочка уже 8 мм, бесконечные поездки в поликлинику-департамент здравоохранения-поликлиника, то подпись не там, то еще что-то, но это того стояло. Получила квоту на бесплатную операцию. 15 октября улетели в Москву, очень переживали как пройдёт полет, противопоказаний к транспортировке ребенка не было, но всё равно было не спокойно. Перелет прошел замечательно. 8 часов полета с ребенком пролетают за 2 часа)))и спасибо мужу, что полетел с нами, это и моральная поддержка и помощь с малышкой. Приехали в кардиоцентр, заселились в гостиницу и на следующий день отправились на консультацию с кардиологом. Очень долго она изучала наше обследование, историю, отправила на узи, 12 мм!!!! 12мм!!! "Завтра будем оперировать!" Земля из под ног ушла, мы были готовы к этой фразе, как мы думали, но где глубоко в душе надеялись что не услышим ее. Положили ребенка в Отделение реконструктивной хирургии новорожденных и детей 1 года жизни. Меня в отделение не пустили, не было мест для мамочек((( Хирург рассказал что будут делать, все очень доходчиво объяснил. Операция начиналась в 7 утра, в 12 должна закончится, время тянулось...в дверях показался наш дорогой хирург Ким Алексей Иванович, вызвал нас к себе в кабинет, сказал что операция прошла замечтально, все хорошо, а дальше фраза, которую я никогда в жизни не забуду "Вас сама судьба за руку взяла и привела к нам". Почему он так сказал? Потому что во время операции оказалось что дырочка уже 16 мм! Доча находилась в реанимации, нам сказали приходить на следующий день, скажут как ребенок. Мы пришли на следующий день, вышел врач-реаниматолог, сказал что ребенок отошел от наркоза, но еще находится на искусственной вентиляции (далее ИВ) легких. Приходите завтра. Пришли. Лечащий врач объяснила что не может пока пустить родителей так как ребенок находиться в стабильном тяжелом состоянии! "Как, тяжелое стабильное? операция же прошла хорошо?!"-повторяла я, на что врач нам все разъясняла, из-за того что ребенок был на искусственной вентиляции легких началось раздражение и оттёк легких и гортани, ребенка сняли с ИВ, но ребёнок очень плохо дышит....! Стабильно-тяжелое состояние длилось 5 дней. На пятый день ребенка перевели в общую палату, общая палата в Бакулеве выглядит так: огромная палата, где находятся 7-8 таких же деток, после операции, все детки до 1 года, Боже, кому то еще только 1 месяц, маленькие беззащитные малыши, которым хочется помочь, взять все эти муки на себя, они не плачут, не улыбаются, они тихонечко стонут и из глазок деток текут слезы....это страшно, это не каждый выдержит. В сутки в общую палату пускают одну маму, мама заступает на сутки на -дежурство и вместе с одной медсестрой ухаживает за 7-8 детками, в том числе и за своим, а именно, вовремя, по-расписания дать каждому лекарство, покормить, кто-то ест уже через бутылочку, кто-то всё ещё через зонд, поменять памперс, вроде ничего сложного, но это только кажется. Меня поставили дежурить на сутки, я понимала как будет выглядит мой ребенок, я была уверена что справлюсь со своим эмоциональным состоянием ( я не истеричка, но я очень восприимчивая), мне показали кроватку моей малышки, это было самое большое счастье на свете снова ее увидеть, маленькая, еще конечно слабенькая, бледненькая девочка, дышала она очень плохо, но я знала что она справится....не справилась я, когда малышка открыла глазки, она никак не отреагировала на маму, наркоз еще не до конца вышел из организма, да и конечно ей было больно, я упала в обморок...придя в себя,было как то стыдно что ли перед мед.персоналом, у них тут детки лежат,за которыми уход нужен,а тут еще мамочка в обморок падает....но лечащий врач меня успокоила,сказала и не такие реакции бывают, они все понимают, выпив новопассита, я снова отправилась к своей малышке, голова уже была холодная, разум под контролем, врач все объяснила, что нам нужно будет полежать чуть дольше у них, пока не наладится ситуация с дыханием, с сердцем слава Богу все было уже в порядке. Сутки дежурства это конечно что-то, так хочется быть рядом только со своим ребенком, но нужно ухаживать и за другими....прошли сутки, нас перевели в отдельную палату (отдельных палат мало, они платные и как только освобождается палата, конечно же сразу же туда переводят мамочку с ребенком, очередь так сказать). Малышка пошла на поправку, в дыхании кончено еще был и свист и хрип,но уже лучше, кушала доченька из бутылочки, после операции около недели можно давать только 40-50 мл смеси, конечно доченька не наедалась, плакала, но больше нельзя было...еще эти лекарства, 6 шприцов вводили естественно через катетер...но с каждым днем ей становилось все лучше и лучше. Было сложное восстановление ребенка, она словно заново училась жить....на тот момент доче было уже 6 месяцев, но она заново училась держать предметы, улыбаться, как будто ребёнок заново родился и конечно очень долгое время малышка училась доверять маме,папе, мы как-будто заново с ней знакомились...но когда первый раз после операции ( прошло около месяца) доченька просто прижалась своей щекой ко мне, вот это было счастье, как-будто она простила меня за боль..за мучение, которое ей пришлось пережить.... Пролежали в Бакулеве в общей сложности мы 14 дней! Выписали с хорошей прибавкой в весе, здоровым сердцем. Прилетев домой доченька еще быстрее пошла на поправку. Вес набрали, ни разу не болели (тьфу,тьфу,тьфу), немного отстали от сверстников в плане ползанья, когда по идее ребенок должен был учиться ползать, нам еще нельзя было лежать на животике, шовчик заживал, грудная клетка, 4 месяца ходили в спец. бандаже, чтобы не было деформации грудной клетки ( операцию делали на открытом,сухом сердце, для этого раздвигали грудную клетку, поэтому после нужно было ходить в бандаже). Сейчас у нас растет замечательная здоровая девчушка, радует нас первым ползанием, первыми шагами, первыми зубками и я благодарна всем врачам кардиоцентра им. Бакулева,за возможность моему ребенку жить....за возможность ее сердечку биться... P.S.теперь мы стоим на учете в Бакулевки, каждые 4 месяца обязаны присылать им узи,кардиограмму, а в 4 года должны будем приехать к ним на обследование. |
|
| Автор: | ИньЯн [ 12 мар 2016, 22:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
EkaterinaTS спасибо за вашу историю! дочитывала ее, утирая слезы. моему малышу уже внутриутробно поставили ВПС. я так переживаю и боюсь за него.. а читая такие истории, я начинаю верить в лучшее здоровья вам и вашей семье! |
|
| Автор: | EkaterinaTS [ 14 мар 2016, 09:46 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
ИньЯн Спасибо и вам огромного здоровья! и ничего не бойтесь, все будет хорошо, главное верить и в нужный момент действовать. |
|
| Автор: | Koza [ 11 дек 2016, 01:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Моей дочери сейчас 3,6 года. Месяц назад она заболела и на приеме педиатр услышала у нее шум в сердце. Сказала не пугаться и сделать ЭКГ. До ЭКГ мы не дошли пошли в сад и опять заболели. Пошли к другому педиатру и опять шум..... выйдя из кабинета я сразу же записалась к Голиченко и Столичной. ....но блин аж на 22 декабря. Спать не могу. Как дожить? Доча родилась в срок, кесарево, носила плохо, на сохранении каждый триместр, родилась 3360, неврология была, очень сильно и долго, почти до года кричала, но развивалась при этом очень хорошо, вес набирала всегда от лично, сейчас крупнее чем положено по возрасту, шумы никто ранее не слышал.... но мы все бегали с нашей неврологии нсг и неврологии. ....при этом н разу мы не делали УЗИ сердца и ЭКГ. Начиталась уже. Последний месяц появился у нее какой-то вздох глубокий....и устает сильнее вроде, но этот месяц и садик и болезни эти. Про садик мы пока забыли, боже как же дожить то до 22 декабря? Девочки, может было такое у кого, простите меня, бывает такое, а может приобретены? Вообще она раньше редко болела, а если и болела, то я её и не лечила то особо, само все за три -четыре дня проходило, грудью сосала до 1,8 , да так сославшись, аж щеки трещали. И вот теперь такое.... |
|
| Автор: | tigra [ 11 дек 2016, 12:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Не переживайте раньше времени, во-первых. Во вторых, шум может быть разный, это может быть и не пророк. Если ребёнок развивался нормально, то, скорее всего, ничего критичного из врожденных пороков нет у вас, может по возрасту, в 4 года бывают разные блокады, аритмии и пр, чаще всего проходит. Дождитесь узи и не паникуйте |
|
| Автор: | madam.sssss [ 11 дек 2016, 13:01 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Всем привет.есть кто оперировал дефект межпредсердной перегородки эндоваскулярно оклюдером во Владивостоке? |
|
| Автор: | GeninaMama [ 11 дек 2016, 13:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
madam.sssss писал(а) 11 дек 2016, 13:01: Всем привет.есть кто оперировал дефект межпредсердной перегородки эндоваскулярно оклюдером во Владивостоке? ДД, сделали операцию в центре охраны детства 8 лет назад. Растет и радуется жизнью девчушка |
|
| Автор: | Марфуша [ 10 янв 2017, 17:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
madam.sssss писал(а) 11 дек 2016, 13:01: Всем привет.есть кто оперировал дефект межпредсердной перегородки эндоваскулярно оклюдером во Владивостоке? Лучше не рискуйте! Добавлено спустя 29 секунд: В медцентре океан принимает врач-аритмолог, детей с нарушениями ритма сердца БЕСПЛАТНО! Если есть показания, то проводят лечение за счет благотворительного фонда. |
|
| Автор: | tigra [ 10 янв 2017, 19:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Марфуша писал(а) 10 янв 2017, 17:07: Лучше не рискуйте! ??? Марфуша писал(а) 10 янв 2017, 17:07: принимает врач-аритмолог, детей с нарушениями ритма сердца БЕСПЛАТНО! При чем тут аритмолог? Есть вПС, вполне себе видимый, аритмолог тут вообще ни при чем, если нет каких-то необъяснимым пороком нарушений ритма. |
|
| Автор: | Коза Рогатая [ 03 фев 2017, 15:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
madam.sssss, Такой дефект может закрыться сам по мере роста ребенка. У нас в 1 месяц был диагносцирован ДМПП 6 мм, собирались закрывать эндоваскулярно в ЦОМД, зарос сам в 2,5 года. Важен размер дефекта и какое влияние оказывает - можно ли отложить операцию Девочки у кого детки с ВПС? Давайте общаться!!! |
|
| Автор: | Марфуша [ 07 фев 2017, 22:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
tigra писал(а) 10 янв 2017, 19:15: Марфуша писал(а) 10 янв 2017, 17:07: Лучше не рискуйте! ??? Марфуша писал(а) 10 янв 2017, 17:07: принимает врач-аритмолог, детей с нарушениями ритма сердца БЕСПЛАТНО! При чем тут аритмолог? Есть вПС, вполне себе видимый, аритмолог тут вообще ни при чем, если нет каких-то необъяснимым пороком нарушений ритма. Я донесла информацию! Может кому-то нужно! А если вам неизвестно, то после операций на сердце часто бывают нарушения ритма. |
|
| Автор: | tigra [ 08 фев 2017, 10:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Ещё как известно. Нарушения ритма бывают после операции, до операции и без операции у здоровых детей. Далеко не все требуют участия аритмолога, на самом деле сначала экг, холтер, кардиолог и уж потом консультация аритмолога, если кардиолог посчитает нужным. Изначально обследуют строение, пороки, потом уже подозревают нарушение ритма как следствие нарушений нервной проводимости. Сколько я общалась в этой среде, один раз видела ребёнка с нарушением ритма без видимых причин, при отсутствии видимого порока: обнаружили случайно в 4 года, поставили кардиостимулятор. А если есть порок, причём очевидно влияющий на ритм - это компетенция кардиологов и кардиохирургов. |
|
| Автор: | Марфуша [ 08 фев 2017, 21:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Дело все в том, что очень непросто найти хорошего кардиолога, который направит туда куда нужно. Но, а если уже есть проблемы, то можно сходить проконсультироваться, там более это специалист с Томского НИИ кардиологии. |
|
| Автор: | Ольгерина [ 19 мар 2017, 01:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
У нас в 2 месяца кардиограму сыну сделали, и по ней поставили диагноз " Порок сердца", я обходила много кабинетов и врачей тогда, в тот же день добилась что б сделали УЗИ сердца, и этот страшный диагноз неподтвердился. Тогда мне в один день 3 врача три разных диагноза сыну поставили. В результате мы кардиограмы делали каждый месяц, через полгода УЗИ - шумы сильные были, тахикардия, но в результате сошлись на мнении, что у сына в сердце лишняя хорда, и она эти шумы создаёт. Продолжаем наблюдаться, но пока, к счастью, опасений нет. А врачи, конечно, один другого лучше, столько наговорят, что и у мамы порок сердца появится может. |
|
| Автор: | tigra [ 21 мар 2017, 15:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Ольгерина,Лучше наговорить лишнего, чем пропустить патологию и запустить необратимые изменения. |
|
| Автор: | Lenafuk [ 27 ноя 2017, 22:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Девочки, добрый день! У меня 23 неделя беременности, поставили критический порок сердца ребеночку: стеноз аорты, коартация аорты, гипоплазия дуги аорты. Подскажите выживали детки с таким диагнозом? Сейчас буду оформлять квоту на Новосибирск или Москву, что б рожать и оперироваться сразу в этих городах. У кого нибудь были такие пороки? |
|
| Автор: | tigra [ 28 ноя 2017, 12:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Lenafuk,Есть сайт kardiomama.ru, лучше спросить там, там врачи кардиологи и кардиохирурги часто отвечают. Пороки настолько разнообразные, что вряд ли мы здесь что-то можем толковое сказать. Можно ещё в Германию написать, но мне, например, там ответили, что операция вряд ли понадобится в ближайшее время. А она понадобилась. т.е. Мало просто названий пороков, смотрят же на состояние.В Питере, я знаю, знакомая рожала ребёнка с пороками, не дающими возможности выжить, прооперировали в первые часы, все хорошо, сейчас лет 10 тому пороку, плаваньем занимается. Добавлено спустя 1 минуту 49 секунд: В любом случае вас сейчас направят на экспертное УЗИ именно сердца, потом будут консультации кардиологов детских, слушайте, записывайте, исходя из этой информации ищите, куда можно обратиться. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 09 фев 2018, 14:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Девочки привет. Хочу рассказать о нашей поездке в Мешалкина, г.Новосибирск. Это замечательна клиника, на Дв таких нет. Оснащена лучшим оборудованием для всевозможных операций на сердце. Самые лучшие врачи, специалисты своего дела и просто душевные, добрые , отзывчивые люди. Весь персонал центра нацелен на лучший результат. На здоровое сердце для вашего ребенка. Условия в больнице очень хорошие, есть абсолютно все, что необходимо при длительноМ проживании в клинике, хотя как и везде стараются побыстрее выписать. Есть специальная комната-кухня, там микроволновка, плита (можно готовить самой), но питание вполне приличное и хватает и маме и ребенку. Холодильник, чайник, водоочиститель с водой. Душевая, в ней душ для мамы, ванна для детей, машинка стиральная, сушилка для белья с поддувом . В палатах лежат в основном по двое, есть одноместные палаты, кровати для мам с хорошими матрасами, для детей отдельно кровати . Чисто везде, кварц на две палаты, весы электронные детские. Шкаф и по два комода в палатах, стол и и стулья. Для детей детские стульчик для кормления, который трансформер, превращается в стол и стул для деток от 2 лет . Очень тепло, я бы сказала душно и сухо. Это что касается условий проживания в клинике, рядом есть пансионат для папы или мамы, если прилетели вместе. Мы снимали рядом квартиру однушку маме. Внизу кафе, столовая, банкоматы, аптека. Прилетели с сыном 2,5 на закрытие дмжп, знали, что врачи Новосибирска закрывают данный деффект оклюдером, через бедр.аорту Добавлено спустя 8 минут 3 секунды: Нам повезло и именно так и закрыли дефект, теперь никак ограничений . Огромное спасибо доктору Горбатых Артёму Викторовичу нашему кардио хирургу, который смог провести сложную операцию без вскрытия грудной клетки. нас приглашали Хабаровские кардио хирурги, но они сразу сказали, что только через операцию на открытом сердце. Мы рискнули и поехали в Новосибирск, с маленькой надеждой и всё получилось. Буду всю жизнь им благодарна и не только я одна...Добавлено спустя 1 минуту 17 секунд: Если надо пишите, есть контакты квартиры, Хостела, такси в Новосибирске. Все свежо в памяти, расскажу и помогу |
|
| Автор: | Далия [ 09 фев 2018, 15:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
*Наталевна*, Как здорово,что всё получилось через аорту!!! Здоровья Вам!!! Там на самом деле работают замечательные врачи и просто хорошие люди. У нас завтра будет 3 года, после нашей операции, которую нам провели там. Всегда с теплом и огромной благодарностью вспоминаю этот центр. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 10 фев 2018, 16:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Далия писал(а) 09 фев 2018, 15:02: *Наталевна*, Как здорово,что всё получилось через аорту!!! Здоровья Вам!!! Там на самом деле работают замечательные врачи и просто хорошие люди. У нас завтра будет 3 года, после нашей операции, которую нам провели там. Всегда с теплом и огромной благодарностью вспоминаю этот центр. Спасибо и вам не хворать
|
|
| Автор: | Juli_82 [ 03 ноя 2018, 12:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Максилена, Здравствуйте, вы все же прооперировались? Добавлено спустя 13 минут 29 секунд: Нам 1 мес, УЗИ делали в аленке у Хомутовой, эхо признаки дмпп, вторичных 1.8 и 3.6 мм. Малые аномалии развития сердца- дхлж. Получается у нас овальное отверстие не закрыто и сама перегодка не до конца закрыта, отверстие с краю. На следующей неделе туда же идём к кардиологу Шастун Юлии Аркадьевне. Девочки, хочется мнение не одного врача, куда и к кому сейчас ещё обратится? УЗИ, кардиологи |
|
| Автор: | Dezoksiriboza [ 03 ноя 2018, 14:30 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Juli_82, Узисты хорошие в плане ЭХО КГ - Ляхов наш фаворит (сейчас в Юнилабе принимает, насчет ЦИОМиД не подскажу, но раньше и там был), Голиченко в Парацельсе. Кардиолог - мы наблюдаемся у Столиной в Парацельсе. |
|
| Автор: | Juli_82 [ 03 ноя 2018, 14:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Dezoksiriboza, Спасибо! А Ляхов Юнилабе где? По какому адресу? |
|
| Автор: | Dezoksiriboza [ 03 ноя 2018, 14:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Порок сердца. Объединенная |
Juli_82, Океанский проспект, 90. В этом филиале. |
|
| Страница 1 из 1 | Часовой пояс: UTC + 10 часов |
|
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи. Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели. |
|