| VLADMAMA.RU https://vladmama.org/forum/ |
|
| фиброзная дисплазия https://vladmama.org/forum/viewtopic.php?f=807&t=134143 |
Страница 1 из 1 |
| Автор: | olga56 [ 23 ноя 2010, 10:02 ] |
| Заголовок сообщения: | фиброзная дисплазия |
Девочки кто сталкивался с подобной проблемой, где лечились и есть ли результат от лечения? |
|
| Автор: | Viledava [ 10 фев 2011, 17:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Мы лечим ребёнка, сыну 5лет, лечимся 4,5 года,(фиброзная дисплазия голени, ложный сустав) ребёнок постоянно был или в гипсовой повязке или в туторе,прошли 3 операции толку никакого, одна нога короче другой, мышцы голени гипотрофированы,.Если нужна операция поезжайте на запад сразу, здесь не оперируйтесь.Мы весной едем оперироваться в Питер,институт Турнера надеемся там помогут -положительный эффект от 99% |
|
| Автор: | olga56 [ 10 фев 2011, 22:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
мы и собираемся ехать в турнера, как полтора года исполнится. а как вы попали в институт турнера? и еще скажите пожалуйста у вас есть инвалидность по данному заболеванию? если да, сложно было получить? спасибо большое за ответ. |
|
| Автор: | Viledava [ 11 фев 2011, 15:24 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
У нас есть инвалидность, в полгода дали.Инвалидность оформить не сложно, проходите всех узких специалистов, анализы, ваш ортопед оформляет документы ,отвозите их в главное краевое бюро МСЭКа.И когда инвалидность получите готовите документы для квоты,крайздрав отсылает их в Институт, там проводится заочная консультация.затем, если операция необходима, оттуда приходит вызов. По инвалидности операция бесплатна. |
|
| Автор: | Viledava [ 11 фев 2011, 15:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Ещё при наличие инвалидности можно бесплатно заказать ребёнку обувь по индивидуальным меркам в протезно-ортопедичесом предприятии, а так она стоит там , если за свой счёт покупать 10-12 тыс !!!! |
|
| Автор: | olga56 [ 13 фев 2011, 08:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
нам про инвалидность сказали ждать пока ребенок пойдет, потом опять будут делать снимки и если диагноз подтвердится можно оформлять инвалидность. а сколько документы ходят до института и обратно. вызов они сразу высылают или там есть какая-то очередь. |
|
| Автор: | Viledava [ 13 фев 2011, 18:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
А кто ваш лечащий доктор?Обычно с ходьбой нужно при фиброзной дисплазии нужно быть аккуратно,без фиксатора не ходят а то может быть патологический перелом, без травмы, что у нас произошло, хотя ходили в туторе.Нам диагноз поставили сразу ещё,до того как ребёок встал на ножкии сразу дали инвалидность. Документы отправляют по интернету, рассматривается примерно месяц, очередь у них есть, но , в зависимости от случая, могут сразу вызвать, могут через несколько месяцев. А вы какое-нибудь лечение получаете? |
|
| Автор: | olga56 [ 13 фев 2011, 19:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
нам диагноз тоже поставили сразу, сказали не ставит на ножки, а когда пойдет одевать тутор. а про инвалидность сказали, что нужно чтобы было нарушение функции и тогда можно оформлять, а нарушение функций будет когда он начнет ходить, но я так поняла, что они просто тянут время, в среду идем к ортопеду будем начинать оформление. а наблюдаемся в 9 поликлинике у кравцовой. а вы тутор где делаете? |
|
| Автор: | Viledava [ 14 фев 2011, 16:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Тутор заказавали в протезно ортопедическом предприятии на магнитогорской, при инвалидности оплачивает социальный фонд, а за свой счёт 4300. А у вас была деформация? Унас была деформация голени, выправляли повязками, 8 месяцев гипсовались, гипс сняли только в 1,3 и одели тутор.Пока в гипсе был ходить не получалось, пошёл только после снятия повязки. |
|
| Автор: | olga56 [ 14 фев 2011, 20:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
у нас была деформация ступни, она была приведена к голени почти параллельно, тоже гипсовались, но недолго, выпрямили косточки и ступню и перестали. а в эту протезную мы тоже ездили нам сказали что стоит 6000. но я разговаривала с ортопедом в альтусе, она говорит, что лучше заказывать в москве, у нас тут плохие делают. вот собираемся заказывать. а у вас ребенок в садик не ходит. и еще волрос вам не сказали, почему образовалась эта дисплазия. |
|
| Автор: | Viledava [ 15 фев 2011, 22:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Мы в садик не ходим, может быть, пойдём в сентябре. От куда ничего конкретно не сказали |
|
| Автор: | Viledava [ 15 фев 2011, 22:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Мы в садик не ходим, может быть, пойдём в сентябре. От куда ничего конкретно не сказали |
|
| Автор: | olga56 [ 15 фев 2011, 22:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
когда в питер съездите на операцию, отпишитесь пожалуйста как все прошло. буду за вас молиться чтобы все прошло хорошо, или позвоните 89502883712 |
|
| Автор: | Viledava [ 16 фев 2011, 10:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Скажите, а как заказать тутор в Москве,вы их видели на фото? Какие документы нужно и цена? |
|
| Автор: | olga56 [ 16 фев 2011, 12:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
да на фото видела, они есть на сайте www.ogonek.org там есть телефоны, нас наблюдает ортопед в альтусе, она будет делать слепок с ножки и по почте будем заказывать. документы на заказ никакие не нужны, там единственное покупаешь за свои деньги, собираешь все накладные и документы на инвалидность и здесь соц.страх возвращает деньги. а вы в альтус ходили к Горожанкиной? |
|
| Автор: | olga56 [ 16 фев 2011, 12:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
по инвалидности бесплатно, а так цена где-то2500-3000 |
|
| Автор: | Viledava [ 18 фев 2011, 16:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Мы в Альтус не ходили, набдюдаемся в Центре охраны.У вас дисплазия какой кости и какой артикул тутора собираетесь заказывать?Вы какие-нибуть препараты, содержащие кальций и регулирующие обмен кальция принимаете? |
|
| Автор: | olga56 [ 18 фев 2011, 17:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
препараты пока еще не принимаем, говорят пока рано. заказывать собираемся аппарат на голень артикул 3Б.01 он в разделе "аппараты", он идет по спец. заказу. нам пишут дисплазия костей голени, а у вас какой кости? |
|
| Автор: | Viledava [ 20 фев 2011, 11:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
У нас дисплазия обех костей голени, почти вся большеберцовая кость была в дисплазии, но очаги почти все позакрывались, осталось ложный сустав прооперировать.Кальций пить никогда не рано,его нужно принимать даже здоровым детям, мы с 1,7пьём, начали бы раньше, очаги закрылись раньше.Хотя конкретно ничего не говорят от чего дисплазия всё- таки основная причина- внутриутробный дефицит солей кальция, фосфора. |
|
| Автор: | Viledava [ 20 фев 2011, 11:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Мы носили похожий аппарат,делали на магнитогорской, отличается только тем, что на ремешки застёгивается показался неудобным, шарниниры постоянно защемляли кожу.Сейчас носим тутор на голеностоп до колена,из поливика. А вы обувь тоже там будете заказывать? |
|
| Автор: | olga56 [ 20 фев 2011, 12:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
а, что вы пили из кальция. вам врач назначал? мы в понедельник идем к ортопеду попрошу пусть назначит, а очаги у вас позакрывались от кальция или от операций. может есть смысл пить кальций и операцию можно будет не делать. а ножка у вас поломалась именно в туторе или когда не одели. |
|
| Автор: | olga56 [ 20 фев 2011, 12:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
обувь тоже там будем заказывать |
|
| Автор: | весна [ 20 фев 2011, 13:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Девочки напишите фамилии врачей к которым с детишками ходите.Для постановки диагноза рентген делали?Что даете из препаратов для восполнения кальция?Хороший препарат кальцемин (если нет аллергии),кальций Д3,не дорогой кальцид. |
|
| Автор: | olga56 [ 20 фев 2011, 13:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
мы ходили к малишевской в тысячекоечной больнице и к горожанкиной в альтус. горожанкина вызывает больше доверия и отношение лучше все расскажет, посоветует. рентген делали. кальций пока не пьем нам шесть месяцев завтра буду с врачом разговаривать, что можно в таком возрасте давать. |
|
| Автор: | Viledava [ 20 фев 2011, 18:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
С полугода до 1,8 пили разные препаратыиз аптеки, на ретгене особого эффекта не наблюдалось. В 1.8стали заказывать нутрилайтовский кальций-магний. А операции нам делали на заращение ложного сустава. Я знаю в нашей поликлинике мальчик нашего возраста с фиброзной дисплазиейголени , только другой ноги, у них без операции обошлось, главное не допукать перелома. Ортопеды особенно на лекарства внимания не обращают, нам никто ничего не назначал,пришлось самой литературу почитать(я сама доктор). Ножка у нас поломалась именно в туторе, причём когда он задел своей ножкой за мою, особо сильного удара или падения не былою |
|
| Автор: | Viledava [ 20 фев 2011, 18:54 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
В поликлинике инвалидность оформляли у Филатовой И В, К Малишевской ходили в тысячекоечную, там же первую операцию делали, потом стали наблюдаться у Бондаревской и Зинченко Центре Материнства и Детства |
|
| Автор: | olga56 [ 20 фев 2011, 23:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
а где заказывали нутрилайтовский кальций-магний, со скольки его можно принимать? и как узнали, что у вас перелом, нога болела? мне говорили, что этот перелом не болит. |
|
| Автор: | Viledava [ 21 фев 2011, 14:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Заказывали через распространителей его можно пить почти с рождения постоянно ещё пили лекарство иприфлавон курсами который увеличивает образование клеток строящих кость, после него быстро отметили на рентгене положительные изменения, но вам такой пить ещё рано. Сейчас ещё пьём ксидифон из аптеки, он улучшает поступление кальция в кость. У нас нога болела. |
|
| Автор: | olga56 [ 21 фев 2011, 22:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
мы сегодня были на рентгене, делали снимки и рентгенолог сказала, что кальций нужно очень осторожно пить, могут закрыться ростковые зоны. как вы рассчитывали дозировку? |
|
| Автор: | Viledava [ 22 фев 2011, 12:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Пили две трети возрастной дозировки |
|
| Автор: | olga56 [ 22 фев 2011, 23:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
мы вчера сделали новые снимки, и получили новую головную боль. рентгенолог описывая снимки сравнила их со старыми и сказала, что есть прогресс. Ортопед в Альтусе сказала, что видит улучшения, сказала, что у нас перелом маловероятен, а ортопед участковый сказала, что никаких улучшений нет и надо опять ребенка гипсовать. кому верить что делать не знаю. еще участковый ортопед сказала, что напишет в посыльном листе, что мы отказались от гипсования и у нее не лечились. а мы лечились у другого врача. ее это задевает, как может повлиять на комиссию эта запись? |
|
| Автор: | Viledava [ 24 фев 2011, 17:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Если ребёнку полагается инвалидность, то запись никак не повлияет. Сходите в тысячекоечную или в охрану материнства и детства, проконсультируйтесь на счёт гипсования и попросите, чтобы они в карте написали- "решить вопрос об инвалидности"-комиссия обращает внимание на дополнительные консультации. А где вы делаете снимки? Попробуйте показать другому рентгенологу. |
|
| Автор: | olga56 [ 24 фев 2011, 17:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
я во вторник иду в тысячекоечную больницу, другому рентгенологу тоже показывали, улучшения видит |
|
| Автор: | Viledava [ 25 фев 2011, 11:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
А ещё лучше сразу напишите в Турнера,в отделение врождённой патологии по поводу тактики лечения и снимки чтобы прилагались. Нас в тысячекоечной в 2г прооперировали, потом Малишевская наблюдала -целый год в повязке ходили,а когда в институте проконсультировались оказывается в повязке ходить не нужно было можно было обойтись аппаратом на шарнирах. |
|
| Автор: | olga56 [ 25 фев 2011, 16:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
я написала в турнера, жду ответа, как долго они отвечают? |
|
| Автор: | Viledava [ 01 мар 2011, 17:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
неделю, может две, если вам долго не дают ответа, можно позвонить и уточнить-рассматривалсь ли ваш случай, если да то подробно поговорить, они иногда неуспеваеют консультацию выставить на сайт. Я так разговаривала с зав отд врождённой патологии Сосненко Ольгой Никитичной-она так подробно нам всё рассказала, как ни один врач во Владивостоке. |
|
| Автор: | Viledava [ 03 мар 2011, 11:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Как сходили в тысячекоечную, что вам посоветовали? |
|
| Автор: | olga56 [ 03 мар 2011, 12:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
малишевская сказала, улучшения есть, но надо продолжать гипсование. есть шанс что все пройдет без операции. участков фиброза нет, есть только небольшое искривление и укорочение за счет этого на один см. |
|
| Автор: | Viledava [ 03 мар 2011, 14:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
А инвалидность будете оформлять? |
|
| Автор: | olga56 [ 03 мар 2011, 15:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
да попробуем, хотя шансов мало. сейчас еще из турнера ответ придет и будем оформлять |
|
| Автор: | olga56 [ 26 мар 2011, 19:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
нам пришел ответ из турнера, диагноз латентный врожденный ложный сустав на фоне миелодисплазии. не прогрессирующее течение. |
|
| Автор: | Viledava [ 28 мар 2011, 21:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
А ложный сустав завершённый или нет? и по тактике лечения, они что вам сказали? |
|
| Автор: | Viledava [ 28 мар 2011, 21:24 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
А мы только недавно узнали, что документы отправлены в институт не все( в больнице сказали сами отправят новый запрос-должны сделать это ещё в ноябре),, якобы, добавились новые анализы,и вообще куда вам торопиться и если хотите сами оформляйте.И они там ещё потеряли наши снимки и выписки.Вообщем сейчас заново оформляем квоту-хочешь сделать что-то хорошо-делай это сам. А инвалидность вам дали? |
|
| Автор: | olga56 [ 29 мар 2011, 09:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
по лечению сказали физиолечение, массаж, на ночь тутор одевать, а когда пойдет ортопедическую обувь. через шесть месяцев повторно отправить оригиналы всех старых снимков и сделать новые, будут смотреть динамику. насчет сустава не написали, но у нас как такового сустава нет, просто небольшое искривление. нас опять загипсовали, надеюсь до конца выправится косточка. Инвалидность пока не оформляли, а как они умудрились снимки-то потерять, ну вообще никакой ответственности. а вы сдавали анализ на кальций, магний, фосфор? |
|
| Автор: | Viledava [ 29 мар 2011, 17:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Мы сдавали давно- всё было в норме, хотя сдавать не обязательно-эти показатели обычно не меняются при дисплазии. |
|
| Автор: | Viledava [ 02 июл 2011, 13:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Здравствуйте, как у вас проходит лечение , есть положительная динамика? А мы ещё ждём квоты. |
|
| Автор: | olga56 [ 02 июл 2011, 14:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Здравствуйте, боюсь сглазить, но пока положительная динамика есть. Нам сняли гипс сейчас ходим в ортопедической обуви, делаем массаж, физиопроцедуры. На последнем снимке в мае косточка практически ровная, костная ткань целая. Надеюсь все будет хорошо, в августе будем делать снимки посмотрим как без гипса пойдет дело. Молюсь чтобы не было ухудшений. А почему вам так долго квоты не дают? |
|
| Автор: | Viledava [ 05 июл 2011, 12:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Квоты в первый раз ждать несколько месяцев, потом ещё вызова какое-то время, при повторном вызове это происходит быстрее. |
|
| Автор: | Viledava [ 25 мар 2012, 20:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
здравствуйте, только не давно вернулись из турнера, лежали с 1февраля по 6 марта: всё сделали, что хотели, оперировал профессор,сейчас в аппарате Иллизарова, ходит на костылях, через полгода , когда кость срастётся нужно будет ехать снимать аппарат, потом год ходить в шинно-кожном аппарате и потом повторная операция Добавлено спустя 42 секунды: А как ваши дела? |
|
| Автор: | olga56 [ 25 мар 2012, 21:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Здравствуйте, у нас слава богу пока все хорошо. Ходит сам без гипса и лангеты. Диагноз стоит тот же, но мы были у другого врача, она сказала, что никакой дисплазии и тем более фиброзов у нас нет. Сказала, что и гипсовать не надо было. В общем я по врачам больше не хожу и снимки не делаю. А вам желаю скорейшего выздоровления и больше не болеть. |
|
| Автор: | Sincera [ 18 май 2012, 08:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Девочки, прямо впилась глазами в ваше общение тут. У моего сына в Турнера поставили точно такой же диагноз. Фиброзная дисплазия. Ложный сустав. Только у нас врожденный ложный |
|
| Автор: | Sincera [ 18 май 2012, 08:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фиброзная дисплазия |
Здравствуйте! Девочка, как здорово, что я вас тут нашла!! У сына аналогичный диагноз, поставили в Турнера. Сейчас сыну 11 месяцев, сделали уже 1ну операцию. Viledava, очень хочется с вами пообщаться на тему оперативного вмешательства. Где вы делали операции? Как врачи объясняют такие прям скажем не успешные результаты? Все же 6 лет ребенку уже. Я сейчас стою перед выбором где лучше оперировать ребенка. Как выбрать врача и клинику. Честно говоря голова идет кругом. А выбор велик... и самое главное когда лучше оперировать нашу ножку... Первую операцию делали в НЦЗД РАМН, но там нам не дают никаких положительных гарантий, что в последствии у нас ножка срастется и все будет хорошо. Это ужасно удручает :( Плюс лежание там мамы платное и для нас это непосильно дорого, потому что фактически и я и отец сидим с ребенком, живем за счет государства и когда получается подрабатываем. Есть еще выбор между ЦИТО в Москве, институтом им. Турнера, МФБА им. Альбрехта в Питере, еще и в Зацепинской обещали дать направление на операцию в Филатовскую.... Может быть у вас есть опыт и явно должно было сложится своё мнение. Пожалуйста, расскажите что и как. |
|
| Страница 1 из 1 | Часовой пояс: UTC + 10 часов |
|
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи. Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели. |
|