Мамочки, у кого детки с врожденным гипотиреозом, напишите про ваших деток. Как проходит лечение, как развиваются и т.д. У моего сына ВГ, обнаружили с помощью неонатального скрининга в роддоме, лечение начали с 25-го дня жизни, гормоны пить, по всей видимости, всю жизнь. Сейчас моему малышу 6 месяцев, развивается хорошо, но вот что нас ждет дальше... Болезнь очень редкая, поэтому хотелось бы пообщаться с людьми, переживающими такую же проблему.

А вы перепроверяли свои анализы из роддома?
Рассказываю свою ситуацию: звонят мне из роддома через неделю как мы выписались. Говорят, ч то у нас подозрение на гипотериоз -я вшоке! Говорю своему педиатру (нас частная вела). Она мне сказала что ничего подобного у нас быть не может. Я сразу не пошла в больницу перездавать анализы, а потом когда нам было чуть больше месяца - мы пересдали . Ничего у нас нет.
Оказалось, что в роддоме не хватило того объема крови на все анализы - и поэтому они перестраховались вот таким образом!

Сдайте еще раз анализы, потому что гипотиреоз это наследственное заболевание, и оно передается по женской линии.

У меня сестра родная с врожденным гипотиреозом (сейчас ей 21 год). Инвалид 2 группы не рабочая. У нее умственное развитие как у 5-летнего ребенка. Заболевание страшное, Девы. Боремся с мамой моей всю жизнь. Лекарства не помогают. Поэтому лучше 10 раз перездайте анализ, как говориться перебдеть...

Конечно, свои анализы мы перепроверяли. Когда пришли анализы из роддома в детскую поликлинику, мы были в таком шоке! Пошли к эндокрнологу, сдали кровь, все подтвердилось. Назначили дозу гормона, через месяц - контроль, еще через месяц снова контроль. В общем мы под постоянным нблюдением эндокринолога, и так всю жизнь. А ведь до беременности мы с мужем проверялись полностью,втом числе и щитовидку, никаких проблем у нас нет...

Дело, в том, что лекарства помогают, только когда их начинают пить в первые месяцы жизни, а лучше дни. Есть случаи, когда лечение начинали в 7 - 8 месяцев и все было нормально, по крайней мере так мамы деток пишут. А если не лечить гипотиреоз, то почти нет ни умственного ни физического развития.

ЯМАМУЛЯ
Скажите пожалуйста, а вы повторные анализы сдавали кровь из вены или с пятки брали как в роддоме?

Повторный анализ брали опять из пятки, результат снова был плохой, тогда сдали из вены и с результатами пошли к эндокринологу, она и поставила окончательный диагноз.

ЯМАМУЛЯ
А Вам не объясняли откуда у ребенка может быть такое заболевание?

Наш эндокринолог сразу нам сказала, что врачи точно не знают, отчего эта болезнь. В интернете я прочитала, что щитовидка формируется на 6-8 неделе беременности и видимо тогда происходит какой-то сбой. У некоторых ее вообще нет, у некоторых с дефектами (увеличенная или уменьшенная). Бывает, что щитовидка повреждается в родах, и тогда нормально сформированная железа перестает работать. У нас в роду ни у мужа ни у меня нет проблем с щитовидкой вообще. А у ребенка вот такой диагноз. Но у нас были повреждения шеи при родах, может это и повлияло.

Дело, в том, что лекарства помогают, только когда их начинают пить в первые месяцы жизни, а лучше дни. Есть случаи, когда лечение начинали в 7 - 8 месяцев и все было нормально, по крайней мере так мамы деток пишут. А если не лечить гипотиреоз, то почти нет ни умственного ни физического развития.


В то время у нас в городе с такой проблемой ситуация была жуткое. Никто ничего не знал - просто какая-то новая болезнь! Только в 4 года нас направили в Москву в Институт мозга, почему-то. И все! Начали разводить руками... Вот такая история.

ЯМАМУЛЯ
не такое уж и редкое заболевание в наши дни . как мне сказала новосибрский эндокринолог - наследственный фактор необязателен , мы живем в крае с недостатком йода и во время беременности препараты содержащие йод должны получаться мамочкой в полном объеме .
нам повезло , у дочки оказалась легкая форма транзиторного гипотериоза . на гормонах сидели с 1 месяца до 6 лет под жестким контролем эндокринолога . сейчас принимаем йодомарин , раз в год сдаем анализы.
самое главное при такой болячке грамотный и опытный врач .
каждое лето мы проводим на море все свободное время , постоянно торчим на солнышке.
удачи вам . если терапия начата вовремя и грамотно , то ваша детка не будет отличаться абсолютно ничем от здоровых ребятишек без этого страшного диагноза.

Ох, не всегда. У меня гипотериоз, правда не врожденный, но как говорят врачи, щитовидка маленькая недоразвитая акая-то скорее всего проблемы были с детства, просто тогда справлялась, а потом перестала. На гормонах под присмотром эндокринолога, минимум раз в полгода - анализ крови. Если компенсировать, то никаких отличий от обычного человека нет. а если не компенсировать, особенно в детском возрасте, то будет вот то, что написала Bastet13
Коррекция несложная, это всего лишь таблетки раз в день.

У меня у самой гипотиреоз, но тоже приобретенный... правда не знаю когда и где его приобрела... и когда врачи спрашивают, какого пола у меня Ре ( у меня мальчик), говорят, что по женской линии в большинстве случаев передается.

Да, в нашем крае недостаток йода, и еще поэтому заболевание щитовидной железы в нашем крае частое.

[quote="Ресничка"][b]
нам повезло , у дочки оказалась легкая форма транзиторного гипотериоза . на гормонах сидели с 1 месяца до 6 лет под жестким контролем эндокринолога . сейчас принимаем йодомарин , раз в год сдаем анализы.
Объясните, пожалуйста, что значит "легкая форма транзиторного гипотиреоза"? Неужели транзиторный гипотиреоз может длиться 6 лет? Дело в том, что в 2 месяца нам делали узи щитовидки, она у нас есть, хорошие размеры, даже немного увеличена, а почему не работает не понятно. Дозу 2 раза меняли, потому что ТТГ скачет. Врач сказала, что при таких анализах вряд ли это транзиторный гипотиреоз Но мы все равно надеемся... А вы как и когда и выяснили, что у вас именно транзиторный ВГ?

Я когда об этом узнала, уже после родов, была ошарашена... Ну как же так, недостаток йода рядом с морем??? Может я чего-то не понимаю, но по-моему в приморских городах от моря в воздухе должен быть йод. Причем я пила его всю беременность в витаминах...

ЯМАМУЛЯ
в витаминах йод пить мало , принимаются именно препараты йода . о том что у нас транзиторный гипотиреоз
эндокринолог более уверенно сказала года в 4 , до этого стоял диагноз врожденный. дело в том что у нас щитовидка при рождении оказалась недоразвитой и мы восполняли недостаток гормона минимальной дозой под контролем врача . сначала нас наблюдали раз в месяц два года затем 2 раза в год , сейчас раз в год . о том что наш недуг именно из за недостатка йода врач заявила когда нам было почти 6 лет.
до года мы обошли всех докторов включая генетиков , сдали все возможные анализы. тк именно первые месяцы жизни ребенка решают все .
слышала что методы гомеопатии действенны при подобных болезнях , но я не рискнула .

А какая у вас была доза тироксина (эутирокса) до года? У нас в месяц была доза 50, ТТГ упал почти до нуля, уменьшили до 37.5, ТТГ подскочил в два раза больше нормы, сейчас ребнку полгода, опять пьем 50. Как у вас прошел ВГ, если щитовидка была недоразвитая? Она может доразвиться со временем? А насчет гомеопатии, я тоже не рискую.

ЯМАМУЛЯ
наша доза тироксина была 1/4 от 50 (с трех лет на лето нам делали отмену). очень минимальная и наши проблемы именно из-за дефицита йода .
сейчас дополнительно принимаем йод каждый день .дочка развита по возрасту в школе отличница .
да , это большая редкость ,но наша щитовидка все же стала расти и справляться с нагрузками .
да и абсолютно все эндокринологи и генетики ( не только приморские ) уверили меня , что при своевременной компенсации и жестком контроле проблем у ребенка не будет .
делайте все возможное для своего ребенка , ни в коем случае не бросайте эту болячку на самотек и все будет хорошо я думаю.