VLADMAMA.RU
https://vladmama.org/forum/

Врожденный гипотиреоз
https://vladmama.org/forum/viewtopic.php?f=810&t=137220		 Страница 1 из 1
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 17 дек 2010, 18:34 ]
Заголовок сообщения:  Врожденный гипотиреоз
Мамочки, у кого детки с врожденным гипотиреозом, напишите про ваших деток. Как проходит лечение, как развиваются и т.д. У моего сына ВГ, обнаружили с помощью неонатального скрининга в роддоме, лечение начали с 25-го дня жизни, гормоны пить, по всей видимости, всю жизнь. Сейчас моему малышу 6 месяцев, развивается хорошо, но вот что нас ждет дальше... Болезнь очень редкая, поэтому хотелось бы пообщаться с людьми, переживающими такую же проблему.
Автор:  Ultrastone [ 20 дек 2010, 13:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
А вы перепроверяли свои анализы из роддома?
Рассказываю свою ситуацию: звонят мне из роддома через неделю как мы выписались. Говорят, ч то у нас подозрение на гипотериоз -я вшоке! :sh_ok: :sh_ok: :sh_ok: Говорю своему педиатру (нас частная вела). Она мне сказала что ничего подобного у нас быть не может. Я сразу не пошла в больницу перездавать анализы, а потом когда нам было чуть больше месяца - мы пересдали . Ничего у нас нет.
Оказалось, что в роддоме не хватило того объема крови на все анализы - и поэтому они перестраховались вот таким образом!
Автор:  Речка [ 20 дек 2010, 13:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Сдайте еще раз анализы, потому что гипотиреоз это наследственное заболевание, и оно передается по женской линии.
Автор:  Bastet13 [ 21 дек 2010, 12:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
У меня сестра родная с врожденным гипотиреозом (сейчас ей 21 год). Инвалид 2 группы не рабочая. У нее умственное развитие как у 5-летнего ребенка. Заболевание страшное, Девы. Боремся с мамой моей всю жизнь. Лекарства не помогают. Поэтому лучше 10 раз перездайте анализ, как говориться перебдеть...
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 23 дек 2010, 13:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Конечно, свои анализы мы перепроверяли. Когда пришли анализы из роддома в детскую поликлинику, мы были в таком шоке! Пошли к эндокрнологу, сдали кровь, все подтвердилось. Назначили дозу гормона, через месяц - контроль, еще через месяц снова контроль. В общем мы под постоянным нблюдением эндокринолога, и так всю жизнь. А ведь до беременности мы с мужем проверялись полностью,втом числе и щитовидку, никаких проблем у нас нет...
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 23 дек 2010, 13:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Bastet13 писал(а):
У меня сестра родная с врожденным гипотиреозом (сейчас ей 21 год). Инвалид 2 группы не рабочая. У нее умственное развитие как у 5-летнего ребенка. Заболевание страшное, Девы. Боремся с мамой моей всю жизнь. Лекарства не помогают. Поэтому лучше 10 раз перездайте анализ, как говориться перебдеть...

Дело, в том, что лекарства помогают, только когда их начинают пить в первые месяцы жизни, а лучше дни. Есть случаи, когда лечение начинали в 7 - 8 месяцев и все было нормально, по крайней мере так мамы деток пишут. А если не лечить гипотиреоз, то почти нет ни умственного ни физического развития.
Автор:  Речка [ 23 дек 2010, 14:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
ЯМАМУЛЯ
Скажите пожалуйста, а вы повторные анализы сдавали кровь из вены или с пятки брали как в роддоме?
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 24 дек 2010, 15:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Речка писал(а):
ЯМАМУЛЯ
Скажите пожалуйста, а вы повторные анализы сдавали кровь из вены или с пятки брали как в роддоме?

Повторный анализ брали опять из пятки, результат снова был плохой, тогда сдали из вены и с результатами пошли к эндокринологу, она и поставила окончательный диагноз.
Автор:  Речка [ 24 дек 2010, 15:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
ЯМАМУЛЯ
А Вам не объясняли откуда у ребенка может быть такое заболевание?
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 24 дек 2010, 20:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Наш эндокринолог сразу нам сказала, что врачи точно не знают, отчего эта болезнь. В интернете я прочитала, что щитовидка формируется на 6-8 неделе беременности и видимо тогда происходит какой-то сбой. У некоторых ее вообще нет, у некоторых с дефектами (увеличенная или уменьшенная). Бывает, что щитовидка повреждается в родах, и тогда нормально сформированная железа перестает работать. У нас в роду ни у мужа ни у меня нет проблем с щитовидкой вообще. А у ребенка вот такой диагноз. Но у нас были повреждения шеи при родах, может это и повлияло.
Автор:  Bastet13 [ 28 дек 2010, 11:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Дело, в том, что лекарства помогают, только когда их начинают пить в первые месяцы жизни, а лучше дни. Есть случаи, когда лечение начинали в 7 - 8 месяцев и все было нормально, по крайней мере так мамы деток пишут. А если не лечить гипотиреоз, то почти нет ни умственного ни физического развития.


В то время у нас в городе с такой проблемой ситуация была жуткое. Никто ничего не знал - просто какая-то новая болезнь! Только в 4 года нас направили в Москву в Институт мозга, почему-то. И все! Начали разводить руками... Вот такая история.
Автор:  Ресничка [ 28 дек 2010, 14:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
ЯМАМУЛЯ
не такое уж и редкое заболевание в наши дни . как мне сказала новосибрский эндокринолог - наследственный фактор необязателен , мы живем в крае с недостатком йода и во время беременности препараты содержащие йод должны получаться мамочкой в полном объеме .
нам повезло , у дочки оказалась легкая форма транзиторного гипотериоза . на гормонах сидели с 1 месяца до 6 лет под жестким контролем эндокринолога . сейчас принимаем йодомарин , раз в год сдаем анализы.
самое главное при такой болячке грамотный и опытный врач .
каждое лето мы проводим на море все свободное время , постоянно торчим на солнышке.
удачи вам . если терапия начата вовремя и грамотно , то ваша детка не будет отличаться абсолютно ничем от здоровых ребятишек без этого страшного диагноза.
Автор:  tigra [ 28 дек 2010, 14:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Речка писал(а):
что гипотиреоз это наследственное заболевание, и оно передается по женской линии.

Ох, не всегда. У меня гипотериоз, правда не врожденный, но как говорят врачи, щитовидка маленькая недоразвитая акая-то скорее всего проблемы были с детства, просто тогда справлялась, а потом перестала. На гормонах под присмотром эндокринолога, минимум раз в полгода - анализ крови. Если компенсировать, то никаких отличий от обычного человека нет. а если не компенсировать, особенно в детском возрасте, то будет вот то, что написала Bastet13
Коррекция несложная, это всего лишь таблетки раз в день.
Автор:  Речка [ 28 дек 2010, 16:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
tigra писал(а):
Речка писал(а):
что гипотиреоз это наследственное заболевание, и оно передается по женской линии.

Ох, не всегда. У меня гипотериоз, правда не врожденный, но как говорят врачи, щитовидка маленькая недоразвитая акая-то скорее всего проблемы были с детства, просто тогда справлялась, а потом перестала. На гормонах под присмотром эндокринолога, минимум раз в полгода - анализ крови. Если компенсировать, то никаких отличий от обычного человека нет. а если не компенсировать, особенно в детском возрасте, то будет вот то, что написала Bastet13
Коррекция несложная, это всего лишь таблетки раз в день.

У меня у самой гипотиреоз, но тоже приобретенный... правда не знаю когда и где его приобрела... и когда врачи спрашивают, какого пола у меня Ре ( у меня мальчик), говорят, что по женской линии в большинстве случаев передается.
Автор:  Речка [ 28 дек 2010, 16:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Да, в нашем крае недостаток йода, и еще поэтому заболевание щитовидной железы в нашем крае частое.
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 28 дек 2010, 19:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
[quote="Ресничка"][b]
нам повезло , у дочки оказалась легкая форма транзиторного гипотериоза . на гормонах сидели с 1 месяца до 6 лет под жестким контролем эндокринолога . сейчас принимаем йодомарин , раз в год сдаем анализы.
Объясните, пожалуйста, что значит "легкая форма транзиторного гипотиреоза"? Неужели транзиторный гипотиреоз может длиться 6 лет? Дело в том, что в 2 месяца нам делали узи щитовидки, она у нас есть, хорошие размеры, даже немного увеличена, а почему не работает не понятно. Дозу 2 раза меняли, потому что ТТГ скачет. Врач сказала, что при таких анализах вряд ли это транзиторный гипотиреоз :-( Но мы все равно надеемся... А вы как и когда и выяснили, что у вас именно транзиторный ВГ?
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 28 дек 2010, 19:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Речка писал(а):
Да, в нашем крае недостаток йода, и еще поэтому заболевание щитовидной железы в нашем крае частое.

Я когда об этом узнала, уже после родов, была ошарашена... Ну как же так, недостаток йода рядом с морем??? Может я чего-то не понимаю, но по-моему в приморских городах от моря в воздухе должен быть йод. :ne_vi_del: Причем я пила его всю беременность в витаминах...
Автор:  Ресничка [ 29 дек 2010, 00:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
ЯМАМУЛЯ
в витаминах йод пить мало , принимаются именно препараты йода . о том что у нас транзиторный гипотиреоз
эндокринолог более уверенно сказала года в 4 , до этого стоял диагноз врожденный. дело в том что у нас щитовидка при рождении оказалась недоразвитой и мы восполняли недостаток гормона минимальной дозой под контролем врача . сначала нас наблюдали раз в месяц два года затем 2 раза в год , сейчас раз в год . о том что наш недуг именно из за недостатка йода врач заявила когда нам было почти 6 лет.
до года мы обошли всех докторов включая генетиков , сдали все возможные анализы. тк именно первые месяцы жизни ребенка решают все .
слышала что методы гомеопатии действенны при подобных болезнях , но я не рискнула .
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 29 дек 2010, 18:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
А какая у вас была доза тироксина (эутирокса) до года? У нас в месяц была доза 50, ТТГ упал почти до нуля, уменьшили до 37.5, ТТГ подскочил в два раза больше нормы, сейчас ребнку полгода, опять пьем 50. Как у вас прошел ВГ, если щитовидка была недоразвитая? Она может доразвиться со временем? А насчет гомеопатии, я тоже не рискую.
Автор:  Ресничка [ 31 дек 2010, 09:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
ЯМАМУЛЯ
наша доза тироксина была 1/4 от 50 (с трех лет на лето нам делали отмену). очень минимальная и наши проблемы именно из-за дефицита йода .
сейчас дополнительно принимаем йод каждый день .дочка развита по возрасту в школе отличница .
да , это большая редкость ,но наша щитовидка все же стала расти и справляться с нагрузками .
да и абсолютно все эндокринологи и генетики ( не только приморские ) уверили меня , что при своевременной компенсации и жестком контроле проблем у ребенка не будет .
делайте все возможное для своего ребенка , ни в коем случае не бросайте эту болячку на самотек и все будет хорошо я думаю.
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 31 дек 2010, 20:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
БУДЕМ НАДЕЯТЬСЯ, ЧТО НАША ЩИТОВИДКА ТОЖЕ ЗАРАБОТАЕТ. А ДАЖЕ ЕСЛИ И НЕТ, МЫ УЖЕ КАК-ТО СВЫКЛИСЬ С МЫСЛЬЮ, ЧТО ПРИДЕТСЯ ДАВАТЬ РЕБЕНКУ ТАБЛЕТКУ КАЖДЫЙ ДЕНЬ. ВЕДЬ ЕСТЬ БОЛЕЗНИ ПОСТРАШНЕЕ НАШЕЙ, НАПРИМЕР САХАРНЫЙ ДИАБЕТ, ПРИ КОТОРОМ РЕБЕНКА ЕЩЕ И КОЛОТЬ ПОСТОЯННО НАДО :sh_ok: ВСЕ ПОД СТРОГИМ КОНТРОЛЕМ ЭНДОКРИНОЛОГА, ПОСТОЯННО МАССАЖИ КУРСАМИ. ПО КРАЙНЕЙ МЕРЕ СЕЙЧАС (НАМ ПОЧТИ СЕМЬ МЕСЯЦЕВ) РЕБЕНОК НИЧЕМ ОТ ДРУГИХ НЕ ОТЛИЧАЕТСЯ, А В ЧЕМ-ТО ДАЖЕ ПРЕУСПЕВАЕТ :a_g_a:
Автор:  Honda [ 16 фев 2011, 13:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Нам тоже поставили гипотиреоз, пьём L-тироксин, врач всё дозу не может подобрать, то больше, то меньше. Она у нас маленького роста и вес небольшой, а умственно очень хорошо развита. Девочки, расскажите как у вас детки? На рост повлияло как то?
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 21 фев 2011, 08:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Нам 8,5 мес, пока вес и рост немного больше нормы. Может она у вас сама по себе миниатюрная? А как вам диагноз поставили?
Автор:  Honda [ 22 фев 2011, 09:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Миниатюрная она у нас это да, не в кого быть большой, только врач насчёт этого ничего не сказала. Сдали все анализы, гормоны не в норме и поставили гипотиреоз. Вы к какому врачу ходите?
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 22 фев 2011, 10:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Мы у Ремез наблюдаемся в охране мат. и дет. Сейчас дозу она нам подобрала, а то тоже каждый месяц кровь сдавали. А вы к кому ходите? Так у вас диагноз гипотиреоз не с рождения? Нам из роддома анализ пришел, а потом мы уже кровь пересдавали, все подтвердилось.
Автор:  Honda [ 23 фев 2011, 12:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Мы на Бестужева в дет поликлиннике, хотим к Шапкиной ещё сходить в центр мат и детства. Вроде не с рождения, надо будет у неё точно спросить, не очень она мне нравится(врач)
Автор:  Гермиона [ 18 ноя 2012, 03:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Девочки! Вопрос ко всем,а в основном к мамам деток с гипотиреозом различной этиологии: Скажите пожалуйста,у кого как эта зараза влияет(ла) на рост и костный возраст? Я имею ввиду приобретенный,или легкой степени гипотиреоз?
Автор:  Arh_nata [ 10 июн 2013, 14:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Девочки, вопрос ко всем, кто сидит на тироксине. Вы как-нибудь боретесь с подделками? Мы столкнулись с такой проблемой: у нас ребенок маленький, кровь сдаем каждые 2 месяца, в марте сдали, показатель был 0,18 (даже понижен), а в мае ТТГ подскочил до 24. То есть наш сынулька 2 месяца просто не получал лекарство. Наш эндокринолог сказала, что уже были пациенты с такими резкими скачками ТТГ. Тут без вариантов - подделка!!! Может кто подскажет как быть? А нет, так хоть просто предупредить вас. Сдайте кровь, проверьте показатели!!!!!
Автор:  Honda [ 10 июн 2013, 14:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Arh_nata
У нас тоже постоянно скакал показатель. Сейчас мы убрали тироксин, пьём только йодомарин.
Автор:  Arh_nata [ 11 июн 2013, 15:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
У нас врожденный гипотериоз, нам тироксин нужен :ny_tik:
Автор:  Оливия77 [ 23 июн 2013, 19:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Девочки осталась почти упаковка L тироксина. Много накупили. Если надо отдам совершенно бесплатно
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 01 июл 2013, 08:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Arh_nata писал(а):
Девочки, вопрос ко всем, кто сидит на тироксине. Вы как-нибудь боретесь с подделками? Мы столкнулись с такой проблемой: у нас ребенок маленький, кровь сдаем каждые 2 месяца, в марте сдали, показатель был 0,18 (даже понижен), а в мае ТТГ подскочил до 24. То есть наш сынулька 2 месяца просто не получал лекарство. Наш эндокринолог сказала, что уже были пациенты с такими резкими скачками ТТГ. Тут без вариантов - подделка!!! Может кто подскажет как быть? А нет, так хоть просто предупредить вас. Сдайте кровь, проверьте показатели!!!!!


У нас тоже показатели скакали с нижней границы нормы до 16 за полтора месяца! :sh_ok: Дозу повысили в два раза (с 25 до 50), допивали те же таблетки, с той же пачки, через месяц все в норму пришло. То есть таблетки были точно не подделка, а ттг так резко скаканул, для меня до сих пор загадка... А Вашему сынульке сколько? У нас до года ТТГ туда сюда прыгал, а сейчас уже больше полутора лет в норме, дозу года два не меняем (нам 3 года)
Автор:  Arh_nata [ 01 июл 2013, 12:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Нам 10 месяцев. Я ту пачку сразу выкинула, сейчас пьем другую...посмотрим, через 2 недели сдадим анализы, что они нам покажут? А вы в то время от груди ребеночка не отнимали? Я думала, может с этим связано, он практически перестал грудь сосать :du_ma_et: Но врач сказала, что, вроде, из-за груди он не должен был ТААК сильно скакануть....
ЯМАМУЛЯ
А вы как часто сдаете сейчас кровь на ТТГ?
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 02 июл 2013, 09:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Я грудью не кормила совсем, первую недельку только :ny_tik: И мне врач как раз говорила о том, что если бы раньше сосал, а потом отлучать начали, то такой скачок ТТГ объяснить проще, ведь с молоком ребенок получает все гормоны. Мне кажется, что многое связано еще с активным ростом ребенка до года, после года они в росте начинают медленнее набирать, дозу проще корректировать. До года мы анализы сдавали каждый месяц-полтора, и ниразу не был ттг нормальным, то передоз, то наоборот. С года все пошло на лад, сначала раз в три месяца сдавали, сейчас раз в полгода! :ya_hoo_oo: Вы где наблюдаетесь? От врача зависит оооочень много.
Автор:  Arh_nata [ 09 авг 2013, 13:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Ой, не видела сообщение :smu:sche_nie: Мы наблюдаемся в материнстве и детстве и врача Трахтенберг. А у вас диагноз какой?
Автор:  Honda [ 09 авг 2013, 13:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Arh_nata
Трахтенберг вроде в дет поликлинике на Багратиона ещё принимает ( она молоденькая да?)
Автор:  Arh_nata [ 09 авг 2013, 15:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Ну да, молодая. А мы как-то больше никуда и не обращались. С нами и так все понятно - всю жизнь пить таблетку.
Автор:  ЯМАМУЛЯ [ 12 авг 2013, 13:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Arh_nata писал(а):
Ой, не видела сообщение :smu:sche_nie: Мы наблюдаемся в материнстве и детстве и врача Трахтенберг. А у вас диагноз какой?


Мы тоже в материнстве наблюдаемся у Ремез. Диагноз у нас врожденный гипотериоз
Автор:  anglo [ 25 июн 2014, 10:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Здраствуйте! А у кого-то из мамочек, чьи детки болеют врожденным гипотиреозом, есть это заболевание? Или, это никак не связано - наличие болезни у мамы влечет развитие гипотиреоза у ребенка? Почему спрашиваю, сама болею гипотиреозом, обнаруженным только в 12 лет. На L-тироксине (сейчас перешла на эутирокс) с 14 лет. Эндокринолог настоятельно рекомендует проверить дочь на наличие этого заболевание. В роддоме ничего не обнаружили...
Автор:  Yulia1985 [ 25 июн 2014, 10:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
anglo писал(а) 25 июн 2014, 10:24:
Здраствуйте! А у кого-то из мамочек, чьи детки болеют врожденным гипотиреозом, есть это заболевание? Или, это никак не связано - наличие болезни у мамы влечет развитие гипотиреоза у ребенка? Почему спрашиваю, сама болею гипотиреозом, обнаруженным только в 12 лет. На L-тироксине (сейчас перешла на эутирокс) с 14 лет. Эндокринолог настоятельно рекомендует проверить дочь на наличие этого заболевание. В роддоме ничего не обнаружили...


присоединяюсь к вопросу! Та же беда, у меня есть, а у деток в роддоме не обнаружили, стоит ли пересдать еще раз детям?
А еще есть такая тема как компенсированный гипотиреоз - это мне эндокринолог сказала, у меня такой. правда мало понимаю, что это, но также сижу на эутироксе. Не знаю со скольки лет у меня, но обнаружили, когда не получалось сохранить беременность.
Автор:  anglo [ 25 июн 2014, 11:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Yulia1985
У меня невооруженным глазом было видно увеличение щитовидной железы. Я об этой проблеме знала и во время беременности, спасибо моему эндокринологу, все было под контролем. Таблетки, видимо, буду пить уже до конца жизни, увы. :cry_ing: Поэтому, переживаю за ребенка....
Автор:  tigra [ 25 июн 2014, 23:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
anglo
Вообще говорят, что если у мамы во время беременности в сроке, когда формируется и начинает работать щитовидная железа, т4 был в норме и йода достаточно, то и у ребенка с большой долей вероятности при рождении будет все ок. Другое дело, наследственный фактор, ребенок может унаследовать генетическую причину, которая привела к гипотериозу у мамы, и теоретически может привести к нему же у ребенка. Но это все вилами по воде и мало доказано, как СД 1 типа... Вроде как считается наследственным, а вроде и не совсем и не всегда.... На первом месте аутоимунная природа, а это пока что темный лес для медицины.
Автор:  anglo [ 26 июн 2014, 07:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
tigra
Наследственный фактор в моём случае очень высок, я понимаю....
И еще такой момент, к эндокринологу хожу раз в 6 месяцев и каждый раз она удивляется, почему педиатры с рождения не назначают детям йодомарин в профилактической дозе.... Дочери не назначали, давала сама.
Автор:  Yulia1985 [ 26 июн 2014, 08:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
anglo писал(а) 25 июн 2014, 11:09:
Yulia1985
У меня невооруженным глазом было видно увеличение щитовидной железы. Я об этой проблеме знала и во время беременности, спасибо моему эндокринологу, все было под контролем. Таблетки, видимо, буду пить уже до конца жизни, увы. :cry_ing: Поэтому, переживаю за ребенка....

Так и я всю жизнь на таблетках. Во время беременности дозу постоянно корректировали. И вот парадокс: дочь носила йодомарин пить прописывали постоянно, а с сыном сказали, что нельзя :du_ma_et: :nez-nayu: Тоже переживаю за детей. Все таки решила, пойду сдам детям кровь на гормоны.
Автор:  anglo [ 26 июн 2014, 08:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Yulia1985 писал(а) 26 июн 2014, 08:39:
Все таки решила, пойду сдам детям кровь на гормоны.

Поддерживаю на 100%!
Автор:  tigra [ 26 июн 2014, 09:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Yulia1985
На самом деле йод плоду для переработки щитовидкой ребенкиной нужен только после 18-20 недели, а до этого он нужен маме, чтобы поддерживать нормальный уровень т4 для состояния мамы и нормального формирования нервной и эндокринной стстемы ребенка.
А теперь смотрите: у вас гипотериоз, получаете заместитель нулю терапию в правильной дозировке, это уже готовый т4, до 18 недели плоду нужен только т4, йод он простые не может усвоить; маме он тоже не нужен, потому как щитовидная не работает, поэтому больным гипотериозом на заместитель ной терапии йод не нужен до 18-20 недель. Потом нужен обязательно уже детенышу, его-то щитовидная работает, в отличие от маминой ей нужен йод. Как-то так мне эндокринолог объяснила.
А по поводу йода, детям нужен он, но он входит в основные витаминные комплексы, смысл отдельно есть йодомарин? И по поводу наследственности, доктор сказала расслабиться и успокоиться. Симптомы гипотериоза мне известны, не увидеть их у ребенка - это надо сильно постараться; говорит, увидишь, насторожишься, обследуетесь, паники раньше времени и на пустом месте не разводить.
Автор:  anglo [ 26 июн 2014, 10:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
tigra
Симптомы гипотиреоза у ребенка как-то отличаются от "взрослых" симптомов?
По себе могу сказать, что в более молодом возрасте я её, "щитовидку", не чувствовала. Сейчас, мне 35 лет, появилось сердцебиение, давление всегда низкое, частые головные боли, отечность. По ребенку могу сказать только, что она легко возбудима, эмоциональна, часто болеет простудными заболеваниями.... Но это у большинства детей так!
Автор:  tigra [ 26 июн 2014, 11:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
anglo
Да то же самое :-( вялость, сонливость, отеки: это из основных. Отставание в росте, отставание в умственном развитии - это уже про сильно упущенные формы.
Я вот сейчас пойду с ребенком и на гормоны щж сдавать в том числе, в рамках обследования сердца, видят любую ненормальность на экг, отправляют обследовать щитовидку обязательно.
Автор:  anglo [ 26 июн 2014, 12:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
tigra
Склоняюсь к тому, чтобы сдать ребенку кровь на гормоны щж....
Автор:  Arh_nata [ 23 июл 2014, 14:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Могу сказать на своем примере. У нас в семье никто с проблемами с щж замечен не был, во время беременности йодомарин пила, но тем не менее у младшего обнаружен врожденный гипотериоз.Я грешу на то, что делали рентген старшей дочери, я не знала о беременности, а было уже около 4 недель. Наш эндокринолог сказала, что это вполне возможно. У нас щж есть, но она очень маленькая и гормоны не вырабатывает.
А по поводу анализов из роддома....может я кого то и огорчу, но им не стоит особо доверять. Я узнала о заболевании сына когда ему было уже 3 месяца. В лаборатории не было реактивов и анализы сделали намного позже, нежели в течение первого месяца, как нам говорят в роддоме. Мой эндокринолог мне как то сказала, что исследования на гипотериоз не проводились около 6 месяцев, т.к. не было реактивов. Поэтому лучше сдать этот анализ.
При данном заболевании у новорожденного практически невозможно обнаружить симптомы этой болезни, а вот последствия уже необратимы спустя 3-4 месяца!!!!!
Автор:  anglo [ 23 июл 2014, 15:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Arh_nata
А как вы узнали о заболевании? По анализу крови?
Автор:  Arh_nata [ 01 авг 2014, 09:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
anglo писал(а) 23 июл 2014, 15:16:
Arh_nata
А как вы узнали о заболевании? По анализу крови?

Нам участковый педиатр позвонила и сказала, то пришли результаты анализов, которые сдавали в роддоме. мы на следующий день понеслись в Центр охраны материнства и детства и там сразу сдали все анализы и диагноз подтвердился. Но, повторюсь, это произошло, когда сыну уже было почти 3 месяца!!!
Автор:  Lira*music [ 16 янв 2018, 10:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Девочки, подскажите пожалуйста, ребенку надо анализы ттг сдать, ну и другие гормоны. Где лучше всего делают? Эндокринолог посоветовала юнилаб, инвитро или тафи, но хочется услышать еще мнения.
Автор:  Honda [ 16 янв 2018, 13:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Lira*music писал(а) 16 янв 2018, 10:59:
Девочки, подскажите пожалуйста, ребенку надо анализы ттг сдать, ну и другие гормоны. Где лучше всего делают? Эндокринолог посоветовала юнилаб, инвитро или тафи, но хочется услышать еще мнения.

Мы всегда сдаём, каждый год, в больнице Рыбаков
Автор:  ira@ [ 17 янв 2018, 18:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Мы сдаем раз в три - шесть месяцев в Юнилабе. Наш эндокринолог сказала, что там лучше всего делают.
Автор:  Andlena [ 07 фев 2020, 10:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Есть ли тут мамы деток с таким диагнозом?
Автор:  Andlena [ 08 май 2020, 07:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Неужели никого так и нет? :smile:
Автор:  Mama_Vani [ 20 янв 2021, 06:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Мамы деток с врождённым гипотиреоз ом, отзовитесь, пожалуйста!!!
Автор:  Mama_Vani [ 20 янв 2021, 07:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Умоляю, очень нужна информация!!!
Автор:  Andlena [ 20 янв 2021, 19:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Mama_Vani,
Моей вот позавчера год исполнился. Всё хорошо. Понимаю ваше беспокойство. Сама год назад рыдала.
Могу дать номер свой в личку!
Автор:  Mama_Vani [ 22 янв 2021, 07:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Уважаемые мамочки, если не сложно, напишите сюда, на форум, любую известную вам информацию об этой болезни. Меня на днях огорошили диагнозом, я до сих пор в шоке и не знаю, что делать. Очень буду благодарна за любую информацию и совет, что делать дальше, какие анализы сдавать, на что обратить внимание. Ребенку 2 месяца, лечащий врач говорит, поздновато выявили гипотиреоз, возможно серьезное отставание в развитии. Очень переживаю, не знаю, что делать. Пока принимаем тироксин и витамин D, скоро пересдавать анализы. Благодарю всех, кто обратил внимание на мое сообщение!
Автор:  Andlena [ 22 янв 2021, 07:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Очень много писать, с телефона неудобно, а я забыла пароль и не могу войти с компьютера :ps_ih:
Позвоните мне, я вам всё расскажу. Не переживайте, это всё отлично компенсируется тироксином.

Добавлено спустя 13 минут 53 секунды:
Mama_Vani писал(а) 22 янв 2021, 07:02:
Меня на днях огорошили диагнозом, я до сих пор в шоке и не знаю, что делать.

Результаты скрининга из роддома пришли? Вообще странно, что только в два месяца сообщили.
В любом случае, есть примеры, когда и в полгода назначали тироксин, и всё более-менее.
Ваше единственное лечение - это приём тироксина и постоянный король ТТГ и свТ4. У детей до года ориентируются в основном не на ТТГ, а на свТ4. Он должен быть по верхней границе нормы или чуть выше референса.
В общем наша жизнь ничем не отличается от жизни других детей. Единственное неудобство - таблетка утром до завтрака. Но мы уже так привыкли, что не напрягает)

Добавлено спустя 11 минут 54 секунды:
Мне позвонили из поликлиники, когда дочке было 10 дней, сказали, что надо пересдать анализ. В тот же день пересдали в центре материнства, и всё подтвердилось. В две недели начали терапию.
Естественно, я переживаю за её развитие. Ну то есть переживала, сейчас уже не особо :smile: Все навыки у неё появлялись как у всех в целом. Сравниваю со старшим, у него всё норм с щитовидкой. Мне кажется, что она даже получше него в этом возрасте развита.

Добавлено спустя 2 минуты 35 секунд:
Ребенку в роддоме делали аудиоскрининг? Если нет, то надо сделать - можно в центре слуха.
Обязательно УЗИ сердца, чтоб исключить возможные проблемы.
Ваш второй важный врач помимо эндокринолога - это невролог. Важно оценивать развитие ребенка.
Кратко так :ro_za:
Автор:  Mama_Vani [ 22 янв 2021, 08:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Спасибо вам, это важно для меня!
Автор:  Валери!и [ 28 янв 2024, 22:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Добрый день!не знаю как отправить сообщения,помогите пожалуйста иначе я с ума сойду!!!врожденный гипотериоз у дочки!нужно с кем то поговорить
Автор:  Валери!и [ 28 янв 2024, 22:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Врожденный гипотиреоз
Andlena писал(а) 22 янв 2021, 08:24:
Очень много писать, с телефона неудобно, а я забыла пароль и не могу войти с компьютера :ps_ih:
Позвоните мне, я вам всё расскажу. Не переживайте, это всё отлично компенсируется тироксином.

Добавлено спустя 13 минут 53 секунды:
Mama_Vani писал(а) 22 янв 2021, 07:02:
Меня на днях огорошили диагнозом, я до сих пор в шоке и не знаю, что делать.

Результаты скрининга из роддома пришли? Вообще странно, что только в два месяца сообщили.
В любом случае, есть примеры, когда и в полгода назначали тироксин, и всё более-менее.
Ваше единственное лечение - это приём тироксина и постоянный король ТТГ и свТ4. У детей до года ориентируются в основном не на ТТГ, а на свТ4. Он должен быть по верхней границе нормы или чуть выше референса.
В общем наша жизнь ничем не отличается от жизни других детей. Единственное неудобство - таблетка утром до завтрака. Но мы уже так привыкли, что не напрягает)

Добавлено спустя 11 минут 54 секунды:
Мне позвонили из поликлиники, когда дочке было 10 дней, сказали, что надо пересдать анализ. В тот же день пересдали в центре материнства, и всё подтвердилось. В две недели начали терапию.
Естественно, я переживаю за её развитие. Ну то есть переживала, сейчас уже не особо :smile: Все навыки у неё появлялись как у всех в целом. Сравниваю со старшим, у него всё норм с щитовидкой. Мне кажется, что она даже получше него в этом возрасте развита.

Добавлено спустя 2 минуты 35 секунд:
Ребенку в роддоме делали аудиоскрининг? Если нет, то надо сделать - можно в центре слуха.
Обязательно УЗИ сердца, чтоб исключить возможные проблемы.
Ваш второй важный врач помимо эндокринолога - это невролог. Важно оценивать развитие ребенка.
Кратко так :ro_za:



Добрый день!можно с вами пообщаться?
Страница 1 из 1 Часовой пояс: UTC + 10 часов
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.