Зайка маленькая!
Лена, какую же удивительную девочку ты родила! Это потрясающая стойкость, жизнелюбие, крепость духа! И ты, и она, вы делаете ВЕЛИКОЕ дело! Я восхищаюсь вами обеими! Здоровья, терпения, сил вам, пусть будет тот эффект , который вы ожидаете, пусть в жизни твоей чудесной девочки-дюймовочки будет много, много самых простых детских радостей, пусть закончится боль. Обнимай и целуй Уленьку!

Лена, ну какое же солнышко твоя Улечка! Пусть эти три недели быстро пролетят, Ульяшка окрепнет и начнёт топать самостоятельно!
Девочке моих знакомых точно такую же операцию сделали - ребетёнок ходит отлично!




Девочки, завтра встречаемся в кафе "Шанхай" на Бачурине в 16 часов! Обмениваемся информацией, тревогами, мнениями и успехами! Особые встречалки - 2
Приходите на встречалку!

ИСИ
Здравствуйте! Девочка- ясное солнышко,чудо глазки, быстрейшего ей выздоровления и пусть это будет последняя больничная кровать в ее жизни. Как вы переносите постельный режим или на ручках можно поносить. Я очень извиняюсь за настойчивость-если нетрудно расскажите с чего вы начинали оформлять квоту. Вам направление ортопед давала (нам зимой отказали- сказала" что мы во Владивостоке такие опеации делаем",нас интересовали-плосковальгусные стопы и подвывих бедра и сказали, чт пока он не пойдет бесполезно что то оперировать, рекомендовали колоть диспорт, который мы делали уже 3 раза- было временное уменьшение спастики, но пойти мы так и не пошли и ноги наши продолжают выворачиваться). Вам направление подписывали- главный невролог и главный ортопед края? Дорога вам обошлась бесплатно? Как Ульяна перенесла перелет? Нам наверное предстоит поездка в Институт Медицинских Технологий в Москве (если фонд оплатит -очень ждем и надеемся),страшно одной с неходячим ребетенком на руках так долго лететь. Девочки ни кто не ездил туда?

В первый раз всегда страшно. Ничего справишься.

В Институте новых медицинских технологий мы были в июле.
Как можно быстрее решай вопрос о поездке в Турнера. Сейчас они не консультируют заочно. Только очная явка. Зайди на сайт института и почитай все внимательно, можешь позвонить.
Такие операции делают в Бурденко, однако потом переделывают в Турнера.
Обойдя всех ортопедов в г. Владивостоке, я вразумительного ответа по поводу наших перспектив в самостоятельной вертикализации не услышала. От тонуса стопы просто стали на глазах деформироваться, если бы не тутора и постоянная реабилитация, то Ульку бы скрутило вообще в узел. Жалею, что раньше не обратилась.
Вот так я поступила.
1. Направила в Турнера документы: выписку из истории болезни, снимки, видео нижних и верхних конечностей, подробно написала о проведенном ранее лечении, а также о результатах. Через 2 месяца получила вызов на госпитализацию.
2. Привезла вызов в департамент здравоохранения и получила направление.
3. Доки отвезла в ФСС и там получила проездные билеты до мета лечения.
Схема проста.
Чтобы получить квоту надо самой писать в ЛУ наш департамент ЗД ничего сам не хочет делать.

Нам дали квоту на ортопедию, а делали нейрохирургическую операцию. Повезло, что была возможность переоформить. Просто повезло. был отказ от госпитализации.
Ули сделали хирургические манипуляции на 3-х группах мышц с двух сторон, то есть 6, а квота только на 1 , делаем 1 и домой. Потом все остальное в зависимости от выделенной квоты.
Выход был только один. В нашем случае, все решилось только так. Как решается в нашей стране.

Напишу о проведенной операции.

Нейрохирургическое лечение спастических форм ДЦП показано только при неэффективности консервативной терапии в возрасте после 3 лет так как до 3 лет возможен спонтанный регресс симптомов заболевания.
Селективная невротомия основана на частичном пересечении двигательных волокон периферических нервов, что приводит к снижению мышечного тонуса. Показаниями к операции являются локальные спастические синдромы, охватывающие одну мышечную группу в случае неэффективности как минимум двух блокад Диспорта.

Ульяша очень плохо спит, под гипсом чешется все, плачет. Постоянно просит переворачивать ее. Кладу на бок, а между ног подушку. Вертикально поднимать нельзя. Просится на руки. Вот и сижу на стуле возле кровати дую на нее, да пытаюсь пластиковым ножом залезть под гипс почесать. Днем отвлекается, а вечером и ночью просто невыносимо.
Надо пережить еще 2 недели. Потом будут смотреть и оценивать результат.

Одно радует, что у нас не все так плохо по сравнению с операциями на тазобедренные суставы, когда дети с распорками лежат на животе по 6 мес.
Большую часть операций делают на стопы и на тазобедренные суставы. Ежедневно в отделении проводится по 4-5 операций. Сейчас в отделении 57 детей + родители. Родители спят на полу на надувных матрацах, моют палаты.
Улька самая маленькая, мы с ней помещаемся на кровати. Днем только на стуле.

Добавлено спустя 26 минут 15 секунд:

Если бы только перелет, я бы радовалась такой легкой дороге.

Мы ехали 10 часов на машине, 8 час. летели на самолете, 3 часа на такси, ночь в поезде.
Потом нас ждала общая палата 8 чел. Дети подростки, и все по своему особые.
Да, тяжело, а по другому никак.



Девочки по другому быть не может! Все будет у нас хорошо!
Спасибо за поддержку!

Как хочется всех чиновников прогнать по вашему маршруту . Держитесь, еще немного осталось.

ИСИ
Прочитала и расплакалась, дай боже терпения и сил Вам еще на эти бесконечные 2недели. И всем нам тоже. У нас все у всех хорошо!!!! В Институте мед.технологий вы были на лечении? Какие впечатления?

ИСИ
Леночка, какая ты молодец!
ты просто Герой для меня вижу цель- преграды не вижу! это о тебе)))
обязательно будет все отлично у Ульяночки
это неизбежно

ИСИ
мы все будем с нетерпением ждать конца этих трех недель!
вы такие молодцы!!! все должно быть хорошо!
Уличка прям как солнышко, улыбка светится!!!
ей очень повезло с Мамой!!!

другим Мамам такие детки и не даются))))))

ИСИ
Милые девочки, привет! Как вы там живете, какие успехи? Как Улечка, на ручки уже можно брать поносить? Чем вы там в течении дня занимаетесь? Как отвлекаете её?

ИСИ
Улечке, маленькому солнышку, и ее маме-умнице новых и новых успехов

Добавлено спустя 48 секунд:
Девчули, может кому нимотоп или кавинтон нужен, отдам, сроки до 16 года.

Девочки, всем здравствуйте! Наши новости- нам благотворительный фонд проплатил обследование и лечение в Москве "Институт медицинских технологий" и мы 13 ноября летим. Ну и смотря на Исю поедем через Питер на очную консультацию в Турнера, покажим им наши ножки. Ехать так уж ехать везде! Боюсь, конечно, страшно-так далеко одна. Но поедем!!!

сашулик3
Молодцы! Нужно использовать все возможности по максимуму. Удачи!

сашулик3
молодцы!
из Мск сапсаны до Питера всего три часа мчат
есть оч ранние рейсы, можно управиться за один день, чтоб без ночевок, если у вас только консультация

Девочки, привет!
Праздник Белого Лепестка — 2011!
Если не будет возможности поучаствовать в празднике - поучаствуйте в том, что в постскриптуме написано.
Кто из специалистов вам и вашим лепесткам нужен?

Здравствуйте, дорогие владмамочки! Привет из Пушкина. Мы приехали ра консультацию в ортопед.институт им Турнера- выдали нам документ на получение квоты на оперативное лечение, по приезду пойду в Департамент здрав, а там как получиться, но скорее всего мы приедем сюда как минимум 2раза, т.к. вначале одна нога оперируется, а потом другая квота и другая нога-сказали, что ноги запущенные, а наши ортопеды лечили нас ортопед.обувью и говорили, что ни о какой операции не может быть и речи. И диспорт сказали больше не колоть.

а что за проблема, извините, не знаю.... У сына вальгусная установка стоп была сильная... выправили почти, но плоскостопие дает о себе знать.... уже большой 9 лет... вес и рост давят прилично... периодически хромает(((

Наши ноги завернулись,чуть ли не в узлы, видимо есть проблема, что говорят только об операции, даже диспорт сказали не колоть, потомучто на поможет- так сказал врач ,мне тоже очень не хочется оперировать ребенка, заворачивать его в гипсы на месяц- но выхода другого не вижу.

мамочки, а вы знаете, что у ваших деток есть собственный праздник - Международный день недоношенных детей! и отмечается он сегодня. поздравляю вас и ваших деток. желаю, чтобы незнакомые люди, глядя на ваших солнышек, никогда не догадались, что когда-то они немножко поспешили

Добавлено спустя 17 секунд:
http://www.calend.ru/holidays/0/0/3045/

наших крошек любимых с праздником!!!Здоровья самое главное!!!

Добавлено спустя 1 минуту 57 секунд:
сашулик3
удачи вам, не расстраивайтесь ,пусть это будет большой шаг к здоровью!!!