valval
сколько у вас мониторинг стоит?

в среднем ночной ЭЭГ-видеомониторинг стоит 7500

Мне сестра помню давно говорила что в Корее очень мало больных с нервными заболеваниями и в этом направлении они преимущества не имеют.

Я у Поповой за неполных 3 часа 5300 платила без всяких провокаций

Я у Поповой за неполных 3 часа 5300 платила без всяких провокаций

потоком воздуха обдувают

Первый раз о таком слышу, у нас такое не делают. Интересно, а в реальной жизни это какие внешние факторы могут такие приступы провоцировать - ветер что ли?

Девочки, хочу поделиться, что нам назначили для поддержки эндокринной системы- у дочки выявился повышенный ТТГ, причина - приём депакина, нам эндокринолог сказала пить либо йодомарин, либо ламифарен-гель 3 месяца, потом к ней на приём. Пишу - вдруг кому пригодится.
Ещё к нам в генетический центр в сентябре приезжает профессор Дадали - специалист по нервно-мышечным заболеваниям, в том числе и по эпилепсии. Может, тоже для кого-то будет ценная информация. Администратор там толком по телефону ничего объяснить не может, я поняла, что эта консультация показана тем, у кого есть подозрение на генетическую природу заболевания.

Хочу сказать что если найти очень хорошего гомеопата. То можно за место пэп пользоваться гомеопатией.

Вы нашли гомеопата по этому заболеванию? Если да, дайте контакты в личку?

valval

пока нам Мокрецова ставит улучшение на вимпате, депакине, фенотропиле и mg в6., жаль что врач перешла на описание, сейчас в диагностическом все направляют к Михееву.
Про Москву пока не думала

В какой центр генетический?

valval
вместе написали

Мне так видится, что ежели эти попёрхивания, не дай Бог, эпилептической природы, то они должны ещё чем-то сопровождаться- например, странным взглядом, изменением цвета лица, расширением зрачков, отсутствием реакции зрачков на свет и т.д.

Анталия
"Хочу сказать что если найти очень хорошего гомеопата. То можно за место пэп пользоваться гомеопатией. Не единичный пример при диагнозе тяжелом как у нас Туберозный склероз. Многие ушли от пэп и у них ремиссия.",- можно ли ребенка доверить гомеопату невесть с какой квалификацией??? Тем более, страдающего таким заболеванием?

Знаете если на пэп были приступы и перешли на гомеопатию и у них нет приступов и детки развиваются. И вообще на этот шаг от безысходности только идут

Я уже очень много писала, если у ребенка приступы ни в коем случае нельзя обращаться к гомеопатам, тибетским врачам, возить к бабушкам

Рюмкина с 18 августа по-пойму в отпуск уходит до октября

Небольшие дозы рыбьего жира позволяют на треть снизить частоту эпилептических приступов у пациентов, которые уже не реагируют на медикаментозное лечение, сообщает Journal of Neurology Neurosurgery & Psychiatry.

Американские ученые из Калифорнийского университета Лос-Анджелеса анализировали действие разных доз рыбьего жира на пациентов с лекарственно устойчивой эпилепсией. В исследовании приняли участие 24 человека. Они были разделены на три группы: группа, получающая рыбий жир в больших дозах, в малых дозах и группа плацебо.

В качестве плацебо использовалась смесь кукурузного масла и линолевой кислоты. Экспериментальные группы получали ежедневно: в качестве низкой дозы - 3 капсулы рыбьего жира (1.080 мг омега-3 жирных кислот) плюс 3 капсулы кукурузного масла; в качестве высокой дозы - 6 капсул рыбьего жира (2.060 мг омега-3 жирных кислот) плюс 3 капсулы кукурузного масла дважды в день. Эксперимент проводился тремя блоками, каждый из которых длился 10 недель. По времени блоки были разделены между собой промежутками до 6 недель.

Максимум эффективности продемонстрировала группа, принимавшая рыбий жир в малых дозах. Среднее число приступов среди ее участников составило 12 случаев в месяц. В высокодозной группе этот показатель составил 17 случае, а в группе плацебо - 18. То есть, можно говорить о снижении частоты эпиприступов на 33,6%. Причем 2 человека из низкодозной группы на протяжении 10 недель вообще не испытали ни одного эпиприступа. В двух других группах таких пациентов не было вообще.

Обследование также показало, что в низкодозной группе по истечении 10-недельного периода наблюдалось небольшое снижение показателей артериального давления: на 1,95 мм рт.ст. В высокодозной группе, напротив, давление незначительно выросло: на 1,84 мм рт.ст. При этом не было зарегистрировано влияния рыбьего жира на частоту сердечных сокращений, уровень жиров в крови или на тяжесть эпиприступов.

Ученые считают, что рыбий жир в небольших дозах вполне может служить недорогим средством для снижения частоты эпилептических припадков.

http://jnnp.bmj.com/content/early/2014/ ... b4fb26525c
http://medpro.ru/news/nizkie_dozy_rybeg ... ipristupov

все-таки дождитесь ответа от своего врача и потом с заключением уже можете по электронке отправить доки на консультацию
она платная

Консультация по интернету с неизвестным врачом (кто там отвечает на письма????) почему то в нашей стране внушает подозрение

Обратитесь в эпицентр, на Первой речке. К Выборовой или любому другому эпилептологу.

Saprano
Таня, мы завтра к нему идем, сейчас на середине курса, вот только успокоились после Томатиса, если это стимулятор то он мне кажется не одобрит, мы и так гиперы еще те я на себе попробую сначала. Речь у нас двигается понемногу, на добавках я чудес особых не жду, важнее Томатис еще отслушать и курс ВВ закончить. Потом и до Готоколы дойдём.

Жемчужная
Кто вам назначает все эти препараты?

Saprano
...я так поняла что и в 8 вид не просто попасть...

а где вы взяли эти диски, я их искала, скачать уже не получается, очень нам нравились

ой, я уже и не сравниваю, моему 10 лет. Ровесники уже таблицу умножения наизусть учат. Не хожу даже на их концерты и утренники, потом сердце разрывается. Живу своим замкнутым миром, иногда правда накатывает сильно после маминой смерти.

Наташ, что-то около метра

А что можно давать ребёнку от головной боли? У сына часто болит, иногда со рвотой

Девочки, кто вылечивался по наблюдением наших врачей, у кого были положительные результаты???

.

Позвонила сегодня в центр, хотела записаться к Выборовой, странно она не принимает детей с диагнозом эпилепсия, толкьо Акуленко или Марина Леонидовна.

Можно с первого сообщения убрать врача Мокрецову, она не принимает, в центре давно работает Михеев

Polyalapusya
мне сказали, что если у вас стоит диагноз эпилепсия, не принимает и платно тоже

Именно найти толкового специалиста

У него симптоматическая эпилепсия на фоне кисты гол мозга. Был один приступ генерализованный моторный во сне а потом почти через 2 года в виде тика. И вот как то недавно когда делала с ним уроки не первый час щека дернулась. Вот и все приступы. Ходит в школу, звезд с небес не хватает но потихоньку учится. Меня даже его СДВГ больше беспокоит.

. Обзорная рентгенограмма черепа в двухпроекциях.

Вообщем к Мухину запись за 1,5 года, будем ждать....я понимаю, что он не волшебник, но для успокоения....

bysinka
врачей в этом центре немало, ехать к незнакомому это риск, все таки далеко и накладно

http://epileptologist.ru/contact.php

может все эти врачи не хуже Мухина, но кто их знает

AngelLinka
Вот и у нас началось ухудшение. Не понимаю эту тенденцию назначать кучу препаратов одновременно. Что на одном приступы, что на нескольких. Лишняя нагрузка на организм.

. Особенно актуально для имеющих перегибы желчного.

Тань, урсо же жутко горькие мой не смог пить, рвало от горечи

Урсофальк

У нас врожденный перегиб желчного пузыря. Что нам нужно принимать? Урсосан?

Добавлено спустя 1 минуту 41 секунду:
Жемчужная
А у вас по анализам УЗИ и крови есть нарушения с печенью связанные?

А этот препарат аллергию не вызывает? У нас на любой сироп аллергия. Кеппру в сиропе пили, жуткая аллергия была и дизбактериоз, наверно, начался. На таблетки перешли, получше стало. На Депакин-сироп та же реакция была, пока на хроносферу не перешли.

мы попали в реанимацию с дебютом эпилептического приступа на фоне сильной ангины, снова начали депакин, так что снова в ваших рядах

на фоне сильной ангины

мы попали в реанимацию с дебютом эпилептического приступа на фоне сильной ангины, снова начали депакин, так что снова в ваших рядах

девочки кто на депакине 1000 мг в сутки? сколько весите? что то нам Рюмкина так много прописала, по 500 утром и вечером Поеду к ней уточнять, она тогда еще не знала что на фоне инфекции всё это дело...

Врач никогда не пойдет "на допустимое число приступов". Это слишком рискованно. Каждый приступ - минус тысячи нервных клетов и бросок назад в развитии.
И я не согласна с тем, что пэпами травятся. Есть болезнь, есть лекарство, есть мировые протоколы лечения эпилепсии, каждый врач обязан их соблюдать, иначе зачем к ним тогда ходить, если не доверять?

Конечно, можно! Это просто платная лаборатория. Входите со стороны моря, где приемник рядом.

во Владе один диагноз ставили и соответственно лечение назначали, а потом поехали в Москву и Питер, а там совсем другое им сказали.

А Вы не допускаете тот вариант, что это лечение психиатра спровоцировало у ребенка эпистатус?

вот что мне сказал сегодня ВВ: по его мнению нет у ре полной клинической картины эпилепсии, считает этот приступ абортированной аутоимунной агрессией на какой то воспалительный фактор. рекомендует минимальную дозировку депакина в течение нескольких месяцев. и в ближайшее время пройти полное обследование иммунной системы (разумеется не у нас в городе) , он уверен что у нас высокий аутоимунный порог и необходима соответствующая терапия чтобы подобные реакции не повторялись. Если они будут повторяться, то это прямой путь к эпилепсии соответственно со всеми вытекающими...

Не пойму - как неэпилепсия может перейти в эпилепсию?

или чем-то другим.

Жемчужная
Значит это не наш препарат, с 1 октября пьем, а приступы не ушли. Таня, а у вас какая дозировка?

будоражит и растормаживал его, доходило до ярости и вспышек агрессии.

Это Кеппра так действовала?

Добавлено спустя 6 минут 43 секунды:
poli-kiri
Катюша, у нас без Кеппры получается было лучше состояние. Максимум 7 кивков в сутки. Конечно, плюс отводы глаз(замирания), моргания глазами и еще куча других, невидимых моему глазу. Но кивков максимум 7. А с Кеппрой все тоже самое и кивков больше 20 в сутки. И во сне, и во время кормления и даже, когда (извините за интимные подробности) по большому ходит или просто пукает и приступ сразу. Во как.

Добавлено спустя 2 минуты 12 секунд:
Galochka
Нам раствор вообще не пошел. Ребенок похудел за месяц на полтора кг., таблетки лучше, но по приступам улучшений нет.

Эх, есть такие формы эпи, что лекарства принимаются не для того, чтобы стало лучше, а чтобы хуже не сделалось. Про улучшение и мечтать бессмысленно.

на фига тогда вы ее пьете? мазохисты чтоль?

Жемчужная

Мухин и Михайличенко методом подбора плюс к Депакину назначили несколько препаратов. Кеппра первая в списке стоит.

Как правило препараты принимали полгода чтобы увидеть динамику

агровация приступов

Блин, это даже не мазохизм. Это даже не знаю как назвать. Сорри за ИМХО

индивидуальные и групповые занятия для гипперактивных детей

Девоньки у меня остался сабрил 500 mg 20 таблеток,может нужен кому отдам безвозмездно

Раздражительность тоже возможна, это типа как "фирменный знак" эпилепсии.

Да почитай про изменения личности при эпилепсии

Так вот и не понятно, отчего дети раздражительные - от болезни или от депакина.
Девочки, а как вы с раздражительностью справляетесь?

valval
с другими она лучше, зайка:)))

Если бы раздражительность была обусловлена изменением личности от эпилепсии, то тогда бы она со всеми вела себя одинаково, согласны? Может, всё-таки они себя так ведут с нами, потому что мы их балуем, излишне опекаем, жалеем? У кого какие мысли?

как личность, при нашей грубой задержке психомоторного развития, она не сформируется?

была непоследовательна....

С 23 января вводится закон.. И сабрил придётся доставать официально. Через комоссию или Москву.. На счёт других препаратов из заграницы незнаю.. Я запас на год сделала.

эпилепсии: Петнидан,

Девочки, есть кто нибудь на форуме у кого ребенку поставить стимулятор на блуждающий нерв? Мне Наталья Владимировна сказала, что таких у нас 6 детей в городе.

Это хорошо если у нас его кто то настраивает

Мари-На
да, согласна:)))))но со мной раздражительная. нервная:))))Как вы проводите зимние каникулы?

valval
вот и мне кажется, что то я где то упустила, излишне где то сюскала, была непоследовательна....

Его эпилепия проявляется поведенческими расстройствами.

Совсем не появляетесь

еще в н.г. не покупал лекарства, интересно, сильно подорожают

Девочки, а у вас дети чувствуют ваше настроение? у меня, если я в нервном состоянии, волнуюсь, то всё, туши свет, мой ребёнок вообще неадекватный становится, абсолютно другой.

И что делать?

В Анотомии дня на НТВ должны показывать на днях про лекарства

Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды:

Бороться пока есть лекарство... Я лучше в тюрьму сяду, но ребёнок будет жить

Я как-то наткнулась на обсуждения качков. Они его (топомакс) жрут для снижения веса

AngelLinka
Polyalapusya
Девочки, а после побочки вам его отменили или ребенок привык и его оставили?
У меня еще вопрос: Надо ли делать промежутки между приемом пэпа или можно 2 и более давать одновременно?

:sh_ok: Тонь, что это было?

Девочки, в Приморье так же оставили 19 т

Это какие? За что?

antoninochka
Нам тоже выписали коляску, вернее выписывают на каждом МСЭ, но я раз отказалась от предложенной, больше не предлагают. Я собираюсь, как погашу свой кредит, на Доброте покупать за свой счет скорее всего "Василису".

А Полюшке она подходит , ты мерила?

Если тебе нужно подобного плана , то посмотри Патрон , или польскую , ой, я скину название ,- они хоть мягкие , с поддержками.

Подписала. Да, я в тихом шоке, что делается. А стоимость нормальной коляски в доброты и пт магазинах , разве сопоставима в той, что выдают? Девочки, в Приморье так же оставили 19 т. Как и везде ?

Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды:
Жемчужная
Polyalapusya
Ага, прям Мега- звезды!))) наверное, потому что за светились везде, где только можно))). Кстати девочки, позвала наш , Владивостокский Альтус,- те занятия,что здесь в реабилитационных центрах- и рядом с Альтусом не стояли)) если кто на Пмж соберется, пишите)))

Тонь, ну я же не зря к Альтусу отношусь с большой прохладой. Вредная я тетька. Если спецы не могут того, что могу я, мама, то на фига мне вообще те спецы? Съездить вывалить денег за платное проживание, нацеплять вирусов и ни с чем вернуться домой? Не, я давно пас на это заведение. Очки бы у Константиновны световые попробовать, но у нас в анамнезе фоточувствительность. Я как вспомню приступы от вспышек

Кстати девочки, те занятия,что в Альтусе ,гораздо лучше и и разнообразнее,чем в районных реаб.центрах Питера))

ааааа...та ты фанатка Альтуса
не договоримся

у нас по прогнозам это идет от незрелости мозга. Типа созреет -активность пройдет

Главное, не доводить до получения приступов,

Девочки, в закромах случайно ни у кого нет вимпата
Копец, ну и государство, исчезло пока на время, перерегистарация, переоценка

клоназепам ушел и не вернулся