| VLADMAMA.RU https://vladmama.ru/forum/ |
|
| Мамы "зайчат", продолжаем общаться! https://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=83&t=219685 |
Страница 1 из 1 |
| Автор: | Тата* [ 22 дек 2014, 21:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Предыдущая тема здесь - Мамы "зайчат", давайте общаться! Приветствую всех гостей и постоянных обитательниц этой темы! Мы с вами вместе уже довольно долго, и прежде, чем продолжить наше общение, хочется напомнить, а кого-то познакомить с причиной, если можно так сказать, которая нас объединила - это наши детки, рожденные с различными челюстно-лицевыми особенностями, такими как расщелины губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба. Обсуждаем вопросы оперативного лечения, реабилитации, адаптации, получения и продления инвалидности. Делимся опытом, вместе радуемся успехам и достижениям наших особенных "зайчат"! Добро пожаловать! Добавлено спустя 10 минут 36 секунд: Девочки, чтобы сделать полезной и легкодоступной информацию касательно оперирующих хирургов, ортодонтов, логопедов и прочих специалистов, помогающих нашим малышам, прошу всех, кто хочет поделиться - пишите мне в личку. Вся информация будет выложена в первом сообщении. Спасибо! О РУБЦАХ Выполняя пластику верхней губы и носа (первичную или реконструктивную хейлоринопластику), хирург рассекает, а затем сшивает кожу, мышцы и слизистую. Следовательно, на всём протяжении разрезов будет происходить рубцевание. Формирование рубца – это естественный и неизбежный процесс, длительность которого составляет не менее 6-8 месяцев. На протяжении этого периода форма верхней губы и носа может меняться: верхняя губа подтягивается вверх по линии рубца, а крыло носа – к носовой перегородке, вызывая уменьшение диаметра носового хода, и, как следствие, деформацию носа. С течением времени рубцы становятся всё менее плотными, более бледными, а контуры верхней губы и носа приобретают свои послеоперационные формы. Однако, далеко не во всех случаях этот естественный процесс может завершиться ожидаемым всеми благополучным результатом. Ряд факторов, окружающих Вашего малыша, а именно: солнечные лучи, твёрдые предметы и игрушки, острые углы и качели, - могут оказать на формирование рубца крайне негативное действие. Осознавая, насколько результат операции зависит от качества сформировавшегося рубца, мы настойчиво советуем Вам соблюдать ряд наших рекомендаций в послеоперационном периоде. Помните: от выполнения этих рекомендаций зависит, каким Ваш малыш будет через много лет! Итак... Избегайте солнечных лучей: пользуйтесь солнцезащитными кремами для детей с высокой степенью защиты, одевайте панамки и шапочки с козырьком, гуляйте в тенистых парках, исключите поездки к морю и в жаркие регионы. Избегайте травматизациии верхней губы любыми предметами: фиксируйте ручки малыша, убирайте твёрдые игрушки, контролируйте ребёнка везде, особенно, если он уже сидит или ходит. Выкладывая ребёнка на животик, будьте осторожны! Постарайтесь избежать положения, лёжа на животе, особенно во время сна, максимально долго. Пользуйтесь противорубцовыми средствами, такими как, гель «Контрактубекс», «Медерма» и другими гелями на основе жидкого силикона. В течение 6 месяцев, как бы Вам не было тяжело в борьбе с рубцами, пользуйтесь носовыми вкладышами, это позволит избежать деформации носа и стеноза (полного исчезновения) носового хода. Консультируйтесь у оперирующего Вас хирурга по всем вопросам, связанным с состоянием рубца Вашего ребёнка. Вы всегда можете обсудить с Вашим врачом возможные способы лечения и профилактики рубцов: физиотерапию (электрофорез с лидазой), буки-терапию и другие. Помните: использовать процедуры, скрывающие рубцы (шлифовка, татуаж), следует только после предварительной консультации оперирующего Вашего ребёнка хирурга. |
|
| Автор: | kovn [ 22 дек 2014, 22:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
|
|
|
| Автор: | Коша [ 22 дек 2014, 22:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-Паша писал(а) Сегодня, 11:57: Цитата: Девочки помогите советами в общем по воспитанию таких деток, какие-то особые приемы есть? Ведь они потом и говорят плохо, может петь больше с ними (слышала где-то что это помогает) и простывают чаще.... Вообще с какого возраста посещать логопеда... Купать и не мочить ушки? И т.д и т.п. Всем заранее спасибо!!!! да какие особые приемы.. как с любым обычным ребенком)) ну разве что некоторые физиологические вещи требуют более пристального внимания. ну соустье при расщелине АО остается в любом случае. от его размеров зависит есть ли утечка воздуха в нос и попадание пищи в нос. у сына было попадание пищи когда был маленький. а сейчас практически не бывает почему-то.. только если что-то конкретно текучее и темное (типа шоколада) может в носовом ходу появиться. уши не закрываю при купании. логопедия - обязательно. у нас в саду с ребенком занимается логопед с 4-х лет. ортодонт тоже обязательно. От того, насколько тщательно вы с ребенком будете исполнять рекомендации ортодонта, будет зависеть длительность ортодонтического лечения. |
|
| Автор: | Доня [ 23 дек 2014, 08:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovn Наталья, ну как у вас делишки? Как доченька? Вы до нас так и не добрались? |
|
| Автор: | visavi [ 24 дек 2014, 21:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, привет, давно не общались Давайте на январских каникулах устроим встречалку? Первое, что пришло в голову- Токио хоум на фирсова |
|
| Автор: | ksushamama [ 24 дек 2014, 23:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, всем привет! С новым домиком всех нас! Я всеми руками и ногами "за" встречалку! Так хочется куда-нибудь выбраться, а то эта бытовуха уже поперек горла... |
|
| Автор: | ulya14 [ 25 дек 2014, 01:16 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, подскажите! После операции ребеночку нельзя сильно плакать,чтоб швы не разошлись...., но ведь это очень больно для малыша и обезболивающие могут и не помочь, либо ненадолго...,подскажите как " спасались"? Что делать? А то у меня доча " очень громкая", если болит может ой как громко и сильно кричать.... Спасибо!!!! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 25 дек 2014, 13:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamamaКсения, привет! Видела наши фотки в прошлой темке, как тебе наш результат?! Добавлено спустя 2 минуты 4 секунды: ulya14 Мы днем пили - Нурофен сироп (по необходимости), на ночь кололи обезболивающее (по необходимости) и еще постоянно на руках качала... 
|
|
| Автор: | ksushamama [ 26 дек 2014, 17:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет, Саш! Сама губка хорошая, рубец, правда, заметный. Как уколы, улучшают ситуацию, что хирург говорит? Добавлено спустя 3 минуты 6 секунд: У нас тоже АО не задвинулся до конца на место, поэтому губка тоже припухлой выглядит, да и носик похож в анфас, широкенький, но нос распространенная проблема двусторонников. |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 27 дек 2014, 10:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamamaНаша ЧЛХ после операции мне сказала, что не хватило ткани на сшивание губы- типа тянула, как могла... Рубец розового цвета (меня это радует, не сильно бросается в глаза)... Уколы прокололи - больше не колем (вроде рубец гладкий стал), еще нам логопед в Альтусе делала массаж верхней губы, тоже говорит, типа помогает растягивать рубцы... |
|
| Автор: | ksushamama [ 27 дек 2014, 12:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
О, нам бы тоже появиться у логопеда в Альтусе, на консультацию. Саша, не знаешь, как туда попасть? |
|
| Автор: | Доня [ 27 дек 2014, 19:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama Ксюша, а чего так рано к логопеду? Как к иммунологу попали? |
|
| Автор: | ksushamama [ 28 дек 2014, 14:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Саша говорит, массаж логопедический делают, нам бы тоже не помешал. Киммунологу так и не попали. Я с этими снегами не хочу даже думать, как до Русского добираться. Дети болели. Я думала, обзаведусь машиной и уже буду более мобильна. Но пока не купили ничего-ажиотаж какой-то на авторынке, цены выросли. |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 28 дек 2014, 14:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamamaТелефон регистратуры Альтус 231-47-двенадцать (самые лучшие логопеды Черноморова, Волкова, Чугунова)! Нам массаж логопедический нужен - у нас узкое и завышенное мягкое небо (может быть тоже гнусавость-это со слов логопедов)! Добавлено спустя 11 минут 11 секунд: ksushamamaМы сами были у логопеда Агиюзепова (у нее у самой односторонняя расщелина губы)- она нам делала массаж внутри- губы, щеки, язык, небо и снаружи- верхняя и нижняя губа ... |
|
| Автор: | koti220 [ 01 янв 2015, 16:32 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Дорогие мамочки! Поздравляю всех с Новым годом! Коза спешит-торопится! Гуляла по полям! Теперь ей очень хочется Приехать в гости к нам! На целый год останется, Нас будет охранять! Козе нам очень хочется Удачи пожелать!  Вопрос о встрече мамочек ещё в силе? Я за! |
|
| Автор: | Umkka [ 04 янв 2015, 20:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет, мы новенькие . Нам 5 месяцев , у нас средняя расщелина мягкого и твердого неба. Планируем операцию в 8 месяцев, у романчука а.л. Поделитесь информацией кто у него оперировался. Как обстановка? Что можно брать? Что нужно брать?! Лекарства?! Как и чем будет питаться ребенок после операции?! Гулять на улице можно будет?! Операцию кто нибудь у него делал платную?! |
|
| Автор: | ulya14 [ 05 янв 2015, 01:33 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Анастасия, Добрый день! Нам 6 месяцев и диагноз: срединная расщелина мягкого неба. Оперироваться будем в феврале начале. В январе как пройдем всех специалистов так " будем собираться госпитализироваться". Я Вам могу оставить свой сотовый, как соберетесь ехать на операцию, позвоните я вам расскажу как и что (89147293464). Я так понимаю у вас в марте планируется? На форуме отпишусь тоже обязательно. |
|
| Автор: | Umkka [ 05 янв 2015, 08:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Наверное в марте, романчук сказал что до 20 февраля он в отпуске, после сказал позвонить и он скажет дату. Ну я поняла что на март |
|
| Автор: | Тата* [ 05 янв 2015, 10:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Umkka Привет и добро пожаловать!  Настя, кто - доча, сыночек, как зовут?Umkka писал(а) 04 янв 2015, 20:21: Поделитесь информацией кто у него оперировался. Как обстановка? Что можно брать? Что нужно брать?! Лекарства?! Как и чем будет питаться ребенок после операции?! Гулять на улице можно будет?! Операцию кто нибудь у него делал платную?! Обстановка обычная больничная, детская палата, окна пластик, топят хорошо. В палате 5 коек. Кто-то в прошлой теме писал, что маме не дали отдельную койку, спала вместе с малышом. Лично для меня это немного странно, все разы, что там лежали, у меня и у моей мамы была отдельная кровать, у сына своя. Возможно это связано с загруженностью отделения, с его возросшей популярностью. Что нужно брать - зависит от того, откуда Вы, владивостокские или из края и как налажено питание малыша. Если искусственник - берете смеси, чайник или кипятильник, возможно термос. Если кормите сцеженным то тут посложнее, в столовой по-моему есть микроволновка, там можно стерилизовать молокоотсос, но могу ошибаться. В палате есть холодильник и умывальник. Лекарства все необходимые там сейчас даются, даже антибиотики, чего 5-7 лет назад еще не было. Если что будет необходимо докупить - врач скажет. О прогулках уточните у Алексея Леонидовича, если у вас будет затампонирован нос, то вряд ли. Что интересует по платной операции? Мы делали в прошлом году, в июне платную первый раз. Все прочие разы были бесплатные. Мне кажется, вернее я убеждена, что после платной рубец более тонкий и светлый, быстрее зажил. Но у нас полная расщелина, т.е. губа и нос и все прочее. Нёбо мы делали давно и бесплатно. |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 05 янв 2015, 12:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
UmkkaДобро пожаловать в наши ряды... Добавлено спустя 1 минуту 41 секунду: Привет, дорогие девочки! Поздравляю Всех с наступившим 2015 годом! Желаю Всем крепкого здоровья, сил и терпения! Удачи во всех начинаниях! 
|
|
| Автор: | Juli_82 [ 05 янв 2015, 15:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Umkka Платную вы имеете в виду лазером? Мы делали оба раза, мягкое и твердое небо, все зажило хорошо, меньше кровопотери вроде бы, второй раз вообще на третьи сутки домой поехали ) |
|
| Автор: | Umkka [ 06 янв 2015, 00:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
У меня сыночек, зовут Ренат. Мы искуственники, а как?! Точнее из чего кушать ту же смесь, если как тут читала нельзя соску. По поводу прогулок у нас нос не затронут, только небо(мягкое и твердое). Я просто думаю что с собой взять коляску-трость или шезлонг. на данный момент мы пьем соки, смесь, пюре , кашки. Как кушать после операции?! Как вообще себя ребенок ведет?! Про лекарство спрашиваю , потому что мы не с Владивостока и потом может и не быть возможности чтоб купить что то. Хочу быть готовой. Добавлено спустя 59 секунд: Juli_82 писал(а) 05 янв 2015, 15:06: Umkka Платную вы имеете в виду лазером? Мы делали оба раза, мягкое и твердое небо, все зажило хорошо, меньше кровопотери вроде бы, второй раз вообще на третьи сутки домой поехали ) А платную когда вы делали сколько стоила?! Добавлено спустя 7 минут 35 секунд: ulya14 писал(а) 05 янв 2015, 01:33: Анастасия, Добрый день! Нам 6 месяцев и диагноз: срединная расщелина мягкого неба. Оперироваться будем в феврале начале. В январе как пройдем всех специалистов так " будем собираться госпитализироваться". Я Вам могу оставить свой сотовый, как соберетесь ехать на операцию, позвоните я вам расскажу как и что (89147293464). Я так понимаю у вас в марте планируется? На форуме отпишусь тоже обязательно. Я ваш номер записала , завтра можно будет позвонить, может что новое от вас узнаю. |
|
| Автор: | ulya14 [ 06 янв 2015, 02:25 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет! А Романчук с какого числа в отпуске? А то мы как раз после праздников собрались, в среду 13 числа. Расскажите пожалуйста про платную операцию? Сколько стоит и сам Романчук её предлагает? Детски лучше переносят? Спасибо!!!! |
|
| Автор: | тата78 [ 06 янв 2015, 02:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет!!!!!!!!!!!!!Я конечно очень редко *участвовать в дискусиях, но всегда в ветке ......... Всех с Новым годом и наступающим Рождеством!!!!!!!!!!!!!!!! Как на счет встречалки??? Я с бы тоже хотела вас всех увидеть. В свое время вы мне все очень во многом помогли и я очень вам всем благодарна!!!!!! Пока тепло довайте встречатся........
|
|
| Автор: | Umkka [ 06 янв 2015, 10:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ulya14 писал(а) 06 янв 2015, 02:25: Всем привет! А Романчук с какого числа в отпуске? А то мы как раз после праздников собрались, в среду 13 числа. Расскажите пожалуйста про платную операцию? Сколько стоит и сам Романчук её предлагает? Детски лучше переносят? Спасибо!!!! Позвоните в отделение и там скажут с какого он в отпуске. А по части операции, на сколько мне известно пока она стоит 20 000, это операция не лазерная, а радиоволновая. Романчук сказал что лазером небо не оперируют. Ну он не то чтобы прям предлагает, но на вопрос есть ли платные операции он сказал есть, именно на нёбо только радиоволновая. Прогуглите и посмотрите что это и как. Он сказал что этим методом конечно лучше оперировать, для самого ребенка. Меньше боли, меньше кровопотери, заживает быстрее и т.д. |
|
| Автор: | ksushamama [ 06 янв 2015, 11:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, давайте, правда, встретимся. Таня vizavi предлагала Токио хоум, осталось с днем определиться и со временем. |
|
| Автор: | Доня [ 06 янв 2015, 13:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama А мы к сожалению, в этот раз не сможем.....Не выездные... |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 06 янв 2015, 17:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Вы молодцы- давайте там встречайтесь... А мы в Альтус 02.02, поэтому бережём здоровье... Хорошо Вам встретиться и пообщаться! 
|
|
| Автор: | koti220 [ 11 янв 2015, 18:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Мы тоже хотим прийти! Если не заболеем!Давайте, кто самый активный! - назначайте место, время и день встречи!
|
|
| Автор: | Тата* [ 12 янв 2015, 15:33 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Umkka писал(а) 06 янв 2015, 00:14: Точнее из чего кушать ту же смесь, если как тут читала нельзя соску. Кушать из поильника с коротким мягким носиком, например. Да и соски бывают недлинные, дырочку побольше сделать аккуратно и кормить. Сосать соску нельзя, а кормить легко, я кормила. Опять же кормежку с мягкой силиконовой ложечки никто не отменял. Umkka писал(а) 06 янв 2015, 00:14: Я просто думаю что с собой взять коляску-трость или шезлонг. Коляска и шезлонг принципиально разные вещи с разным назначением. Для чего шезлонг хотите использовать? Сколько все-таки малышу месяцев? Может писали, но я пропустила. На вторую операцию, тогда сыну было около 10 месяцев, я брала ходунки. Чем удобны - мамины руки свободны, ребенок развлекается, гоняя по полу, но не ползая по нему. Umkka писал(а) 06 янв 2015, 00:14: Про лекарство спрашиваю , потому что мы не с Владивостока и потом может и не быть возможности чтоб купить что то. Хочу быть готовой. Почему не будет возможности? Есть несколько аптечных сетей с доставкой, звоните, заказываете, вам все привозят. Umkka писал(а) 06 янв 2015, 00:14: Как вообще себя ребенок ведет?! По-разному, т.к. детки все разные. Кто то спокоен, кто-то плачет или капризничает. Может быть рвота после наркоза, это нередкое явление. Обезбаливающее им еще во время операции начинают капать, а дальше если чувствуете что на боль жалуется - даете нурофен или панадол. Добавлено спустя 4 минуты 46 секунд: Девочки, по поводу встречалки - мы в зимнее время в людные места не ходоки, уж простите. Буду встречаться в теплое время года с большим удовольствием.
|
|
| Автор: | visavi [ 15 янв 2015, 21:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, мы все каникулы, стыдно признаться, только на горку один раз с'ездили, а так- от холодильника до дивана с телевизором и обратно путешествовали всей семьей  , за декабрь совершенно вымотались поэтому встречалку я даже не поднимала  , наверно весной созреем С новым годом!!!!! |
|
| Автор: | koti220 [ 15 янв 2015, 22:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama Приветик! Я так поняла, что ты да я, да мы с тобой, только и встретимся! Больше никто не придет  Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд: Может кто-то из новеньких мамочек, которые еще не оперировали своих малышей захотят пообщаться с нами? Приглашаю Umkka и ulya14 |
|
| Автор: | Umkka [ 17 янв 2015, 10:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
koti220 писал(а) 15 янв 2015, 22:16: ksushamama
Приветик! Я так поняла, что ты да я, да мы с тобой, только и встретимся! Больше никто не придет Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд: Может кто-то из новеньких мамочек, которые еще не оперировали своих малышей захотят пообщаться с нами? Приглашаю Umkka и ulya14 |
|
| Автор: | koti220 [ 18 янв 2015, 21:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, кто захочет прийти, подходите в новый детский центр на черемуховой (бывший кинотеатр Чайка). В субботу 24 января к 12-00. На самом верхнем этаже есть детская площадка для малышей. там просторно, уютно и есть где посидеть! Народу мало, что очень радует. Вход за ребенка 300 руб, взрослым бесплатно Приглашаю всех желающих! Я приду! |
|
| Автор: | Ира-Паша [ 29 янв 2015, 07:54 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет. Девочки ддавно меня не было ой, ошибочка вышла!. Напомню: я мама Артема с полной левосторонней расщелиной всего. Лечимся у Романчука. Хейлориноплястика была в конце октября. Теперь нам назначена вйлопластика на 24 февраля. Помогите советами конкретно по этой операции. Чем кормить/поить малыша после операции...нам будет 9,5 мес. Читала, что надо взять ходунки. Может еще что-то необходимо специфическое. Боюсь не будет ли задыхаться? Ведь это ближе к горлу....пишите, жду Добавлено спустя 1 минуту 56 секунд: Писала с телефоеа - не судите за ошибки/описки |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 29 янв 2015, 12:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
koti220Кать, ну как у вас встречалка прошла?! |
|
| Автор: | Тата* [ 29 янв 2015, 14:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-Паша Ир, как хейлоринопластика прошла, довольны результатом? Как впечатления от врача, от больницы? Напишите, новичкам и полезно, и интересно. Что касается вейлопластики - не страшнее, чем первая операция. Задыхаться точно не будет. Кормить тем же, чем и кормили раньше, смесь/грудь, гомогенные пюрешки, никаких кусочков, печенья. Внимательно следите, чтобы не тянул в рот длинные предметы типа карандашей и пальцы не совал. Вот и все премудрости! 
|
|
| Автор: | koti220 [ 29 янв 2015, 16:30 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ Встреча не состоялась! |
|
| Автор: | Ира-Паша [ 30 янв 2015, 08:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Рассказываю про предыдущую операцию у Романчука. Детские палаты теплые, выходят на солнечную сторону. Кормят хорлшо. Персонал хороший. Уколы не делают деткам антибиоттки назначают пить.кровать 1 на двоих. В палате холодильник и раковина. Мы брали подогреватель для бутылочек. Мне не хватало чайника и ночничка. Пробиотики и пребиотики с собой обязательно. Витамин д. Свечи нурофен на первые дни необходимы. Побольше одноразовых пеленок. Дети поносят и аж протекает через памперс. Добавлено спустя 6 минут 38 секунд: Я результатом в принципе довольна. Хотелось бы покрасивее, но учитввая ширину нашего дефекта думаю все хорошо получилось у врача.он оч старался. Сказал опер будет длиться час или чуть больше, а сам старался 2 часа. Вот. Находились мы там 2 недели все заживало хорошо.делали лазером. После операции сразу приносят маме ребенка. Анализы по прибытию перездаются из пальца, вны и моча. |
|
| Автор: | Тата* [ 30 янв 2015, 11:30 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-Паша Ир, а можете показать "до" и "после"? Не обязательно все личико, просто сам дефект и результат. |
|
| Автор: | Ира-Паша [ 30 янв 2015, 20:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Не знаю как вставиьь рисунок с телефона..неполучается через Img-кнопку в окне сообщения. Подскажите как |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 30 янв 2015, 21:49 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-ПашаЗайдите в Радикал, там загрузите фотографию и скопируйте ссылку под номером 2, а потом эту ссылку встатвте в сообщение на ВМ в этой темке... |
|
| Автор: | ulya14 [ 01 фев 2015, 00:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет! Давно че т не писала, все времени не было, к сожалению. Напомню о нас: сейчас нам 7 месяцев, ДЗ: срединная расщелина мягкого неба. Были у Романчука,госпитализация состоится 14 апреля,если не уедет в командировку. Это нам будет 9,5 месяцев.Продрлжаем питаться грудным молоком ( цежусь),кашками, овощами, фруктами....Как все у нас пройдёт,отпишусь обязательно для мамочек! Девочки, вопросы следующие: как питаться после операции на мягком небе? - что посоветуете из - про и - пребиотиков? Какие именно?- и кто радиоволновым методом оперировался,как ребёнок перенес и чувствовал? Действительно этот метод более благоприятен и менее травматичен для ребёнка? Добавлено спустя 4 минуты 2 секунды: По поводу встречи я За! С удовольствием встречусь с мамочками,кто прошёл через этот " ужас" или готовиться пройти.......ток в теплое время " года ". Берегу дочу перед операцией...... |
|
| Автор: | Ира-Паша [ 01 фев 2015, 19:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Александра, уточните, а радикал это что и где. В окне ответного сообщения я не нашла такого наименования |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 01 фев 2015, 20:49 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-ПашаНаберите в интернете в поисковике Радикал точка ру (по английски) |
|
| Автор: | Вайнэр [ 02 фев 2015, 22:32 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Здравствуйте девочки .) у моего малыша левосторонняя расщелина губы и альвеоляра. Сейчас мы готовимся к операции и очень хотела бы спросить совета. Где лучше проходить специалистов , где лучше берут кровь ? И вообще может кто нибудь что посоветует по данному вопросу. |
|
| Автор: | Вайнэр [ 02 фев 2015, 22:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Так как нас уже совсем скоро госпитализируют (16 февраля), а здесь я бываю крайне редко . Оставляю свои контактные данные если кто-то ,что-то может посоветовать звоните ,пишите. |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 03 фев 2015, 11:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ВайнэрДобро пожаловать в нашу темку ... Мы вас с удовольствием проконсультируем про операцию, только бы нам знать, где вы ее планируете делать (тут каждый делал в разных больницах и у разных специалистов)...
|
|
| Автор: | Вайнэр [ 03 фев 2015, 12:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо что откликнулись ))) Вы знаете скажу так с самого рождения моего малыша нам помогает и слово и делом замечательная девушка прошедшая все это , и переживает это все снова вместе с нами !))) хочу пожелать что бы на этом не легком пути каждого сопровождал такой замечательный человек " Светочка огромное спасибо что ты с нами". Собственно говоря эта девушка и посоветовала мне Романчука , данным специалистом я очень довольна он действительно вызывает доверие , и его любовь к своему делу она без прецедентна !))) надеюсь что в дальнейшем я не разочаруюсь в нем. Есть единственный минус на направлении не указано каких именно специалистов нужно проходить |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 03 фев 2015, 13:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ВайнэрВы главное не волнуйтесь и не паникуйте! Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды: ВайнэрСамое главное- пусть невролог даст заключение, ребенок здоров, нет противопоказаний к операции... А так в любой детской больнице есть ЛОР, окулист, хирург, невролог, которые не откажут вам в написании- нет противопоказаний к операции)... А так - если у ребенка с сердцем проблемы, например, как у нас, то мы дополнительно берем заключение у кардиолога... Добавлено спустя 1 минуту 47 секунд: ВайнэрЛично нам делала операцию ЧЛХ Оконская в МЦ ДВФУ... Про Романчука и его методику операции ничего не могу подсказать. |
|
| Автор: | ulya14 [ 03 фев 2015, 16:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет! У нас тоже в перечне исследований,который дал Романчук нет каких именно узких специалистов надо проходить. Я так поняла, что узкие - это по показаниям, обязательно это педиатр заключения+ лаб.исследования и ЭКГ. |
|
| Автор: | koti220 [ 03 фев 2015, 16:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ulya14 писал(а) 03 фев 2015, 16:18: Всем привет! У нас тоже в перечне исследований,который дал Романчук нет каких именно узких специалистов надо проходить. Я так поняла, что узкие - это по показаниям, обязательно это педиатр заключения+ лаб.исследования и ЭКГ. Насколько я помню, Романчук дает направление на сдачу анализов, а не на обследование у специалистов  все анализы должны быть действительны 10 дней на момент госпитализации! |
|
| Автор: | koti220 [ 03 фев 2015, 16:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Вайнэр писал(а) 02 фев 2015, 22:32: Здравствуйте девочки .) у моего малыша левосторонняя расщелина губы и альвеоляра. Сейчас мы готовимся к операции и очень хотела бы спросить совета. Где лучше проходить специалистов , где лучше берут кровь ? И вообще может кто нибудь что посоветует по данному вопросу. Здравствуйте дорогая мамочка зайчонка! У вас диагноз как у моего сына! Добро пожаловать к нам! Вы с направлением на госпитализацию от Романчука идёте к педиатру и она расписывает вам направления на анализы, согласно его перечню анализов. затем идёте и сдаёте. Анализы должны быть действительны в течение 10 дней на момент госпитализации! Лучше всего сдавать за неделю, т.к. некоторые делаются не один день. Моему сыну делали операцию в 5,5 месяцев, и у него кровь из вены очень хорошо взяли в Центре Материнства и Детства! И вам тоже советую там сдавать, у них большой опыт работы с малышами! Все анализы у нас были бесплатными ( прошло уже почти два года после операции) |
|
| Автор: | Вайнэр [ 03 фев 2015, 16:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Здравствуйте.)) спасибо за то, что откликнулись .))) скажите пожалуйста , сам забор крови сколько стоил? |
|
| Автор: | koti220 [ 03 фев 2015, 17:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Вайнэр писал(а) 03 фев 2015, 16:55: Здравствуйте.)) спасибо за то, что откликнулись .))) скажите пожалуйста , сам забор крови сколько стоил? Все анализы бесплатно по направлению от педиатра
|
|
| Автор: | koti220 [ 03 фев 2015, 17:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Вайнэр пройди по ссылке - там фото моего сына после операции, там страничку вниз пролистай (стр 25) Мамы "зайчат", давайте общаться! |
|
| Автор: | ulya14 [ 04 фев 2015, 01:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки,а кто сколько потерял по весу? Как ребёнок кушает в первое время после операции на мягком небе? |
|
| Автор: | koti220 [ 04 фев 2015, 14:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ulya14 писал(а) 04 фев 2015, 01:26: Девочки,а кто сколько потерял по весу? Как ребёнок кушает в первое время после операции на мягком небе? Нам не делали операцию не нёбе, только губу и нос шили, но мой потерял совсем немного, я его много кормила, и он хотел постоянно кушать. Орал требовал еду. В соседней палате мама с сыном лежали, делали повторную операцию на нёбе, так он такой карапуз был! Щеки свисали до плеч! Ты смотри сама по ребенку, если ест то корми, если отказывается, то подожди, насильно кормить не стоит |
|
| Автор: | Тата* [ 05 фев 2015, 16:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ulya14 Насчет потери веса после операции - я такого вообще не помню, ну может грамм по 100 после каждой, т.е. очень незначительная потеря |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 05 фев 2015, 18:32 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата*Тань, твоей малышке скоро 1 годик  ... ОГОГОГО, как время бежит ... Вроде не так давно беременной ходила
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 05 фев 2015, 21:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamamaКсения, ну что ты свою малую водила к логопеду?! Мы сейчас на курсе в Альтусе- у нас логопед Астафимова Фаина (губу верхнюю нам так мнёт- думаю будет скоро эта губа сама по себе )
|
|
| Автор: | Тата* [ 05 фев 2015, 22:01 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ Да, Саш, в понедельник первый день рождения у дочи Год пролетел...
|
|
| Автор: | Ира-Паша [ 06 фев 2015, 21:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Не могу вставить рисунок все равно. Этот радикал не загружает мои фото, пишет что у меня нет какой-то проги. Сейчас некогда разбираться может позже. Девочки а подскажите за сколько до операции разрешается проболеть прост удой у Романчука и у кого какой опыт был в этом вопросе. И еще раз про больницу для интересующихся: обязательно взять витамин д3, всякие пробиотики или пробиотики (мы брали сухой лактобактерин и жидкий бифидумбактерин 1000 доз), свечи неурофен для первых дней после операции, побольше паям персов и пеленок - поносят дети прям водой, ночничок, чайник или подогреватель для питания, нелишним будет удлинитель, место для "закрепления" ребенка в зависимости от возраста. Жду ответа на свой вопрос. Напомню нас ждет Романчук на вейлопластику 24 февраля. |
|
| Автор: | koti220 [ 08 фев 2015, 16:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-Паша Я помню, что за две недели до операции ребенок должен быть здоровым! Когда анализы для госпитализации будешь сдавать, то у больного ребенка они другие, и по их результатам Романчук может перенести время операции. Мой сын был здоровым, я его берегла, но когда мы легли на операцию в больницу, у нас резко упал гемоглобин и покраснело горло, но операцию не отменили. Все прошло успешно! Добавлено спустя 2 минуты 51 секунду: Ира-Паша писал(а) 06 фев 2015, 21:47: побольше паям персов и пеленок - поносят дети прям водой, Я не помню, чтобы у меня ребенок поносил, на следующий день после операции кал был черным, а потом обычный кал. Правда какал он через день, потому что питание было не обильным. Я купила ему - Инфатрини смесь д/энтерал питания- 10 бутылочек и прикармливала его этим. Заказывала в аптеке заранее, его тяжело достать. Может поэтому у него не было поноса
|
|
| Автор: | Ира-Паша [ 08 фев 2015, 22:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Когда мы делали операцию в 5,5 мес как только были назначены антибиотики сынок какал по 2-3 раза на день практически водой, но сразу прекратив принимать их стул восстановился. Тоже не могу сказать толи сам по себе толи все же лакто и бифидум бактерин помог.  Мы тоже бережемся изо всех сил и не болели пока не съездили на прием: дорога дальняя и зима - папа наш простыл, и постепенно заразил нас. Хорошо, что в легкой форме, но все равно до сих пор долечиваемся  Так не хочется переносить операцию - уже отмучаться бы!!! Одна только сдача анализов чего стоит. У нас в городе не умеют у детей брать анализы. Когда мы сдавали повторно кровь перед операцией в больнице у Романчука мой малыш даже не понял, что с ним тети делают и не плакал вообще. Иглы другие и тети не злые Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд: Да, конечно анализы все покажут... У нас еще неделя и пойдем сдавать Добавлено спустя 2 минуты 47 секунд: И все таки еще раз спрошу может кто-то что-то добавит полезного для нас. У нас вейлопластика и нам 9,5 мес. Планирую брать ходунки с собой. А вот с обувью никак не разберусь. Сандалики не хочет носить аж до истерики. |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 09 фев 2015, 08:32 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата*Дорогая Танюшка, поздравляем твою крошечку с годовасием! Здоровья, здоровья и здоровья
|
|
| Автор: | Доня [ 09 фев 2015, 10:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Маленькой принцессе в день рождения Хочется здоровья пожелать, Родителей богатых и здоровых, И научиться глазками стрелять. Первый день рождения – это счастье Для родителей девчушки милой! Хочу, чтобы росла принцесса ваша Милой, умной, нежной и счастливой! Танюшка, твою дочурку поздравляем с годиком!!!!!!!
|
|
| Автор: | Тата* [ 09 фев 2015, 16:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ Доня Спасибо, девулечки! Добавлено спустя 23 минуты 38 секунд: Вот таким желтушным цыпленочком мы выписались из роддома   А вот такие мы сейчас, почти взрослые, самостоятельные девушки 
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 09 фев 2015, 17:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата*НЭВЭста 
|
|
| Автор: | Доня [ 09 фев 2015, 20:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* Танюшка, да она на тебя похожа!!!!! Ну красотка!!!!! Расти ангелочек на радость родным и близким!!!!
|
|
| Автор: | koti220 [ 10 фев 2015, 13:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* Хорошенькая доченька у тебя! Сладенький такой пупсик! Девочки всё-таки лучше мальчиков Поздравляю Элиночку с первым годиком! Пусть растет здоровенькой девочкой!
|
|
| Автор: | Тата* [ 10 фев 2015, 13:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ Доня koti220 Спасибо, девочки Дочь моя, этого не отнять, только губы папины. А поначалу усиленно под папу маскировалась, родилась типа смуглая брюнетка...А сейчас белокожая блондинка
|
|
| Автор: | Ира-Паша [ 11 фев 2015, 10:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
 Добавлено спустя 4 минуты 13 секунд:  Добавлено спустя 2 минуты 58 секунд: 
|
|
| Автор: | Тата* [ 11 фев 2015, 12:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-Паша Ну красотун какой улыбчивый Нос хорошо сделан и губка аккуратная Скоро рубчик посветлеет совсем.
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 11 фев 2015, 13:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-ПашаЖених Добавлено спустя 2 минуты 7 секунд: Ира-ПашаНос красивый, губа красивая а скажите - десна тоже повреждена?!
|
|
| Автор: | Ира-Паша [ 11 фев 2015, 23:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Да, у нас сквозная расщелина всего напрочь... |
|
| Автор: | ksushamama [ 12 фев 2015, 12:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Таня, доча прелесть! Я тоже хотела сказать, что на тебя похожа. С годовасием! Растите здоровенькими на радость маме с папой! Добавлено спустя 7 минут 55 секунд: Ира-Паша Сынок у вас хорошенький, губку со временем тянуть вверх перестанет и будет все замечательно! Вейлопластика тяжела тем, что у малыша первые сутки болит очень все горлышко, может отказываться от еды. Моя как отошла от наркоза накинулась на бутылку с водой, сделала два глотка и все, отказалась пить и есть, хотя очень хотелось. Пришлось капать первый день. А на второй уже полегче, кушали все очень жидкое. Насчет болезней. Нам вот надо было не болеть в течение месяца, такие требования у СГ, видно, чтоб не рисковать-лететь в Такую даль и там узнать, что что-то не так. Добавлено спустя 2 минуты 1 секунду: ЗасланкА РаЯ писал(а) 05 фев 2015, 21:08: ksushamamaКсения, ну что ты свою малую водила к логопеду?! Мы сейчас на курсе в Альтусе- у нас логопед Астафимова Фаина (губу верхнюю нам так мнёт- думаю будет скоро эта губа сама по себе )Саша, до логопеда мы так и не доехали. Не успеваем вылезти из болячек. Очень хотелось бы попасть на консультацию, чтоб посмотрел специалист, что да как. |
|
| Автор: | koti220 [ 12 фев 2015, 22:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-Паша Романчук творит чудеса! Хороший мальчуган! Поздравляю тебя и сынулю с первой успешной операцией! Желаю удачи на второй! А сколько месяцев ему было когда первый раз оперировались? |
|
| Автор: | Ира-Паша [ 13 фев 2015, 11:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
На первой операции нам было 5,5 мес. Сейчас на вторую будет 9,5 мес. Получается прошло 4 мес между операциями. Еще хотела узнать кто-то делал физио процедуры на рубец и какие. Нам Романнчук прописал лекарство и физио процедуры с ним, но в нашем городе нет физиотерапевта и физиомедсестры отказались нам делать процедуры по незнанию данного лекарства.там надо его развести в зависимости от срока лавности операции и вида рубца.вот вид рубца они определить не могут такой вот у нас маленький городок....специалистов не хватает....а старые тетки не хотят ничего нового постигать...им и так нормально сидеть на своих местах...
|
|
| Автор: | Тата* [ 13 фев 2015, 23:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-Паша Ира, физио вам могут поделать в больнице, когда на вейлопластику приедете. Нам делали фонофорез по-моему и лазер. Ты у Романчука спроси, может назначит. Физио-отделение в 1 корпусе. |
|
| Автор: | ulya14 [ 14 фев 2015, 01:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет! Девочки,вот ещё волнует вопрос по поводу вакцинации. За сколько месяцев надо делать последнюю прививку,вот,к сожалению,у Романчука не спросила,когда были на консультации. Спасибо!!! |
|
| Автор: | Ира-Паша [ 14 фев 2015, 02:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
За 45 дней, если не ошибаюсь. Но месяц точно! Добавлено спустя 1 минуту 39 секунд: Позвоните Романчуку в отделенте с 8 до 9 и он ответит на все вопросы... |
|
| Автор: | Вайнэр [ 14 фев 2015, 22:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет. Девочки не кто не знает какие нормы прказаний трансаменазов? Если у кого был повышен что делали? И с павышеными трансаменазами берут ли на операцию? |
|
| Автор: | koti220 [ 02 мар 2015, 00:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Вайнэр Доктор, который вас будет оперировать, будет смотреть ваши анализы. Я помню у нас тоже какой-то показатель был выше нормы, но это не помешало нам прооперироваться. так что не переживайте и не заморачивайтесь. Доктор вам все скажет. |
|
| Автор: | kovn [ 02 мар 2015, 00:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки приветствую. Давно не заходила, а сейчас смотрю ветку - а мои посты куда то делись все Это кто это так меня почистил А главное за что я в немилость попала а???  Добавлено спустя 6 минут 7 секунд: Таня, а можно просьбу, напомни пжл тел Романчука и как работает, всё записала, а блокнот при переезде посеяла, а тут перекомиссия и АЛ нам нужен. Может эту инфо в первое сообщение прикрепить - может ещё кому пригодится. Спасибо. Добавлено спустя 2 минуты 59 секунд: И ещё бывалые мамули - давайте ужо делиться логопедами и ортодонтами, ну и другими врачами кому с какими комфортно контактировать в лечении деток и врачи имеют опыт работы с нашими чудными лялями Я могу лишь сказать что пока довольна - лором Смагиной в Алнке на Кузнецова. |
|
| Автор: | Доня [ 02 мар 2015, 11:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovn Наталья, привет. Куда это вы переехали, а то мы все ждем когда на площадке встретимся. Как у вас дела, думаю, что все хорошо. В садик не пошли? |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 02 мар 2015, 12:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovn Привет, Наташ! Я уже за специалистов своего сыночка писала - у нас все специалисты со Влада - ЧЛХ Оконская Юлия (МЦ ДВФУ), ортодент Столетняя Анна (Евростом), логопед Астафимова Фаина (Альтус)... Добавлено спустя 7 минут 9 секунд: Если кому интересно про нас (двухсторонняя сквозная расщелина верхней губы и альвеольярного отростка верхней губы, множественные врожденные пороки развития (глаза, сердце, позвоночник, стопы), ДЦП, спастический тетрапарез)- проходим реабилитацию в Альтусе очень часто, планируем реабилитационную поездку в Москву (пока жду ответа на свое письмо с Министерства Здравоохранения Москвы)... пока у нас грандиозных изменений нет (сам не сидит, не ползает и не ходит)... вот так и живем! главное не падаем духом - ведь нас поддерживает очень много посторонних людей на ВМ, которые нам стали родными и близкими Всех ценим и уважаем! Добавлено спустя 1 минуту 32 секунды: А вообще ДОРОГИЕ куколки, зайки, рыбки и киски! всех с наступающих 8 марта! Здоровья, любви и терпения!
|
|
| Автор: | koti220 [ 02 мар 2015, 18:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ Сашенька, сп ас ибо за поздравления! Какая же ты всё таки молодец! Не раскисаешь! У тебя столько забот со Славиком! Желаю твоему Славику скорее научиться ходить! Смотрю часто передачи про детей с ДЦП, там так все интересно показывают. Учат детей ходить и говорить. Желаю чтобы вас взяли в Москву! У тебя и сыночка все будет хорошо! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 02 мар 2015, 21:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
koti220 Кать, только вечром получила письмо с Департамента Здравоохранения Москвы отказ пришел... (отказ в связи с тем, что в НПЦ детской психоневрологии ДЗ Москвы лечат бесплатно только детей Москвы, предложено обратиться в Департамент Здравоохранения Приморского края для получения Квоты в другие медицинские учреждения Москвы)... ГРУЩУ
|
|
| Автор: | kovn [ 02 мар 2015, 22:30 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Доня писал(а) 02 мар 2015, 11:34: kovn Наталья, привет. Куда это вы переехали, а то мы все ждем когда на площадке встретимся. Как у вас дела, думаю, что все хорошо. В садик не пошли? Переехали не очень далеко от вас на той же тихой и остались. Сейчас потеплеет точно к вам вырвемся.В садик не пошли . Добавлено спустя 7 минут 52 секунды: ЗасланкА РаЯ писал(а) 02 мар 2015, 21:02: koti220 Кать, только вечром получила письмо с Департамента Здравоохранения Москвы отказ пришел... (отказ в связи с тем, что в НПЦ детской психоневрологии ДЗ Москвы лечат бесплатно только детей Москвы, предложено обратиться в Департамент Здравоохранения Приморского края для получения Квоты в другие медицинские учреждения Москвы)... ГРУЩУ Саша привет. Ну ведь НПЦ уже давно на эту схему перешёл, где то здесь писали вроде, девочки поправят если я ошибусь, что можно как то взять у них вызов, и идти в наш департамент чтобы они по этому вызову дали гарантийное обязательство что оплатят данное лечение из нашего бюджета. Но тут вроде есть затык в том что наши не очень то хотят этим заморачиваться, и очень трудно их "убедить", что тебе нужно именно туда по показаниям |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 03 мар 2015, 09:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovnНаташ, сейчас буду просить Квоту уже в другую больницу Москвы (и еще подумываю обратиться в благотворительный фонд)... Пока в раздумьях (в параллель- весь 2015 год расписан в Альтусе)... |
|
| Автор: | ksushamama [ 03 мар 2015, 14:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovn Наташ, привет! Обязательно отпишись, как пройдет ваше переосвидетельствование. С нового года изменения в порядке установления инвалидности. Одного диагноза "расщелина" теперь не хватает, типа, здоровые слишком, даже с полным набором. Так что упор идет на наличие дополнительных патологий. Очень много отказов посыпалось, пишут мамы на "Улыбках". Держим за вас кулачки! Добавлено спустя 46 минут 40 секунд: Девочки, вот Петиция О прекращении отказов деткам с нашим диагнозом в инвалидности https://www.change.org/p/%D0%BF%D1%80%D ... 0%B1%D0%B0 Добавлено спустя 1 минуту 23 секунды: Научите кто-нибудь прятать длинные ссылки под краткой подписью, плиз
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 03 мар 2015, 15:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama Подписала
|
|
| Автор: | Доня [ 03 мар 2015, 17:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama И я подписала.... |
|
| Автор: | ksushamama [ 03 мар 2015, 20:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо, девочки! Нужно поднять эту проблему и добиться пересмотра! |
|
| Автор: | kovn [ 03 мар 2015, 23:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ксения насколько я знаю в разных регионах страны и ранее были массовые отказы. Я вот что то выпала - а что там за изменения, у нас например - нарушение функций питания и общения, никуда не делись- плюс и дефект ещё остался.ткните девчонки где почитать - чтобы быть во всеоружие. Добавлено спустя 15 минут 31 секунду: Петицию подписала |
|
| Автор: | ksushamama [ 03 мар 2015, 23:32 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
В общих чертах-идет балльная оценка степени ограничения, для получения инв нужно 40б, сам наш диагноз тянет только на 30б. То есть должна быть еще какая-то проблема. Добавлено спустя 26 минут 57 секунд: Вот обсуждение на Улыбках http://ulybki.info/viewtopic.php?id=3653&p=24 Добавлено спустя 3 минуты 42 секунды: Нашла название документа Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г. Добавлено спустя 7 минут 54 секунды: Вот как оценили наш "дефект" "I степень – стойкие незначительные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 10 до 30 процентов" Вот если еще и с речью большие проблемы или со слухом, например... Тогда мы только попадаем. И то, многие пишут, до 4 лет речь не оценивают, типа,еще не сильно страшно в 2-3 года, что ребенок не говорит нормально, ведь и без дефектов дети не все разговаривают. Первичников вообще многих завернули... Где же справедливость, девочки? Ведь для многих семей пенсия- реальное подспорье для реабилитации ребенка. Добавлено спустя 12 минут 1 секунду: Вот приложение-оценка тяжести заболеваний в процентном соотношении. http://www.invalidnost.com/doc/procenty.doc Добавлено спустя 3 минуты 13 секунд: kovn Наташ, ты там посмотри все подробно-у вас же с пищеварением были проблемы-делай все заключения, все бери. |
|
| Автор: | kovn [ 04 мар 2015, 02:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Да вот на Улыбках сейчас разбираемся Вот девочка пишет - я лучше и не напишу Короче если кратко то инвалидность устанавливается при наличии 4, 3 и 2 степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, а расщелина это 30 % те 1 степень. И еще там везде добавляется ....приводящее к такой-то степени выраженности ограничений одной из следующих категорий жизнедеятельности человека (или их сочетанию), далее перечисление категорий! И опять под нас только речь! Так что даже если убедить комиссию что присутствует контрактура челюсти (гипотетически), то инвал-ть скорее всего все равно не дадут тк это нарушение не приводит к ограничению жизнедеятельности...надеюсь внятно написала... Получается что если любое из нарушений функций организма не ведет к ограничению жизнедеятельности - то типа всё фигня здоров. Вот другой вопрос что в приложениях много заболеваний и очень многие из них не приводят к ОЖД не по одному из пунктов. Кто тогда вообще сможет получить инвалидность? ИЗВИНИТЕ ЗА ОФ ТОП. |
|
| Автор: | Treya [ 04 мар 2015, 09:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Подписываем петиции.Боремся за наши права! тема с петициями вынесена отдельно |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 04 мар 2015, 10:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девы, я сама такая злая на ЭТИХ неЛюдей  ... Я бы всё отдала, чтобы мой ребенок родился без дефектов и был здоров физически- не нужны мне подачки в виде пенсий и субсидий... Добавлено спустя 2 минуты 50 секунд: Это что получается, я должна радоваться, что моего сына признали инвалидом (типо не губа, так ДЦП)...?!
|
|
| Автор: | Вайнэр [ 04 мар 2015, 19:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем здравствуйте .))) поздравьте Нас операция прошло более чем успешно. Доктор чудо и правда золотые руки!!! Сегодня только две недели после операции и у нас уже практически не чего не видно!!! Всем спасибо за помощь , отдельное спасибо хочу выразить нашей "маме" Свете и Тата огромное вам спасибо за помощь !!!))) здоровья всем деткам! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 05 мар 2015, 13:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Вайнэр Ура, мы радуемся вместе с Вами 
|
|
| Автор: | Вайнэр [ 05 мар 2015, 13:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Хочу выложить фото и не знаю как ... Подскажите? |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 05 мар 2015, 14:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Вайнэр Я загружаю фото через программу радикал, где копирую ссылку №2 и потом ее вставляю в этой темке, как обычное сообщение... Добавлено спустя 1 час 46 минут 6 секунд: ksushamamaКсения, привет! Скажи, пожалуйста, сколько у вас верхних зубов - однёрок и двоек?! (У нас всего один верхний зуб справа- вроде бы двойка, но он как бы развернут на 90 градусов)... |
|
| Автор: | koti220 [ 06 мар 2015, 09:01 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ писал(а) 04 мар 2015, 10:51: Это что получается, я должна радоваться, что моего сына признали инвалидом (типо не губа, так ДЦП)...?! Сашенька, ну что ты так переживаешь. Когда нам не дали инвалидность, я даже обрадовалась, значит у нас не все так плохо. У твоего сына реально проблемы со здоровьем вот вам и дали инвалидность. Ведь у детей-зайчат есть возможность исправить дефект , сделав необходимые операции А вообще это наши дети и мы несем за них ответственность больше, чем государство. Я тоже подписала петицию, но считаю, что не все дети-зайки являются инвалидами. Да, у них есть определенные проблемы с зубами, но это ведь не ограничивает их жизнедеятельность. Поэтому дорогие мамочки, не принимайте все близко к сердцу! Берегите своих детей! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 06 мар 2015, 09:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
koti220Спасибо Катюша за позитивное направление... Добавлено спустя 1 минуту 2 секунды: С наступающим 8 марта, куколки! Всем здоровья, любви и МИРА!
|
|
| Автор: | ulya14 [ 06 мар 2015, 13:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Вайнер! Если Вам не сложно, можете оставить свой телефон? Спасибо! |
|
| Автор: | Коша [ 06 мар 2015, 23:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
koti220 писал(а) 06 мар 2015, 09:01: А вообще это наши дети и мы несем за них ответственность больше, чем государство. Я тоже подписала петицию, но считаю, что не все дети-зайки являются инвалидами. Да, у них есть определенные проблемы с зубами, но это ведь не ограничивает их жизнедеятельность. в случае с нашими детьми должна оказываться многоступенчатая плановая реабилитация. а у нас государство застряло на этапе первичных операций. а что там дальше родители делают по наитию собственному - это уже никого не волнует. Никто не говорит об установлении пожизненной инвалидности, но реабилитация должна быть доступна каждому ребенку. А у нас получается первичку сделали - и гуляйте. А дальше есть у родителей деньги на логопедов и ортодонтов - ну повезло вашему ребенку, будет нормально разговаривать и выглядеть, а нет денег - ну значит будет мычать и гыгыкать? |
|
| Автор: | ksushamama [ 08 мар 2015, 16:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всех с 8 марта, девочки! Здоровья вам и вашим семьям, люви, радости! КошаПолностью согласна! Ясное дело, что на нас лежит основная ответственность. Но государство всегда помогало деткам с такой проблемой, кому-то, может, достаточно помощи в первые пару лет, пока первичка будет сделана. А кому-то и до 14-16 лет приходится очень активно работать с ребенком, чтоб привести челюсть, зубы и лицо вцелом в "надлежащий" вид. Проблема у нас всех одна-но степень ее глубины разная, безусловно+разные методики лечения. Кто-то вообще обходится без костной пластики, например-но это явно не вариант для сквозной двусторонней... И еще, материальный достаток у всех разный, и, к сожалению, уровень жизни в России не самый высокий. Для многих родителей пенсия-реальное подспорье, чтобы реабилитировать своих деток. А сейчас как получается? Инвалиднось не положена, решились взять на себя ответственность, выкручивайтесь, как хотите... |
|
| Автор: | Коша [ 09 мар 2015, 00:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama писал(а) 08 мар 2015, 16:18: Инвалиднось не положена, решились взять на себя ответственность, выкручивайтесь, как хотите... именно так и получается...
|
|
| Автор: | Вайнэр [ 09 мар 2015, 02:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ulya142664088 это сотовый |
|
| Автор: | koti220 [ 10 мар 2015, 16:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama писал(а) 08 мар 2015, 16:18: Для многих родителей пенсия-реальное подспорье, чтобы реабилитировать своих деток. Я когда лежала в больнице на операции у Романчука, в соседней палате лежала мама с 5-ти летней дочкой. Они приехали на первую операцию зашивать нёбо! Так вот маму (можно сказать) заставили сделать операцию дочке. Скоро в школу и надо проходить медкомиссию. Девочка заботой мамы была мягко сказать не обделена, зато от пенсии по инвалидности не отказывалась. Это очень гадко! А насчет логопедов, так меня тоже в детстве водили к нему, я много букв не выговаривала. У меня много знакомых водят своих детей, которые родились без паталогий, к логопеду, у них трудности с речью. Так что всем им бежать за инвалидностью??? Ну это же смешно! Как можно ставить в один ряд ребенка больного ДЦП, или с синдромом Дауна или глухого, немого, и тд.д. с тем ребенком у которого небольшие трудности с речью? |
|
| Автор: | koti220 [ 10 мар 2015, 16:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ну во-первых, я писала что не все дети-зайки инвалиды. Конечно есть дети у которых реально проблемы, так тем и не отказывают в инвалидности, назначают пенсии, все как положено! И я полностью поддерживаю таких родителей и детей! Но так же есть и легкие формы расщелин. Например у моего сына. Нам тол предстоит костная пластика, у нас отсутствует два сантиметра верхней десны. Дырень большая зубы не растут передние. Но ведь он жует еду, ведь жевательные зубы в порядке. Бегает прыгает, видит и слышит, говорит (много букв не выговаривает). Ну так о какой инвалидности может идти речь? А во-вторых, инвалидность, разве платится для реабилитации? Инвалидность - это ограничение жизнедеятельности. А реабилитация, это немного другое. Добавлено спустя 11 минут 47 секунд: Я бы может и сама не отказалась бы от пенсии по инвалидности, но государство назначает ее согласно определенному порядку, тем кому она положена согласно докам, а не по желанию родителей. Иначе каждая вторая мама получала бы эту пенсию.наши дети, как известно, и без паталогий болеют часто |
|
| Автор: | kovn [ 10 мар 2015, 18:16 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет. Девчата с праздником вас - весна пришла если кто не заметил  А вот по поводу инвалидности - интересная точка зрения, у тебя коти. Ограничение жизнедеятельности у наших деток, если разобраться - ого го какое, и они трудяжки с нашей помощью стараются реабилитироваться. И деньга от государства - является неплохим подспорьем для реабилитации, и для чего же деткам платят пенсию, если не для реабилитации в первую очередь. Тут действительно вопрос в степени сложности у каждого ребенка- даже например и с нашим диагнозом. Вот например, у нас нарушение дыхания- апное, кислородное голодание с рождения, и как следствие гипоксические изменения и т.д. Нарушение фукции жевания- проблеммы с желудком и кишечником. Речь- Это не ОЖД??? Да и вообще - в нашем случае, местные врачи рекомендовали на операции в Москву, так что не всё так просто, и со здоровьем и с реабилитацией. Мой ребенок - конечно же моя ответственность, но деньга от государства даёт возможность более качественного лечения, а не в поликлинике для галочки. И не дырку зашить ( как выражаются некоторые врачи), а сделать качественную пластику. |
|
| Автор: | Коша [ 10 мар 2015, 22:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
koti220 писал(а) 10 мар 2015, 16:18: с тем ребенком у которого небольшие трудности с речью? вы наверное не слышали детей, которым поздно сделали операции. Там не небольшие трудности с речью. Зачастую речь отсутствует в принципе. Остаются только гласные звуки и гнусавость. И тут логопедом в садике по полчаса в неделю не обойдешься. Да и не все логопеды могут работать с "зайчатами". Хорошего профессионального дефектолога порой еще нужно поискать. а ведь речь - это социализация ребенка. Про ортодонтов я уже вообще молчу  koti220 писал(а) 10 мар 2015, 16:40: инвалидность, разве платится для реабилитации? Инвалидность - это ограничение жизнедеятельности. А реабилитация, это немного другое. сам смысл давать статус инвалида - не обеспечить человека, страдающего заболеванием, деньгами. Именно, в первую очередь, это реабилитация! иначе бы инвалидность давали бы только пожизненно очень ограниченному количеству больных. Человеку вместе с "розовым талоном" выдается ИПР - индивидуальный план реабилитации. В котором должен быть расписан план лечения, необходимые медикаменты и приспособления. К сожалению по опыту в плане очень куце все написано и никуда потом этот план не показывается и не отчитываются за него нигде сами инвалиды, а зря. Потому что это приводит как раз к такой ситуации как у той 5-летней девочки, которую ее родные превращают в средство получения дополнительного дохода. А так бы отчитывались и по результатам бы комиссия решала снимать дотации или нет - глядишь и манипуляций бы не было. Добавлено спустя 15 минут 19 секунд: Вообще в настоящее время полного протокола лечения "зайчат" наверное нет нигде, кроме узкоспецилизированных НИИ. Которые так сказать "заточены" на эту проблему. Т.е. в тех городах, где такие клиники есть - тем повезло. а всем остальным остается надеяться только на профессионализм местных врачей. Хирург, ортодонт, логопед - все должны работать в одной упряжке для достижения максимального результата. У нас пока все разрозненно. В детских поликлиниках, в роддомах, в детских стоматологиях должна быть информация для родителей - как что куда когда. Должна она там быть централизованно предоставлена для распространения в нужных случаях, спущена, так сказать, сверху, а не потому, что "мамочка" брошюрку принесла. а у нас - врачи смотрят - ооо, а оказывается можно кормить ребенка без зондаааа.. в стоматологии (!) -ооо - а это у вас врожденное? ой, а что вам написать в заключениях (при подготовке документов на МСЭ) ладно че-то я разошлась На самом деле у нашего сына очень приличные результаты лечения, спасибо людям, которые имеют к этому отношение Я надеюсь, что наши успехи не остановятся на нынешнем уровне и все дальше будет не хуже. А мы с мужем уж постараемся найти на это и силы и средства и время.
|
|
| Автор: | Ира-Паша [ 12 мар 2015, 17:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Здравствуйте. Мы вернулись со второй операции - вейлопластики. Хотелось бы узнать величину остаточного дефекта неба у прошедших такую операцию. У нас была полная расщелина неба, шириной около сантиметра. А сейчас осталась примерно пара сантиметров в длинну и 6-7 милиметров в ширину. Добавлено спустя 2 минуты: И еще мучает вопрос почему никто не написал, что необходимо иметь с собой тантум верде. Хотя я спрашивала совета неоднократно. |
|
| Автор: | Доня [ 13 мар 2015, 12:17 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Мы вообще не пользовались тантум Верде, только аква марис для орошения носа и Амоксиклав с народном, думаю, что у остальных такой же набор. Про тантум первый раз слышу.... |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 13 мар 2015, 12:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Доня Натусь, видно Тантум Верде назначает Романчук...(у нас тоже, как и у вас был Аквамарис - нам Оконская назначала)... |
|
| Автор: | Коша [ 13 мар 2015, 21:22 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
тантум м.б. назначают как местное обезболивающее-противовоспалительное? |
|
| Автор: | Тата* [ 14 мар 2015, 23:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, привет! Забросила я вас, простите, совсем нет времени, работаю, дети болеют попеременно, устала сил нет.. Коша Ксюш, ты показала бы Мишку, так интересно на него посмотреть, каким стал красавцем. Ира-Паша Нам Романчук тантум ни разу не назначал. Возможно при осмотре перед операцией педиатр или лор увидели у вашего малыша небольшой воспалительный процесс в ротоглотке, поэтому и был назначен препарат. В перечень обязательных лекарств, принимаемых после вейлопластики, тантум не входит. |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 15 мар 2015, 18:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* танюшка, ну ты молодец- уже на работу вышла?
|
|
| Автор: | Тата* [ 18 мар 2015, 09:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ Не, Саш, я удаленно, из дома работаю. Вернее подрабатываю, объем работы раза в три меньше, но и оплата соответственно небольшая. |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 18 мар 2015, 12:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* Танюшка, ты всё равно молодец - успеваешь усЁ
|
|
| Автор: | koti220 [ 23 мар 2015, 13:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, кто знает, Романчук не собирается в отпуск? |
|
| Автор: | Вайнэр [ 27 мар 2015, 02:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
koti220Так он ведь только в середине февраля с отпуска вышел. Думаю что нет . Тем более он нам прием назначал на 6 апреля. |
|
| Автор: | koti220 [ 27 мар 2015, 10:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Вайнэр Спасибо, хоть кто-то в курсе событий Что-то у нас тихо стало на форуме, мало пишут, редко заходят. Видимо уже все прооперировались, а новые зайчики не появились! Ну и хорошо! |
|
| Автор: | Ира-Паша [ 28 мар 2015, 00:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Здравствуйте. Хотелось бы узнать через какое время после вейлопластики назначаут уранопластику? У кого как было? У нас вейло прошла в конце февраля, на прием нам в июне появиться надо. Тогда и назначат урано. Просто жду недождусь когда уже смогу ребенка кормить нормально, а не "супом-пюре" без конца. И действительно тихо тут стало. На вопросы не отвечают. Я спрашивала про размер остаточного дефекта неба после вейлопластики - никто не написал вообще никакого ответа. Смотрю тема превратилась в переговоры знакомых друг с другом мам... |
|
| Автор: | koti220 [ 28 мар 2015, 01:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-Паша У нас вейлопластики не было. А что такое уранопластика? |
|
| Автор: | kovn [ 28 мар 2015, 01:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-Паша писал(а) 28 мар 2015, 00:45: Здравствуйте. Хотелось бы узнать через какое время после вейлопластики назначаут уранопластику? У кого как было? У нас вейло прошла в конце февраля, на прием нам в июне появиться надо. Тогда и назначат урано. Просто жду недождусь когда уже смогу ребенка кормить нормально, а не "супом-пюре" без конца. И действительно тихо тут стало. На вопросы не отвечают. Я спрашивала про размер остаточного дефекта неба после вейлопластики - никто не написал вообще никакого ответа. Смотрю тема превратилась в переговоры знакомых друг с другом мам... Средний промежуток м/у операциями 6 мес, а так на усмотрение хирурга, плюс после второй пластики ещё 2 мес будете кормить супом пюре. |
|
| Автор: | koti220 [ 28 мар 2015, 11:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Сама нашла что такое уранопластика — это реконструктивная операция по коррекции расщелины твердого нёба. Теперь буду знать, а то я на нашем форуме такого термина не встречала.
|
|
| Автор: | Ира-Паша [ 30 мар 2015, 01:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо за ответы. Я примерно так и думала...значит мальчик наш будет грызть что-нибудь только в следующем году вероятно. Ну ничего, подождем, куда деваться.
|
|
| Автор: | Тата* [ 30 мар 2015, 18:22 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира-Паша писал(а) 28 мар 2015, 00:45: На вопросы не отвечают. Я спрашивала про размер остаточного дефекта неба после вейлопластики - никто не написал вообще никакого ответа. Смотрю тема превратилась в переговоры знакомых друг с другом мам... Ир, я понимаю Вашу заинтересованность в общении по теме, но контингент у нас небольшой и у всех какие то дела-заботы, Вы не обижайтесь если сразу не отвечают, на форумах это не редкость. У нас размер дефекта после вейлопластики, по моим прикидкам, был ок.1,5см. А не ответила сразу, потому что с дочей в больничке лежали, с телефона писать неудобно. |
|
| Автор: | ksushamama [ 04 апр 2015, 15:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ира, а почему вы собираетесь кормить ребенка до уранопластики только протертой пищей, вам так хирург рекомендовал? Насколько я помню, щадящая диета 2 месяца, потом можно давать ребенку твердую пищу. |
|
| Автор: | koti220 [ 10 апр 2015, 15:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* Танюша привет! Расскажи пжл, как у Тимофея нос и губа после последней проведенной операции? Вы ведь осенью оперировались? Он сейчас учиться в первом классе? А вы к Романчуку каждый год ходили показывались? |
|
| Автор: | Ира-Паша [ 13 апр 2015, 18:22 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Просто когда расщелина была через все небо я давала например скобленое яблочко и что-то застревало в носовом ходе я могла ватной палочкой протолкнуть этот кусочек от челюсти до горла вдоль по носовому ходу и таким образом его очистить. А теперь мягкое небо зашито и куда проталкиаать застрявшую еду? А вытащить из носа в рот я не могу...боюсь повредить что-нибудь...поэтому все через блендер
|
|
| Автор: | ksushamama [ 16 апр 2015, 14:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Мы кушали все подряд. Носик иногда промывали аквамарисом и чистили соплеотсосом. Просто иногда малыши потом вообще ничего жевать не хотят. Да и так интересно что-то помусолить. |
|
| Автор: | kovn [ 21 апр 2015, 13:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки всем привет, мы вернулись с МСЭ,вердикт -здоровы. И вообще так и сказали по новому закону все зайчата здоровы и инвалидность не положена
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 21 апр 2015, 13:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovnНаташа, привет! Прикольное новое законодательство , а ничего, что у деток куча сопутствующих заболеваний и трудности в питании (никому такое счастье не пожелаешь)...Добавлено спустя 1 минуту 39 секунд: kovnЯ думаю, всЁ равно тем "зайчатам", кто не прооперирован инвалидность будут давать на 1 год, а потом снимут... |
|
| Автор: | Доня [ 21 апр 2015, 15:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Я думаю, нам тоже снимут.... |
|
| Автор: | kovn [ 21 апр 2015, 23:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ писал(а) 21 апр 2015, 13:57: kovnНаташа, привет! Прикольное новое законодательство , а ничего, что у деток куча сопутствующих заболеваний и трудности в питании (никому такое счастье не пожелаешь)...Добавлено спустя 1 минуту 39 секунд: kovnЯ думаю, всЁ равно тем "зайчатам", кто не прооперирован инвалидность будут давать на 1 год, а потом снимут... Вот то то и оно что я прямо их спросила и что и двусторонники младенцы тоже в пролёте, те пожали плечами и сказали да, такой закон. Если только не будет сопутствующих очень плохих пороков 
|
|
| Автор: | Тата* [ 23 апр 2015, 18:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
koti220 Кать, мы оперировались в июне, скоро год. Нормально, я считаю, все у нас получилось, губа гораздо лучше стала, рубец мягкий и тоньше предыдущего, тот был прям как колбаса толстый и твердый. Ноздря хорошо форму держит. Учится наш парень в 1 классе, ага. Мы между операциями конечно показывались Романчуку каждый год, он нам документы на переосвидетельствование заполнял всегда и осматривал, писал свои прогнозы и рекомендации. Добавлено спустя 1 минуту 1 секунду: kovn писал(а) 21 апр 2015, 13:47: Девочки всем привет, мы вернулись с МСЭ,вердикт -здоровы. Наташ, а напомни что у вас еще не сделано? Добавлено спустя 2 минуты 38 секунд: kovn писал(а) 21 апр 2015, 13:47: по новому закону все зайчата здоровы и инвалидность не положена        слов приличных нет
|
|
| Автор: | koti220 [ 26 апр 2015, 20:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* Ну дождалась! Спасибо за ответ! Мы недавно были у него, он нам сказал, каждый год показываться! Вот решила у тебя об этом поинтересоваться. Значит и мы тоже будем оперироваться перед школой! У моего зайки оперированная ноздря прям впала во внутрь.Просто на нашем форуме, одна мама писала, что в шесть лет не будут оперироваться, чтобы меньше трогать рубец. Пойдут уже красоту наводить в 16-18 лет. Вот я и засомневалась идти нам или нет А сейчас не сомневаюсь
|
|
| Автор: | Тата* [ 27 апр 2015, 08:01 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
koti220 Кать, ну видимо конкретно их нос не нуждается в реконструкции. В каждом случае доктор принимает решение на основании того, что видит. Мы к нему сходим показаться по лету. |
|
| Автор: | kovn [ 30 апр 2015, 17:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* писал(а) 23 апр 2015, 19:03: Наташ, а напомни что у вас еще не сделано? Да Таня хватает. И остаточный дефект после оп на тв. и челюсть не вышла- ортодонты вперёд, и речь и с желудком беда. А в остальном прекрасная маркиза- всё хорошо всё хорошо. Знаешь хоть немного успокоило то, что сами тёти там на комиссии понимают абсурдность и лишь разводят руками, ничего не можем сделать - закон. |
|
| Автор: | Доня [ 01 май 2015, 13:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Наташа, а каких врачей проходить на переосвидетельствование, тех по которым проблема? Уже за год все забыла... |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 11 май 2015, 19:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamamaКсения, привет! Я забыла у вас есть верхние однёрки ?! Добавлено спустя 3 минуты 7 секунд: ksushamamaУ нас вот только сейчас проклюнулись верхние однёрки ?! Хотя я их уже не ждала (напомню- у нас из четырех передних верхних зубов вылез только один - двойка правая)... И теперь я от радости в Добавлено спустя 3 минуты 7 секунд: Привет, всем, дорогие девочки! Редко здесь бываю- у меня весь год расписан на реабилитацию по ДЦП... Если кому-то и что-то срочно- пишите в личку... Добавлено спустя 1 минуту 51 секунду: Уже давно не видела своего ЧЛХ Оконскую (далеко ехать до МЦ ДВФУ)... Но в общих чертах - за 1,5 года наши два рубца стали более эластичные (это спасибо и уколам и нашему логопеду)... |
|
| Автор: | Anna-anna [ 13 июл 2015, 02:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Здравствуйте,дорогие мамочки!!!!!как я безумно рада,что нашла этот сайт и вас!!!В феврале этого года родилась наша крошка с диагнозом "срединная ращелина мягкого неба и частичное несращение верхней губы слева...как только нашей девочке исполнился месяц ,мы сразу поехали в владивосток в центр охраны матер.и детства к ч.л.х. Перловой....в заключении она написала,чтооперация должна состояться после года с массой тела 10кг......еще она направила нас на оформление инвалидности,но с сожелению нам в ней отказали.....Сейчас я в полном замешательстве,почему операция так поздно!!!!?может можно прооперироваться и раньше?хотелось бы еще узнать про квоту....где ее оформлять?и как долго ждать ее?а может лучше вообще прооперироваться платно,чтоб пораньше ?Еще хочу узнать по поводу внешнего дефекта(у дочи немного приподнят край губки слева,шрам в виде складки сильно заметен иеще опущено крыло носика,по ночалу была искривлена сильно носовая перегородка,сейчас к счастью почти не видно)можно ли это все убрать до года ,ну или хотябы после года???вы ой, ошибочка вышла! пожалуйста за столько вопросов.просто я не знаю что мне делать дальше,мы сами с находки и у нас тут даже нет ч.л.хирургов...заранее спасибо за ответ |
|
| Автор: | Тата* [ 14 июл 2015, 19:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Anna-anna Добрый день, Анна! С рождением доченьки! По срокам первой операции - нет необходимости набирать 10кг и ждать до года и дольше, во Владивостоке есть и другие челюстно-лицевые хирурги, которые оперируют деток в весе от 6кг. Рекомендую обратиться к Алексею Леонидовичу Романчуку, он зав.отделения ч.л.хирургии краевой клинической больницы #2 по адресу ул.Русская д.55, 1й корпус, 4й этаж, стоматологический кабинет, в понедельник либо среду с 10.00, малыши идут в первую очередь. Лучше взять направление на консультацию у своего педиатра, но можно и без него, только полис не забудьте. Также здесь у нас есть мамочка с малышом, которого оперировала ч.л.хирург Оконская в мед.центре ДВФУ на о.Русском, результатом они довольны, можете обратиться туда. Контакты можно спросить у Саши-ЗасланкА РаЯ. По поводу квоты, к сожалению не подскажу, все операции делали во Владивостоке. |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 15 июл 2015, 10:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Anna-annaДобро пожаловать к нам в темку! Добавлено спустя 1 минуту 43 секунды: Anna-annaУ нас операция была в 6 месяцев при весе 6 кг... На острове Русском в МЦ ДВФУ у ЧЛХ Оконской Юлии Игоревны (по направлению из своей детской поликлиники- прием ЧЛХ бесплатно, там с ней и решаете вопрос по операции и оформлению квоты)... Добавлено спустя 3 минуты 11 секунд: Anna-annaМожно ехать и в Москву на операцию через оформление квоты (здесь об этом больше Вас проконсультируют Ксения - ник Ксюшамама)... Но сразу скажу, чтобы оформить квоту через Департамент Здравоохранения ПК надо иметь железные нервы и много времени... Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд: Anna-annaЕсли будут какие индивидуальные вопросы - пишите в личку (у нас диагноз - двухсторонняя расщелина верхней губы и альвеольярного отростка)... Добавлено спустя 1 минуту 17 секунд: Тата*Привет, Танюшка! Как у нас стало тихо в темке- и это лишь потому, что многие сделали операции и продолжают жить обыденной Своей Жизнью... Я так рада за всех! Добавлено спустя 6 минут 29 секунд: Расскажу немного про нас, кого не оставляет наша жизнь равнодушной- мы так и продолжаем проходить реабилитацию в Альтусе (но пока на том же уровне- не сидим, не ползаем, не стоим, не ходим..., но и не всЁ так плохо- мы очень очень активно перекатываемся с боку на бок и брынчим на губах и взгляд стал более осознанным)... В Москву писала по реабилитации ДЦП, но везде в бесплатной реабилитации отказывают... Но я не унываю и всЁ равно пишу в другие разные медучреждения... Вот на прошлой недели еще сходила к генетику Михайлик (если честно - Приморская генетика осталась на том же уровне что и в 2013 году, из имеющегося у нас в Приморье- я с мужем сдам кариотип и анализ на усвояемость фолиевой кислоты- это всЁ для планирования второй беременности, но чтобы мне сдать анализы на ребенка- это всЁ равно надо делать через ГЕНОМЕД в Москве)... Вот так и живЁм, медленно и верно ползЁм к цели! |
|
| Автор: | Тата* [ 15 июл 2015, 13:49 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ Саша, рада вашим таким небольшим, но таким значительным успехам! Ты мамочка упорная, реабилитация сынули - дело времени. Тихо тут, да, но лето ведь, все на дачах, на морях Мы вот опять к ортодонту собираемся, начали выходить постоянные единицы сверху и двойки снизу, есть теперь к чему крепиться, скоро начнем ортодонтию.
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 15 июл 2015, 14:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
.....Мы вот опять к ортодонту собираемся, начали выходить постоянные единицы сверху и двойки снизу, есть теперь к чему крепиться, скоро начнем ортодонтию.[/quote] Танюша, держи нас в курсе ортодонтии... Нам тутА многим на будущее пригодится хоть это будущее через 5-6 лет...Добавлено спустя 2 минуты 3 секунды: Тата*Блин, не могу поверить... Твоей малой уже 1 г 5 м - вот время летит... Я вот тоже планирую испытать материнство во второй раз, ну а пока- консультация генетика... |
|
| Автор: | Anna-anna [ 16 июл 2015, 23:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Огромное спасибоо за ответ....мое сообщение немножко устарело,я его отправляла дня четыре назад,но я очень рада,что его разместили,просто за это небольшое время кое-что изменилось......в начале этой темы в одном из сообщении ulya14 был упомянут ее номер телефона,ей я и решилась написать о просьбе пообщаться на тему наших деток,оказалась очень приветливым и отзывчивым человечком,спасибо ей огромное,она мне и рассказала о ЧЛХ Раманчуке,дозвонилась я ему быстро,вчера он нас принял.....операцию назначил на 15 октября,сделает губку ,уберет складку над губешкой и поднимет крыло носика чему я очень радо...но по поводу небушка ,я конечно была вшоке.....оказывается Перлова поставила нам неправельный диагноз,по мимо мягкого у нас оказывается немножко задето твердое небо.. операция возможно будет и в два этапа....скорее всего и после года,а может быть и в один этап,там будет видно...вот что он нам и сказал....я так расстроилась по поводу небушка,не знаю что мне делать.....девочки,дорогие......помогие,может у кого была такая ситуация...я очень боюсь что после года все еще сильнее скажется на речь Добавлено спустя 24 минуты 3 секунды:[/si Девочки ,а кому-нибудь делали операцию в один этап с нашим диагнозом? [size=85]Добавлено спустя 6 минут 55 секунд: А может ли быть такое,что Романчук ошибся с диагнозом,ну или не разглядел,может у нас всетаки только мягкое задето.........а то он открыл доче ротик быстренько с ростояния заглянул и все......может в таких случаях его нужно было как то прощупать??? |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 17 июл 2015, 09:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Anna-annaАнна, Вы главное не волнуйтесь - Романчук профессионал своего дела ... Готовьтесь к первому этапу операции на 15.10.15 г, а там дальше видно будет... Добавлено спустя 52 секунды: Anna-annaВам главное перед операцией беречь иммунитет... Кушайте много и вкусного ... Набирайте вес! |
|
| Автор: | ulya14 [ 22 июл 2015, 02:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки! Всем привет! 18.06.2015г. состоялась наша операция по поводу ДЗ: Срединная расщелина мягкого нёба. Оперировались в ЧЛХ у Романчука А.Л. Прошел месяц, наше нёбушко зажило, язычок " на месте"... , но меня смущают периодические ( редкие) срыгивания через носик!!!!Либо водичкой или молочком, если сильно поперхнется, то так же через носик водичка выходит.... К Романчуку поедем через месяц..., подскажите пожалуйста кто нибудь сталкивался с этим? И еще вопрос! Подскажите пожалуйста грамотного логопеда-дефектолога, который занимается с детками с такой патологией? Всем спасибо большое!!!! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 22 июл 2015, 10:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ulya14Поздравляю Вас с проведенной операцией, очень рады за Вас! Про логопеда могу сказать за себя - мы в Альтусе ходим к логопеду Астафимовой Фаине (с ребенком находит общий язык и хороший специалист)
|
|
| Автор: | Тата* [ 22 июл 2015, 15:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ulya14 Кать, поздравляю с успешной операцией, легкой реабилитации малышу (без линеечки не видно мальчик или девочка и сколько ляле, а на память не помню, извини ). По поводу срыгиваний - раньше ребенок вообще срыгивал и как часто? Если это было делом обычным, то все шло через ротик, а сейчас просто закрылась расщелина и пошло через нос.Тимон вообще редко срыгивал, но пища из носа подтекала долго, лет до 4,5. Не в каждый прием пищи, изредка, но бывало. Что касается логопеда. Полагаю, раз идет речь о срыгиваниях, малышу нет еще и года? В таком случае нет нужды сильно торопиться с этим вопросом. Ринолалию вам ставят в перспективе? Если да, то покажитесь ближе к двум годам. А вообще, даже с нашим пороком логопеды редко занимаются раньше 3-4 лет. Тимона логопед тестировала в 5лет, сказала подождет до 6, взяла нас в 6 лет и поставила ему за год всю речь. Но у него нет и не было ринолалии, только звуки и буквы не выговаривал. Как соберетесь - пишите в личку, дам телефон хорошего логопеда, но занятия нам недешево обходились, сколько сейчас берет даже не знаю. |
|
| Автор: | Доня [ 23 июл 2015, 12:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* Танюшка, привет! Скинь мне номерок логопеда.... На будущее.... Сейчас пока дома сама занимаюсь с дочей..... |
|
| Автор: | тата78 [ 08 авг 2015, 16:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, всем привет! вот такая инфа появилась о продлении инвалидности по нашему профилю. но действовать буде только с 1 января 2016г. http://mse.tomsk.ru/doyenne.html Добавлено спустя 17 минут 53 секунды: Anna-anna Мы с сыном оперировались на о.Русский у Оконской. У нас односторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба и челюсти. У нас была 1 операция на губе и через 3 месяца операция в один этап твердое и мягкое небо. Мы очень довольны результатом, да и условия там намного лучше. квоту мы сами не оформляли ( в центре все сделали сами, мы только заявление подписали) Не знаю как сейчас у нее загруженность, но в прошлом году Оконская довольно быстро нам назначила дату операции, за что ей огромное спасибо ( просто уже руки опускались, так намаились с больницей рыбаков). Если захотите еще что нибудь узнать, звоните расскажу +79242310700 |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 08 авг 2015, 18:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
тата78Наташа, поздравляю вАс с операцией! Растите здоровыми и не болейте...
|
|
| Автор: | Тата* [ 08 авг 2015, 20:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
тата78 Поздравляем с успешным началом тата78 писал(а) 08 авг 2015, 16:28: так намаились с больницей рыбаков А с чем это было связано, Наташ? |
|
| Автор: | тата78 [ 11 авг 2015, 13:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* писал(а) 08 авг 2015, 20:37: А с чем это было связано, Наташ? Привет. мы пытались попасть на операцию в рыбаков почти год, Романчук то сначала по возрасту не назначал дату, потом у него отпуск . когда назначил в конце августа у нас гемоглобин упал до 105 - не взял, когда подняли гемоглобин - у него времени нет (хотя мы просили - вы назначте дату, мы к этой дате постараемся подять, а он ни в какую, как поднимите , так и назначу.) А время идет... Через 2-3 месяца опять легли на операцию, и опять не взял их педиатр установила что у нас рахит 2 стадии и щеки красные на фоне приема железа поэтому нас оперировать нельзя (у меня сына как пупсик - какой нафиг рахит). а потом у него опять отпуск и говорит приезжайте после нового года, там посмотрим.... короче я понимаю, что у него загруженность и т.д, но когда он мне начал говори, что подумаешь время... другие вон и в 5 - 10 лет первую операцию делаю и ничего живут и едят, приспосабливаются... и я вдруг поняла, что это не наш с сыном доктор!!! А с Оконской все вышло быстро и легко. мы к ней приехали, она нам через неделю назначила операцию. мы быстренько сдали анализы и поехали. легли в понедельник, во вторник нас прооперировали, в пятницу уже были дома. Как у меня дочь сказала у нас Ростик и так был красвчик, а после операции то вообще как принц И со второй орерацией без проблем. я ей позвонила, она нам назначила, мы приехали прооперировались и к концу недели мы опять уже дома...
|
|
| Автор: | Тата* [ 11 авг 2015, 18:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
тата78 Наташ, мне кажется просто так совпало. У меня нет цели Романчука оправдывать, просто и так ясно, что в отсрочках он если и виноват, то косвенно. Спроси у девочек, у многих по нескольку раз операции откладывались и далеко не всегда по вине врача. Раз вы с Оконской быстрее и проще нашли общий язык - значит ваша судьба быть ее пациентами
|
|
| Автор: | тата78 [ 12 авг 2015, 00:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* писал(а) 11 авг 2015, 18:48: Наташ, мне кажется просто так совпало. У меня нет цели Романчука оправдывать, просто и так ясно, что в отсрочках он если и виноват, то косвенно. Спроси у девочек, у многих по нескольку раз операции откладывались и далеко не всегда по вине врача. Раз вы с Оконской быстрее и проще нашли общий язык - значит ваша судьба быть ее пациентами Да я, тоже так думаю. И совсем не жалею, а даже наобород радуюсь, что так сложилось и мы к Оконской попали..
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 12 авг 2015, 11:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
тата78 Тата*У меня также вышло с Романчук (вернее мы не ложились к нему в отделение, но после двух поездок к нему на прием, я поняла, что он не Наш врач и стала искать Своего врача, а у Оконской- у нас первая операция была назначена на 28.12.2013 г, но у нас был гемоглобин то ли 110 то ли 112 и еще показывало какое то воспаление, Оконская перенесла операцию на 21.01.2014 г)... Тоже лежали недолго в МЦ ДВФУ, а потом просто ездили на уколы Дипроспана в рубец губы... |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 15 авг 2015, 10:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
http://email.change.org/mpss/c/mwA/SCE/ ... -2FWjlw-3D девочки, добрый день. Здесь подписи собирают, чтоб нашим зайчат а вернули инвалидность. Кто хочет подпишите
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 16 авг 2015, 10:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*Добро пожаловать к нам в темку! Вы еще инвалидность не оформляли? |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 16 авг 2015, 13:24 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо оформляла и все закончилось отказом. Причем комиссия приехала к нам на дом, а мы с Артема, зачем ехали непонятно я им прям так и сказала, зачем время и свое и мое потратили? Видно было, что им очень не комфортно было говорить мне про редакцию закона, про то что не дадут инвалидность? Руками разводили, не виноваты мол мы. вот теперь думаю может оспорить их отказ?  или рано еще
|
|
| Автор: | Доня [ 17 авг 2015, 13:42 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
А нам тоже сняли инвалидность!!!!!! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 19 авг 2015, 11:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*В МЦ ДВФУ примерная стоимость операции одновременно по губе и носу примерно 88.000 Рэ, по небу 12.000 Рэ ... Добавлено спустя 1 минуту 22 секунды: *Наталевна*Если есть время для писанины, то можете написать в вышестоящую организацию..., но если есть закон, вступивший в законную силу, то смысла нет тратить бумагу и нервы Добавлено спустя 1 минуту 17 секунд: ДоняНам бы тоже в 2014 году сняли инвалидность по губе (меня еще предупреждали об этом в 2013 году, когда ее давали на МСЭ)... Но у нас теперь другой диагноз для инвалидности... |
|
| Автор: | Тата* [ 19 авг 2015, 14:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ писал(а) 19 авг 2015, 11:56: В МЦ ДВФУ примерная стоимость операции одновременно по губе и носу примерно 88.000 Рэ Ух ты, какая сумма существенная. В Рыбаков в разы дешевле.Доня Ничего, Наташ, не огорчайся...всем нам скоро ее снимут Пусть это останется на совести гос.чиновников, чтоб у них дети не болели
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 19 авг 2015, 15:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Я все таки надеюсь, что внесут поправки в действующий закон. Ведь уже начали шевелиться наверху. ... Добавлено спустя 42 секунды: А совести у них там точно нет
|
|
| Автор: | Доня [ 19 авг 2015, 18:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* Танюша, я не расстраиваюсь!!!! По большому счету у нас тьфу-тьфу-тьфу!!!! За других деток очень обидно!!!!! |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 20 авг 2015, 15:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, вот у нас слеза в глазу стоит в левом, а заноч какушки зеленые собираются. Окулист говорит, что это из-за челюстно-лицевая дефекта. У кого нибудь было что похожее? |
|
| Автор: | Тата* [ 21 авг 2015, 13:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* Наташ, это может быть непроходимость слезного протока, окулист вам про это ничего не сказала? У Тимона ничего подобного не было. |
|
| Автор: | Доня [ 21 авг 2015, 15:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* *Наталевна* Вот, вот у нас такая фигня была, не могла вспомнить и напичать чтобы понятно было. Непрохрдимость слёзного потока: лечили каплямм Тобродекс и массажем основания носика, место массажа между глазиком и перегородкой носа, За один курс все ушло! |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 21 авг 2015, 15:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* Танюшка окулист говорит это узкий канал может быть или искривление. Мы 3 мес.капли капает и массаж делаю, один глаз прошел второй никак Добавлено спустя 17 минут 25 секунд: Доня, а один курс это сколько в днях?
|
|
| Автор: | Доня [ 22 авг 2015, 13:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* 10 дней. Добавлено спустя 2 минуты 5 секунд: *Наталевна* А вы какии каплями капаете? |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 22 авг 2015, 16:25 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Альбуцид
|
|
| Автор: | Доня [ 24 авг 2015, 13:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* А нам вот тобродекс помог! Добавлено спустя 1 минуту 14 секунд: У нас проблема с одним глазом была, но капали в оба... |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 24 авг 2015, 18:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Завтра иду к другому окулисту, посмотрим что этот врач скажет
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 25 авг 2015, 16:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Сходили назначили 5 дней капель Тобродекс плюс массаж, если не поможет...на зондирование
|
|
| Автор: | Доня [ 26 авг 2015, 10:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* Удачи вам!!!
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 26 авг 2015, 12:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо, я прям активно взялась за массаж глаз. Надеюсь на чудо... |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 02 сен 2015, 12:36 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки привет всем))) Вы где пропали все?))) Я вот что хочу у вас спросить, а как нашим деткам каши вводить??? Пюрешечки? Расскажите подробно, пожалуйста Добавлено спустя 59 секунд: Сына вес мало набирает, я думаю с 4- х ввести каши и пюре... |
|
| Автор: | Доня [ 04 сен 2015, 13:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* А мы почти с трех начали жиженькие кашки давать, т.к. смеси не ели почти и вес набирали по 200 гр в месяц. Но у нас видать конституция такая, малкокостные и низкорослые мы. А состояние смотрели по ребенку. Потом на Педиашур перешли. Но все так индивидуально. Что-то советовать трудно. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 04 сен 2015, 14:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
А что такое педишур ? Сегодня приходила педиатр решили каптограмму сдать и вводить каши начинаем Добавлено спустя 1 минуту: А каши из бутылки давали? |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 05 сен 2015, 13:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* писал(а) 04 сен 2015, 14:22: А что такое педишур ? Сегодня приходила педиатр решили каптограмму сдать и вводить каши начинаем Добавлено спустя 1 минуту: А каши из бутылки давали? Мы кушали каши без молочные по началу, а потом молочные каши.... Если у вас после операции уже все зажило, то можно разводить жидкую кашу в бутылку и одеть латексную соску (она более мягкая, чем силиконовая).... пюрешки тоже можно овощные вводить - кабачок, капуста белая и зеленая... |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 06 сен 2015, 06:36 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ Мы еще не делали операцию, вес мало набираем, поэтому решили каши ввести пока... Нам 3 месяца 5 кг весит , а надо 6. Этот 1 кг будем еще 2 мес наедать точно
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 15 сен 2015, 13:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* писал(а) 06 сен 2015, 06:36: ЗасланкА РаЯ Мы еще не делали операцию, вес мало набираем, поэтому решили каши ввести пока... Нам 3 месяца 5 кг весит , а надо 6. Этот 1 кг будем еще 2 мес наедать точноОперацию раньше 6 месяцев от рождения - не делают... У вас впереди еще 3 месяца... Кушайте и набирайте вес (я так поняла- вы - искусственники ?)Добавлено спустя 1 минуту 23 секунды: *Наталевна* писал(а) 04 сен 2015, 14:22: А что такое педишур ? Сегодня приходила педиатр решили каптограмму сдать и вводить каши начинаем Добавлено спустя 1 минуту: А каши из бутылки давали? Педиашур - для малоежек
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 16 сен 2015, 22:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Да, мы на ИВ пойду почитаю про педиашур Сегодня сделали моему зайчику зондирование, как он плакал там Надеюсь теперь все хорошо будет... |
|
| Автор: | Доня [ 17 сен 2015, 12:36 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* Массаж и капли не помогли?! Педиашур идет с года, почитайте про инфатрини, практически тот же состав , но для детей с рождения до года.Мы начинали с него, потом и Педиашур, только пили не с года, а с 10 мес. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 17 сен 2015, 12:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
не помогли, врач что зондирование делала, сказала, что сам каналец кривой, зонд еле протиснули. Да я прочитала про Педиашур, надеюсь, что каши есть начали и расти будем) |
|
| Автор: | ksushamama [ 24 сен 2015, 13:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, всем привет! Давно не писала. Летом было не до этого, оздоравливались, как могли)) сходили 15.09 на комиссию. Получили ожидаемый отказ. Подала на обжалование, но нам открытым текстом сказали, что закон один, только комиссия поменяется, типа, не ждите положительного результата. Наша петиция не прошла незамеченной, 25 июня наш вопрос рассматривали на совещании Совета Федерации. С нового года должны вступить поправки к новому приказу и дети с полной расщелиной должны попадать под эти поправки. Так что, если их примут, можно снова пойти на комиссию. |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 27 сен 2015, 21:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*Наташа, а почему зонд поставили... Что так совсем плохо с питанием? Добавлено спустя 3 минуты 15 секунд: *Наталевна*У нас была двухсторонняя расщелина верхней губы и альвеольярного отростка (верхняя десна где передние четыре зуба была задрана на нос, а верхняя губа разьединялась на две самостоятельные губы по середине)... Мой не мог сосать... Я сама кормила смесь из шприцов... Потом потихоньку через латексную соску научилась... Потом еще разные приспособления пробовала и девчонки мне подсказывали... Ничего - Выкормила... Добавлено спустя 2 минуты 9 секунд: ksushamamaПривет, Ксения! Как ваше здоровье, вы в сад уже ходите? |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 28 сен 2015, 23:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Саш, не зонд, ттт  а зондирование глазика когда делали, они там через нос _ слезный канал зонд проталкивают, пленку вскрывают. А так сына сам кушает уже кашу гречневую ввела ему в прикорм, лопает и мне кажется лучше набирать стал вес. Нам сегодня ровно 4 месяца уже))).
|
|
| Автор: | ksushamama [ 30 сен 2015, 15:24 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Саш, в сад не ходим. Нашему году ясли дали только тем, кто встал на очередь до апреля. А мы только в июле родились)) На следующий год уже пойдём, в 3 годика. Здоровье за лето поправили, но осень настала и первые сопли уже позади... |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 07 окт 2015, 22:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamamaКсения, вы большие молодцы... Вырабатывайте иммунитет к садику Добавлено спустя 1 минуту 8 секунд: *Наталевна*Наташа, вам уже через пару месяцев операцию можно делать- главное набрать вес 6 кг... Кушайте и поправляйтесь Добавлено спустя 1 минуту 31 секунду: А мы в Альтусе на курсе реабилитации, а потом через месяц улетаем в психоневрологический санаторий Теремок Калининградской области и в Москву на продолжение реабилитации...
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 08 окт 2015, 02:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Удачи вам
|
|
| Автор: | тата78 [ 11 окт 2015, 01:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama писал(а) 24 сен 2015, 13:20: Девочки, всем привет! Давно не писала. Летом было не до этого, оздоравливались, как могли)) сходили 15.09 на комиссию. Получили ожидаемый отказ. Подала на обжалование, но нам открытым текстом сказали, что закон один, только комиссия поменяется, типа, не ждите положительного результата. Наша петиция не прошла незамеченной, 25 июня наш вопрос рассматривали на совещании Совета Федерации. С нового года должны вступить поправки к новому приказу и дети с полной расщелиной должны попадать под эти поправки. Так что, если их примут, можно снова пойти на комиссию. Привет! как сходили на обжалование? |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 11 окт 2015, 18:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
тата78 Скорее всего отказ я сама начальнице на Даыдова звонила, она мне сказала, что с 2016г. Изменения вступят тогда и приходите снова...Добавлено спустя 43 секунды: Как ваши дела? Заговорили? |
|
| Автор: | ksushamama [ 13 окт 2015, 21:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
тата78 писал(а) 11 окт 2015, 01:00: Привет! как сходили на обжалование? Сегодня ходили на обжалование в Главное Бюро. Ответа нам не сказали-отправили на ПМПК, завтра идем туда, потом в МСЭК за результатом. Если будет отказ-напишу на обжалование дальше. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 13 окт 2015, 22:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки привет. А у вас было чувство вины перед вашими детками? Ну за то, что так получилось с ними? Меня преследует это чувство постоянно Еще старшая постоянно спрашивает, а будет ли Данечка как все детки после операции... и все в этом роде...а почему так получилось? И у всех моих подруг, с которыми тесно общаюсь тоже старшие есть и по началу приходилось всем объяснять (деткам), что так бывает, и что это поправимо и т.д. А сама как почитаю истории сколько труда, терпения, работы предстоит моему мальчику и мне тоже прям выть хочется  Как вы справились с этим чувством вины? Если оно конечно было... Добавлено спустя 1 минуту 31 секунду: Как настроиться на операцию? Чем ближе , тем страшнее. ... |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 14 окт 2015, 12:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* Наташ, гони чувство вины от себя прочь.... ты САМАЯ лучшая МАТЬ, если родила ребенка и не бросила в такой ситуации... ты справишься и после операции жизнь заиграет новыми красками... про старших или младших детей не могу подсказать - у меня один ребенок... Добавлено спустя 21 секунду: *Наталевна* Мы с тобой морально Добавлено спустя 39 секунд: ksushamama Ксения, ты -молодец... ИДИ до Москвы Добавлено спустя 1 минуту 20 секунд: *Наталевна* Я сама часто нахожусь в моральном упадке сил - хочется рыдать от беспомощности...
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 15 окт 2015, 00:33 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Саша, спасибо Вам, сами в растройстве, а пытаетесь и меня поддержать . Я знаю, что мы сильные и все у нас получиться.Держитесь  нельзя нам раскисать
|
|
| Автор: | ksushamama [ 16 окт 2015, 00:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* Саша права, гоните прочь чувство вины! Никто не виноват, так случилось. Вы не должны сами делать из своего ребенка нечто особенное. Живите и радуйтесь, пусть малыш чувствует вашу любовь и заботу, как и все другие детки. Ведь эта проблема никак не влияет на матринские чувства. Мой старший вообще не замечал, что у сестренки что-то не так. Сейчас он называет ее "наша принцесса, красавица, любимая сестренушка". Думаю, наши старшие детки воспринимают проблемы так же как и мы сами. Так что, прекращайте хандрить! Перед операцией всегда волнительно, но мы все через это прошли. Настраивайтесь на позитив, ваш малыш все чувствует. И молодец, что делитесь, будем надеяться, что наша поддержка вас приободрит.)) мы все здесь в одной шкуре... Добавлено спустя 3 минуты 58 секунд: Ну а мы вчера получили отказ в Главном Бюро МСЭ. Вчера же я отправила по электронке заявление на обжалование в Федеральное Бюро. Ждем ответа) надежда есть. Есть случаи, что в ФБ давали инвалидность двусторонникам, но тоже, говорят, как повезет, на какой состав попадешь... Деточки мои заболели... Аленушка с пневмонией, Ванюха с бронхитом. Лечимся на дневном стационаре... Настала осень и снова эти болячки... Хочу лето) |
|
| Автор: | Доня [ 16 окт 2015, 12:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* Нк раскисай!!! Гони прочь чувство вины!!! Все поправимо! Да у нас самые замечательные детки!!!! Так что настраивайся на лучшее! Ведь по другому и не может быть!!!! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 16 окт 2015, 23:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
девчули - Вы самые лучшие... Вы все такие молодцы! Держитесь! Вместе мы - СИЛА ... Главное руки не опускать! Добавлено спустя 1 минуту 25 секунд: ksushamamaКсения пусть твои детки выздоравливают скорее
|
|
| Автор: | ksushamama [ 17 окт 2015, 15:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо, Саша! |
|
| Автор: | тата78 [ 19 окт 2015, 16:32 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет. у меня осталось куча бутылочек в том числе поильники, ложка меделовские , слюнявчики... кому нужно отдам. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 19 окт 2015, 20:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо девочки сына такой славный уже др- др -др лапочет, не смотря на дефект и такой улыбашка боюсь, как бы после операции не погрустнел Я ввела ему каши гречку и овсянку овсянку любит ммм мм. ..И сразу за месяц+900 гр. Отстаем от сверстников всего на зоо гр., ничего догоним и перегоним. Сейчас самое главное всем НЕ БОЛЕТЬ!!! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 19 окт 2015, 23:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* писал(а) 19 окт 2015, 20:55: Спасибо девочки сына такой славный уже др- др -др лапочет, не смотря на дефект и такой улыбашка боюсь, как бы после операции не погрустнел Я ввела ему каши гречку и овсянку овсянку любит ммм мм. ..И сразу за месяц+900 гр. Отстаем от сверстников всего на зоо гр., ничего догоним и перегоним. Сейчас самое главное всем НЕ БОЛЕТЬ!!! Наташа, кушайте и поправляйтесь в весе! Добавлено спустя 46 секунд: тата78 писал(а) 19 окт 2015, 16:32: Всем привет. у меня осталось куча бутылочек в том числе поильники, ложка меделовские , слюнявчики... кому нужно отдам. Наташа, обязательно твои бутылочки кому то пригодятся...
|
|
| Автор: | visavi [ 23 окт 2015, 23:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, привет!! Давно не появлялась на ветке В общем - хочу всех в связи с этим подбодрить , время идет - трудности все проходят, переживания и стрессы забываются, и даже особенных штучек всяких для кормления уже не остается и на глаза не попадается )), да и ребенок взрослеет, глаз у всех замылился давно, хотя могу сказать, что все равно видно дефект после первой нашей операции в год, заметно если при смотреться, что и ноздри разные, и губки тоже, и зубки, и это еще надо будет править неск раз, самое для меня было сложное - не давать скидок ни своему ребенку на принятие себя миром, ни самой себе на принятие случившегося сбоя программы, а так то проблемы есть у всех абсолютно, просто разные. Вот Всем хороших выходных! PS уже года два не могу до Романчука доехать показаться, пойду в отпуск- займусь ребенкиными делами ))) |
|
| Автор: | Тата* [ 24 окт 2015, 13:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ксюша, считаю правильно, что не сдаетесь с комиссией. Даст Бог, все получится. Мы в этом году просто не пошли. Как я уже писала, в прошлом году нам прямым текстом сказали, что не продлят. Мы за год как то свыклись с этой мыслью, были душевные метания, конечно, но я по говорила со спецами нашими районными и успокоилась. Пусть так, мы своё от государства получили, и спасибо. Так что Тимофей уже официально не имеет статус инвалида. Девочки, всем нам сил, душевных, физических, моральных 
|
|
| Автор: | ksushamama [ 26 окт 2015, 18:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* сдаваться не хочется. Впереди еще длительный процесс лечения, помощь от государства была бы кстати. Еще к сурдологу сходили-у нас эксудативный отит и, как следствие, кондуктивная тугоухость 1 ст. Нужно лечиться... Добавлено спустя 55 секунд: Танюш, ты, кстати, не знаешь, Елена Ивановна Буренок лечит эксудативный отит? |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 30 окт 2015, 13:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет, Девчули! Мы с сыном по путевке от Департамента Здравоохранения ПК улетаем в психоневрологический санаторий Теремок Калининградской области, а оттуда в МО на реабилитацию по ДЦП в частный реацентр... Вы тут без нас сильно не скучайте... Мы вернЁмся и отчитаемся Добавлено спустя 54 секунды: Тата*Танюшка, очень рада за Вас... Живите и радуйтесь обычной жизнью здоровых детей... И никогда не болейте Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд: visaviПривет, Татьяна! Очень рады Вас увидеть в темке...
|
|
| Автор: | ksushamama [ 30 окт 2015, 19:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯСаша, удачной вам реабилитации! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 30 окт 2015, 23:22 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamamaСпасибо, Ксения... И вам не болеть и победить Самое Главное Бюро
|
|
| Автор: | Доня [ 02 ноя 2015, 16:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ Сашенька, удочео и погрессивной вам реабилитации!
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 03 ноя 2015, 12:17 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ДоняСпасибо, Наташа! И Вам всех благ
|
|
| Автор: | Тата* [ 03 ноя 2015, 13:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama Ксюш, не знаю насчет отита, просто не сталкивались, но я уверена, что Елена Ивановна лечит ВСЕ, что относится к ее компетенции, так что обратитесь, уверена в благоприятном исходе! Выздоровления Аленке! Добавлено спустя 57 секунд: ЗасланкА РаЯ Саша, удачно вам съездить и благополучно вернуться с результатами, мы ждем новостей!
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 04 ноя 2015, 12:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Добавлено спустя 57 секунд: ЗасланкА РаЯ Саша, удачно вам съездить и благополучно вернуться с результатами, мы ждем новостей! [/quote]Спасибо, Танюшка, за пожелания! И вам всех Благ а главное не болеть в этот осенне-зимний период
|
|
| Автор: | Сабрина [ 01 дек 2015, 18:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
А мы получили инвалидность,но по части логопеда. |
|
| Автор: | Juli_82 [ 02 дек 2015, 10:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Сабрина И такое возможно? )) Расскажите каким образом) У нас с речью тож проблемы ..хорошие... Оль, а вы у кого занимаетесь речью? с каким логопедом? |
|
| Автор: | Сабрина [ 12 дек 2015, 01:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
В законе по инвалидности очень хорошо все расписано, нам поставили типо риноналию (ой точно не помню ))) и на основании этого все вытекающие. Если хотите могу заключение логопеда выслать. Логопед обычный , Димон не ко всем идет заниматься((( Я была у логопеда, которая уже сто лет занимается с такими детьми (ей самой тоже наверное не меньше) так она вообще старая марозмачка , сказала что наши дети все дебилы. Juli_82 писал(а) 02 дек 2015, 10:07: Сабрина
И такое возможно? )) Расскажите каким образом) У нас с речью тож проблемы ..хорошие... Оль, а вы у кого занимаетесь речью? с каким логопедом? |
|
| Автор: | тата78 [ 12 дек 2015, 23:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Сабрина писал(а) 12 дек 2015, 01:03: В законе по инвалидности очень хорошо все расписано, нам поставили типо риноналию (ой точно не помню ))) и на основании этого все вытекающие. Если хотите могу заключение логопеда выслать. Логопед обычный , Димон не ко всем идет заниматься((( Я была у логопеда, которая уже сто лет занимается с такими детьми (ей самой тоже наверное не меньше) так она вообще старая марозмачка , сказала что наши дети все дебилы. Juli_82 писал(а) 02 дек 2015, 10:07: Сабрина И такое возможно? )) Расскажите каким образом) У нас с речью тож проблемы ..хорошие... Оль, а вы у кого занимаетесь речью? с каким логопедом? Добавлено спустя 3 минуты 22 секунды: девочки, назрел вопрос по ородонтии.... кто к кому обращался? со скольки лет? Добавлено спустя 4 минуты 26 секунд: Сабрина писал(а) 12 дек 2015, 01:03: В законе по инвалидности очень хорошо все расписано, нам поставили типо риноналию (ой точно не помню )))и на основании этого все вытекающие. Если хотите могу заключение логопеда выслать.Логопед обычный , Димон не ко всем идет заниматься(((Я была у логопеда, которая уже сто лет занимается с такими детьми (ей самой тоже наверное не меньше) так она вообще старая марозмачка , сказала что наши дети все дебилы. Скажите кто у вас логоед? и если можно вышлите заключение, очень интересно, что она вам написала. Мы брали заключение у логопеда в центре материнства, но у меня такое впечатление, что комиссия его даже не читала. |
|
| Автор: | kovn [ 13 дек 2015, 19:46 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Логопеда читают, только после трёх лет, так нам комиссия сказала, типа если будут проблемы после трёх приходите, до трёх лет 30% детей молчат, и это не причина ивалидности. А про старую маразматичку и её заключение про дебилов, я под столом вообще, эта мадам случаем не на 1 речке живёт? Были мы у этого главного специалиста по ринолаликам, вот только вопрос есть ли такие которые результаты давали помимо этой старушки... Добавлено спустя 1 минуту 30 секунд: вопрос по ортодонтии плюсуюсь ... и желательно не Русакова
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 14 дек 2015, 05:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovn тата78Я писала ранее, что наблюдала сына и до операции и после и буду в будущем - ортодонт Столетняя Анна Валентиновна (там же принимает наша ЧЛХ Оконская) "ЕвроСтом" Пушкинская 48 Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды: После 3-х лет нам наша ЧЛХ Оконская сказала показаться ортодонту Столетней... |
|
| Автор: | Juli_82 [ 14 дек 2015, 11:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Сабрина заключение если возможно хочу! )))) инвалидность по какому диагнозу? именно ринолалия? Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды: по ортодонтам тож интересует, к кому и что делают, в нашем случае с нижней челюстью. по логопедам, кто-нибудь был у логопеда в центре мануальной медицины на пологой? Нам наша доктор Васильева очень рекомендовала ее, но мы никак не соберемся.. |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 15 дек 2015, 06:01 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Juli_82 писал(а) 14 дек 2015, 11:55: Сабрина заключение если возможно хочу! )))) инвалидность по какому диагнозу? именно ринолалия? Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды: по ортодонтам тож интересует, к кому и что делают, в нашем случае с нижней челюстью. по логопедам, кто-нибудь был у логопеда в центре мануальной медицины на пологой? Нам наша доктор Васильева очень рекомендовала ее, но мы никак не соберемся.. Мы работаем с логопедом в Альтусе с 1 года (Астафимова Фаина). |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 17 дек 2015, 20:43 ] | |||
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! | |||
Девочки привет Прооперировались мы в ДВФУ у Оконской Ю. И. сделали нам губку и нос подняли. Все по квоте, условия хорошие, врач умничка, отзывчивый, внимательная, мастер своего дела. Лежали мы там 5 дней и домой Самые трудные были три дня после операции. Малыша выпаивала и со шприца и с ложки, к концу второго дня после приема Ну ро фена взял бутылку в рот). Такой он интересный стал, губу эту пробует туда, сюда))). Самое интересное, это то, что он стал сию искать . Когда была плевался, а теперь прикладывается сейчас попробую фото выложить Добавлено спустя 24 минуты 44 секунды: Это после операции Добавлено спустя 19 минут 41 секунду: Это до операции
|
||||
| Автор: | Коша [ 18 дек 2015, 23:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Блин, до операции они все как родные братья и сестры Поздравления с удачным началом У нас тоже ринолалию ставят, но не ярко-выраженную. в саду ПМПК проходили, чтобы логопеда дали, так дали в консультативном режиме. Типа у вас и так все хорошо. Но хорошая новость - все поддается исправлению. Рекомендовали записаться на пение, но катастрофически не хватает времени блин, кое-как в завалах фотка нашлась с лицом хорошо видно чтобы было |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 19 дек 2015, 09:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Вот это да, совсем не видно ничего Добавлено спустя 1 минуту 24 секунды: Коша спасибо. А у вашего сына какая расщелина была? |
|
| Автор: | Коша [ 19 дек 2015, 12:17 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* как у вашего ребенка |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 24 дек 2015, 00:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*Поздравляю с операцией! Вы такие красавчики... Ура! Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды: Мы вернулись из Путешествия Калининград 21 день, Подмосковье 14 дней (есть небольшие навыки после реабилитации). Медленно и верно ползем к цели! Добавлено спустя 1 минуту 8 секунд: Девчули, дорогие, всех с наступающим Новым 2016 годом и Рождеством! Всем Богатырского здоровья, терпения и сил! 
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 24 дек 2015, 08:54 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ, привет С возвращением и с маленькими, но успехами! спасибо за поздравления всех, всех с наступающим! Что сулит наступающий год? Неизвестность у нас впереди... Знаю только – удача нас ждет, Смело в год, что наступит, иди! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 27 дек 2015, 16:46 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* писал(а) 24 дек 2015, 08:54: ЗасланкА РаЯ, привет С возвращением и с маленькими, но успехами! спасибо за поздравления всех, всех с наступающим! Что сулит наступающий год? Неизвестность у нас впереди... Знаю только – удача нас ждет, Смело в год, что наступит, иди! Спасибо за пожелания и поздравления Удачи, здоровья и терпения всем НАМ
|
|
| Автор: | Доня [ 28 дек 2015, 15:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ Сашенька, порадовала!!!! Как здорово, что есть навыки, значит дальше будет еще лучше!!!! Очень, очень рада за вас!!!!
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 31 дек 2015, 18:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Доня писал(а) 28 дек 2015, 15:35: ЗасланкА РаЯ Сашенька, порадовала!!!! Как здорово, что есть навыки, значит дальше будет еще лучше!!!! Очень, очень рада за вас!!!!Натуся, спасибо! Добавлено спустя 46 секунд: Дорогие девочки, всех с наступающим 2016 годом! Всем здоровья, счастья и любви!
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 02 янв 2016, 13:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки всем привет  С новым годом)))Подскажите, пожалуйста, что с приказом 664н? можно документы собирать? А то что то ничего не понятно... |
|
| Автор: | тата78 [ 03 янв 2016, 00:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* писал(а) 02 янв 2016, 13:38: Подскажите, пожалуйста, что с приказом 664н? можно документы собрать? А то что то ничего не понятно... Я думаю, что пока не стоит. девочки на улыбках пишут, что на сайте мсэ появилась инфа, что новый приказ еще не подписан и еще не подавался на регистрацию в Минюст, поэтому все продолжают пользоваться старым приказом. Добавлено спустя 2 минуты 27 секунд: Вот что именно написано: На данный момент приходится констатировать, что ожидания на вступление с силу с 01.01.2016г. нового Приказа Минтруда (на смену ныне действующему Приказу 664н) НЕ ОПРАВДАЛИСЬ. Такого Приказа пока нет, более того, его еще даже не подавали на регистрацию в Минюст. Напоминаю, что регистрация НПА (нормативно-правовых актов) в Минюсте может занимать около 1 месяца. Так что получается, что как минимум, в начале 2016 года бюро МСЭ будут продолжать работу по ныне действующему Приказу 664н. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 03 янв 2016, 09:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Ясно, все как всегда  спасибо
|
|
| Автор: | ksushamama [ 06 янв 2016, 14:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девчонки, всех с наступившим Новым Годом и грядущим Рождеством!!! |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 07 янв 2016, 10:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
  Рождество — это время чудес,Рождество — это время подарков. С Рождеством! Пусть сегодня с небес Светят звезды особенно ярко. Пусть исполнятся ваши мечты, А невзгоды пройдут себе мимо. Пусть все помыслы будут чисты, И Господь пусть хранит всех любимых.  
|
|
| Автор: | mama Darina [ 09 янв 2016, 18:22 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всех с наступившими праздниками, принимайте в свои ряды. 21 декабря на свет появилась замечательная малышка весом 3 456, и ростом 57 см, т том что у нас левосторонняя расщелина губы, ао и неба мы узнали еще в 20 недель, врач, пожалуй самый хороший узист в г Находка, Коновалов Сергей Иванович сообщил нам этот диагноз, уверяя что в остальном она абсолютно здорова, морально и материально мы были готовы к появлению долгожданной доченьки. В 2 месяца у нас консультация у Оконской в 3 операция. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 10 янв 2016, 21:25 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет а зовут вас как? С РОЖДЕНИЕМ ДОЧИ я НатальяДобавлено спустя 1 минуту 33 секунды: На операцию вас возьмут в 3 месяца, если весить будете 6кг ). |
|
| Автор: | mama Darina [ 10 янв 2016, 22:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Очень приятно Наташа, я Василиса. Насчет веса мы в курсе |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 10 янв 2016, 22:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Василиса, как сама, как доча кушает? Рожала в Находке? Так по весу молодцы) девчонки всегда сильнее и выносливее мальчишек))) . Мой шкет маленький родился 2950 и по сей день откормить не могу 7200 в 7 месяцев
|
|
| Автор: | mama Darina [ 11 янв 2016, 00:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Знаешь, Наташа, если бы нам заранее не сообщили наш диагноз, то не знаю чтобы я чувствовала увидев дочуру, а так, нам считай повезло если можно так сказать, мы были готовы по всем фронтам. Об одном жалею, о потраченном времени на все эти консилиумы...люди а белых халатах вынесли нам вердикт относительно неблагоприятный прогноз на жизнь...идиоты. Да она у меня такая умница, такая трудяжка, горжусь ей. Рожала в Находке, врачи были в курсе, я заранее оповестила и зав.с отделения патологии и акушерку, так что таких деток принимать как знают и умеют. Мы уже почти 4 кг весим, кушаем с меделовской ложки, и сегодня о чудо стала брать грудь, хотя бы чисто психологически ей для успокоения, хотя виду что не наедаеться, подкармливаю смесью |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 11 янв 2016, 10:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Вообще умничка я своему в роддоме давала, но он так есть хотел, что трудиться сил не было, плюс маловесный, я побоялась, что начнет в весе терять и зонд вставят. Поэтому начали есть из бутылки. А вот после операции, он стал грудь искать). Я ему тоже даю, но он уже так удивленно смотрит на нее
|
|
| Автор: | Доня [ 11 янв 2016, 14:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
mama Darina Добро пожаловать к нам! Очень рады за рождение дочки! Не переживайте , все поправимо, сил конечно много уйдет, но оно того стоит! Здесь все, и детки, и мамочки большие умнички!!!!! |
|
| Автор: | ksushamama [ 12 янв 2016, 03:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
mama Darina Добро пожаловать в нашу дружную компанию Хорошо, что у вас позитивный настрой. Пусть ваша дочушка растёт умничкой и здоровенькой и радует вас, как и все наши детки радуют нас! |
|
| Автор: | Тата* [ 16 янв 2016, 19:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
mama Darina С доченькой Вас! Растите, набирайте вес! *Наталевна* писал(а) 10 янв 2016, 22:39: Мой шкет маленький родился 2950 и по сей день откормить не могу 7200 в 7 месяцев Наташа, ты чего переживаешь, наша красотка хоть и родилась 3040, но почти в два года весит 10кг и мелкая, как гном, 78см Не волнуйся, наедите вес, куда вы денетесь
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 17 янв 2016, 12:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
mama DarinaДобро пожаловать к нам в темку! Поздравляем Вас с рождением дочурки! Вы такие молодцы! Сила духа, так держать! |
|
| Автор: | Lewi [ 25 янв 2016, 11:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девушки, добрый день. Принимайте в свои, эээх, сложные ряды:) Мы родились с расщелиной мягкого и совсем немного задето твердое небо. Это был шок для меня, ни у кого в семье у нас этого не было и нет, я не знала что такое вообще бывает! Для меня психологически было тяжело не кормить ребенка грудью, врачи единогласно запретили это делать. Ребенок три недели был на зондовом вскармливании, учились кушать с бутылочки - было тяжело! По 5мл за час, затем увеличивал, учился. К 1,5 месяцам хорошо кушал свою норму. Сейчас, слава Богу, проблем с едой у нас нет, ребенок кушает хорошо, уже каши, овощи, мясо, фрукты, еда мягкая, естественно, перетертая. Иногда давится, чихает через носик, но, я считаю, в вопросе питания проблем нет. Набираем хорошо. Готовимся сейчас к операции, будем делать через 1-2 месяца в рыбаках у Романчука. Начинается у меня истерия - нервы, бессоница, я очень боюсь, хоть врачу и доверяю (сама у него дважды оперировалась), но это мой ребенок - и я буду волноваться, что естественно. Читаю об уходе, как первое время существовать, страшно! Но надо переступить этот шаг и идти дальше без этого недуга! Как в рыбаках в ЧЛХ с платными палатами, кто нибудь знает? Какие вообще условия? Что с собой готовить в плане существования там? Романчук сказал, что возможно 1 этап, возможно 2 - будет ясно при операции, смотря как задето твердое небо. Собираемся духом, очень волнуюсь! Добавлено спустя 35 минут 7 секунд: Все перечитала, думаю может в ДВФУ еще съездить :) |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 25 янв 2016, 21:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi, привет У вас кто мальчик или девочка? У вас получается губа целая? Мы оперировались в ДВФУ поэтому про палаты в Рыбаках не подскажу Хочу сказать одно, не надо так переживать!!! Все пройдет хорошо!!! Я сама не давно прошла через первую операцию сына, тяжело после... три дня... потом легче и радостней))) |
|
| Автор: | Lewi [ 26 янв 2016, 14:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* У нас сынок. Губа целая, расщелина небольшая- твердое небо практически не задето.не получается конечно переживать - а как?)) Расскажи про эти три дня - в чем сложность, как ухаживали за ребеночком, что то может необходимое нужно? |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 26 янв 2016, 20:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi писал(а) 26 янв 2016, 14:21: *Наталевна* У нас сынок. Губа целая, расщелина небольшая- твердое небо практически не задето.не получается конечно переживать - а как?)) Расскажи про эти три дня - в чем сложность, как ухаживали за ребеночком, что то может необходимое нужно? Добро пожаловать к нам в темку! Главное - Вы большая молодец.... Что справились с первыми трудностями после рождения... И это значит, что Вам другие преграды по плечу... Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд: LewiМы у Оконской оперировались в январе 2014 года- двухсторонняя расщелина губы и ольвеольярного отростка ... Следующий этап в 7-9 лет - формирование верхней Десны ... Поэтому я вам точно не советчик про нёбо... Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды: Вспоминаю ... Уже пролетело 2 года после операции... Ого-го а как будто это было вчера
|
|
| Автор: | тата78 [ 26 янв 2016, 23:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi писал(а) 26 янв 2016, 14:21: *Наталевна* У нас сынок. Губа целая, расщелина небольшая- твердое небо практически не задето.не получается конечно переживать - а как?)) Расскажи про эти три дня - в чем сложность, как ухаживали за ребеночком, что то может необходимое нужно? Мы оперировались на о. Русский в ДВФУ у Оконской мягкое и твердое небо в один этап. Трудно сразу после операции.1-2 день Малышу больно. температура. кушали со шприца, только смесь (мне кжется он за эту неделю пока нам можно было только жидкость пить, смесь возненавидел  ) и еще очень спать хотелось т.к с рук не слазил. но условия там очень хорошие, мы ночами гуляли по центру, телик смотрели, с другими больными которым тоже после операции не спится болтали. и главное чтобы в малыш не плакал.. я все боялась, что швы разойдутся.
|
|
| Автор: | Тата* [ 27 янв 2016, 11:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi Поздравляю Вас с рождением маленького чуда! Мы оперировались у Романчука, всегда все проходило без осложнений, так что не волнуйтесь, со всем справитесь Самое главное - это не разболеться непосредственно перед операцией, так что берегите малыша и себя. Но платных палат у них в отделении, насколько я знаю, не предусмотрено.
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 27 янв 2016, 11:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi Мы тоже оперировались у Оконской Юлии Игоревны, 3 декабря 2015г. Так что все свежо в памяти). Условия там ооочень хорошие, и персонал спокойный, видимо потому что работают в нормальных условиях и никто не ругается. Все поддерживают и помагают. Мы делали губу, а у вас небо только, и если как вы говорите не сильно задето, то вы вообще счастливчики отделались, как говориться легким испугом))).Первые три дня температура, дите ноет и постоянно на руках.Кормила тоже со шприца первые сутки, потом уже бутылочку взял. А сколько вам месяцев уже? Нам Юлия Игоревна сказала к следующей операции уметь кушать с ложки и пить только с поильник а. Операция на небо болезненный переноситься ((. Если у вас маленький кусочек, то вообще хорошо. У нас две сквозные полоски по всему небу ((( Добавлено спустя 9 минут 12 секунд: Еще хотелось сказать, что все познается в сравнении мы только выписались из больницы, лежали с Орви, быстро все в легкие опустилось и плюс уши у малого разболелись, плюс два зуба порезалось и живот болел от антибиотиков . Вот это была для нас такая тяжелая неделя, что три дня после операции вообще ничем, он перенес намного легче, чем простуду. Это факт
|
|
| Автор: | Lewi [ 29 янв 2016, 09:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо за прием и за отзывы! Нам 8 месяцев, в марте будем оперироваться. Твердое небо задето немного, скорее всего будет два этапа - посмотрим. Настраиваюсь, конечно, на лучшее, на то что все мы преодолеем. Просто когда малыш родился и мне сообщили о расщелине, я как то спокойно отреагировала, а теперь ближе к операции начинаю нервничать. Хочется подготовится, чтобы все прошло гладко. Конечно, родителям "зайчат" нужно за труд и терпение ставить памятники. Колоссальная работа учить ребенка кушать комфортно, да и кушать совсем. Мы с рождения 3 недели кушали через зонд и у ребенка просто не было рефлекса глотания. Сначала к соске приучали, затем к бутылочке, ребенок не брал соски - выбрал только Chicco, муж сделал большую дырку цыганской иглой - так стал кушать. Сложность во сне, ребенок спит только на животе и к этому знанию мы тоже пришли не сразу (плюсы, конечно, сна на животе огромные, но лучше бы на спине и без расщелинки:)), на спине спит мало, редко, недавно только стал спать на боках. Сложность в том, что когда у нас начались зубы и полились слюни, ребенок захлебывался буквально, слюни через носик, со рта. Все эти сложности, конечно, закаляют, делают нас с ребенком чуть ближе, что ли. Идешь к одной цели вместе - побороть этот недуг. Читали много информации, раньше вообще случаи были редкими, оперировали поздно, а сейчас, даже хирург, говорит, поток... Почему так происходит и за что эти трудности нашим малышам? Светлым маленьким человечкам, которые только пришли в этот мир, и с первого дня борятся. Но, несмотря ни на что, хочется сказать родителям, которые только узнали об этом проблеме, только начинают свой путь учения жить с этой проблемой, держаться, не опускать руки, не винить себя. Наш ребенок - это мы сами, они все чувствуют, все воспринимают через нас. Это сложно, но возможно все. Детки наши такие же как все, просто с закалкой с рождения :) Из них вырастут крепкие, мужественные, сильные люди. Да и родители деток ценят чуть больше, наверное, в том плане что иногда на капризы ребенка просто не можешь думать с раздражением, потому что мыслишь к ребенку как то иначе.Здорово, что есть такая темка, где можно высказаться, поделится и просто "выпустить дух" :) Пусть у наших деток будет все все все хорошо! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 29 янв 2016, 12:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
LewiВместе - МЫ - сила! Только вперёд и ни шагу назад
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 09 фев 2016, 09:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет Девочки, поправки в закон внесли и он работает уже. 1024н от 17.12.2015 сегодня звонила на Даыдова 5, разговаривала с начальницей сказала, что инвалидность дают, но каждый индивидуально рассматривается. Мол читайте там написано какие критерии, должно быть отставание в весе, пищу кушает только жидкую и т.д. так что если кому надо можно пробовать.... Добавлено спустя 46 минут 51 секунду: Девочки и еще вопрос??? А что дает нам оформление инвалидности??? Какие льготы??? и Какие выплаты??? Я что то села и думаю, а нужно ли нам это? Через два месяца операция вторая, после нее точно не дадут инвалидность(( а сейчас лишний раз в больницу ходить не хочется из-за гриппа этого. Кто знает расскажите, пожалуйсто |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 11 фев 2016, 13:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* писал(а) 09 фев 2016, 10:43: Всем привет Девочки, поправки в закон внесли и он работает уже. 1024н от 17.12.2015 сегодня звонила на Даыдова 5, разговаривала с начальницей сказала, что инвалидность дают, но каждый индивидуально рассматривается. Мол читайте там написано какие критерии, должно быть отставание в весе, пищу кушает только жидкую и т.д. так что если кому надо можно пробовать.... Добавлено спустя 46 минут 51 секунду: Девочки и еще вопрос??? А что дает нам оформление инвалидности??? Какие льготы??? и Какие выплаты??? Я что то села и думаю, а нужно ли нам это? Через два месяца операция вторая, после нее точно не дадут инвалидность(( а сейчас лишний раз в больницу ходить не хочется из-за гриппа этого. Кто знает расскажите, пожалуйсто Это всё очень индивидуально... Если у вас крепкие нервы, то можете начать оформление документов... Первый этап- это выдержать комиссию врачей с детской поликлинике, потом пройти МСЭ, потом пенсионка, потом соц/защита... Добавлено спустя 1 минуту 32 секунды: *Наталевна*Сейчас многим на МсЭ отказывают в инвалидности...
|
|
| Автор: | *ann1979 [ 15 фев 2016, 21:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovn Почему не Русакова? Мы как раз ортодонта выбираем. |
|
| Автор: | kovn [ 02 мар 2016, 00:22 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*ann1979 писал(а) 15 фев 2016, 21:59: kovnПочему не Русакова? Мы как раз ортодонта выбираем. Да всё просто, когда разговариваешь с врачом сразу понимаешь готов ли ты ему доверять и тогда всё получится. А там по мне так эго больше чем профессионализм... Сами ещё не выбрали ортодонта
|
|
| Автор: | Тата* [ 02 мар 2016, 09:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovn Наташа, поздравляю с новой линеечкой от души! Ух, я еще помню это счастливое ожидание Судя по оформлению мальчика ждете?
|
|
| Автор: | тата78 [ 04 мар 2016, 17:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, всем привет! нам сегодня дали инвалидность на год!!!!!!!!!!!!!!
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 04 мар 2016, 18:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет) поздравляю, расскажи как все прошло??? |
|
| Автор: | Доня [ 05 мар 2016, 14:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
тата78 Поздравляем!!!!!! |
|
| Автор: | тата78 [ 05 мар 2016, 22:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* писал(а) 04 мар 2016, 18:20: Привет) поздравляю, расскажи как все прошло??? Да все прошло как-то на удивление легко. на комисии были не больше 5 мин. спросили жалобы. а потом минут через 5-7 объявили, что инвалидность установлена на год. ну еще сказали, что на следующий год обязательно заключения ЧЛХ и логопеда |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 05 мар 2016, 22:33 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Наташа, а какие жалобы у вас? То что не говорит? Добавлено спустя 1 минуту 4 секунды: Наташ, а на комиссию как записываться? Просто с доками приехать и написать заявление? Или нужно звонить предварительно? |
|
| Автор: | тата78 [ 05 мар 2016, 23:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* писал(а) 05 мар 2016, 22:34: Наташа, а какие жалобы у вас? То что не говорит? Я говорила, что жалобы: на внешние дефекты, проблемы с речью, питание только жидкое и перетертое, несколько операцие еще впереди и у нас язычек на мягком небе разошелся. Добавлено спустя 1 минуту 4 секунды: Наташ, а на комиссию как записываться? Просто с доками приехать и написать заявление? Или нужно звонить предварительно? Да, лучше им позвонить. они записывают. я звонила в начале февраля - записали только на 4 марта, но зато я спокойно за месяц все заключения собрала )) |
|
| Автор: | kovn [ 09 мар 2016, 16:24 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата* писал(а) 02 мар 2016, 09:18: kovnНаташа, поздравляю с новой линеечкой от души! Ух, я еще помню это счастливое ожидание Судя по оформлению мальчика ждете? Ага мальчика Спасибо за поздравления, как то нежданно получилось всё. Добавлено спустя 1 минуту 40 секунд: Позвоню ка и я на Давыдова завтра, а то посмотрите ка на них, всем всё зажали- кризис у них. А на реабилитацию ещё надо и надо. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 09 мар 2016, 19:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
С 8 марта))) с весенней мартовской прохладой И с тонким запахом мимоз  Я вас, девчата, поздравляю. Пусть всё сбывается всерьез. Пусть в жизни будет только счастье, В семье — уют, любовь, тепло. А в кошельке — хрустят купюры, Чтобы хватило на манто. На бриллианты, на изыски — На всё, что хочется иметь. И улыбайтесь, расцветайте, Чтобы душа хотела петь! Ну и самое главное, чтобы детки наши шли на поправку, пусть где-то медленно, но верно!!!   Добавлено спустя 3 минуты 48 секунд: По инвалидности, сегодня звонила на Давыдова меня просто огорошили тем, что помимо врачебной комиссии, теперь надо проходить Психо медицинскую комиссию ПМПК всем! С *0* месяцев требуют. И только потом идешь к ним на мсэ
|
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 11 мар 2016, 17:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovn писал(а) 09 мар 2016, 16:26: Тата* писал(а) 02 мар 2016, 09:18: kovnНаташа, поздравляю с новой линеечкой от души! Ух, я еще помню это счастливое ожидание Судя по оформлению мальчика ждете? Ага мальчика Спасибо за поздравления, как то нежданно получилось всё. Наташа, УРЯ! Чихни на меня - я очень хочу в декрет..., но муж боится... Добавлено спустя 51 секунду: *Наталевна* писал(а) 09 мар 2016, 19:14: С 8 марта))) с весенней мартовской прохладой И с тонким запахом мимоз Я вас, девчата, поздравляю. Пусть всё сбывается всерьез. Пусть в жизни будет только счастье, В семье — уют, любовь, тепло. А в кошельке — хрустят купюры, Чтобы хватило на манто. На бриллианты, на изыски — На всё, что хочется иметь. И улыбайтесь, расцветайте, Чтобы душа хотела петь! Ну и самое главное, чтобы детки наши шли на поправку, пусть где-то медленно, но верно!!! Добавлено спустя 3 минуты 48 секунд: По инвалидности, сегодня звонила на Давыдова меня просто огорошили тем, что помимо врачебной комиссии, теперь надо проходить Психо медицинскую комиссию ПМПК всем! С *0* месяцев требуют. И только потом идешь к ним на мсэИ вас с прошедшим 8 марта! здоровья, счастья и неземной красоты!
|
|
| Автор: | Лена из БК [ 12 мар 2016, 16:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
http://primamedia.ru/news/society/09.03 ... morya.html |
|
| Автор: | kovn [ 25 мар 2016, 23:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки а подскажите ка те кто уже получил инвалидность в этом году, требует ли МСЭ заключение ПМПК, или это просто способ отсеивать людей. Если требуют- то в каком документе(приказе) прописана правомерность такого требования? Добавлено спустя 1 минуту 3 секунды: Александра -АПППП-Ч-ХИИИИИ на тебя, и чтобы страху ноль, нам ли бояться Добавлено спустя 31 минуту 23 секунды: Вот эти поправки в закон по инвалидности http://base.garant.ru/71309914/#friends нет там ни слова про пмпк для всех
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 26 мар 2016, 23:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovn , Требуют на Давыдова 5 проходить ПМПК, даже детям до года!!!! Бред и абсурдность данного требования я обсуждала с начальницой на Давыдова!!! Говорю: Зачем она нам??? Это же комиссия при необходимости обучения ребенка!!! Какое нам в 9 месяцев обучение??? А инвалидность дают на год и то  еще не факт, что дадут.Спросила у нее про ОСНОВАНИЕ на каком она требует это? Назвала закон 1024н ссылаясь на какой то пункт, я честно искала ничего не нашла  Поискала в интернете, нашла следующее: Что ПМПК-дело добровольное) (принудительное в нашем случае), никто не в праве заставить вас проходить эту комиссию, но МСЭ могут из-за этого придираться и соответственно не дать инвалидность. Вообщем как то так) Мы идем на эту комиссию скоро, затем на МСЭ... Надеюсь, что наши мучения и старания не пройдут даром 
|
|
| Автор: | kovn [ 27 мар 2016, 00:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Агде направление то на эту комиссию брать, наша педя на меня глаза долго пучила , мол не понятно чего вы хотите?
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 27 мар 2016, 07:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Не удивительно наша тоже не знала, там направление не надо, звоните в ПМПК и записывайтесь. Они вам скажут какие бумажки с собой нести на комиссию. Телефон и адрес можно на Давыдова узнать, мне там сказали Добавлено спустя 51 секунду: Я из Артема, поэтому не подскажу по городу |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 29 мар 2016, 22:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Наташа (kovn)- спасибо за чих  Добавлено спустя 2 минуты 25 секунд: У меня переосвидетельствование инвалидности в ноябре 2016 (по неврологии)- уже суечусь в своём городе, чтобы пройти ПМПК (отдел образования собирает комиссию и за 5 минут проверяет навыки ребёнка)... Главное зависаться перед МСЭ за 1-2 месяца на ПМКП, так как они редко заседают. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 01 апр 2016, 20:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет. Сыну дали инвалидность на год мы их победили одна врач там, говорит, дали вам инвалидность т.к дырочка в небе большая!А я ей, а в прошлом году в августе она что меньше была? Почему отказали? И молчание.... еще улыбнуло: зашла в кабинет, где они доки регистрируют, только подала папку с документами, первый вопрос! Где заключение ПМПК? у них там видно это основная причина отказов я, а вот!
|
|
| Автор: | Тата* [ 02 апр 2016, 14:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* Наташ, поздравляю с маленькой, но важной победой!
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 02 апр 2016, 20:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо думала все пройдет сложнее, но отделались легким испугом )
|
|
| Автор: | BUH86 [ 03 апр 2016, 21:42 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки принимайте новеньких, родила двойню на 34 недели... когда отходила от наркоза мне и сообщили радостную весть :( конечно проплакала весь день. У нас двухсторонняя расщелина губы ОА, небо мягкое и твердое. Родились 2100 , вчера нам было 3 мес. весим 5300 и готовимся к операции. Вот только не можем мы никак из ложки есть... |
|
| Автор: | Доня [ 04 апр 2016, 10:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Поздравляю с маленькой, но очень важной победой!!!! Добавлено спустя 5 минут 58 секунд: BUH86, Добро пожаловать в наши ряды!!!! Поздравляем с двойней!!!! А у вас у обоих расщелины? И кого родили мальчиков, деаочек? Елена, не отчаивайтесь!!! Все будет хорошо, и девочки на форуме вас поддержат!!! У меня от крошки остались всякие бутылочки меделовские.. если заинтересует могу скинуть фотки на вотсап...отдам так........А вам сил, терпения и веры!!! Добавлено спустя 3 минуты 10 секунд: BUH86, Добро пожаловать в наши ряды!!!! Поздравляем с двойней!!!! А у вас у обоих расщелины? И кого родили мальчиков, деаочек? Елена, не отчаивайтесь!!! Все будет хорошо, и девочки на форуме вас поддержат!!! У меня от крошки остались всякие бутылочки меделовские.. если заинтересует могу скинуть фотки на вотсап...отдам так........А вам сил, терпения и веры!!! BUH86, Где операцию делать будете? Только сейчас внимательно вас прочитала, мои бутылочки вам скорее всего без надобности....А мы учились с ложечки после операции...а куда деваться...потихонечку, полегонечку и научились....кушать то хочется... Добавлено спустя 1 минуту 39 секунд: ЗасланкА РаЯ, Саша, как ваша реабилитация? Я ж за вас до сих пор кулачки держу!!!
|
|
| Автор: | BUH86 [ 04 апр 2016, 12:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Доня, Мы получили квоту в Москву к Светлане Геннадьевне Гончаковой , операция в конце апреля. Очень сильно переживаю перелет и как ребенок наркоз перенесет, все таки мы недоношенные. К неврологу ходим, вот перед операцией пойдем сделаем узи, даст добро или нет. Добавлено спустя 1 минуту 8 секунд: Девочки кто летал на операцию в Москву, как полет прошел . Как кормили детей. Мы такие громкие... боюсь нас с самолета высадят
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 04 апр 2016, 16:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
BUH86 Приветствуем) про Москву не подскажу, мы здесь оперировались. Доня спасибо
|
|
| Автор: | Доня [ 04 апр 2016, 17:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
BUH86, Мы тоже здесь оперировались....
|
|
| Автор: | Тата* [ 05 апр 2016, 14:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
BUH86, Лена, приветствую в теме и поздравляю с рождением малышей! Про лечение в Москве, перелеты и прочее Вам может подсказать Ксения ник Коша, вот ее профиль Коша, кнопочка "ЛС" в левой части под аватаркой, напишите ей в личку, думаю не откажет.
|
|
| Автор: | BUH86 [ 05 апр 2016, 19:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Доня, У меня двойня, оба пацана. Расщелина только у одного. Узнала об этом после наркоза реанимации. Конечно шок был, но после всех диагнозов которые нам поставили в первую неделю , расщелина уже не так ужасна Я за эту неделю посидела, постарела наверное на 10 лет , покрестила детей и поменяла ребенку имя... Меня сейчас пугает наркоз как отразиться на ребенке и перелет. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 05 апр 2016, 19:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Лена, сейчас делают более легкий наркоз, не такой тяжелый, как взрослым. Не переживайте, мы все боимся этого в первую очередь, все будет хорошо . А второй малыш здоровый?
|
|
| Автор: | BUH86 [ 06 апр 2016, 01:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Второй малыш здоров. Есть последствия ранних родов, но мы все исправим |
|
| Автор: | Lewi [ 06 апр 2016, 16:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет, мамочки! Мы прооперировались неделю назад у Алексея Леонидовича. Сделал и мягкое, и твердое небо. Операцию ребенок перенес хорошо, оперировал где то около 2х часов, от наркоза отошел тоже нормально. Спал и хныкал, качала, песни пела, к вечеру проснулся - улыбался,свои игрушки узнал. Провели сутки в реанимации, наблюдали, дышали кислородом. Тяжело первые 2 дня, мне показалось. Ребенку тяжело, ничего не кушает, только пьет. Но в целом я думала будет тяжелее. Отношение в больнице мне очень понравилось, видно как люди переживали сами, трепетно относились к нам. Через три дня после операции тоже под наркозом убрали турунды, ребенок отошел через пол часа. Мы уже дома, восстанавливаемся. Практически нет температуры, ребенок бодрый. Хожу по пятам чтобы никаких игрушек и рук во рту и молюсь лишь бы все срослось! Ездим на осмотры, отношения хирурга мне очень нравится, к ребенку особый подход, отвечает на все вопросы, принимает всегда. Врач отличный! Кто уже оперированный, когда более-менее успокоились, когда врач сказал - все! выдыхайте? Добавлено спустя 38 секунд: Я тоже больше всего боялась за наркоз. Но силы нужны были после самой операции, наркоз и операцию ребенок очень хорошо перенес. |
|
| Автор: | BUH86 [ 06 апр 2016, 22:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки еще такой вопрос... у нас постоянно хлюпает в носу, слюни еда , сопли. Сдавали кровь на анализ лейкоциты в норме. Педиатр говорит что это из-за расщелины и что туда постоянно попадает еда и слюни. Вот переживаю не откажут ли нам в операции. У кого такое было? |
|
| Автор: | Коша [ 07 апр 2016, 08:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
BUH86, смотрят на состояние слизистой - если сопли вирусные, то слизистая будет рыхлая. тогда не возьмут, даже если сопли вдруг высохнут. По поводу ложки - мы были к операции на ложке, но знаю кто до операции из бутылки кормил. а после операции с ложки. Тут вопрос комфорта мамы и малыша. в послеоперационном им в любом случае больно кушать из бутылки. у нас хоть и с ложки ел, но с рукой во рту. это ужас какой-то был а то и две сразу умудрялся запихать после операции помогли лангеты на руки. на улыбках есть мастер-классы по лангеткам. если руки на месте - сшить элементарно (правда не для меня ).Ну и удобнее конечно из меделовских кормить. у меня валялась одна, но боюсь за 7 лет она уже испортилась. |
|
| Автор: | Lewi [ 07 апр 2016, 10:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Из необходимого в б. Рыбаков брала: ребенку одежду, пеленку, пампы, игрушки книжки, еду, посуду, чайник и термос, аптечку и для мытья, эрго. Много много воды, соков, он очень много пил. Мы достаточно уже большие и кушаем с ложки хорошо, после операции сменила ложку на силиконовую. Из бутылочки не пьем месяцев с 6, очень удобный поильник чикко - у него маленький носик и 4 дырки, я просто вливаю и он глотает. В больнице, в палате, очень жарко и на операцию попросили одеть чтобы локти и колени были откры ы. Вообще очень лояльное отношение к деткам, я даже брала большую машину его катать, тк малец тяжелый и на руках с ним что то делать нереально. Постель выдают, но я свое брала. |
|
| Автор: | Доня [ 07 апр 2016, 10:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi, Поздравляю с прошедшей операцией!!!! Тепепь вам желаем легкого и комфортного восстановительного периода!!!!!
|
|
| Автор: | BUH86 [ 08 апр 2016, 21:46 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Коша, А как определить болезнь это или из-за еды ? Педиатр нас боится....как то уговаривала ее горло ребенку посмотреть...Анализ крови покажет лейкоциты? Боюсь что приедем а нам откажут в операции |
|
| Автор: | Lewi [ 10 апр 2016, 16:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
BUH86, Если простуда то кровь покажет, воспалительные процессы тоже. Не делайте операцию если ребенок не здоров - это риск и наркоз, и потом заживление . |
|
| Автор: | *ann1979 [ 10 апр 2016, 22:36 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
BUH86, Здравствуйте,мы летали в Москву к Гончаковым в возврасте 2 месяца.Садились в первый ряд-где люлька,полет перенесли неплохо,сложнее было лететь обратно,ребенок после операции гораздо беспокойней был. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 11 апр 2016, 11:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi писал(а) 06 апр 2016, 16:29: Привет, мамочки! Мы прооперировались неделю назад у Алексея Леонидовича. Сделал и мягкое, и твердое небо. Операцию ребенок перенес хорошо, оперировал где то около 2х часов, от наркоза отошел тоже нормально. Спал и хныкал, качала, песни пела, к вечеру проснулся - улыбался,свои игрушки узнал. Провели сутки в реанимации, наблюдали, дышали кислородом. Тяжело первые 2 дня, мне показалось. Ребенку тяжело, ничего не кушает, только пьет. Но в целом я думала будет тяжелее. Отношение в больнице мне очень понравилось, видно как люди переживали сами, трепетно относились к нам. Через три дня после операции тоже под наркозом убрали турунды, ребенок отошел через пол часа. Мы уже дома, восстанавливаемся. Практически нет температуры, ребенок бодрый. Хожу по пятам чтобы никаких игрушек и рук во рту и молюсь лишь бы все срослось! Ездим на осмотры, отношения хирурга мне очень нравится, к ребенку особый подход, отвечает на все вопросы, принимает всегда. Врач отличный! Кто уже оперированный, когда более-менее успокоились, когда врач сказал - все! выдыхайте? Добавлено спустя 38 секунд: Я тоже больше всего боялась за наркоз. Но силы нужны были после самой операции, наркоз и операцию ребенок очень хорошо перенес. Поздравляем от души Полного восстановления вам и спокойствия. Теперь кушать нормально будете Как я о таком мечтаю для своего сына и ждем, ждем, ждем... |
|
| Автор: | BUH86 [ 11 апр 2016, 16:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi писал(а) 10 апр 2016, 16:08: BUH86, Если простуда то кровь покажет, воспалительные процессы тоже. Не делайте операцию если ребенок не здоров - это риск и наркоз, и потом заживление . Конечно если будет простуда, то никуда не полетим. Просто соплюхи у нас обычно после ночи, педя говорит из-за расщелины... хотя мы у нее первые с расщелиной... |
|
| Автор: | kovn [ 11 апр 2016, 17:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Да уж - педиатр боится, прямо в точку, чуть что то выходящее за рамки их рутины, типа выписать эспумизан, так сразу паника- нет чтоб маму поддержать, объяснить что и как. так нет же, ты за ними бегаешь и уговариваешь посмотреть - направить куда то. одно могу сказать, не надейтесь на них, слушайте своё сердце и чутьё. хлюпать и хрюкать может из за вашей особенности, но кровь это показатель это точно, лучше перестраховаться чем лететь в Москву и потом вас завернут, точно знаю что если будут проблеммы со слизистой Гончакова на операцию не возьмет, из за риска осложнений. а сидеть в Москве и лечиться дорого выйдет. |
|
| Автор: | Lewi [ 12 апр 2016, 09:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Спасибо большое! Я еще конечно очень переживаю, у нас Пьер Робен, 50 на 50 вообщем как все срастется. Но врач говорит в любом случае, при маленьком дефекте и кушать можно нормально, и на речь не влияет. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 12 апр 2016, 09:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi, да не за что) искренне рада, что вы прошли через этот этап. Прочитала, что такое синдром Пьер Робена можно спрошу Вам тоже челюсть в младенчестве вытягивали? Господи, девочки, как почитаешь... фото посмотришь... так страшно ясно, что все поправимо, но где же мамам столько сил брать? Добавлено спустя 2 минуты 16 секунд: Кушать и вес набирать, для наших это важно мой Даня в свои 10 мес на 7 _ месячного выглядит
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 12 апр 2016, 14:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
BUH86, кстати я вспомнила , когда малой родился тоже постоянно хлюпал нос у него, я его замучала промываниями , пару раз даже детские капли закапывала, потом поняла, что это из-за нашей патологии, еще он ужасно храпел почему-то . А после операции стал тихо спать, я привыкала к тишине и все прислушивалась дышит или нет.
|
|
| Автор: | Доня [ 12 апр 2016, 16:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Мы тоже плохо вес набирали, зато сейчас рот не закроешь, куша5м и жуем, жуем и кушаем....весом почти нагнали своих ровесников.а вот ростом мы двухлетки....но я не переживаю...нагоним.... |
|
| Автор: | BUH86 [ 12 апр 2016, 17:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovn, Про педиатра это точно, когда нас увидела как давай охать и причитать ... как же мне тяжело будет. Честно хотелось ее треснуть. Когда родила я конечно поплакала, для веселье мало поводов было, и семья вся поддержала. За то когда попали на второй этап , мы маловестые родились и давай сыпаться диагнозы: глухой, порок сердце, почки, и самое ужасное муковицитоз...вот тогда я поняла что расщелина не так ужасно. И когда один за другим убирали диагнозы, я прям рада была что у нас всего только расщелина... |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 12 апр 2016, 19:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Доня,молодцы) отъедайтесь ваш пример меня обнадеживает надеюсь и мы скоро будем жевать и жевать BUH86, а вы в каком роддоме рожали, если не секрет? Врачи наши это песня
|
|
| Автор: | Lewi [ 14 апр 2016, 10:46 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, У нас слава Богу, синдром самой легкой степени. Не нужно вправлять ничего, внешне у ребенка никаких признаков. И про синдром нам сказал именно хирург уже в процессе, тк он видит что нижняя челюсть немного недоразвита так как верхняя. В этом сложность, отсюда и расщелина пошла. Так внешне мой ребенок такой же как все. Пухляк такой) 11 кг весит в 9 мес. Хотя маленьким у нас была дистрофия, и тоже ставили миллион заболеваний, которые мы ттт успешно перешагивали. Сложность в том, что наши врачи боятся таких детей. Мы три недели после рождения лежали с ним в больнице и никто толком не мог даже научить меня его кормить. Потом только дома, с интернетом и с нашим педиатром мы открыли ему канал обжорства))) |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 14 апр 2016, 12:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi как хорошо, что не в сильной степени . А то я на смотрелась фото да, врачи удивляют конечно. ..
|
|
| Автор: | BUH86 [ 14 апр 2016, 19:47 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Сдали кровь ,лейкоциты в норме.... |
|
| Автор: | ksushamama [ 24 апр 2016, 21:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, всем привет! Мы ходили на МСЭ 22.04. нам дали инвалидность. В сентябре был отказ. Особо не мучили, посмотрели, меня послушали и дали) Так что, дерзайте! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 25 апр 2016, 12:24 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Доброе утро, красотки! Добро пожаловать в темку новичкам! Радуюсь проведённым успешно операциям вместе с Вами Добавлено спустя 4 минуты 26 секунд: Lewi писал(а) 14 апр 2016, 10:46: *Наталевна*, я рожала в третьем роддоме, там тоже никто и ничем не может помочь в плане кормления ребёнка (и всем безразлично, как ты это будешь делать) - мне лишь дали понять- если дитя не наберёт нужный вес (согласно таблички веса ребёнка по их книге педиатрами от 1930 г) У нас слава Богу, синдром самой легкой степени. Не нужно вправлять ничего, внешне у ребенка никаких признаков. И про синдром нам сказал именно хирург уже в процессе, тк он видит что нижняя челюсть немного недоразвита так как верхняя. В этом сложность, отсюда и расщелина пошла. Так внешне мой ребенок такой же как все. Пухляк такой) 11 кг весит в 9 мес. Хотя маленьким у нас была дистрофия, и тоже ставили миллион заболеваний, которые мы ттт успешно перешагивали. Сложность в том, что наши врачи боятся таких детей. Мы три недели после рождения лежали с ним в больнице и никто толком не мог даже научить меня его кормить. Потом только дома, с интернетом и с нашим педиатром мы открыли ему канал обжорства))) то нас переведут на Первую речку и будут ставить зонд... От такой наглости я была в шоке..., но во время беременности меня тупость врачей не сломила и в роддоме я не собиралась унывать... Всех победила и до сих пор борюсь... И не собираюсь опускать руки...Добавлено спустя 3 минуты 51 секунду: ksushamama писал(а) 24 апр 2016, 21:23: Девочки, всем привет! Мы ходили на МСЭ 22.04. нам дали инвалидность. В сентябре был отказ. Особо не мучили, посмотрели, меня послушали и дали) Так что, дерзайте! Ксения, вчера по новостям по Первому каналу говорили про отказы в инвалидности детям ... Может после этого что то изменится в России после резонанса... Но честно- я не верю в СКАЗКИ Добавлено спустя 2 минуты 25 секунд: BUH86 писал(а) 12 апр 2016, 17:57: kovn, Про педиатра это точно, когда нас увидела как давай охать и причитать ... как же мне тяжело будет. Честно хотелось ее треснуть. Когда родила я конечно поплакала, для веселье мало поводов было, и семья вся поддержала. За то когда попали на второй этап , мы маловестые родились и давай сыпаться диагнозы: глухой, порок сердце, почки, и самое ужасное муковицитоз...вот тогда я поняла что расщелина не так ужасно. И когда один за другим убирали диагнозы, я прям рада была что у нас всего только расщелина... Врачи пишут диагнозы, бумага стерпит всЁ... Очень жаль, что врачи не несут отвественности за поставленные диагнозы и назначенное лечение... А то бы точно думали ГОЛОВОЙ прежде чем писать что либо... Добавлено спустя 3 минуты 26 секунд: *Наталевна* писал(а) 12 апр 2016, 10:00: Lewi, да не за что) искренне рада, что вы прошли через этот этап. Прочитала, что такое синдром Пьер Робена можно спрошу Вам тоже челюсть в младенчестве вытягивали? Господи, девочки, как почитаешь... фото посмотришь... так страшно ясно, что все поправимо, но где же мамам столько сил брать? Добавлено спустя 2 минуты 16 секунд: Кушать и вес набирать, для наших это важно мой Даня в свои 10 мес на 7 _ месячного выглядит Кстати я вспоминаю, как мне ЧЛХ Оконская рекомендовала вытягивать нижнюю челюсть сыночку (ничего сложного не было, просто каждый день немного вытягивать вперёд своей рукой нижнюю челюсть дитя)... Уже давно не была у Оконской и ортодонта... Не знаю про последние изменения! |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 26 апр 2016, 22:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ привет) Я рожала в 4-ке, врачи неонатологи и все детское отделение педиатрии молодцы там) В плане корректности и тактичности, успокаивали и помогали чем могли. Хотели малого на 2 суток забрать, т.к я после кесарева отходила, но я пришла за ним в детское утром в 7-00. Отдавайте говорю моего зайчонка Не понравилось, что в ночь вставили ему зонд, даже у меня не спросив. Как то ушла на перевязку, прихожу малого нет благо соседка была, говорит забрали педиатры. Я как фурия за ним чуть всех не покусала, я над ним так тряслась))) да и сейчас))).
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 29 апр 2016, 09:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет) Девочки, скажите, пожалуйста, а вас к Генетику в год направляли??? Мы просто когда после рождения обследование проходили, нам сказали к генетику в год идти... |
|
| Автор: | Доня [ 29 апр 2016, 14:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Нет, не направляли...а зачем? |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 29 апр 2016, 17:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
мы сдавали кровь на кариотипы, там все хорошо. Но врач нам сказала показаться к генетику еще год, вот я и спрашиваю) |
|
| Автор: | Доня [ 30 апр 2016, 16:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, А что это за кариотипы? На что влияют? |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 30 апр 2016, 22:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Нужно как мне врач объяснила, если порок не один, а еще с чем-то, то нужно проверить кровь на кариотипы, хромосомы поломки |
|
| Автор: | Lewi [ 01 май 2016, 22:46 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ писал(а) 25 апр 2016, 12:38: если дитя не наберёт нужный вес (согласно таблички веса ребёнка по их книге педиатрами от 1930 г) то нас переведут на Первую речку и будут ставить зонд У нас так и вышло((( К гинетику нам многие врачи советуют сходить. Если решимся на еще ребенка - сходим. |
|
| Автор: | Тата* [ 04 май 2016, 14:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Наташ, по большому счету сейчас вам генетик не нужен. Ну что изменит визит к генетику? Ничего! Сходить можно, другой вопрос - когда? Это такой врач, визит к которому можно пока отложить, думаю. На нынешнее состояние и последующее развитие Дани это никак не повлияет. Добавлено спустя 54 секунды: ksushamama, Ксюш, поздравляю, молодечики что не опустили руки! Добавлено спустя 3 минуты 49 секунд: ЗасланкА РаЯ писал(а) 25 апр 2016, 12:38: я рожала в третьем роддоме, там тоже никто и ничем не может помочь в плане кормления ребёнка (и всем безразлично, как ты это будешь делать) - мне лишь дали понять- если дитя не наберёт нужный вес (согласно таблички веса ребёнка по их книге педиатрами от 1930 г) то нас переведут на Первую речку и будут ставить зонд... Саш, все так сильно изменилось с тех пор, как я Тимона там рожала, видимо путевый персонал оттуда ушел. Потому что моя врач обстоятельно рассказала почти все про наш порок, даже среднепопуляционный риск родить ребенка с расщелиной называла в процентах Она же говорила мне про меделовские ложки и дала брошюру владивостокского отделения Ротари-клуба, через которых я вышла на Романчука в итоге. Так что сам роддом - еще не все, квалификация каждого отдельного ее сотрудника - вот, что надо оценивать в данном случае.
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 04 май 2016, 15:03 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Это ясно, что я не побегу сейчас к генетику) . Просто ужасно интересует, зачем??? И что там происходит на приеме у него? Добавлено спустя 1 минуту 20 секунд: Я сейчас на *Улыбках* зависают, собираю информацию, что нужно ко второй операции... |
|
| Автор: | Тата* [ 05 май 2016, 14:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* писал(а) 04 май 2016, 15:04: И что там происходит на приеме у него? Думаю, ничего, что могло бы вам сейчас пригодиться, Наташ Скорее всего она будет подробно расспрашивать про твою родню и родню мужа до пятого колена со всеми их болячками, составит какую-нибудь схему для себя, кинет пару фраз, которые ты с момента рождения сына слышала уже не раз. Этот визит нужен не тебе с сыном, а генетикам для их работы.Добавлено спустя 6 минут 39 секунд: *Наталевна* писал(а) 04 май 2016, 15:04: Я сейчас на *Улыбках* зависают Наша с Тимоном страничка там наверное давно уже в архив ушла Я даже пароля уже не помню для входа на Улыбки, так давно не заходила
|
|
| Автор: | Lewi [ 05 май 2016, 15:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* писал(а) 04 май 2016, 15:04: Просто ужасно интересует, зачем??? Как объяснили мне - для будущих детей, и детей моих детей:) Чтобы попытатся исключить риск повтора. Но действительно, это можно отложить. Мы решили сыну до сознательного возраста (когда женится) не говорит ничего. Добавлено спустя 1 минуту 10 секунд: У нас, кстати, все хорошо. Ребенок ттт прям как по маслу пережил этот период! Все уже зажило, все швы слетели. Осталась мааааленькая дырочка на твердом, Романчук сказал бывает и очень просто подтягивается. Поэтому мы выдохнули Ребенок жует кусочки мягкой еды, спит на спине, прям ттт
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 06 май 2016, 20:25 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi, молодцы, рады за вас Девочки, кто прошел операцию на небо, манжеты на ручки нужны? Или вы без них справились??? |
|
| Автор: | Доня [ 07 май 2016, 13:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Мы без манжет были....как-то не нужны они нам были... |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 10 май 2016, 10:13 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
О РУБЦАХ Выполняя пластику верхней губы и носа (первичную или реконструктивную хейлоринопластику), хирург рассекает, а затем сшивает кожу, мышцы и слизистую. Следовательно, на всём протяжении разрезов будет происходить рубцевание. Формирование рубца – это естественный и неизбежный процесс, длительность которого составляет не менее 6-8 месяцев. На протяжении этого периода форма верхней губы и носа может меняться: верхняя губа подтягивается вверх по линии рубца, а крыло носа – к носовой перегородке, вызывая уменьшение диаметра носового хода, и, как следствие, деформацию носа. С течением времени рубцы становятся всё менее плотными, более бледными, а контуры верхней губы и носа приобретают свои послеоперационные формы. Однако, далеко не во всех случаях этот естественный процесс может завершиться ожидаемым всеми благополучным результатом. Ряд факторов, окружающих Вашего малыша, а именно: солнечные лучи, твёрдые предметы и игрушки, острые углы и качели, - могут оказать на формирование рубца крайне негативное действие. Осознавая, насколько результат операции зависит от качества сформировавшегося рубца, мы настойчиво советуем Вам соблюдать ряд наших рекомендаций в послеоперационном периоде. Помните: от выполнения этих рекомендаций зависит, каким Ваш малыш будет через много лет! Итак... Избегайте солнечных лучей: пользуйтесь солнцезащитными кремами для детей с высокой степенью защиты, одевайте панамки и шапочки с козырьком, гуляйте в тенистых парках, исключите поездки к морю и в жаркие регионы. Избегайте травматизациии верхней губы любыми предметами: фиксируйте ручки малыша, убирайте твёрдые игрушки, контролируйте ребёнка везде, особенно, если он уже сидит или ходит. Выкладывая ребёнка на животик, будьте осторожны! Постарайтесь избежать положения, лёжа на животе, особенно во время сна, максимально долго. Пользуйтесь противорубцовыми средствами, такими как, гель «Контрактубекс», «Медерма» и другими гелями на основе жидкого силикона. В течение 6 месяцев, как бы Вам не было тяжело в борьбе с рубцами, пользуйтесь носовыми вкладышами, это позволит избежать деформации носа и стеноза (полного исчезновения) носового хода. Консультируйтесь у оперирующего Вас хирурга по всем вопросам, связанным с состоянием рубца Вашего ребёнка. Вы всегда можете обсудить с Вашим врачом возможные способы лечения и профилактики рубцов: физиотерапию (электрофорез с лидазой), буки-терапию и другие. Помните: использовать процедуры, скрывающие рубцы (шлифовка, татуаж), следует только после предварительной консультации оперирующего Вашего ребёнка хирурга. Тата* Танюшка, пожалуйста, добавь в первое сообщение нужную информацию по уходу за рубцами на губе. Как мне кажется это очень важная информация! !! А вот лично мне доктор члх и слова не сказал, что какой то особенный уход .А ВЕДЬ ОТ ЭТОГО ЗАВИСИТ ВНЕШНИЙ ВИД НАШИХ ДЕТОК. Добавлено спустя 2 минуты 51 секунду: http://www.vasha-nadezhda.ru/#!blank/c24kt И еще для новичков, очень полезная информация на сайте
|
|
| Автор: | Lewi [ 11 май 2016, 11:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Я даже не знаю что это
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 11 май 2016, 15:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi писал(а) 11 май 2016, 11:15: *Наталевна*, Я даже не знаю что это Вы про что?))) Добавлено спустя 3 минуты 1 секунду: А поняла про манжеты наверное на руки детям после операции одевают, чтоб в рот не лезли
|
|
| Автор: | Lewi [ 12 май 2016, 11:18 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, да:))) Знаете, кстати, ребенок сам перестал руки в рот пихать. Наверное, неприятно все же самому |
|
| Автор: | Доня [ 12 май 2016, 13:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi, Вот-вот... и моя боялась видимо ..Но есть летки, которые и после опеоации тянут ручки в рот....нвм видимо повезло... |
|
| Автор: | Тата* [ 16 май 2016, 14:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* писал(а) 10 май 2016, 10:16: Тата* Танюшка, пожалуйста, добавь в первое сообщение нужную информацию по уходу за рубцами на губе. Как мне кажется это очень важная информация! !! Наташ, не знаю почему, но я не могу редактировать свое первое сообщение Надо у модераторов поинтересоваться...Добавлено спустя 4 минуты 52 секунды: По поводу манжет - мы на нёбо их уже не надевали, Тимон в рот не лез. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 16 май 2016, 15:01 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет) поедем значит и мы без манжетов, особо не лезет в рот буду следить 
|
|
| Автор: | BUH86 [ 18 май 2016, 23:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, у кого есть номер Романчука? Очень надо! Киньте в личку пожалуйста |
|
| Автор: | Lewi [ 19 май 2016, 14:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
У нас язычек расползся чуть чуть
|
|
| Автор: | Тата* [ 20 май 2016, 22:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi, Не переживайте, у нас тоже чуть-чуть кончик раздвоен. Ни на какие функции (глотание, речь) это не влияет. Я помню спрашивала Романчука, он обьяснял что от тканей многое зависит, в этом месте достаточно сильно натяжение, участок подвижный, невозможно исключить нагрузки, а иногда и маловато тканей для формирования язычка. Что касается красоты, эстетики - я все годы, практически с момента рождения сына, понимала что идеально, симметрично, так, как это было бы, если бы не... у нас вряд ли будет и надо просто сжиться с этой мыслью и не ждать от хирурга способностей Создателя. Хирург делает в силу своих возможностей и возможностей организма. |
|
| Автор: | Доня [ 22 май 2016, 13:36 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
А мы вообще без язычка!!!!!
|
|
| Автор: | Lewi [ 23 май 2016, 08:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата*, К хирургу я то точно без претензий) Благодарна ему всю жизнь наверно буду) Просто я не думала что через 1,5 мес после операции, когда все было ровно, он так раз.. и разошелся. Сходим попозже к нему, покажемся еще. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 26 май 2016, 09:31 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет всем) Вот и мой зайчонок, прошел этап уранопластика. Сказать, что это больнее и тяжелее, значит ничего не сказать (. Ооочень больно и тяжко прошел наш послеоперационный период. Я уже думала, что зря до года сделали, так ему плохо было. Но сейчас смотрю на этого уплетающего с ложки малыша и душа поет. |
|
| Автор: | ksushamama [ 26 май 2016, 16:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Поздравляю с операцией! Скорейшего восстановления! Мне тоже кажется, послеоперационный период после неба тяжелее. Все-таки это очень больно и малышу доставляет много проблем. Помню эти многочасовые качания, только чтоб ребенок не плакал, не надрывался. Они уже большие и смышленые и так жестко приходится ограничивать их новые интересы и умения-кушать ложкой, например... |
|
| Автор: | Доня [ 26 май 2016, 17:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Уррррааа!!!! Поздравляем вас!!!!! Скорейшей и легкой реабилитации вам!!!!! Зайченку си, здоровья и приятного аппетита!!!!! |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 26 май 2016, 18:33 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо Такой смешной он, с ложки есть медленнее чем с бутылки, ногами стучит, мол мама быстрей ложкой шевели вчера весь день на кухне провели он не может всю порцию скушать в один подход, сбивает аппетит и балуется, получается половину кушаем и все. Ну и конечно через час мы бежим на кухню, есть все остальное) Добавлено спустя 3 минуты 51 секунду: Сегодня уже лучше, почти дошли до своей нормы ложкой. Вот только ночью, как вы ночью кормили. Я решила воду давать, т.к не представляю как его кормить в 5 утра с ложки
|
|
| Автор: | Тата* [ 27 май 2016, 08:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна* Наташ, мы в этом возрасте уже не ели ночью |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 27 май 2016, 08:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Нам годик завтра) у меня доча на гв тоже ела 2 раза ночью до года, так что
|
|
| Автор: | Доня [ 27 май 2016, 12:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, А мы до сих пор иногда ночами кушаем. .доедаем, что в младенчестве не наели..... |
|
| Автор: | Тата* [ 27 май 2016, 14:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Доня, Наташ, сколько Ксюша сейчас весит? Как вообще со здоровьем у вас? Я что спрашиваю - дочь плохо набирает, до сих пор чуть больше 10кг весит. Худой не выглядит, но рост маленький. Думаю, может в рацион что-то пора включать калорийное? *Наталевна*, Мы где в районе полугода завязали с ночными кормлениями. Если мне не изменяет память, тогда ели около 22.00-23.00, а потом в районе 6-7 утра. |
|
| Автор: | Доня [ 27 май 2016, 19:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата*, Танюш, а мы сейчас весим почти 11 и ростиком 90....такие вот мелкие, худенькие и смышленые....мы кушаем много сейчас, но как говорится "не в коня корм"....ну ты же помнишь, нас малявочек....со здоровьем, ну как сказать , в целом неплохо....Стоим на учете у эндокринолога, пока наблюдаем за ростом, с весом от нас отстали.... Таня, попробуй что-нибудь калорийное, может пойдет у вас....у нас оно никак.... |
|
| Автор: | Тата* [ 28 май 2016, 14:36 ] | ||
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! | ||
*Наталевна*, Наташа, поздравляем твоего любимого сынулю с Днем рождения! Желаем крепкого здоровья, новых умелок и побольше подарков!
|
|||
| Автор: | Доня [ 28 май 2016, 17:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Вы знали, что у вас ребёнок будет, О нём мечтали много долгих лет. Вот, год назад у вас случилось чудо, И появился ваш малыш на свет. Красивый, мягкий, ласковый комочек, С тех пор он вашим смыслом жизни стал. Пусть только счастье жизнь ему пророчит, Чтоб с каждым годом рос и расцветал!
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 28 май 2016, 20:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки спасибо так приятно
|
|
| Автор: | ksushamama [ 29 май 2016, 23:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, у меня есть манжетики на локотки, 2 пары. Знакомая девочка недавно вернула, им они уже тоже стали не нужны. Так что, кому понадобятся, обращайтесь! |
|
| Автор: | Lewi [ 06 июн 2016, 11:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Поздравляем вас с годовасием! и конечно же с большим пройденным этапом! Самое главное - здоровье и всегда отличное настроение!) Все остальное сложится и так Мы после операции тоже ночью кушали, из поильника с твердым маленьким носиком на 4 дырки. Даже сосать не надо. Само просто льется и все. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 06 июн 2016, 12:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi спасибомы уже отучились есть ночью иногда спит всю ночь красота ааа а! !!!Теперь зубы нас атакуют Девочки, как хорошо когда все самое лучшее впереди)))) и кушаем как обычный ребеночек. Ещё только над рубцами на губе надо поработать, ат о я расслабилась |
|
| Автор: | Lewi [ 08 июн 2016, 10:41 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Это совсем ничего по сравнению с проделанной работой!:) Молодцы:) |
|
| Автор: | Тата* [ 29 июн 2016, 14:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девчонки, к Русаковой кто-нибудь ездил на консультацию - как впечатления? Мы седня в очередной раз были на ежегодном осмотре у Романчука, он все настойчивее говорит об ортодонтии, все у нас очень медленно идет в плане смены зубов, правая сторона верхней челюсти развивается медленно, скоро уже костную пластику надо делать, а до этого растащить фрагменты челюсти. В общем спросил у кого мы наблюдаемся из ортодонтов, я сказала что у Елены Васильевны на Суханова, он говорит хорошо бы мнение нескольких специалистов в этом случае услышать. Я говорю, мы и так к нескольким ходили, прежде чем остановиться на Е.В. Он говорит в "Блеске" на Народном пр-те были? Я говорю там только с 11 лет берут. А у Русаковой, мол? Я говорю, ну можно сходить. Позвонила в этот центр стоматологии Русаковой, была наповал сражена стоимостью консультации - 5000руб.   Космос какой-то, честное слово, я в шоке. Она что, фея-крестная? Я помню слышала не раз, что Русакова это выкачивание денег, что там больше коммерции, чем медицины...но впервые столкнулась с этим лично Решила, что это неадекват, не такая уж у нас критичная ситуация, продолжим общаться с нашей Е.В., тем более, что Романчук сам о ней хорошо отзывается.
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 29 июн 2016, 14:36 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет, мы на сентябрь к ней записаны плюс немец итого 3500 нам цену озвучивали может уже подняли
|
|
| Автор: | oilla [ 29 июн 2016, 14:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет! Мы наблюдаемся у Русаковой. Уже больше двух лет. Мы на договоре у нее, поэтому консультации бесплатно. Я все жду, когда платить заставят. Результаты у нас так себе. Напомню, Роме почти семь лет. Двухсторонняя расщелина всего. Верхняя челюсть сильно отстает от нижней. Носим съемные аппараты, и то носим по случаю, не заставишь. А носить надо круглосуточно. Буду просит несьемные ставить. Русакова говорит, что несьемными аппаратами она нам челюсь за несколько месяцев вытянет, что торопиться сейчас смысла нет. Наблюдением у нее я не очень довольна, но у других было еще хуже. Меня она подкупила тем, что обещала плотно сотрудничать с нашими московскими хирургами. Чего не делает конечно. А так очень всегда занята, вечные отъезды, трехминутные осмотры. Цена за консультацию ее тоже очень удивила |
|
| Автор: | Тата* [ 29 июн 2016, 15:01 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
oilla, Оль, спасибо за отзыв В общем, я решила забыть про Русакову до крайней необходимости.
|
|
| Автор: | kovn [ 29 июн 2016, 15:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет! Тань а можно поподробнее где на Суханова и к кому ходите к ортодонту, были мы у Русаковой и у Ли. Что то уж они совсем звёздные а за этим и пациента и конкретный случай совсем не видят. А нам как бы надо не упустить момент.буду благодарна за контакты |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 29 июн 2016, 22:01 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
kovn С ПРИБАВЛЕНИЕМ Крепкого здоровья малышу а мамочке терпения и много много сил)
|
|
| Автор: | Доня [ 30 июн 2016, 11:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата*, Танюша, а вы к какому ортодонту на Суханова ходите? Надо бы через полгодика сходить на консультацию? Мы сходили к Столетней на консультацию, что-то не очень...Ксюша разорлась, хотя к врачам и чужим людям она всегда спокойна....и какой-то осадок неприятный от посещения остался, что-то не лежит душа к этому врачу....хотим к другим попробовать... Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд: kovn, Поздравляю с малышом!!! Счастья и здорлвья вам!!!! Наташ, как у вас логопедия проходит? |
|
| Автор: | Сабрина [ 01 июл 2016, 23:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки на Суханова Столетняя Анна Валентиновна, там же Оконская принимает. Клиника Евро-стом http://www.evro-stom.ru/OurStaff.aspx Анна Валентиновна делает штучки для растяжки челюсти. |
|
| Автор: | Доня [ 02 июл 2016, 10:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Сабрина, Евростом не на Суханова, а на Пушкинской, по-моему. Мы ездили туда недавно... |
|
| Автор: | Коша [ 03 июл 2016, 12:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Поддержу Сабрину Мне Столетняя очень понравилась Хоть мы у нее в итоге и не наблюдаемся, но ортодонт она грамотный. Тата*, съездите в Евростом, покажитесь. Консультация была бесплатной у нее. Нам она помогала аппарат несъемный снять, когда он сломался и начал врастать. Очень аккуратно все сделала, с ребенком полный контакт
|
|
| Автор: | Доня [ 04 июл 2016, 08:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Коша, И мы еще раз попытаемся...может доча уже по-другому себя поведет..уже постарше будет... консультация действительно бесплатно...
|
|
| Автор: | Тата* [ 04 июл 2016, 14:07 ] | ||
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! | ||
Сабрина, Коша, Девули, спасибо за инфо по Столетней, возможно заглянем к ней для того, чтобы иметь весь спектр мнений. kovn, Доня, Девочки, мы ходим к гл.врачу Андреевой Елене Васильевне, ГБУЗ "Краевая детская стоматологическая поликлиника", Суханова 1, тел.243-28-73. Она мне импонирует своим спокойствием, внушает уверенность, но никуда не торопится. Елистратов нам был готов сразу брекетов полный рот насовать, а к чему крепиться, если шестерок на тот момент и духу не было, а пятерки без корней почти? Семакова в Соне аналогично, "а давайте попробуем...должно получиться", те же брекеты, те же яйца, та же готовность ставить эксперименты на моем сыне. Андреева на душу легла, держимся пока за нее. kovn Наташенька, с рождением малыша тебя
|
|||
| Автор: | Доня [ 04 июл 2016, 17:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата*, Танюша спасибо за информацию!!! |
|
| Автор: | Сабрина [ 04 июл 2016, 23:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ГБУЗ "Краевая детская стоматологическая поликлиника", Суханова 1 Мне тоже про них сказали что хорошие там врачи. Но в Евростом она делает штучки для расширения неба. Записалась на пятницу. Сходим напишу что скажет. Тата* Таня а у вас все нормальный прикус ? |
|
| Автор: | Тата* [ 05 июл 2016, 14:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Сабрина писал(а) 04 июл 2016, 23:19: Записалась на пятницу. Оль, в Евростом записалась? Мы тоже записались на пятницу к Столетней, на 15.45. Прикус у Тимона нормальный. Я тебя знаешь еще что хотела спросить, если вдруг не увидимся, - ты нашивки-наклейки для сада когда будешь повторять?
|
|
| Автор: | Лена из БК [ 06 июл 2016, 13:24 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата*, Про Русакову я бы забыла вообще, ооочень дорого, при этом непонятно за что. У столетней лечимся уже несколько лет. Какое счастье найти "своего" доктора! Каждый раз еду с трепетом (есть у нас свой нюанс в отношениях), и каждый раз уезжаю с огромным облегчением и благодарностью. Всегда все понятно и по делу. И время не тянет, но и не форсирует то, что не надо. Мы с Андрюшей были у Геннадия Васильевича в июне, первое, что он сказал, заглянув Андрюше в рот, "Ортодонтия у вас хорошая". Столетняя работала с мальчиком-пациентом Светланы Геннадьевны, так СГ давала перед костной пластикой четкое задание - расширить такие-то фрагменты на столько-то мм, такие-то зубы удалить за месяц до операции. Она все выполнила. Андрею Гончаков назначил костную пластику в течение ближайшего полугодия, на снимке клык на подходе, он сказал, до прорезывания клыка надо успеть. Я расстроилась, Андрей идет с первый класс, надеялась пройти его без перерывов на больничный. Не получится, видимо. Кстати, у нас не получилось двинуть верхнюю челюсть вперед даже с помощью несъемных аппаратов, Андрей носит лицевую маску, но у него был конкретно обратное резцовое переплетение. Сейчас он выглядит так 
|
|
| Автор: | oilla [ 06 июл 2016, 14:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Лена из БК, Лена, а эта штука несьемная? Круглосуточно в ней? У моего Ромы нижние зубы уже перекрыли верхние. Аппараты тоже не помогают. Наверно тоже сходим к Столетней, Русакова наша не парится, говорит, что все успеем и предлагает оперироваться у нее в клинике. А почему Гончаков сейчас уже костную планирует? Нам говорил к 10 годам. Мы тоже в первый класс идем. |
|
| Автор: | Тата* [ 06 июл 2016, 15:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Лена из БК, Лен, спасибо за твой отзыв, рада что покажемся толковому специалисту. Насчет операции - можно запланировать ее на зимние каникулы, много не пропустит, взять еще недельку до, и недельку после, уверена нагонит быстро. |
|
| Автор: | Лена из БК [ 06 июл 2016, 20:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
oilla, Маску носим 16-18 часов в сутки - спит в ней, да все делает, снимаем во время еды и занятий с логопедом. Иногда даю отдохнуть пару часов. Ну или на батут если идем, там, где высока вероятность травмы из-за маски. Там резиночки-колечки, накидываются на крючки на маске и другим концом на крючки на аппаратах во рту. Андрей уже сам снимает-надевает. Раньше были расширительные аппараты на верхней челюсти, сейчас брекет-система стоит, тк центральные резцы вылезли поперек челюсти (уже повернули мы их), цепляем резинки за брекеты. Про операцию: Мы были на консультации, брали экспертное заключение на МСЭ (идем на днях), он посмотрел и направил на рентген верхней челюсти, когда посмотрел его, то сказал, что все уже готово. Собираем документы на оплату с помощью благотворительного фонда. Попробуем. |
|
| Автор: | kovn [ 06 июл 2016, 20:46 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо девочки за поздравления. Попробуем и мы к Столетней записаться, Чтобы уж понять сможет ли она нам что то предложить. |
|
| Автор: | Коша [ 09 июл 2016, 20:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Лена из БК, после мсэ отпишитесь, как у вас все пройдет.. А моего пока не берут на костную - мелковат мой парень. хотя по ортодонтии все, что надо уже выполнили осенью к ортодонту летим, оперировать собирались в ЦНИИСе, но сходим еще и к СГ, покажемся, сравним.. Тоже в первый класс пойдет в этом году. Мне если честно на учебу в этом первом классе - все-равно. Ничего не пропустит важного, чего мы бы не смогли с ним догнать дома. |
|
| Автор: | *ann1979 [ 13 июл 2016, 21:34 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Тата*, Мы у Русаковой на ортодонтическом лечении(брекеты).По стоимости-не выше,чем у остальных специалистов города В,а по квалификации-мы лучше не нашли. Да,есть некоторые вопросы,но они не касаются лечения. |
|
| Автор: | ksushamama [ 13 июл 2016, 22:52 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Наташа, поздравляю с рождением малыша!!! Добавлено спустя 4 минуты 26 секунд: Коша, Ксюша, вы основной ортодонтией так же в цниисе занимаетесь? Я планирую осенью лететь туда на консультацию, если все получится. У Аленки уже верхние клыки лежат за нижними... Челюсть сильно сузилась. Хочу начать лечение в Мск, и, если Столетняя возьмётся с нами работать, то было бы неплохо. Нам Удалова сама сказала, чтобы мы искали местного ортодонта, готового работать в паре с московским врачом, учитывать его рекомендации. До костной у нас ещё время есть, но я уже тоже думаю у кого ее делать... Добавлено спустя 3 минуты 59 секунд: Мы были на консультации у Столетней в 2 года, доктор нам понравилась. Сказала, что аппараты года в 4 поставим, что относительно рано для Владика. |
|
| Автор: | Коша [ 14 июл 2016, 20:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama, да так там и продолжаем. не стали уже менять врача на половине пути. В цниис довольно тяжело наблюдаться чисто в организационном плане. Один год пришлось 4 раза смотаться сейчас где-то 2 раза в год получается. У нас просто есть вариант где там остановиться на недельку. все отпуска теперь - Москва)) родной, блин, город уже Столетнюю если бы до цнииса нашла - скорее всего у нее бы и наблюдались. |
|
| Автор: | ksushamama [ 20 июл 2016, 15:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Понятно, вообщем, будем искать компромисс... Нам исполнилось 3 года, "пятёрки" скоро выйдут до конца и будем начинать) два года ничего не делали, только сопли все свои лечим... |
|
| Автор: | BUH86 [ 26 июл 2016, 10:08 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки всем добрый день. Собрали документы на инвалидность, получаем ее первый раз. Очень переживаю. У меня сын с двухсторонней расщелины губы и небо и ОА. Сделали первую операцию в апреле у Светланы Геннадьевны. Переживаю сможем ли мы получить инвалидность? В поликлинике врачи которых мы проходили для комиссии пишут все сухо, расщелина и все, а мои жалобы нет,мол они только пишут диагноз. Очень переживаю. Как вести себя на комиссии? Что говорить? |
|
| Автор: | Тата* [ 26 июл 2016, 17:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
BUH86, Лен, не волнуйтесь, скорее всего дадут вам, ведь не все еще дефекты устранены. Как себя вести?...Ведите себя прежде всего спокойно, вы ж с малышом будете, ему передается Ваше настроение.  Малыша осмотрят, это обязательно.А вообще будьте готовы, что будут задавать всякие вопросы насчет повседневных вещей - питания, сна, гигиены. Может поспрашивают о перенесенных заболеваниях, были ли и какие осложнения в связи с пороком. Обычно дают мамочке слово, чтобы она сама рассказала о стоящих перед ней каждодневных проблемах и неудобствах для малыша, в связи с диагнозом. Старайтесь говорить уверенно, ничего не додумывайте - врачи и так все видят, но и не скромничайте, а то подумают что вам не так уж и нужно. Это мой опыт, может кто-то из девочек добавит от себя.
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 26 июл 2016, 22:29 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девчата привет. От себя скажу, мы были в апреле, смотрят ребенка, с ним сюсюкаются, маме говорят, ГОВОРИ, что тебя беспокоит!!!! Ну и я начала, пища в нос попадает, нормальный прикорм ввести не могу, пару раз спасала, что к небу прилипал то банан, то яблоко или печенье, приходилась все вымывать большим количеством воды. Стресс и маме и ребенку . Не ходит, не ползает((( сил нет, т.к не ест нормальной пищи, нам на тот момент 11 мес было. и все в этом духе, основной упор на перетертую пищу, неполноценное питание и слабость.Настроены они были нормально, позитивно, как не странно Хотя в 2 мес. нам отказали вот и пойми их.Я во второй раз была подготовленная у меня в кармане была распечатана петиция Юли, где она очень хорошо расписывает все этапы лечения для таких деток. Плюс настрой боевой идти в прокуратуру, если откажут. Но Слава Богу не пришлось все сложилось так, как и должно было еще в первый раз. Удачи Вам будем держать кулачкиА то что другие врачи сухо диагноз пишут, так у нас все тоже так Только педиатр написала нам отставание в весе хотела помочь, а они его измерили и говорят, ни фига, рост соответствует весу а то что мелкий, ну наедите потом...
|
|
| Автор: | BUH86 [ 28 июл 2016, 09:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки спасибо большое, очень переживаю просто *Наталевна*, А что за петиция? Можете скинуть почитать? |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 28 июл 2016, 10:17 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
https://www.change.org/p/прекратите-отк ... убы-и-неба Добавлено спустя 9 минут 43 секунды: Ну вы сильно не расслабляйтесь, будьте готовы, что начнут и палки в колеса ставить. Делаем упор, что нарушение нормального процесса питания! И все в этом духе! Удачи вам! Раз уж так случилось, что наши детки зайчата, и по законодательству им положены выплаты и помощь государства в реабилитации, мы должны приложить все старания, чтоб этим пользоваться, а не стесняться этого статуса (. |
|
| Автор: | Сабрина [ 28 июл 2016, 19:22 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Отпишусь) Были у Столетней сказала, что теоретически показания для расширения челюсти есть, но смысла нет до операции. Сказала прийти месяца за 2 до операции. Романчук сказал в лет 8-9 делать будет. Так что живем дальше спокойно))) Тата* Стикеры заказала?))) |
|
| Автор: | Тата* [ 01 авг 2016, 12:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Сабрина писал(а) 28 июл 2016, 19:22: Тата* Стикеры заказала?))) Ага взяла на первый раз для пробы сатиновые, посмотрю как с вещами будет.
|
|
| Автор: | BUH86 [ 02 авг 2016, 14:30 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки ,всем спасибо. Подали документы вчера, 5 августа будет комиссия. У меня еще вопрос, как водить прикорм? Все попадает в нос, ребенок задыхается и крик... даже если развожу жидко :( |
|
| Автор: | Белка97 [ 13 авг 2016, 12:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Хочу присоединиться к положительным отзывам про Столетнюю Анну Валентиновну. За три месяца расширила нам челюсть до нужных размеров, чтоб допустили к операции. Светлане Геннадьевне тоже пересылала фото с аппаратом, она похвалила.Анна Валентиновна-спокойная, доброжелательная и отличный специалист. Наблюдались три года у Русаковой. Но когда пришли на очередной осмотр к Роианчуку, он огорошил меня вопросом: " А вы что, ортодонтией не занимаетесь?" Я сказала: " Да нет, уже 3 года к врачу ходим. А что-то не так???" ОнЖ " Нет, все нормально". Кто его знает, почему задний ход стал давать. у них, у врачей, в основном. коллегиальная солидарность, один за всех, и все за одного)))) Переметнулись к Ли. поставил брекеты. Плюсы: зубы выровнял, отменный шутник и юморист. Как -то на консультацию вместе с нами пришла моя сестра, которая уже лет 5 живет в Испании. Так он сказал медсестре, мол, полюбуйтесь, у нас испанка, говориьт на чистом русском.челюсть не расширил. Почему -то болезненно воспринял, когда я попросила сделать снимки, чтобы мы отправили их в Москву. Воспринял это как недоверие к нему. Пришлось объяснять, что с первых дней узнала о том, что при лечении наших детей ортодонты плотно сотрудничают с ЧЛХ и Московские хирурги просто хотят согласованности в действиях. Дело бы так и не сдвинулось, если бы не стала наводить справки у местных мамочек. Ксюша ( мама Миши) и посоветовала мне обратиться к Анне Валентиновне. Огромное Ксюше спасибо! |
|
| Автор: | Коша [ 13 авг 2016, 21:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Белка97, Аня, поздравляю вас с костной! когда контрольные снимки будете делать? я так и не перезвонила - забегалась. у нас сейчас какой-то жутко шебутной период в жизни. все со всех сторон навалилось)) |
|
| Автор: | Белка97 [ 21 авг 2016, 22:42 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо, Ксения) нам Анна Валентиновна сказала в конце августа к ней подойти.на 6 месяцев после костной исключены физ нагрузки. в районе расщелинв, над 3-4 зубвми какой-то бугорок. посмотрим, что е Евро-стоие на очередном визите скажут) |
|
| Автор: | крылова [ 22 авг 2016, 23:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
здравствуйте, девочки. Мы с моим внучком - в Ваши ряды. Нам сегодня месяц. Собираемся на консультацию во Владивосток к специалисту. Поделитесь опытом с чего начать и к кому? У нас еще даже точного диагноза нет. Заячья губа справа, вроде только десна. Педиатр что-то тормозит. К кому направлять свои стопы? В ДВФУ или Больницу рыбаков? |
|
| Автор: | BUH86 [ 23 авг 2016, 17:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем привет. Дали нам инвалидность на год, особо долго не мучали... |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 23 авг 2016, 23:11 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
крылова писал(а) 22 авг 2016, 23:11: здравствуйте, девочки. Мы с моим внучком - в Ваши ряды. Нам сегодня месяц. Собираемся на консультацию во Владивосток к специалисту. Поделитесь опытом с чего начать и к кому? У нас еще даже точного диагноза нет. Заячья губа справа, вроде только десна. Педиатр что-то тормозит. К кому направлять свои стопы? В ДВФУ или Больницу рыбаков? Добрый вечер написала вам в личку Вы не местные? от куда? |
|
| Автор: | Доня [ 24 авг 2016, 10:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
BUH86, Поздравляем!!!!! Добавлено спустя 1 минуту 7 секунд: крылова, Добро пожаловать в наши ряды!!!! Добавлено спустя 2 минуты 10 секунд: У нас только небо, по десне и губе тут девочки могут подсказать...в любом случае не переживайте, все поправимо, терпения Вам и здоровья внуку!!!!
|
|
| Автор: | Lewi [ 11 сен 2016, 20:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
крылова, Все получится, все поправимо! Старайтесь не переживать. Мы делали небо, в рыбаках, очень довольны |
|
| Автор: | ksushamama [ 03 окт 2016, 14:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем большой привет! Давно не появлялись на форуме. Навожу ревизию дома. Нашла полезности для наших малышей. Для тех, у кого ещё все впереди)) есть у меня бутылочки для обычных советских сосок-50, 100 и 200 мл, бутылочка с ложечкой Lovi, и две пары манжетиков на локотки. Если кому-то нужно-забирайте! Выкинуть у меня просто рука не поднимется это добро) Добавлено спустя 9 минут 53 секунды: 
|
|
| Автор: | крылова [ 15 ноя 2016, 20:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Здравствуйте. Думаю,что нам пригодятся манжетики. в личке дала свой телефон)) |
|
| Автор: | Тата* [ 17 ноя 2016, 08:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Чего притихли, зайцы? Какие у кого новости и радости, делитесь Мы с Тимоном ходим к Столетней, хорошая врач, спасибо за рекомендации Поставили аппарат, тащим челюсть в разные стороны, готовимся к костной пластике, которую Романчук, пока ориентировочно, назначает нам на январь.
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 17 ноя 2016, 15:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет да затишье что то У нас все хорошо ттт. Даня бегает в припрыжку), танцует, пытается научиться прыгать, но пока не очень зато смешно.Речи пока нет активной, но нам 1,5 поэтому панику не поднимаю, довольствуюсь маамаа бррр и мычанием, все показывает пальцем. И капризы, боже мой, какие капризы... короче тренерует маму Ждем 2-тия, чтоб пойти также к Столетней и к логопеду сходим. А пока зимаааааа   дома большая часть времени.
|
|
| Автор: | Тата* [ 18 ноя 2016, 08:40 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
*Наталевна*, Наташ, Тимон более-менее связно к трем годам заговорил. Я думала, это следствие нашего порока. Как оказалось, это не так - мальчики, в общей массе, позже девочек начинают разговаривать. Подтвердилось на примере с дочей, она в 2 года балаболила так, как сын в 3,5 не разговаривал
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 19 ноя 2016, 21:26 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Я тоже думаю, что к трем годам начнет более менее болтать
|
|
| Автор: | Сабрина [ 04 дек 2016, 16:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
мы тоже после трех что то заговорили)))) |
|
| Автор: | Палянка [ 05 дек 2016, 21:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, всем здравствуйте!!!!!!! Хочу присоединиться к вам и познакомить со своим любимым сыночком Артёмкой . Нам 5 месяцев, у нас полная левосторонняя сквозная расщелина губы, неба и а.о. В 4 месяца проведена операция на губу и носик в ДВФУ ЧЛХ ОконскаяЮ.И. Готовимся к второй операции на апрель. МЫ С Находки☺ |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 06 дек 2016, 15:57 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет) добро пожаловать Сколько много зайчат, пока не было зайчика дома, даже не подозревала на сколько это сейчас распространено... Мы тоже клиенты Ю.И., если не секрет вы к ней куда в апреле пойдете? она же не принимает уже в ДВФУ! |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 06 дек 2016, 23:53 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет! А это мы, давно я тутА не была! Реабилитация сына занимает 6 месяцев в году Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды: Палянка писал(а) 05 дек 2016, 21:21: Девочки, всем здравствуйте!!!!!!! Хочу присоединиться к вам и познакомить со своим любимым сыночком Артёмкой . Нам 5 месяцев, у нас полная левосторонняя сквозная расщелина губы, неба и а.о. В 4 месяца проведена операция на губу и носик в ДВФУ ЧЛХ ОконскаяЮ.И. Готовимся к второй операции на апрель. МЫ С Находки☺ Добро пожаловать в темку! Наша любимая Оконская... Мы с сыном её уже 3 года вспоминаем добрым словом Добавлено спустя 1 минуту 37 секунд: *Наталевна* писал(а) 06 дек 2016, 15:57: Привет) добро пожаловать Сколько много зайчат, пока не было зайчика дома, даже не подозревала на сколько это сейчас распространено... Мы тоже клиенты Ю.И., если не секрет вы к ней куда в апреле пойдете? она же не принимает уже в ДВФУ! А где наша Любимая Оконская принимает? Может в Евро-Стоме? Добавлено спустя 1 минуту 16 секунд: *Наталевна* писал(а) 06 дек 2016, 15:57: Привет) добро пожаловать Сколько много зайчат, пока не было зайчика дома, даже не подозревала на сколько это сейчас распространено... Мы тоже клиенты Ю.И., если не секрет вы к ней куда в апреле пойдете? она же не принимает уже в ДВФУ! У Оконской раньше на ВМ была своя темка ЧЛХ... Может там глянуть её координаты? Добавлено спустя 2 минуты 41 секунду: Тата* писал(а) 17 ноя 2016, 08:28: Чего притихли, зайцы? Какие у кого новости и радости, делитесь Мы с Тимоном ходим к Столетней, хорошая врач, спасибо за рекомендации Поставили аппарат, тащим челюсть в разные стороны, готовимся к костной пластике, которую Романчук, пока ориентировочно, назначает нам на январь.Я вот тоже планирую посетить Столетнюю, она очень плотно с Оконской у нас перед операцией работали... Столетнюю я тоже вспоминаю 3 года только добрым словом
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 07 дек 2016, 14:19 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ЗасланкА РаЯ писал(а) 07 дек 2016, 00:01: Добавлено спустя 1 минуту 37 секунд: *Наталевна* писал(а) 06 дек 2016, 15:57: Привет) добро пожаловать Сколько много зайчат, пока не было зайчика дома, даже не подозревала на сколько это сейчас распространено... Мы тоже клиенты Ю.И., если не секрет вы к ней куда в апреле пойдете? она же не принимает уже в ДВФУ! А где наша Любимая Оконская принимает? Может в Евро-Стоме? Привет) да в Евро-Стоме она сейчас, просто раньше по квоте можно было оперироваться, а теперь только за наличные у нее получается А у нас небо на 1 мм за зубками на верху разошлось поэтому пойдем к ней за деньги теперь.))Вот я и спрашиваю, вдруг она решила вернуться в ДВФУ))
|
|
| Автор: | ksushamama [ 08 дек 2016, 13:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Привет всем! Молодец, Таня, что тему подняла. Точно, притихли все) Таня, как ваш аппарат хоть выглядит? Съемный-несъёмный? Ещё пока не определились с ортодонтией, лететь в Москву или попробовать у Анны Валентиновны наблюдаться. Она говорила к 4 годам приходить. Доче сейчас 3,4. Болтает много, умеет считать, даже по английски)) Но только пойди разбери) Каша во рту. Вот начали заниматься с логопедом. Заканчиваем курс массажа логопедического и параллельно делаем упражнения. Ей все нравится, пытается повторять, го получается пока не все. Вобщем, надо много и упорно заниматься, и, я думаю, все получится. |
|
| Автор: | ЗасланкА РаЯ [ 09 дек 2016, 00:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama писал(а) 08 дек 2016, 13:56: Привет всем! Молодец, Таня, что тему подняла. Точно, притихли все) Таня, как ваш аппарат хоть выглядит? Съемный-несъёмный? Ещё пока не определились с ортодонтией, лететь в Москву или попробовать у Анны Валентиновны наблюдаться. Она говорила к 4 годам приходить. Доче сейчас 3,4. Болтает много, умеет считать, даже по английски)) Но только пойди разбери) Каша во рту. Вот начали заниматься с логопедом. Заканчиваем курс массажа логопедического и параллельно делаем упражнения. Ей все нравится, пытается повторять, го получается пока не все. Вобщем, надо много и упорно заниматься, и, я думаю, все получится. Привет! Вы тоже к Столетней собираетесь? Тогда я тоже пока подожду до 4-х лет! Добавлено спустя 1 минуту 29 секунд: *Наталевна* писал(а) 07 дек 2016, 14:19: ЗасланкА РаЯ писал(а) 07 дек 2016, 00:01: Добавлено спустя 1 минуту 37 секунд: *Наталевна* писал(а) 06 дек 2016, 15:57: Привет) добро пожаловать Сколько много зайчат, пока не было зайчика дома, даже не подозревала на сколько это сейчас распространено... Мы тоже клиенты Ю.И., если не секрет вы к ней куда в апреле пойдете? она же не принимает уже в ДВФУ! А где наша Любимая Оконская принимает? Может в Евро-Стоме? Привет) да в Евро-Стоме она сейчас, просто раньше по квоте можно было оперироваться, а теперь только за наличные у нее получается А у нас небо на 1 мм за зубками на верху разошлось поэтому пойдем к ней за деньги теперь.))Вот я и спрашиваю, вдруг она решила вернуться в ДВФУ)) Привет, а мне вообще повезло- я тогда по полису попала бесплатно в самых первых рядах после открытия операционной в МЦ двфу Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд: *Наталевна* писал(а) 07 дек 2016, 14:19: ЗасланкА РаЯ писал(а) 07 дек 2016, 00:01: Добавлено спустя 1 минуту 37 секунд: *Наталевна* писал(а) 06 дек 2016, 15:57: Привет) добро пожаловать Сколько много зайчат, пока не было зайчика дома, даже не подозревала на сколько это сейчас распространено... Мы тоже клиенты Ю.И., если не секрет вы к ней куда в апреле пойдете? она же не принимает уже в ДВФУ! А где наша Любимая Оконская принимает? Может в Евро-Стоме? Привет) да в Евро-Стоме она сейчас, просто раньше по квоте можно было оперироваться, а теперь только за наличные у нее получается А у нас небо на 1 мм за зубками на верху разошлось поэтому пойдем к ней за деньги теперь.))Вот я и спрашиваю, вдруг она решила вернуться в ДВФУ)) А сколько цена вашей операции стоит!? И где интересно Оконская теперь оперирует? |
|
| Автор: | Тата* [ 09 дек 2016, 09:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama писал(а) 08 дек 2016, 13:56: Таня, как ваш аппарат хоть выглядит? Съемный-несъёмный? Ксюш, как выглядит легче показать на телефоне, уже давненько не грузила фото в комп. Так что, если не возражаешь, я тебе в вотсап скину Он несьемный, носить нам его по-хорошему до полной реабилитации после костной пластики, чтобы операционное поле хорошо зажило и место под клык сохранилось, чтобы челюсти обратным ходом не выдавили имплант.Палянка писал(а) 05 дек 2016, 21:21: Девочки, всем здравствуйте!!!!!!! Хочу присоединиться к вам и познакомить со своим любимым сыночком Артёмкой . Нам 5 месяцев, у нас полная левосторонняя сквозная расщелина губы, неба и а.о. В 4 месяца проведена операция на губу и носик в ДВФУ ЧЛХ ОконскаяЮ.И. Готовимся к второй операции на апрель. МЫ С Находки☺ Таня, приветствую с теме Артемке здоровья, а Вам терпения
|
|
| Автор: | ksushamama [ 10 дек 2016, 19:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Таня, т.е. Оперироваться будете прямо с аппаратом? Я что-то думала, его снимают перед костной. Долго носить? Вам ставят сроки, или ждёте, когда ширина челюсти устроит хирурга? |
|
| Автор: | Тата* [ 13 дек 2016, 08:55 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama писал(а) 10 дек 2016, 19:07: Таня, т.е. Оперироваться будете прямо с аппаратом? Я что-то думала, его снимают перед костной. Долго носить? Вам ставят сроки, или ждёте, когда ширина челюсти устроит хирурга? Да, оперироваться будем с ним, только вальцы уберем, которые десну закрывают. По срокам - идем к Романчуку 14-го, т.е завтра, он посмотрит нашу челюсть на кт и должен уже окончательно назвать сроки, либо он берет нас в январе, а то и декабре, если успеем, либо откладываем до каких то названных им сроков. |
|
| Автор: | Палянка [ 14 дек 2016, 23:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
На консультации в ДВФУ в начале сентября нас принимали Оконская и Бочарников. Юлия Игоревна сказала, что оперировать будет он. Операция была назначена на 27 октября. За недели 3 он позвонил и сказал, что операция по тех. Причинам отменяется и дети до конца 2016 года с данной патологией приниматься не будут. Потом он позвонил недели за 2 и сказал, что есть окно на 25 октября и мы приехали. И по факту нас всех четверых в тот день прооперировала Оконская, но сказала, что вести нас будет Бочарников и все вопросы к нему. Почему оперировала она я незнаю...... 25 ноября я ездила к нему на укол дипроспана. Он нам сказал через три недели еще раз приехать показать рубец и если, что уколоть еще раз дипроспан. Подскажите пожалуйста как часто и в какие промежутки времени вам кололи дипроспан? Еще я спрашивала в детской регистратурезать про Оконскую они мне сказали, что она работает это было 25 ноября. Бочарников А.А. это молодой ЧЛХ ему лет 26.... и одна мамочка ребенку которой делали небушко (у них только небо, но расщелина глубокая и ребёнок мог дышать только с помощью аппарата) сказала, что он не рискнул нас оперировать..... Поэтому не знаю если честно, что делать дальше пока. Он сказал в феврале привести документы для оформления квоты. Со мной лежала мама им делали небо, так вот она постоянно звонит Юлии Игоревне и она её консультирует,хотя на осмотр она приезжала тоже к Бочарникову. Может кто оперигровая у него? В интернете я читала про него отзывы все хорошие, но операции не по нашей части. После звонка, что опреакция не состоится,мы поехали в больницу Рыбаков, там нам назначили на 13 декабря, чтобы ребёнку было полгода, это позиция Романчука. Теперь переживаю если Юлию Игор. Не найдём. .... как он отнеслись к тому, что не у него да ещё и в 4 месяца прооперировались.....прям не знаю, столько сомнений.....Девочки подскажите ещё массаж губы уже нужно делать нам 5.5 мес. Операция была 1,5 месяцев назад?Ещё не могу разобраться как конкретно кому отвечать.... немного освоить попозже. Инвалидности мы получили на один год до октября 2017 года |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 14 дек 2016, 23:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
А что тут скажешь, вы должны сами принять решение. Если выбирать между Романчуком и Бочарниковым, я бы пошла к Романчук у однозначно. Опыт у него намного больше, чем А.А. Бочарникова. Ну и что, что губу Прооперировали у другого врача, идите спокойно к Романчуку , если спросит почему. Скажите, что Ю.И в отпуске по уходу за ребенком до 14 лет на год, мне она так объяснила свой уход из Двфу |
|
| Автор: | Палянка [ 15 дек 2016, 00:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо, все верно надо идти к Романчуку. .... вот и все сомнения развеялись. ... Либо платно к Оконской если будет работать.... |
|
| Автор: | Тата* [ 17 дек 2016, 15:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Палянка, Идите к Романчуку, тут и думать нечего. Опыта у него поболе будет, чем даже у Оконской. |
|
| Автор: | ksushamama [ 27 дек 2016, 01:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Таня, расскажи, как прошёл ваш приём? Что сказал Романчук по поводу вашей челюсти? |
|
| Автор: | Тата* [ 27 дек 2016, 08:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama писал(а) 27 дек 2016, 01:14: Таня, расскажи, как прошёл ваш приём? Что сказал Романчук по поводу вашей челюсти? Сказал состояние подходящее для костной пластики, клык есть, видно на кт. В общем, назначил нам дату укладки в январе, сразу после каникул. Скоро начнем побегушки по анализам и экг. |
|
| Автор: | ksushamama [ 27 дек 2016, 12:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Давайте! Будем держать за вас кулачки@@@ |
|
| Автор: | Тата* [ 28 дек 2016, 11:00 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ksushamama писал(а) 27 дек 2016, 12:43: Давайте! Будем держать за вас кулачки@@@ Напишу как сделаем
|
|
| Автор: | Lewi [ 31 дек 2016, 19:59 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Мамочки, милые! С наступающим Новым Годом! Пусть в Новом году мы забудем больницы и диагнозы, пусть наши детки никогда не болеют!:) И по делу :) Скиньте пожалуйста в личку сот Романчука, мы у него оперировались, тел дал и потеряла, блин:) |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 02 янв 2017, 13:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всех , всех, всех С новым годом! !!!! С новым счастьем!!! Здоровья, успехов в реабилитации наших деток! Терпения и везения Добавлено спустя 4 минуты 34 секунды: Lewi писал(а) 31 дек 2016, 19:59: Мамочки, милые! С наступающим Новым Годом! Пусть в Новом году мы забудем больницы и диагнозы, пусть наши детки никогда не болеют!:) И по делу :) Скиньте пожалуйста в личку сот Романчука, мы у него оперировались, тел дал и потеряла, блин:) Написала вам в лс
|
|
| Автор: | ksushamama [ 02 янв 2017, 23:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девчонки, всех с Новым годом!!! Всего хорошего нам и нашим замечательным деткам! Добавлено спустя 4 минуты 8 секунд: Давно не показывались. Попробую выложить фото  Добавлено спустя 4 минуты 7 секунд:  Ёлку наряжаем  Впервые на коньках 
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 03 янв 2017, 08:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Прелестная доченька
|
|
| Автор: | ksushamama [ 03 янв 2017, 15:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо! |
|
| Автор: | Доня [ 07 янв 2017, 20:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Давно не появлялась, всем привет!! Всех поздравляю с прошедшими праздниками и с наступающими!!! Здоровья и счастливых улыбок!!! ksushamama, Ксюша, какая у тебя Аленка красивая!!! Чудо -ребенок!!!
|
|
| Автор: | ksushamama [ 07 янв 2017, 22:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Доня писал(а) 07 янв 2017, 20:04: Давно не появлялась, всем привет!! Всех поздравляю с прошедшими праздниками и с наступающими!!! Здоровья и счастливых улыбок!!! ksushamama, Ксюша, какая у тебя Аленка красивая!!! Чудо -ребенок!!! спасибо, Наташа! Девочки, всех с Рождеством Христовым!!! |
|
| Автор: | Galina_us [ 11 апр 2017, 13:16 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Здравствуйте. Моей доченьке 2 месяца. У нас разрез верхней губы. Были на консультации у Перловой, сказала что операцию делать можно в 3-4 месяца. Сейчас готовим документы на инвалидность. Но нам советуют все больницу рыбаков. Подскажите пожалуйста, как этот врач или всетаки съездить на консультацию к другому врачу? |
|
| Автор: | Тата* [ 13 апр 2017, 09:14 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Galina_us Приветствую Вас в теме зайчат, Галина И конечно поздравляю с рождением милой крохи Мое мнение - Вам правильно советуют проконсультироваться у другого челюстно-лицевого хирурга. В этом смысле больница рыбаков и оперирующий там хирург Романчук Алексей Леонидович - хороший выбор. Этот доктор оперировал моего сына, так что, поверьте, я знаю о чем говорю. Подробности напишу Вам в личку.
|
|
| Автор: | *Наталевна* [ 13 апр 2017, 09:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Добрый день. Лучше сьездить к Романчуку в больницу рыбаков!!! Это однозначно! Перлова прошлый век, отзывы о ее работах ходят не хорошие. Присоединяйтесь к нам в ватсап. Нас там много))) |
|
| Автор: | Galina_us [ 03 июн 2017, 14:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Спасибо) |
|
| Автор: | ulya14 [ 07 сен 2017, 00:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Здравствуйте дорогие мамочки! Давно уже не была на этом сайте. Напомню о нас: нам сейчас 3 года и 2 месяца. Операцию делали ровно в 1 год по поводу Расщелины мягкого нёба в больнице Рыбаков у Романчука А.Л. ( в 2015 году). Девочки.... подскажите кто, как и где занимается с речью малыша? К кому и куда лучше обратиться? Как Ваши детки говорят? Дело в том, что болтаем мы много, повторяем слова и стихи рассказываем,но слышна "гнусавость" и много слов непонятных! Есть шанс, что речь будет "нормальной" ? Что учиться ребёнок хорошо? Естественно,занимаясь с ним усердно.......Просто такие "ужасы" некоторые рассказывают...,что и дразнить будут ребенка и плохо учиться будет......и вообщем я сама в расстроенных чувствах.с Буду благодарна за любую информацию. Спасибо. Мой телефон: 89502921942. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 07 сен 2017, 13:06 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Добрый день. Стоит обратиться в этот центр http://correct.pupils.ru/novosti/25980/ Сама там не была, но при вашей проблеме логопед дефектлог нужен. |
|
| Автор: | Nadia8 [ 28 фев 2018, 18:28 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Всем добрый день! Я тут новенькая, а привела меня сквозная расщелина губы и ао у моего малыша. Мы из Хабаровска, но выбираем между Оконская и Гончаровым. Разница в цене у Гончаровых отличается в 4!!! Раза. Вот и думаем, есть ли смысл тащить ребёнка в Москву, есть ощущение, что Блия Игоревна тоже отличный специалист! Девочки, кто у неё оперировал своих малышей, если есть возможность и желание помочь, скиньте фоточки до и после операции у Оконской в личку, но я пока не разобралась как тут все устроено |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 02 мар 2018, 15:37 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Странно, мне уведомление только сегодня пришло хотя мы уже успели в нашей группе пообщаться
|
|
| Автор: | Lewi [ 10 апр 2018, 20:02 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
ulya14 писал(а) 07 сен 2017, 00:35: Дело в том, что болтаем мы много, повторяем слова и стихи рассказываем,но слышна "гнусавость" и много слов непонятных! У нас тоже самое. Говорит все, длинными предложениями, но очень плохо понятно окружающим. Мы ходили к двум популярным логопедам, все говорят что все будет хорошо, заниматься, дуть, тренировать, делать массажи, причем сейчас нам 2,10 - на занятия не сказали, сказали пока рано, пусть привыкает. Проблема в том, что они дышат не правильно. От этого речь страдает. Надо учить именно дышать правильно, ртом, когда говоришь. |
|
| Автор: | Наталья72 [ 28 апр 2018, 21:25 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, нужна срочно бутылочку для кормления девочки с ращеленой неба. Новорожденная, заказали но прийдет только после праздников, а мы на зонд, мучается. |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 01 май 2018, 09:24 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Наталья, здравствуйте. Здесь все те-же на манеже бутылочку вам передали.Добавлено спустя 1 час 5 минут 43 секунды: Девочки, мне тут в личном написали предупреждение!!! О том, что я рекламирую другие форумы и призываю всех там общаться. Хотя мне это совсем не к чему! Читайте выше информацию, пишите в личные сообщения! |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 25 май 2018, 21:05 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Внимание! 27 июля 2018 г. в Центре Материнства и Детства будет проводить бесплатные консультации к.м.н., челюстно-лицевой хирург Оконская Юлия Игоревна для детей с врожденными пороками развития лица, в том числе расщелины верхней губы и неба, рубцовые деформации губы и носа после хейлопластики. Консультации будут проводится с 9.00 до 17.00 на 3 этаже в детском хирургическом отделении. Направление для консультации не требуется. |
|
| Автор: | qui multos filios [ 10 июн 2018, 22:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, всем доброго времени суток! Пожалуйста, продайте манжеты. У меня ребенок после операции в рот лезет ужс! |
|
| Автор: | Lewi [ 19 сен 2018, 09:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Девочки, всем здравствуйте. У нас оперированное небо, ринолалия соответсвенно по речи. Ищем уже год логопеда, все, даже самые именитые в городе, разводят руками - системы нет, как получится. В результате, просто топчимся на месте, разглядывая картинки. Поделитесь, пожалуйста, есть ли у нас в городе такие специалисты? К кому Вы обращались? Кто реально может помочь. Спасибо! |
|
| Автор: | *Наталевна* [ 21 сен 2018, 19:07 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Lewi, к сожалению не знаю что вам подсказать мы только начали говорить
|
|
| Автор: | Доня [ 19 дек 2018, 11:32 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Добрый день! Девочки, кто-нибудь оформлял инвалидность по логопедии? Как это сделать? С чего начать? |
|
| Автор: | Lewi [ 09 апр 2019, 12:15 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: Мамы "зайчат", продолжаем общаться! |
Здравствуйте. Подниму вопрос про логопеда, у нас в городе просто проблемище найти логопеда для трудных деток, никто не берет нашу ринолалию((( |
|
| Страница 1 из 1 | Часовой пояс: UTC + 10 часов |
|
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи. Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели. |
|