viewtopic.php?f=1236&t=233083

Здравствуйте, добрые люди этого форума!
Меня зовут Якимова Елена, я мама Денисовой Оли 16.08.2000 г.р. Мы из г. Спасска-Дальнего. Моя дочь серьезно больна - у нас Остеосаркома правого бедра (рак).
История нашей болезни очень длинная и похожа на кинофильм в реальном времени. Моя дочь - обычный ребенок, росла и развивалась по возрасту, никаких особых проблем со здоровьем никогда не было. В августе 2015 года нам исполнилось 15 лет. С середины декабря 2015 Олю стали беспокоить боли в правой ноге с внутренней стороны чуть выше колена. Особого значения мы не придали, так как это было терпимо, думали что растяжение, мазали обезболивающими мазями и заматывали эластичным бинтом. 13 января 2016 года Оля занималась на уроке физкультуры, играла в волейбол. После очередного прыжка она почувствовала хруст в ноге и не смогла идти. Она позвонила мне, я приехала, забрала ее и мы поехали в местную травматологию Спасска-Дальнего. Дальше все началось как в кошмарном сне, мы даже и думать не могли, что так все получится. По рентгену ноги был выставлен предварительный диагноз - Остеосаркома. Мы были в панике, не знали что это, метались, потом приехали домой, открыли интернет и ужаснулись. У Оли сразу посыпались вопросы - мама, я что умру?
Нас отправили на обследование во Владивосток в Центр материнства и детства. 25 января 2016 года нас госпитализировали в Детское хирургическое отделение при центре материнства для взятия открытой биопсии на ноге. 27 января нам была проведена операция. Материалы ткани и кости были направлены на исследование в Мед.университет г.Владивостока.
Дочь лежала в центре материнства сама, я на тот момент была на шестом месяце беременности. После того, как с ней все это случилось, я получила большой стресс, у меня начались отеки и давление и мне необходимо было лечь в стационар на сохранение. Я не могла лечь по месту жительства, так как мне необходимо было решать вопросы по здоровью Оли, я у нее один родитель, папа ее погиб в 2012 году. Для этого мне пришлось лечь в роддом №3 города Владивостока, чтобы быть поближе к Оле. После процедур я каждый день ездила к ней.
Шло время, Оля лежала в центре материнства и вопрос о ее дальнейшем лечении почему то застопорился. Я стала волноваться еще больше - ведь диагноз-то серьезный, дорога каждая минута, а тут отсчет шел на дни. В отделении мне внятных ответов так и не дали, ни зав.отделением, ни лечащий врач. Я начала бить тревогу, звонить в департамент здравоохранения Приморского края, в ФОМС, объяснять нашу ситуацию, на что мне ответили что разберутся. Как выяснилось, нас должны были отправить в детскую онкологию для дальнейшего лечения, но у онкологии и центра материнства были какие то конфликты. В дальнейшем я выяснила, что детской онкологии был необходим результат анализа иммуногистохимии, без которого они отказывались нас брать. За него необходимо было заплатить. Я поехала, заплатила, забрала анализ, и 15 февраля 2016 года нас перевели в Краевую детскую клиническую больницу №1 г.Владивостока отделение онкологии, дочь на тот момент передвигалась еще сама. Мне пришлось уйти из стационара, где я лежала и лечь с дочерью в онкологию.
С каждым днем нам с дочей становилось все тяжелее и тяжелее осознавать и переживать все это. С нами состоялся разговор с зав.отделением и лечащим врачом о плане лечения. По плану нам предстояло три курса химиотерапии по Европротоколу, затем нас должны были отправить в Москву в НИИ имени Рогачева на органосохраняющую операцию, затем по состоянию снова химия во Владивостоке. 1 марта начался первый курс химиотерапии, перенесли очень тяжело и физически и психологически и я и Оля, ей было очень плохо, мне приходилось сутками не спать, ухаживать за ней, менять бутылки с лекарствами. Но мы терпели, боролись, не смотря ни на что, так как доктора нам дали надежду на выздоровление. Состояние дочери после первой химии резко ухудшилось, ногу стало раздувать, появились ужасные нетерпимые боли и днем и ночью, обезболивающие препараты не помогали, передвигаться самостоятельно она уже не могла, не было сил и на ногу уже наступить не могла, дежурные врачи уже начали предлагать колоть обезболивающие наркотики, но мы отказывались, Оля терпела,это было ужасно все видеть. Мы обе плакали, на разговоре нас заверили что после первой химии боли уйдут, опухоль прекратит рост, но мы видели что идет обратный процесс, врачи разводили руками.
Мне пришлось купить костыли дочери прям в отделении онкологии. С нами в отделении лежал мальчик Витя 10 лет, с таким же диагнозом, это было ужасно видеть, опухоль на его ноге выросла до 7 килограммов, мы знали что ему предстоит скорая ампутация. Его история та же, что и у нас, сначала биопсия в материнстве, затем химия, которая не принесла результатов в лечении. Мы были в страхе, даже и думать не могли что нас ждет такое же что и Витю. Пережив этот первый курс химии нас отправили домой на реабилитацию, Оля очень тяжело передвигалась, периодически садилась на лестницу, не могла совсем идти, за один только курс химии превратилась в настоящего инвалида.
9 марта мы уехали домой с грузом и тяжестью на душе. 10 марта я еще успела съездить во Владивосток, оформить Оле инвалидность. По приезду мы с дочерью испытали еще один стресс - у нас полностью отвалились шикарные длинные рыжие волосы, которые мы с детства не стригли, рыдали с ней крокодильими слезами.
11 марта состояние мое ухудшилось и меня экстренно госпитализировали в местный роддом. Я не могла лежать в стационаре, так как с Олей некому было ехать на очередную химию. Но тут уже речь шла о спасении моей жизни и жизни малышки, мы были в тяжелом состоянии. 12 марта я перенесла тяжелейшую операцию и три дня лежала в реанимации. Слава Богу спасли и меня, и малышку. Младшая дочь родилась недоношенная и ее отправили в кувезе в детское отделение в интенсивную палату для выхаживания. Моя старшая сестра согласилась ехать с Олей на химию и 18 марта они уехали. Так я была в разлуке со своими девочками, все втроем в разных больницах.
Пишу и переживаю это снова, очень страшно. Когда Оля приехала во Владивосток, ей сделали контрольное обследование, нам поставили 2В стадию Остеосаркомы без метастаз, сделали МРТ ноги. Когда я позвонила и спросила у лечащего врача как у нас дела, она ответила что опухоль по объему не изменилась, осталась той же. Хотя потом в описании МРТ я прочитала обратное. Вторую химию Оля перенесла еще хуже, боли еще сильнее, нога распухла еще больше, появились синие вены на участке опухоли. Сестра позвонила и сказала мне, что Оле стало еще хуже, обезболивающие не помогают вообще, ногу сильно раздуло, плюс еще и токсический гепатит печени. Я не находила себе места. Тут мне звонит Оля в слезах и говорит- мама Вите отрезали ногу, у него пошли метастазы и его отправляют домой умирать.
Все, для меня это было последней каплей, я не могла допустить такой же участи своей дочери. Я в панике делаю отчаянный шаг - через соц сети обращаюсь к друзьям, знакомым, коллегам, родным с просьбой о помощи, чтобы экстренно отправить дочь в Корею. 12 апреля Оля приезжает на реабилитацию после второй химии, а 19 апреля я отправляю их с сестрой в Корею. Там дочери делают полное обследование, еще два курса химиотерапии, только по их протоколу и 7 июня 2016 года Оле проводят органосохраняющую операцию с удалением опухоли включая мышечную массу и реконструкцией и заменой коленного сустава.
Слава Богу и Корейским профессорам - нога спасена!!! При обследовании Оли в Корее проффесоры клиники ужаснулись насколько сильно увеличилась опухоль с января по апрель, каким то чудом жизненно важные сосуды в ноге не были задеты опухолью и ногу удалось спасти. При исследовании опухоли после операции было установлено, что 40% всего составил ее некроз, остальные 60% химия не убила. То есть химия, проведенная во Владивостоке никак не помогла в лечении и страшно просто подумать какие последствия нас ожидали.
После операции Оле назначено пять курсов химиотерапии, два курса мы сделали в Корее, но на большее у нашей семьи нет финансовой возможности, все личные средства отданы, продан автомобиль, отдано дородовое, послеродовое пособие на рождение второго ребенка.
Мы обращались во многие российские фонды, но везде получили отказ, так как лечимся за границей. А то, что на момент болезни дочери я была сама в тяжелом состоянии и заниматься здоровьем Оли было некому, они не приняли во внимание. У нас был очень большой долг перед клиникой, но его удалось закрыть благодаря Вам, добрым людям, которые переводили свои средства и так же нам очень помог Немецкий фонд Киндер, он выделил 10 000 евро, благодаря чему мы смогли закрыть остаток долга за операцию и частично химиотерапию.
Оля вернулась из Кореи 8 августа. Я не узнала ребенка, сияет, передвигается самостоятельно, болей нет, Господи Слава Богу.
Далее нашей семьей было принято решение остальные три курса химиотерапии получить здесь, в России, так как средств нет. В детскую онкологию Владивостока мы возвращаться больше не захотели, так как имели уже печальный опыт лечения. Обратились в другие клиники Владивостока и хотели приобрести зарубежные химиопрепараты, но нам отказали, сказали, что берут на лечение только с 18 лет. Поэтому мы сделали запрос на дальнейшее лечение в Москву, в НИИ имени Рогачева и в РОНЦ Блохина.
НИИ Рогачева отказали за отсутствием мест, а РОНЦ Блохина прислали приглашение с таким расчетом , что мы сначала должны пройти у них полное обследование.
19 сентября мы с Олей летим в Москву, малышка остается дома. 20 сентября мы идем на прием к онкологу-ортопеду, она составляет историю нашей болезни, все расспрашивает и говорит- а что у вас даже метастаз не было? Я говорю - нет. Меня этот вопрос насторожил. Начали проходить обследование: сдали на пересмотр биопсию, снимки, диски, сканирование костей скелета - чисто, УЗИ всех органов брюшной полости - чисто, рентген ноги - чисто, нигде никаких изменений нет. Остается последнее обследование - Компьютерная томография легких, мы его проходим и ждем результат. В понедельник приходим на прием к онкологу и я спрашиваю - как наша КТ легких? На что она с насмешкой отвечает - у вас там очаги поражения. Я: как очаги поражения? Она: а что вы удивляетесь, это стандартная ситуация для вашего заболевания, это у всех так, у вас даже во Владивостокских и Корейских КТ на дисках есть очаги (то есть метастазы), вам сначала предстоит операция на легких и взятие биопсии оттуда. Смотрю на Олю - у нее слезы градом. Я говорю как? А почему мне об этом не сказали? Она - откуда я знаю.
Я сама начинаю вспоминать, что у меня на руках есть описание КТ, никаких очагов там нет. Меня начинают терзать смутные сомненья. Я беру историю болезни и иду к рентгенологам, которые описывали свежую КТ и смотрели предыдущие. Спрашиваю как так, что у меня есть заключения по предыдущим КТ и там все чисто, а вы в них что-то находите. Они начали меня убеждать что они 18 лет там работают и не могут ошибиться. Мы вышли с Олей на улицу, плачем, как так, приехали доделать химию, а они легкие лечить собрались.
И тут мы решаемся съездить на независимую КТ, через интернет находим одну из лучших клиник, с более современным аппаратом КТ, записываемся на прием и едем. Проходим КТ, ждем результат. Пока мы ждали результат весь мир перевернулся у нас перед глазами, мы и плакали, и уже почти смирились, думали что нам дальше делать, как быть. И тут выходит доктор. Мы с поникшими головами ждем приговора. Доктор говорит - у вас все хорошо, никаких изменений в легких нет, все развито по возрасту, наблюдаются единичные кальцинаты (отложение кальция), которые образовались от перенесенных простудных заболеваний и она не представляют никакой опасности, а так никаких опухолевых изменений нет!!!
Мы были в шоке. Даже не было слов. На этом наше лечение в Российском онкологическом центре закончилось. Мы с дочей приняли решение вернуться домой, открыть сбор средств и продолжить химиотерапию в Корее. Поэтому мы здесь и обращаемся ко всем неравнодушным добрым людям с просьбой о помощи в борьбе с Саркомой. Осталось совсем немного, время идет, прошло уже два месяца как мы прервали химию, нам необходимо ее срочно получать. Корейская клиника выставила счет за три курса химии 30 000 долларов, это около двух миллионов рублей.
Чтобы сейчас вылететь в Корею на химию клиника запросила предоплату 580 000 рублей. На сегодняшний день 4 октября 2016 года собрано 90 000 рублей. С уважением Елена и Олечка.


Инстаграм: @help_olyadenisova
Вконтакте: https://vk.com/olyadenisova_osteosarkoma
Одноклассники: https://ok.ru/group5277123628
Сбор на 100сп (июль-август, 2016г): http://www.100sp.ru/purchase.php?pid=371626

На 8 октября 2016г:
Собрано: 281 532,4 руб
Осталось собрать: 1 671 167,6 руб, из них 298 467,6 руб на предоплату