Мне тоже непонятно зачем оперировать, если не мешает порок? У всех се по-разному. Наш порок бывает оперирруют в первые месяцы, нам делали в 8 месяцев (Павлов все поражался, чего это ребенок не синий)
Жаль конечно, что все крупные клиники так далеко от нас. Но мы в этом году когда летали в Новосиб на обследование покупали билеты за полгода. Получилось не так дорого. Может вам тоже стоит так сделать? Попытаться по акции какой-нибудь купить... и съездить нормально посмотреть ребенка?

Да, ограничения по размеру сосудов. При ОАП тоже самое, разрез в паху делается и вводится окклюдер. По весу они , так сказать, примерно ориентируются. Видать за год снизили планку с 12 до 10 кг. Типа мастерство растет.

мы были на приеме у Плотникова, мне он понравился, очень спокойный, целый час нас слушал, щупал пульс, мерил давление, вместе обсуждали наши вопросы и пути их развития... потом были на узи у Ляхова, опять же приходил Плотников и Павлов... мне показалось, что Плотников немного при Павлове в тень ушел... диагнозы наши нам подкорректировали (ОАП 3,5 мм и коарктация аорты - пограничное состояние), сказали ложиться на обследование, вскользь про операцию... у нас нет никаких жалоб, поэтому на операцию пока думаю не надо... будем каждые 2 месяца делать УЗИ, ляжем на обследование, как грипп чуть поутихнет.

П.С. а я так поняла, что наши пороки только эндоваскулярно делаются... при этом бесплатно не бывает штоль? где узнать? кто как думает? у хирургов?

Арахна
Нет конечно. Можно и обычную полосную операцию делать. Через разрез подмышкой вводят титановую клипсу и пережимают ей артериальный проток. Это тоже считается простой операцией. Кстати, Столина М.Л. мне говорила, что сейчас можно получить квоту на закрытие ОАп эндоваскулярно во Владивостоке. Насколько это правда - не знаю. Ну а обычная полостная операция делается бесплатно

Девочки, может конечно я не права.. Но мне кажется что обычная полостная при закрытии ОАП предпочтительнее. Попробую обосновать: При эндоваскулярном введении просходит трансопртировка "устройства" через бедренную артерию к протоку и там на месте уже закрывается, т.е. по артерии грубо говоря "волокут" немаленькую такую штуковину, а в ней, в артерии всякие клапана и другие нужные штуки, по идее сосуд травмируется и нехило. В случае же полостной операции хирург делает небольшой разрез и не трогая сосуды пережимает артерию клипсой и оставяет ее там навсегда. Т..е. из неприятностей всего лишь небольшой разрез под мышкой.
Я понимаю, эндоваскулярно закрывают ДМЖП, ДМПП это конечно супер, если выбирать между травмой артерии и травмой грудины и предсердия пожалуй лучше сосуд, а если ОАП, то зачем по сосудам лазить?
Я конечно не медик, и рассуждаю как обыватель, но по-моему логика присутствует Если я не права, исправьте.

tigra
Я и сама рассуждаю подобным образом. А когда в прошлом году для нас этот вопрос стоял остро, то решила, что ежели уж делать операцию во Владе, у Павлова, то только полостную. В таких операциях и у местных хирургов рука набита. Но я тоже не врач. Кто его знает, какие и где могут быть осложнения, не дай Бог. К примеру волнует вот такой вопрос, а размер ОАП который на УЗИ виден, он реально соответвует истинному размеру? А если больше? А ведь окклюдеры конкретного размера нужны под проток. В общем, с обывательской, мамской тз я тоже думаю, что полостная операция при ОАП лучше. Кстати, так же считает и Павлов (во всяком случае, мне он сказал так, год назад)

tigra
по поводу "волочь" сквозь весь организм эту штуковину - возможно соглашусь... но по-мойму они не только через бедренную артерию заходят... еще и подключичную вроде используют... так расстояние же меньше получается...

кэт
а по поводу "небольшого" разреза... потом как будут осложнения в виде "нерастущего шрама" (у нас у родственника такое в детстве было, правда операция была другая) - и што лучше задумаешься...

все равно надо с врачами еще разговаривать... мы пока решили просто Узи делать и наблюдать... Мозги закипели от информации, пока отдыхаю от нее...

А что такое "нерастущий шрам"?
Про подключичную не слышала никогда Хирурги наверное все-таки лучше нас соображают в этом вопросе

+100 . На консультации в Новосибирске хирург сказал что вид оперции при ОАП выбирается прежде всего исходя из размера протока , если выше среднего , то полостная операция рассматривается как основной вариант,

насчет истинности размера скажу так . 7 лет назад на черемуховой нам ставили размер 9 мм , а в Новосибирске УЗИ и операция показали размер 10 мм .

1 мм ошибка аппарата или измерения запросто может быть. У нас ДМЖП 5 мм все видели, оказалось 3. А осложнения такие, потому что аорта большая; ньюансов миллион.

Уф, прочитала все и волосы дыбом.Господи, как мы все это пережили Отказали в момент давать направления и все остальное, когда мы заикнулись про квоту....Боже мой, хорошо, что все позади.Вступить в фонд...Блин, что то новое.А я не хочу никуда ходить, хотя по данным узи послали на консультацию к кардиохирургу, а я не хочу.С Новосибирска пришел ответ, то все хорошо, наблюдайтесь у кардиолога и делайте узи и через год пишите еще.Будем только узи делать.Ребенок после операции, уже два с половиной года прошло и никаких прблем у нас, пусть мерят, будем динамику наблюдать, цифры эти плюс минус - возможность нас погонять на платные приемы, вот и все...

ну у нашего родственника в младенчестве сделали операцию (непроходимость кишечника) - соответственно шрам на животе... и потом шрам не рос вместе с кожей, а болезненно растягивался... ну сами представьте... не, лучше, не представляйте... оттуда пошло искривление фигуры и пр...
про подключичную- вроде где-то читала, но уже не вспомню... каша от информации...

П.С. были мы на очередном УЗИ у Ляхова и на конс. у Павлова. у нас ОАП 3,5 и сужение аорты - показатели стабильные, но значения пограничные. Павлов сказал делать операцию надо и лучше не тянуть, т.к. сердечно-сосудистая система изменяется и сосуды этастичность теряют "с возрастом", с ними сложнее работать на операции. операция полостная в нашем возрасте, по квоте. решили ближе к весне лечь на обследование и уже говорить об операции... и вот я опять в интернете, рою, ищу...

есть оперированные во Владе у Павлова? напишите как все прошло? можно в личку...
вопрос ко всем оперированным в небольшом возрасте - до года... как на развитие влияет операция, как восстанавливались? как наркоз? антибиотики - неотъемлемая часть? на что обратить внимание до и после?

Арахна
а в новосибирске по квоте обследоваться и прооперироваться возможно в вашем случае ?

Арахна
Антибиотики обязателы, если операия полостная, профилактическая доза.
Если честно, то с маленьким ребенком наверное лучше ехать хотя бы в Новосиб. Если бы ребенок был уже взрослый, то конечно зесь проще, а с малышом до года... Я бы не рискнула. Хотя ОАП это несложная операция, не ребуется остановки сердца и такого зверского наркоза... Даже не знаю, чо посоветовать, я бы в Новосиб сездила, хотя бы на консультацию. Там может вообще скажут "ждите пару лет" а может и больше. Павлов конечно торопит, он всех торопит, я не знаю почему

Арахна мы в 8 месяцев оперировались в Новосибе. Антибиотики конечно кололи, после операции сын вес скинул, но месяца через 4 стал очень хорошо набирать. Как на развитие влияет - ну не знаю, если честно... Невролог от нас отстала полностью:) Так что думаю, что влияет, но у деток все быстро компенсируется.

кто бы мне подсказал по этому поводу... Павлов сказал, что квоты на Влад выделяются в мае... но типа, если очень надо будет, то он нас и так бесплатно здесь прооперирует... подробностей за счет каких средств - он не рассказал...
про Новосиб вапще ничего не узнавала еще... мне посоветовали к Столиной сходить на независимую конс, тем более что она работает с Новосибом, может заочно для начала проконс там...

Про квоты надо узнавать отдельно, желательно не через Павлова. Я не занималась этим вопросом, но наслышана Есть наверное смысл сходить все-таки к Столиной. Сильно сомневаюсь, чтобы с вашим пороком наступила ситуация, когда "очень надо будет" Нам в Питере сказали что с ОАП детей до трех лет наблюдают в основном, и если не закрывается и мешает, то потом оперируют. Но у вас еще что-то, кроме ОАП, с этим зверем я не знакома

tigra
да, "очень надо" скорее и не наступит, Плотников мне говорил, что наш порок долговременный, т.е. может проявляться через несколько лет, повышением давления... это просто физика... сердце начинает сильнее толкать, т.к. есть сужение аорты, а соответственно в ОАП (как бы утечка обратно в легкие) сбрасывается больше крови, хотя она должна идти в организм... соответственно развивается сеть сосудов вокруг сужения аорты - обходные пути... сердце гипертрофируется... только вот потом даже если операбельно все вернуть на место гипертония может так и не уйти (это уже Павлов сказал)... там есть еще разные неприятности, но они тоже долговременные... а Павлов торопит, т.к. во-первых все вышеперечисленное, а во-вторых он сказал, что уже в 8 лет у ребенка сосуды не такие эластичные, а как бумага, с ними сложно работать... а сужение аорты лечится только резекцией суженного участка и сшиванием концов, если надо туда подставляют протез из вены какой-нить...

П.С. может это конечно мои мысли вслух... ну а что делать, взвешиваю за и против...

Арахна мы оперировались по квоте. Мож конечно у нас просто сложный случай был, но с квотой не было НИКАКИХ проблем. Когда мы отказались оперироваться здесь, то полежали в материнстве чуток, прошли обследование. Они наши доки отправили в Новосиб, через месяц пришел вызов, получили тут же квоту. И все...
Насчет стеноза... Не знаю как с аортой, у моего был стеноз легочной артерии очень сильный. Там бывает несколько видов - над клапаном, ниже и на месте клапана. Вот у нас был послед0ний случай - нга клапане. Оперировать надо было ОЧЕНЬ. Ставили заплату. Так что ОАП может и терпит, а вот со стенозом нужнол разобраться.

Девочки, поддержите.
вчера нам дали добро на квоту в Новосибирск, надо официально теперь оформлять - это типа радостная новость.
я уже написала всем кому могла - на консультацию, чуть ли не в один голос говорят - надо делать в ближайшее время и полостную... Давление уже поднимается и нагрузка на сердце, но показатели не критические, а пограничные...
А вчера я получила ответ про способ полостной операции - ревела полночи и щас не могу успокоиться, получается разворотят полтела ребенку, но исправят "невидимые" пороки... я понимаю "невидимые" - не значит неважные, но в 6 месяцев ТАКОЕ делать при внешнем отличнейшем самочувствии...
думала, что есть шанс на эндоваскулярную, но пишут, что его почти нет, щас пытаюсь выяснить - почему...
помню нашу дисскуссию про способ операции - и даже была спокойна, когда мы говорили о шраме подмышкой в 5-7 см. вместо травмы сосудов при эндоваскуляре.. , но это же не полтела!
бывалые, у вас как? как вы относитесь?
может пока понаблюдать - делать часто контроль, чтобы дорасти до эндоваскуляра... хотя может и не в росте дело и не в весе... получается можно потянуть, но ребенку нагрузка, а можно изрезать и будет хорошо, но не факт, что окончательно, т.к. вероятность опять сужения есть... (хотя врачи говорят обратное)...
простите за сумбур, мозг отдельно уже думает от моего желания...
Жду еще ответ из Новосиба по этим вопросам, но надежда тает...